• platforma pro setkávání lékařů, pacientů se zhoubnými nádory a mecenášů s cílem zlepšit kvalitu života onkologicky nemocných
  • vznikla v roce 2011
  • věnuje se edukaci veřejnosti, pacientů a jejich rodin
  • pořádá kampaně ve prospěch prevence rakoviny a propagace zdravého životního stylu
  • snaží se zlepšit kvalitu diagnostiky a efektivitu léčby nádorového onemocnění včetně podpůrné a paliativní péče

Moderní léčba musí být dostupná všem pacientům

Snažíme se, aby kvalitní a nejmodernější léčba byla dostupná všem pacientům. Stále se bohužel setkáváme s lidmi, kteří se k nejlepší léčbě nemusí dostat nebo jim není naordinována. Nedostanou se například do komplexního onkologického centra, kde mají lékaři největší zkušenosti a k dispozici nejmodernější léky.... pokračování

Na jaké otázky odpovídala paní Janetta Bogdanová v rozhovoru dne 10.5. 2012?

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Onkounie je platforma pro setkávání lékařů, kteří se zabývají léčbou onkologických onemocnění, pacientů a mecenášů, jejíž hlavním cílem je zlepšit kvalitu života onkologických pacientů u nás v České republice. Hlavním cílem Onkounie je systematická edukace veřejnosti, onkologických pacientů a také svépomocných organizací. Dále samozřejmě podporovat zlepšení, kvalitu léčby a diagnostiky v rámci České republiky a bavíme se i o léčbě podpůrné a paliativní. Samozřejmě podporujeme diskuzi mezi lékaři, pacienty a odbornými autoritami v rámci dejme tomu diskuzí úhrady léků, této nákladné léčby a spolupracujeme na mezinárodní úrovni jak s lékařskými, tak pacientskými organizacemi. Jakým projektům se v současné době nejvíce věnujete? V současné době bych řekla, že se věnujeme nejvíce projektům, co se týká prevence - a to jak prevence rakoviny prsu, tak i prevence ženských orgánů. Pokud se zastavím u té prevence rakoviny prsu, tak proběhlo několik kampaní a jsou to kampaně celonárodní. Jednu takovou bych zmínila, která probíhala v říjnu, protože říjen je měsíc boje proti rakovině prsu, a bylo to se společností Vileda a Estée Lauder, kdy se tedy informace o tom, jak provádět správně samovyšetření prsu a jak často chodit na mammografické vyšetření, distribuovaly v rámci hobby marketů, supermarketů, ale také s produkty právě zmíněné kosmetické společnosti. Dále bych ráda zmínila několik informativních letáků, jak právě se bránit nebo jakým způsobem se starat o tu prevenci jak rakoviny prsu, tak děložního čípku či ovárií. Chystáte pro letošní rok nějaké další projekty? Pro letošní rok chystáme ten samý projekt, co proběhl v loňském roce, to znamená ten říjen, přičemž máme přislíbenou spolupráci ještě s dalšími velkými firmami. Zároveň v současné době probíhá, řekla bych docela i mezinárodní, kampaň se společností Hiko Sport, což je sportovní vodácké oblečení, které má teď řadu We Care, a s touto řadou pojede i na Letní olympijské hry. Myslím, že to je docela dobrý úspěch. Vy se zaměřujete na nádorová onemocnění žen. Zatímco o rakovině prsu se poměrně hodně mluví a píše, o rakovině děložního čípku nebo vaječníků už mnohem méně. Čím to podle Vás je? Já asi nedokážu úplně říct, jaký je ten hlavní důvod, ale máte pravdu, více se mluví o rakovině prsu než o rakovině děložního čípku a ženských pohlavních orgánů. Proto jsme se rozhodli právě v naší organizaci vzít si pod ochranu i tyto dvě další diagnózy a snažíme se, aby se o nich jak více mluvilo, tak i více vědělo. Máme několik informativních letáků a v dubnu proběhla i tisková konference na téma rakovina ovárií. Myslíte