Registr pacientů s renální insuficiencí (RIP) – současný stav a přehled aktivity

Registr pacientů s chronickým onemocněním ledvin ve stádiu CKD4-CKD5 před zahájením RRT patří mezi registry k těm mladším, provoz byl zahájen v roce 2010 a nyní zahrnuje data 1628 pacientů!

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Dámy a pánové, dobrý den. Zatím si dovolím krátký úvod, než se vyřeší technické problémy s prezentací. Dostal jsem za úkol proslovit krátké sdělení o Registru pacientů s chronickým onemocněním ledvin. Na začátku bych chtěl zdůraznit, že jde o poměrně mladou aktivitu, která je na rozdíl od staršího sourozence, Registru dialyzovaných pacientů, pouze dvouletá. Registr dialyzovaných pacientů trvá sedm let. Zaměřím se na současný stav a přehled aktivity. Moje sdělení bude strukturováno takto. Řeknu Vám cíl projektu, jak projekt funguje, které údaje sbíráme, jak je sbíráme, jaký je současný stav, příklady výstupu a potom shrnutí a perspektivy do budoucnosti. Cílem projektu je studium chronického onemocnění ledvin, onemocnění s dalekosáhlými medicínskými i ekonomickými důsledky, o kterém máme překvapivě málo údajů na to, o jaký závažný stav se jedná. A potřebujeme získat i údaje o epidemiologii v České republice, protože dosud validní údaje prakticky nemáme a přebíráme je ze zahraničních registrů, respektive je extrapolujeme na českou populaci, například u CKD4 vycházíme z prevalence odhadované nula celá dva procenta, podle jedné velké zahraniční studie. Potřebujeme vědět více i o komorbiditách, léčbě a prognóze těchto pacientů, jak renální, tak kardiovaskulární. Perspektivně chceme vytvořit sérovou a genetickou banku a studovat biomarkery prognózy. V neposlední řadě bychom chtěli naše údaje mít takové, aby byly souměřitelné s výsledky z podobných registrů v zahraničí. Registr je majetkem České nefrologické společnosti. Jde o dobrovolnou a neplacenou aktivitu. Chtěl bych zdůraznit, že registr je otevřený pro každého, kdo se stará o nemocné s chronickým onemocněním ledvin ve čtvrtém a pátém stádiu. Sledování je anonymizované a je prospektivní. Anonymizované je jak z hlediska identifikace pacienta, tak pracoviště. Periodická data se hlásí kvartálně. Už jsem zmínil souvislost s Registrem dialyzovaných pacientů, o kterém mluvil podrobně pan docent Lopot, ještě na něj budu odkazovat. Technicky registr zajišťuje firma ProDos, dobře známá všem pro Nefrologický informační systém. Kontaktními osobami jsou pan profesor Tesař a pan profesor Rychlík. Sbírané údaje jsou jednak registrační, jednak periodické. Mezi vstupní registrační údaje patří jméno, datum narození, antropometrické údaje a primární renální diagnóza. K té primární renální diagnóze se ještě vrátím podrobněji. Periodické údaje jsou laboratorní, jsou to jednak retenční parametry, jednak hemogram, parametry fosfokalciového metabolismu, lipidogram. Dále komorbidity, vysoký krevní tlak, diabetes, porucha metabolismu lipidů, kardiovaskulární komorbidity, anémie a poruchy kalciofosfátového metabolismu. Sledována je i terapie, sledují se skupinově hlavní lékové skupiny. Sběr dat je analogický jako v případě Registru dialyzovaných pacientů. Data jsou shromážděna na jednom serveru a periodicky aktualizována. Zadávání dat je možné v současné době dvojí. Jednak automaticky z program NEFRIS, a nebo pomocí webového formuláře, kde bych vyzdvihl, že je to sice časově náročné, ale není na tom nic složitého a je to zcela intuitivní. Současný stav a krátký pohled do historie. Základní informace byla podána členům Nefrologické společnosti v prosinci roku 2009, dva a půl roku zpátky. Zkušební provoz byl zahájen před dvěma roky a třemi měsíci. V době přípravy této prezentace, v květnu 2012 bylo zapojeno čtyřicet center. Především se jednalo o střediska společnosti Fresenius Medical Care, ale i další privátní predialyzační ambulance. U fakultních pracovišť je úskalí jiného softwaru, ale situace je v řešení. V době přípravy registru se uvažovalo o zařazení - nebo byl výhled zařazení pěti set pacientů, v současné době jich máme šestnáct set dvacet osm, což je slušné číslo a v evropském měřítku i poměrně ojedinělé. Těch šestnáct set dvacet osm pacientů je s CKD4 a CKD5, pokud ještě nechodí na dialýzu nebo nebyli transplantováni. Vyvážený poměr žen a mužů, nepřekvapí distribuce nemocných podle věku. Nemocní od šedesáti do osmdesáti let včetně představují padesát šest procent všech zařazených sledovaných pacientů. Teď se dotknu trochu úskalí a bojového místa, a to je primární renální diagnóza. Tu ukáži na třech obrázcích. Z těch šestnácti set dvaceti osmi pacientů není primární