Přednáška, která zazněla na 34. kongresu České nefrologické společnosti, představuje Registr dialyzovaných pacientů a je výzvou pracovištím, která pravidelný kontakt s registrem dosud nanavázala.  Vysvětluje jaká je struktura dat, frekvence a způsob sběru, jaké jsou důvody pro chybějící nebo chybná data.

Pro lepší zážitek zvolte režim "celá obrazovka" (ikonka pod videem).

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Tuto přednášku jsme zařadili do zasedání o statistice a registrech zaprvé pro posílení povědomí o nefrologické komunitě, o registru dialyzovaných pacientů a poté chceme upozornit na typické problémy v generování a transferu dat z dialyzačních středisek. A v neposlední řadě to byla i výzva pracovištím, která pravidelný kontakt s Registrem dosud z nejrůznějších důvodů nenavázala. Na úvod jen krátké zopakování těch základních dat o Registru - vznikl v roce 2005 z iniciativy České nefrologické společnosti, ta je také jeho výlučným vlastníkem a financuje celý jeho chod. Fungování registru řídí prostřednictvím již zmiňované pětičlenné Rady registru, která je zodpovědná výboru ČNS a technickou správu registru pro ČNS zajišťuje firma ProDos. Sbíraná data zahrnují data o poskytujícím pracovišti, ta jsou sbíraná a aktualizovaná jednou ročně a potom jsou kvartálně sbíraná data registrační a biochemická data jednotlivých pacientů, samozřejmě tedy při zachování anonymity. V současnosti používá téměř polovina dialyzačních středisek v republice specializovaný nefrologický informační systém Nefris firmy ProDos a z něj je generování a transfer dat nejjednodušší. Principiálně je možné samozřejmě extrahovat data i z jiných informačních systémů, ale to se zatím podařilo realizovat jen u německého systému Euclid, na který byla oni centrálně převedena všechna střediska FMC. Střediska nepoužívající Nefris ani Euclid, těch je v České republice momentálně kolem pětadvaceti, mohou data dodávat prostřednictvím manuálně vyplňovaných webových formulářů. Způsob sběru dat - ten už se docela stabilizoval, v současnosti to funguje tak, že začátkem nového kvartálu dostane vedoucí lékař e-mailovou informaci, kde byl otevřen kanál pro sběr dat za to uplynulé čtvrtletí a pokud data z pracoviště nepřijdou do jednoho měsíce, tak následuje e-mailová připomínka a nakonec je pracoviště kontaktováno telefonicky. E-mailem je každé dodávající středisko také vyrozuměno o tom, že už jsou připravena jeho zpracovaná data ke stažení. To jsou vlastně mediány nebo střední hodnoty vybraných parametrů daného pracoviště a jejich porovnání vůči průměrům celonárodním. Jen pokud vám tento systém, tak jak jsem ho popsal, nefunguje, tak vás prosím, dojděte zde na stánek ProDosu ve vedlejším sále, zkontrolujte si správnost své e-mailové adresy v jejich databázi, jiný důvod pro nefungování by tam být neměl. Nyní jen ukázka té jednoduchosti komunikace s RDP pro ty z vás, kteří pracujete s Nefrisem a dosud tedy data nedodávate. Na počítači připojeném na internet, což je dneska každý počítač, a vybaveném certifikátem kvůli kryptování, kliknete v Nefrisu na záložku Služby - zde nahoře - a zvolíte položku Registr Dialyzovaných Pacientů. A dále už jen v okně, které se otevře, sledujete, jak se tvoří na té liště, jak promodrává, jak se tvoří ten systém dat, ten datový soubor. Jakmile se dotvoří, tak vám to zde napíše upozornění u kolika pacientů jsou data úplná, u kolika chybí, máte možnost si to rozkliknout a hned se podívat, co chybí, případně opravit chyby. Jakmile dojdete k závěru, že už tedy ta data nezúplníte, že více jich nemáte, tak kliknete zde dole "odeslat" a musíte vyplnit číslo střediska nebo jméno střediska, to je HDS číslo, to číslo všichni znáte, podtržítko RDP, protože podle toho dodáváte i do statistiky, zadáte heslo, které máte přiděleno od ProDosu a kliknete na odeslání, sumasumárum nějakých pět minut práce na kvartál. Statistika bez Nefrisu nebo střediska bez Nefrisu jsou na tom podstatně hůře, přes přidělené jméno a heslo na přihlašovací stránce RDP musíte otevřít formuláře pro manuální zadávání dat. Do toho prvního formuláře zadáte data o svém pracovišti, velikost, vybavení, personální obsazení, následuje formulář pro ta základní registrační data pacientů a poslední formulář jsou ta periodická data. Toto opravdu není jednoduché. Střediska, která tímto způsobem data dodávají do registru, ta si zaslouží opravdu to nejvyšší ocenění. Nyní se podívejme, jak to vypadá s dodáváním dat do registru z celorepublikového hlediska, ty zelené domečky, které vidíte na mapě, označují dialýzy, které s RDP komunikují, červeně jsou označena střediska, odkud do RDP prozatím žádná data nedochází, celkově s RDP komunikuje 58 středisek z celkového počtu 102, to znamená 57%, to není zase tolik mnoho, určitě by si to zasloužilo zvýšení, pokud ale jde o počet pacientů, tak těch už je v RDP zaneseno přes 4000 z celkového počtu 6000, to znamená 65% a to