Ukazujeme pacientům, že se stomií se dá žít

Žít se stomií není jednoduché, lidé se jí musí přizpůsobit a upravit svoji stravu, pitný režim i další aktivity. Informacemi o Českém ILCO - dobrovolném sdružení stomiků pokračuje náš seriál, ve kterém představujeme  pacientské organizace.

Podívejte se na medailónek o Českém ILCO a poslechněte si rozhovor s jeho předsedkyní, paní ing. Marií Ředinovou

U některých onemocnění musí lékaři založit pacientům stomii, tedy umělý vývod tlustého, tenkého střeva nebo močovodu. V České republice s ním žije 8 až 10 tisíc lidí. „Přesná čísla ovšem neznáme, protože stomie není diagnóza, ale řešení vážných zdravotních problémů,“ vysvětluje Marie Ředinová, předsedkyně Českého ILCO - dobrovolného sdružení stomiků.

Nejčastější příčinou vytvoření stomie bývají nádory tlustého střeva nebo jiná onkologická onemocnění. Provádí se také u pacientů se zánětlivým onemocněním střev - Crohnovou chorobou či ulcerozní kolitidou. „Je dobré vědět, že vývod není nejhorším řešením, ale může zajistit poměrně kvalitní život,“ říká Marie Ředinová.

Někdy je nutné podstoupit operaci po úrazech nebo se provádí u novorozenců s vývojovou vadou. U většiny malých dětí se však situace postupně upraví a vývod představuje pouze dočasné řešení. Také u dospělých neznamená vždy stomie celoživotní handicap, většina pacientů jí má pouze několik měsíců.

Žít se stomií není jednoduché, lidé se jí musí přizpůsobit a upravit svoji stravu, pitný režim i další aktivity. „Stomie povídá, vydává zvuky, což je pro někoho velmi stresující. S tím se nedá nic dělat a musíte se s tím smířit,“ připomíná Ředinová, která prodělala zákrok před jedenácti lety. Každý pacient se podle ní s novou situací vyrovnává jinak. Lidé s chronickými záněty střev, které dlouhodobě trápily křeče a průjmy, přijímají vývod jako řešení problému a určité vysvobození. Mnohem obtížněji se s ním učí žít onkologičtí pacienti - jsou zdraví, bez potíží a najednou zjistí, že musí projít náročnou léčbou a lékaři jim založí stomii. V nemocnici se bojí o život, řeší, jestli všechno zvládnou a nejsou schopni vnímat množství informací od lékařů a zdravotních sester. Mnohdy ani neví, na co by se měli ptát, jaké jsou jejich možnosti.

ILCO proto nabízí pomocnou ruku v devatenácti klubech po celé České republice, kde se potkávají lidé se stejným problémem, vyměňují si rady a zkušenosti. „Pomáháme jim psychicky zvládnout těžkou situaci a zmírnit jejich obavy. Naši dobrovolníci za nimi také mohou přijít domů. Obracejí se na nás i rodinní příslušníci a chtějí vědět, jak se dá se stomií žít.“

V ideálním případě by měli lidé sdružení kontaktovat ještě před operací. O radu mohou požádat i ti, u nichž představuje vývod jen dočasné řešení. První tři měsíce po zákroku jsou totiž nejhorší – musí se smířit s novou situací, zvládnout péči o vývod, vybrat si vhodnou pomůcku a naučit se s ní zacházet.

Zatímco dříve komplikoval život stomikům nedostatek kvalitních pomůcek, stomasester a poraden při chirurgických odděleních, dnes je situace mnohem lepší. Kvůli nedostatku peněz se však v poslední době činnost poraden omezuje. „Teď jsou stomici posíláni k praktickému lékaři, který ale nemůže tak dobře poradit jako specialisté. Někdy předepíše pomůcku jen jednou a potom už nechce, protože je drahá. Pošle pacienta do nemocnice, kde se také brání, aby nepřekročili limity od pojišťoven. Ne všichni se snadno dostanou k pomůckám, na něž mají nárok,“ popisuje Ředinová současnou praxi, kterou chce sdružení změnit. „Pro společnost je výhodné, aby měl stomik dobré informace, vhodnou pomůcku a péči, což přinese méně komplikací při léčbě a ekonomické úspory.“

Zájmy pacientů hájí organizace i při jednání se státními orgány. Letos se jí podařilo do zákona o zdravotním pojištění dostat zvýšení cen za stomické pomůcky tak, aby úhrady odpovídaly reálným cenám.

ILCO také usiluje o lepší informovanost veřejnosti, podílí se na kampaních spojených s rakovinou tlustého střeva. Zapojilo se do projektu Vy a my společně, který se prevenci a léčbě kolorektálního karcinomu věnuje.

V nejbližší době se chce zaměřit i na mladé pacienty. „Ti většinou hledají informace na internetu, ale do klubů nepřijdou. Proto bychom pro ně rádi vymysleli nějaké aktivity, aby měli možnost osobních kontaktů a nezůstávali s problémy sami,“ dodává Ředinová.

Další články

  1. Světový den stomiků

    23. 2. 2012 -

    Vždy jednou za tři roky je vyhlašován mezinárodní asociací stomiků Světový den stomiků, který je slaven první víkend v říjnu.

  2. Nemít strach je základ všeho

    22. 1. 2011 -

    V České republice je na deset tisíc lidí se stomií - umělým vývodem střeva nebo močového měchýře. O tom, co tito pacienti potřebují a jak se jim žije, hovoří ing. Marie Ředinová, která stojí v čele Českého ILCO -  dobrovolného sdružení stomiků.

  3. Střevotour 2011

    2. 11. 2011 -

    Putování nafukovací makety tlustého střeva úspěšně pokračuje do Hodonína.