renální diagnóza určena u dvanácti set sedmdesáti jednoho pacienta. Čili my známe primární renální diagnózu u méně než čtyř set pacientů, a z toho, z těchto čtyř set pacientů přibližně polovina má určenou diagnózu buď chronická tubulointersticiální nefritida, a nebo chronické onemocnění ledvin, nejčastěji neurčené N188. Proto jsme byli velmi rezervovaní v hodnocení těchto dat, protože je vidět, že je ještě zapotřebí mnohé zlepšovat. Samozřejmě určité úskalí je i v nedokonalosti klasifikace, protože například diabetické onemocnění ledvin je možné kódovat třemi různými způsoby. Tady ještě jednou totéž graficky. Ten velký koláč, ty tři čtvrtiny - dvanáct set sedmdesát jedna, to jsou pacienti bez známé primární renální diagnózy. Pokud tuto velkou skupinu vyhodíme, tak vidíme - ta zelená výseč, to jsou pacienti s tubulointersticiální nefritidou a neurčeným chronickým selháváním. Další čísla už nepřekvapí. Veliké zastoupení diabetu, hypertenze, relativně nadproporcionální je zastoupení onemocnění glomerulů. Rozdělení záznamů dle glomerulární filtrace, tam je trošku technická nedokonalost v tom, že některé záznamy tam jsou dvakrát. Nicméně je vidět, že účel to plní, že zařazeni jsou pacienti s glomerulární filtrací od třiceti do patnácti a pod patnáct mililitrů za minutu. Byl použit výpočet z kreatininu. K farmakoterapeutickým údajům. Je vidět, že většina našich pacientů potřebuje tři léky na kontrolu vysokého krevního tlaku - dvacet šest procent. Dvacet jedna procent používá čtyři léky na tlak. Raritní jsou pacienti, kteří je nepotřebují. Na druhou stranu jsou v tom i diuretika, která někteří pacienti mohou užívat ne primárně v indikaci léčby hypertenze. Pokud se podíváme na zastoupení jednotlivých antihypertenziv, ACE inhibitory užívá šestatřicet procent lidí, sartany osmadvacet procent pacientů, relativně překvapivě vysoké je zastoupení betablokátorů - čtyřicet sedm procent, což by se možná dalo vysvětlit tím, že se jedná o pacienty po infarktu myokardu, kteří mají betablokátor nasazen z této indikace. Vysoké je zastoupení diuretik i kalciových antagonistů, zbytek celkem nepřekvapuje. Prevalence diabetu. Vidíme, že diabetiků je výrazně více než v obecné populaci - čtvrtina pacientů v našem registru se léčí pro diabetes a z těch diabetiků šestnáct procent je prvního typu. Dyslipidémie, která je definována buď jako zvýšení cholesterolu, triglyceridů, a nebo obojího, je hodně zastoupená, trpí jí polovina pacientů v našem registru. K terapii poruch fosfokalciového metabolismu. Vitamin D3 užívá třicet sedm procent nemocných, vazače fosfátů dvacet šest. Na dalším obrázku si ukážeme, že naprosto převažují kalciové vazače fosfátů. Nekalciových je dvanáct celých osm procenta. Co se týče ketosterilu, užívá ho dvacet pět procent pacientů v registru. Závěrem bych chtěl shrnout, že Registr pacientů s chronickým onemocněním ledvin doplňuje informace, které Společnost získává z Registru dialyzovaných pacientů. Je tam těsná návaznost. Získáme takto dosud chybějící údaje o léčbě pacientů s chronickým onemocněním ledvin ve stádiu čtyři i o jejich renální a kardiovaskulární prognóze. Získáme i validní informace o epidemiologii chronického onemocnění ledvin v České republice, které zatím nejsou. V určitých regionech bude možnost propojení registru s dalšími registry, zmínil bych projekt Monika - studium hypertenze. V plánu je i vytvoření sérové a genetické biobanky. A je nutné ještě výrazně zvýšit kvalitu některých dat. Děkuji za pozornost.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu 34. Kongres České nefrologické společnosti - webcast.

Související články

Přednáška představuje nová doporučení pro péči pacientů po transplantaci ledvin. Kromě doporučení pro indukční,  úvodní a dlouhodobou udržovací imunosupresi a monitoraci imunosupresivní indikace, uvádí také doporučení pro očkování, doporučení pro pacienty s kardiovaskulárním onemocněním, s diabetem, hypertenzí, obezitou a malignitami.

Přehledá přednáška o problematice arteriální hypertenze je určena především nefrologům a podává přehled doporučení diagnostických a léčebných postupů u arteriální hypertenze, tak jak je vydala Česká společnost pro hypertenzi.  Přednášejícím je jedním ze spoluautorů představených guidelinů. 

Diabetik – prakticky vždy komplikovanější pacient. Dominantní problémy: cévní přístup (mediokalcinóza); syndrom diabetické nohy – prakticky neřešitelný; kompenzace DM; zhoršení visu až slepota; vyšší prevalence K-V komplikací. Prezentace z 3. bloku přednášek, která zazněla 2. listopadu 2013 v rámci třetího ročníku znovuobnoveného Klubu mladých nefrologů.