také znamená, že data dodávají ve větší míře ta větší střediska. Úplně ještě nerozumíme přístupu pracovišť, která ačkoli jsou vybavena Nefrisem, dodávání dat tedy pro ně představuje opravdu jen ty dva tři kliky, tak s registrem nekomunikují a je jich překvapivě dost, napočítali jsme 17. Pochopitelnější je to samozřejmě u těch pracovišť, která Nefris nemají a musela by všechna data zadávat manuálně do těch webových formulářů, i když tedy i to je možné, to dokazuje příklad, už jsem zmiňoval, že existují taková střediska, konkrétně Karviná a Litoměřice. Zde vidíte rozložení přispívajících středisek podle toho, jak pravidelně data v roce 2011 dodávala, to znamená za kolik kvartálů data poslala, zeleně označená jsou ta, která dodala za všechny čtyři kvartály a jak vidíte, ta zelená tam převažuje, což je potěšitelné. Nyní se ale podívejme na kvalitu nebo respektive úplnost dodávaných dat. To jsem pro přehlednost rozdělil na data registrační a data periodická. S těmi registračními daty to není špatné, nadpoloviční většina středisek dodává data úplná nebo téměř úplná, to znamená vyplněná z více než 80% položek a další třetina pacientů je dodávána vyplněna zhruba ze tří čtvrtin. Poněkud horší je situace s úplností periodických dat, to znamená zejména biochemických a hematologických dat, skoro čtvrtina komunikujících pracovišť, to je tam červeně zakroužkované, dodává méně než polovinu těch sledovaných dat, takže je samozřejmě na místě otázka, proč to tak je? Příčiny nebo nejčastější z nich jsme se snažili vytipovat u těch pracovišť, která generují data z Nefrisu, protože těch je většina, a musím říct, že většina by měla být na pracovištích snadno odstranitelná. První nejčastější nebo jednou z nejčastějších možností, proč jsou tam chybná data, je způsob zápisu dávkování léku oproti formě, ve které ta data jsou dále zpracovávána, data jsou dále zpracována tak, že dávka se považuje nebo bere jako týdenní a v čase podání je dobré ponechávat předvolenou položku "neurčeno", ne tedy ráno, večer a podobně. Může také dojít k nesouladu mezi laboratorními položkami, tak jak je natahujete z vašeho laboratorního systému do Nefrisu, typicky to bylo zjištěno třeba u hemoglobinu, který se místo do B_hemoglobinu, hemoglobinu krve, ukládal do položky S_hemoglobin, který je tam nevím proč, snad pro případy hemolýzy, a pak se to samozřejmě nenatáhne do Nefrisu, do RDP. Tyto problémy, konkrétně u toho hemoglobinu, by už měla odstarnit nedávná úprava RDP, který se dívá na obě položky, ale vždycky je základem správné nastavení importu z laboratoře do Nefrisu. Pokud si nejste jisti nebo vám tam něco nesedí, domníváte se, že ta data dostáváte a přesto je v RDP nevidíte, ta svá data, tak se obraťte na ProDos, neměl by to být problém i na dálku toto vyřeší. Samozřejmě pokud středisko neimportuje laboratorní data do Nefrisu, ani je tam nezadává ručně, tak nelze očekávat, že se mu objeví v těch vyexportovaných datech do RDP a častý je také nesoulad v datech údajů o středisku, typicky, když se např. neaktualizují data v interních číselnicích, například v číselníku zaměstnanců, odchází vám lékař, sestra a vy jim neukončíte působení na středisku, to vede k tomu, že pak vykazujete příliš velké počty pacientů na středisko a vypadá to, že ten váš personál tam sedí, s prominutím, s nohama na stole. I na toto je třeba pamatovat. Data o pacientovi se do RDP také nevyexportují, pokud nemáte na té kartě pacienta zaškrtnuto to červeně vyznačené políčko, že pacient souhlasí s předáváním dat, upozorňuji, že byste měli mít podepsané od všech pacientů, podepsaný informovaný souhlas s tím transferem dat. V registrační datech pacienta také často není podchycen návrat na dialýzu po selhání štěpu, do registru Nefris tuto událost vygeneruje, ale když vy tam nezadáte, že on se vrátil po transplantaci, tak nemá co vygenerovat a pak najednou v RDP se zjistí, že tam chodí biochemická data pacienta, který by měl být odtransplantován. Část případných chyb se dá ošetřit už jejich filtrací přes pásma přípustných hodnot, to funguje jak na úrovni samotného Nefrisu, tak na úrovni RDP, něco ale ošetřit nejde, typicky jsou problémy s parametry, které lze udávat v různých jednotkách a přitom ty hodnoty, které se tam mohou objevit se v těch obou jednotkách překrývají a samozřejmě nelze bez znalosti, v čem to bylo opravdu zadáno, nelze rozhodnout, jak je to správně. Poté přichází na řadu ujasňování po telefonu. Stejně tak jsou řešeny problémy duplicity, to zase volá tedy ProDos k vám, duplicity, kdy téhož pacienta hlásí jako svého 2 pracoviště. Na závěr sdělení, pár obrázků, na kterých bych chtěl ilustrovat, kam se za 7 let svého vzniku už Registr dostal a v čem vidíme tedy jeho nedostatky a další možnosti. Tak tím základním, už to tady bylo několikrát řečeno, výstupem RDP určeným každému dodávajícímu pracovišti samostatně, je to zpětné vyhodnocení jeho kvartálních dat. Dostanete se na ně na webové stránce přihlášením jménem vašeho střediska, heslem a volbou položky "výstupy". Můžete si tam navolit řadu grafů, střední hodnoty, mediány sledovaných parametrů od všech pacientů a jsou vyjadřovány vždycky jako procento celonárodních hodnot. A protože náš registr už funguje dost dlouho, tak bylo možné přistoupit i k vyhodnocování toho nejtvrdšího hodnotícího parametru, to je přežívání. Už jste to slyšeli od profesora Rychlíka, je to počítáno metodou Kaplan-Meiera, to je podle metodiky ERA registru a opět tady vidíte data svého pracoviště přežívání vůči celostátní statistice, konkrétně tento graf - já nevím, z kterého pracoviště to bylo vzato - ale evidentně má podstatně lepší přežívání než je celonárodní průměr. A tady zjistíte, jak jste dobří a pokud samozřejmě jste dobří, tak se svými daty můžete pochlubit jak svým pacientům, tak svému ředitelství. Pokud ne, tak přesně víte, kde vás bota tlačí a na čem je třeba zapracovat. My jsme vždy věřili, že právě toto srovnání by mělo být hnacím motorem, hlavním hnacím motorem, zlepšování kvality péče na každém pracovišti a pochopitelně váha toho motoru, myslíme si, že by silně stoupla, kdyby všechny tyto hodnoty, i z jednotlivých pracovišť, nemluvím prosím Vás o hodnotách od jednotlivých pacientů, tam musí být zachována anonymita, ale z pracovišť, kdyby byly veřejné, k tomu se tedy ještě vrátím. Z obecného hlediska je samozřejmě důležitější to, co je veřejně dostupné všem, to jsou ty, jak jsem říkal, celonárodní mediány nebo střední hodnoty sledovaných parametrů. A stejně jako celonárodní statistika jsou i ta kvartální data ihned po zpracování dávána na webovou stránku RDP a vlastně představují jakousi výkladní skříň české nefrologie nebo dialýzy. A to jak pro domácí veřejnost, tak už dnes i pro zahraniční, protože funguje i anglická mutace webových stránek Registru. Přesto, co se z původních plánu Registru již podařilo dosáhnout, tak je toho samozřejmě spousta, co zatím nefunguje. To, co nás nejvíce trápí - zatím se prakticky nedaří využívat ta data nashromážděná v Registru různým epididemiologickým a klinicko-statistickým studiím. Znovu připomínám - takové studie může navrhnout kterýkoli člen ČNS a pokud jeho návrh shledá Rada registru jako přínosný a nekolidující s cíli RDP, a to by bylo pouze v případě, že ten výstup by měl pouze nějakou marketingovou hodnotu, tak zbývá zájemci pouze najít finance na úhradu programátorských prací spojených s vygenerování toho souboru, který pro svou práci bude potřebovat, to není nikterak horentní suma, navíc ČNS už vícekrát deklarovala ochotu, připravenost tyto projekty podpořit případnými granty. Asi víte, že nás v blízké budoucnosti čeká dokladování kvality poskytované péče pojišťovnám, to znamená jaké procento pacientů splňuje vybrané kvalitativní požadavky jako např. eKt/V, hladina hemoglobinu a podobně, to bude jako nejbližší doplněk zavedeno tedy i do RDP, abyste si to nemuseli počítat doma, abyste to viděli nebo ona si to bude z vašich dat generovat pojišťovna, ale přeci jen vám to dá jistotu, že když vám pojišťovna řekne, že to nesplňujete u velkého procenta pacientů, tak se budete moci podívat na svůj nezávislý výpočet. Rezervy jsou v počtu pracovišť, která svá data do Registru dávají. Jak jste viděli - mohlo by se ze dne na den zvýšit počet těchto pracovišť o sedmnáct, to není málo. A konečně už jsem to nakousl - je to veřejná dostupnost dat jednotlivých pracovišť, znova podruhé mluvím o průměrných hodnotách sledovaných parametrů za středisko, nikoli o individuálních pacientech. Registr se před 7 lety podařilo rozběhnout jen s příslibem zachování dvojí anonymity - jak anonymity pacientů, to je samozřejmě, ochrana osobních dat, pak ale i anonymity střediska, tam už to prostě bylo hůře pochopitelné, nicméně bylo třeba to akceptovat, aby se to dalo rozběhnout. Ale další zachovávání té střediskové anonymity, už dnes jde vlastně proti duchu zveřejňování výsledků práce jednotlivých zdravotnických zařízení, ke kterému mimochodem už přistoupila většina zahraničních registrů, myslím, že i profesor Rychlík tady zmiňoval anglický nebo britský registr, tady vidíte konkrétně ty parametry v podstatě stejné, které sledujeme i u nás, tak vidíte jejich hodnoty pro střediska spadající pod Guys Hospital v Londýně, prostě každý se na to může podívat, není důvod toto tajit. Tak já doufám, že až dojde na to, že oslovíme jednotlivá pracoviště, že se nesetkáme s negativní, nebo alespoň ne masivně negativní, odezvou. Závěrem mi dovolte poděkovat rovněž všem, kteří, byť třeba ne v plné a dokonalé podobě, data ze svých pracovišť dodávají a přispívají tak vlastně k možnosti objektivního kritického hodnocení dialýzy u nás a doufám, že tato prezentace také přispěje k zvětšení té dnes už menšiny pracovišť, která zatím data nedodává, zejména těch která by ta data bez problémů a s minimální pracností dodávat mohla. Děkuji!

Poslechněte si i další přednášky, které zazněly na 34. Kongresu České nefrologické společnosti s mezinárodní účastí v červnu 2012.

Další články

  1. Transplantace ledvin v ČR - přednáška

    9. 3. 2012 -

    Přednáška o čekací listině, změnách v alokaci ledvin a výsledcích transplantací ledvin od zemřelých a žijících dárců zazněla 16. února 2012 na slavnostní konferenci u příležitosti 1000 transplantace ledvin v Brně.  

  2. Registr pacientů s renální insuficiencí (RIP) – současný stav a přehled aktivity

    26. 6. 2012 -

    Registr pacientů s chronickým onemocněním ledvin ve stádiu CKD4-CKD5 před zahájením RRT patří mezi registry k těm mladším, provoz byl zahájen v roce 2010 a nyní zahrnuje data 1628 pacientů!

  3. Národní klinický registr ANCA-asociovaných vaskulitid – 3 roky existence

    26. 6. 2012 -

    Nejnovější registr vznikl v roce 2009 a obsahuje již 535 záznamů pacientů s těmito vzácnými diagnózami s incidencí 10-20 případů na milión obyvatel. Hlavními cíli registru je systematicky získávat přehledná kvalitní klinická data o pacientech s AAV v ČR a zlepšit dostupnost nových terapeutických možností pro pacienty se závažným či refrakterním průběhem onemocnění.