si, že se už zlepšila ta situace, co se týče osvěty veřejnosti a informovanosti? Řekla bych, že se ta situace rapidně zlepšila. Řekla bych, že se o rakovině už hovoří celkem běžně a normálně, protože pokud si dobře vzpomínáme, ještě před pár lety slovo rakovina bylo tabu. Ale i přesto musím říct, že se pořád setkávám s lidmi, kteří slovo rakovina ani nechtějí vyslovit. Bojí se ho a vůbec nechtějí slyšet ani o té prevenci, ani o té nemoci jako takové. A je to velká škoda, protože preventivními programy, které jsou v naší republice, se dá spoustě nemocí nebo onemocnění předejít. Hodně se dnes diskutuje o právech pacientů i v souvislosti s úspornými opatřeními ve zdravotnictví. Setkáváte se i s obavami onkologických pacientek, že nedostanou tu nejmodernější léčbu? Já za tuto otázku děkuji, protože se setkáváme s pacientkami, které mají tuto obavu. Samozřejmě, my se snažíme jim pomoci tím, že jim zprostředkujeme setkání s dalším odborníkem, kdy se buďto utvrdí v tom, že ta léčba, která jim byla aplikována, je ta nejlepší a nejvhodnější pro ně, a nebo se mohou dostat i do krajského onkologická centra, kdy ta léčba je jim nasazena trošičku jiná. Zapojujete se také do jednání se státními institucemi, co se týče úhrad nákladné léčby onkologických pacientů? Ano, zapojujeme. A vidíte tam nějaké zlepšení nebo nějaké výsledky? Je to asi běh na dlouhou trať. Já bych řekla, že ano, že to je běh na dlouhou trať. Samozřejmě snažíme se prostředky, které máme my jako pacientská organizace k dispozici, bojovat za práva pacientů, nicméně máme pocit, že ty autority nám nenaslouchají, tak jak by mohly. Můžete srovnat třeba právě postavení a fungování pacientských organizací u nás a v zahraničí? Já bych řekla, že co se týká pacientských organizací v zahraničí, tam mají tyto organizace mnohem větší sílu, větší vliv a řekla bych, že dokážou ty věci ovlivnit mnohem více než my tady. Tak jak tomu bylo například ve Velké Británii. Ale u nás už se také objevuje pár pacientských organizací, které se nebojí říci svůj názor nahlas a samozřejmě jdou za těmi právy pacientů. Ale pořád si myslím, že to není dostatečné a máme před sebou taky dost dlouhou cestu, abychom se dostali k tomu stejnému cíli. Vy spolupracujete s odborníky, s lékaři. Jak Vás vnímá odborná zdravotnická veřejnost? Já bych řekla, že nás vnímají celkem pozitivně, protože ta spolupráce mezi námi a odbornou veřejností je na velmi dobré a přátelské úrovni. Tím pádem to hodnotím jako velmi přínosné a pozitivní pro obě strany. Můžete zmínit lékaře, se kterými spolupracujete? Já bych nerada na někoho zapomněla, ale určitě to je pan profesor Vorlíček, pan profesor Vyzula a pan profesor Palička, paní primářka Petráková, pan profesor Ryška a je jich celá řada. Já se opravdu bojím, že bych někoho vynechala, tak zkrátka všem těm, kteří s námi spolupracují, děkuji. Uvítali byste pomoc dalších odborníků, dobrovolníků, sponzorů? - Určitě, velmi rádi. Můžete ještě zveřejnit kontaktní adresu na Vás, jakým způsobem Vás můžou oslovit pacienti, jejich blízcí nebo případně sponzoři? Samozřejmě mohou nás kontaktovat na naší adrese. My sídlíme v hotelu Dorint na Vinohradské, ale já bych to asi shrnula tak, že pokud nás chce někdo najít, oslovit nebo nám napsat, veškeré informace a detaily najde na www.onkounie.cz.

Stáhněte si prezentaci ve formě podcastu (formát MP3, velikost 6,3 MB)

Kam dál pro informace o Unko Unii:

Kam dál pro informace o zhoubných nádorech žen a jejich prevenci:

O rakovině prsu:

O gynekologických zhoubných nádorech: