Kdy začíná závěr života

Přednáška, která zazněla v rámci XXVIII. Konference pro nelékařské zdravotnické pracovníky v roce 2014, v bloku Péče o pacienty v závěru života, se zamýšlí nad tím, co to znamená závěr života, v jakých kontextech s tím pracujeme v ČR a jak se s ním pracuje ve světě, zda umíme poznat, že se pacient v závěru života nachází a co pak z toho vyplývá pro péči, léčbu, pro přístup k pacientovi. 

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Ještě jednou dobré dopoledne. Já se ve svém sdělení, které se budu také snažit do toho časového rámce nacpat, budu zabývat takovou možná překvapivou, možná trochu duchaplnou otázkou, kdy vlastně začíná závěr života - když se zde bavíme o pacientech v závěru života. Chtěl bych se krátce zamyslel nad tím, co to znamená a v jakých kontextech, v jakém významu s tím pojmem my v Česku pracujeme, jak se s ním pracuje ve světě, jestli to umíme poznat, že se pacient v závěru života nachází, a co pak z toho vyplývá pro péči, léčbu, pro náš přístup k pacientovi, pokud to vyhodnotíme tak, že se v závěru života nachází. Připadá mi, že ti z vás, kdo sledujete třeba literaturu nebo diskusi na toto téma, tak jste si asi všimli, že jsou taková dvě velmi různá pojetí toho "end of life". Závěru života. Na jednu stranu pojetí takové anglo-americké, kdy se za závěr života považuje poslední rok života. Tam předpokládáme, že ten pacient má onemocnění, které ho pravděpodobně v dohledném roce připraví o život. Tak tento pacient je v závěru života. Paliativní péče je pak jedním z aspektů, jedním z toho, co se děje v rámci toho závěru života. A pak je takové druhé pojetí, kdy hovoříme o pacientovi v posledních týdnech, dnech, hodinách života, tedy o umírajícím pacientovi. A když pak člověk čte nějaké zahraniční texty a když je překládá do češtiny, zvláště mají-li pak nějaký normativní charakter, jde o nějaké standardy paliativní péče, tak musíme mít velice na mysli, z jakého kontextu to přichází, co to vlastně znamená a o čem je řeč. Zda je to dokument o péči o umírajícího pacienta v poslední hodině života nebo je to text o pacientovi, u kterého víme, že v důsledku své nemoci zemře, ale ten čas, který mu zbývá, se počítá na měsíce, týdny. Čili já tady budu pracovat se závěrem života jako s označením pro pacienta, jehož nemoc nereaguje na kauzální léčbu, a u kterého je tudíž očekávatelné, že v důsledku té své nemoci nebo nějaké související komplikace v dohledné době zemře. To není pacient, který lapá po dechu, který má poslední dny života před sebou, ale u kterého je jasné, že pokud se nestane zázrak - a zázraky se většinou nestávají - je vysoce pravděpodobné, že v dohledné době na své onemocnění umře. A otázka je, jestli to umíme poznat. Jestli umíme poznat, že se pacient v této fázi nachází. Určitě jste slyšeli taková lidová moudra, že lékař tu prognózu vlastně nikdy přesně nepozná. Vždycky je to jako věštění ze skleněné koule, jsou to jen takové odhady a směrem nahoru ani dolů se netrefuje. "Znal jsem jednoho, kterému lékaři odhadovali tři měsíce, a už je tady tři roky," hodí do placu v diskusi na toto téma. A že to tím pádem je taková mlhavá krajina a lékař by se neměl do nějakých troufalejších prognostických odhadů pouštět. Možná jste slyšeli, že v Americe říkají lékaři pacientům o prognóze přímočaře v prvním rozhovoru o závažné nemoci - možná jste to viděli i v nějakých hollywoodských filmech, jak lékař říká - "Máte tři měsíce života," "máte šest měsíců života". Ta realita v Americe je mnohem diferencovanější, mnohem kultivovanější. Možná jste slyšeli, že informace o nepříznivé prognóze pacienta traumatizuje, bere mu všechnu naději, a tudíž by se neměla otevírat. Možná jste také slyšeli závěr, kteří si z toho někteří vyvodili, že ti čeští pacienti jsou jiní než ti američtí a angličtí, že to vlastně většinou znát nechtějí. Tady kroužím kolem v kontextu, ve kterém o tom celém chci přemýšlet. Proč bychom se vlastně měli u individuálního pacienta zamýšlet nad tím, jaký čas života má před sebou, jaká je jeho individuální prognóza. Jsme schopni to odhadnout? A pokud jsme, jak o tom celém s pacientem komunikovat? Když bych měl říct, proč se nad tím jako lékaři, zdravotníci zamýšlíme, protože právě ta prognóza nám tam určuje, co je a co není přiměřené dělat. Tam, kde je očekávatelné, že pacient zemře v horizontu dnů, tak není přiměřené ho posílat na radioterapii, dávat mu chemoterapii, není přiměřené, aby si nechával dělat zubní implantáty. Tam, kde je předpokládaná prognóza v řádu měsíců, je to jinak. Tedy ten prognostický kontext je důležitý pro naše rozhodování, jestli operovat, jestli ozařovat v tom onkologickém prostředí. Pak samozřejmě i z hlediska úhradového. Jistě ti z Vás, kdo máte něco společného s domácí péčí, víte, že pojišťovna před 2 lety zavedla takzvaný signální kód péče o pacienta v terminálním stavu. Tam se taky předpokládá, že lékař o pacientovi stanoví prognostický odhad, že je v terminálním stavu. A pak se tím pádem otevírá možnost trošku jinak, bohatěji, vykazovat domácí péči. Takže opět se předpokládá, že my nějak stanovíme tu prognózu toho pacienta. Důležité pro mnoho pacientů je to vědět, aby měli nějak základně konturovanou realitu kolem sebe, aby věděli, v jakém časovém rámci se nacházejí. To je teoretické přemýšlení. My jsme asi před 10 lety se dvěma psychology dělali průzkum mezi 250 onkologickými pacienty, kteří dostali velmi přímočarou otázku: "Chcete znát prognózu svého onkologického onemocnění?" A vidíte, že 68 procent lidí odpovídá: "Ano, včetně předpokládané délky života." A to byli onkologičtí pacienti, to byli lidé, kteří o tom uvažovali v existenciálně reálném zasazení. Ne - "když bych měl rakovinu, jestli bych chtěl vědět". Ale - "já ji mám a otázka zní, jestli chci vědět". "Ano, ale stačí mi vědět, zda je nemoc léčitelná," nám odpovědělo 20 procent. "Ne," 8 procent. Neodpovědělo 4 procenta. Vidíme, že to rozvrstvení těch odpovědí je různé. Že neplatí, že český pacient je jiný a prognóza ho nezajímá, že zajímá jen toho amerického pacienta. Tak to bez pochyby není. Na druhou stranu je tu 100 pacientů, kteří vědět nechtějí, a je to věc komunikační citlivosti, taktnosti, dovednosti, aby se o tom člověk bavil způsobem přiměřeným. Čili závěr číslo 1: Jsem přesvědčen, že formulování pravděpodobné individuální prognózy při nevyléčitelném onemocnění je významné a důležité, a to jak pro zdravotníky, tak pro pacienty. Ale teď jak to s tou individuální prognózou je... Je to bezpochyby taková dynamická veličina, která závisí na řadě věcí. Závisí mimo jiné na tom, jak se o toho pacienta budeme starat. To není nějaká osudová danost. V průběhu času, toho stonání a té nemoci se zpřesňuje, je potřeba ji přehodnocovat. Když bychom to vzali v onkologii, tak na začátku léčby bezpochyby závisí na tom, jaký typ nádoru máte, jaký stupeň pokročilosti máte, histologický typ, na věku, přidružených onemocněních. A závisí na tom, jestli pro ten nádor je nějaká léčba. My jako onkologové, to jste si možná všimli nebo jste to někde zaslechli, mluvíme někdy o mediánu délky přežití. Medián, to je vlastně časový údaj, který nám říká, do jaké doby zemře 50 procent pacientů. Čili půlka pacientů zemře do času, který pak označuje ta veličina medián. Někdy to vyjadřujeme takzvanou pravděpodobností ročního / pětiletého přežití. Jenom abyste věděli, jak uvažuje o prognóze onkolog. Třeba při začátku, při stanovení diagnózy, když máte pacienta s nádorem plic (jedna z nejčastějších malignit), 4. klinické stádium čili pacient s metastázami, tak my vlastně o tom pacientovi jsme schopni říct, že on má medián 9 měsíců. Ta zelená křivka ukazuje to metastatické onemocnění. Půlka pacientů nám zemře do 9 měsíců. 1/5 pacientů dožije jednoho roku, 5 let dožijí 3 procenta. Takže to je velmi vážné onemocnění. Když bychom si vzali nádor prsu, tady to vypadá o něco optimističtěji. Zase ta zelená křivka je metastatické onemocnění. Medián 2,4 roky, 1 rok dožijí 3/4 těch pacientů, 5 let čtvrtina pacientů. Čili není generalizovaný nádor jako generalizovaný nádor. Je mnohem lepší mít nádor prsu, protože člověk žije déle. To nám ukazují tyto křivky. Ovšem toto je statistika. Teď otázka je, když byste tuto statistiku nějakému pacientovi říkali, tak si řekne: "Co já s tím?" "Kde já se na té křivce nacházím? Jsem průměr nebo budu mít to štěstí, že budu v těch 3 procentech u nádoru plic, které tady budou ještě za 5 let?" Čili na začátku léčby jsme tomu pacientovi schopni poskytnout velmi rámcovou prognózu - těm pacientům, kteří to vědět chtějí. Pak jsme si řekli, že ta prognóza závisí na léčbě. Na dostupnosti léčby. A tady je potřeba střízlivě a realisticky si přiznat, že při všech úžasných úspěších současné onkologie, o kterých je celý tento dvoudenní kongres, tak je to stále tak, že jenom u některých nádorů ta léčba v tom pokročilém stádiu těm pacientům získává roky života navíc. Určitě u nádoru prsu, prostaty, ovaria, kolorekta. Je to někdy i o letech života navíc. Ale u takových nádorů, jako jsou plíce, pankreas, žaludek, melanom, je ta léčba, kterou my jim dáváme, o měsících života navíc. Já to tady naschvál říkám zjednodušeně. Dalo by se říkat, o kolik měsíců u těch jednotlivých typů nádorů, ale to v tuto chvíli není důležité. Ale už například toto je věc, kterou by pacient měl vědět, když podstupuje chemoterapii - pro nádor pankreatu, že když to zabere a bude to dobře fungovat, tak mu ta léčba získá několik, třeba ten Gemzar slavný, 3, 4 měsíce navíc oproti tomu, když by dostával dobrou paliativní péči. Problém v Česku je, že většina pacientů to neví. Většina pacientů od svého onkologa slyší, že ta nemoc je třeba nevyléčitelná. Slyší to, že my se to pokusíme tou chemoterapií zabrzdit, zastavit, aby to tak rychle neprogredovalo. Ale nedostávají ten časový údaj. Ten časový údaj se mi zdá důležitý pro kompetentní rozhodování - chci, nechci. Protože jsem přesvědčený, že když by ta nabídka zněla: "Tato léčba, když hodně dobře zabere a budete sem co týden chodit na chemoterapii, tak vám získá o 2 měsíce víc, než vám získá dobrá paliativní péče," tak by někteří pacienti řekli: "Děkuji, nechci." Ale protože ta férová nabídka nezaznívá, tak všichni chtějí. "Já se chci léčit, protože přece s tou nemocí se musí bojovat." V pokročilých stádiích, ve stádiích, kdy už ty možnosti protinádorové léčby jsou velmi omezené, tam ta prognóza už tolik nezávisí na tom, jaký typ toho nádoru to původně byl, jaký histologický typ, staging, grading. Tam závisí na celkovém stavu, nutričním stavu, závisí na psychosociální podpoře, které se tomu pacientovi dostává. Závisí na tom, jak on celkově je schopný ustát tu těžkou situaci, jakou má kvalitu života. A samozřejmě závisí také na kvalitě péče. Tohle je z mé ambulance, taková ukázka. To jsou pacienti po skončení chemoterapie, u kterých onkolog řekl: "Už další chemoterapie podávaná nebude, protože to onemocnění není dále chemoléčbou ovlivnitelné." A vidíme, že 1/4 těch pacientů skutečně umírá do měsíce. Oni jsou v posledním měsíci života po skončení chemoterapie. Třetina 1 až 3 měsíce. Ta zelená část koláče 4 až 6 měsíců. Fialový 7 až 12 měsíců. Tedy co tento slide chce říct? Že pacient na symptomatické péči, on je v závěru života v tom širokém slova smyslu, v posledním roce života, ale že to přesto z hlediska prognózy jsou pacienti různorodí, že to rozhodně není automaticky umírající pacient, že to automaticky není pacient, kterého bychom měli překládat do hospicu. A že každý z těchto pacientů, právě i podle té prognózy potřebuje různou podobu, intenzitu a organizaci paliativní péče. My pro odhad prognózy u pacientů v té symptomatické fázi nemoci používáme různé nástroje. Nástroje, které se podobají například tomu Karnofskému. Hodnotíme jeho základní sebeobslužnost, hodnotíme jeho příjem stravy, jestli jí a pije dostatečně, hodnotíme taky jeho stav vědomí. A jsou potom takové určité indexy, které když k tomu vztáhneme, jestli je nebo není klidově dušný, jestli má nebo nemá otoky, tak v kombinaci pak s tím paliativním Karnofskym indexem jsme schopni ty pacienty stratifikovat do takových 3 kategorií, z nichž vidíme, že ta, která má všechny ty problémy zároveň, tak její délka přežití se skutečně počítá na dny. To jsou ty kategorie, jen pro ilustraci nástroje, který používáme a který nám umožňuje poměrně přesně (a to je moje zkušenost) tu předpokládanou prognózu odhadnout. Samozřejmě, když u pacienta na symptomatické léčbě se k tomu ještě přidávají některé z těchto potíží, jako je například hyperkalcémie, maligní perikardiální výpotek, mnohočetné mozkové metastázy, mnohočetné metastázy jaterní, plicní, tak tady jsou mediány přežití - zase těch 50 procent, kteří nepřežijí. Důležité pak je, jak rychle se to celé zhoršuje. A bezpochyby se stále více ukazuje, že i v té symptomatické fázi právě ta kvalita péče - kvalita paliativní péče není jenom o kvalitě péče, ale je i o délce života. A toto je z jedné americké studie, kdy ta dobrá paliativní péče těm pacientům najednou získala 3 měsíce života navíc. Ve srovnání se skupinou, která měla standardní onkologickou péči. Když tam do toho vstoupil paliativní specialista a ty lidi "oprašoval" paliativně, tak žili o 3 měsíce déle. A v řadě skóre měli tu kvalitu života lepší. Druhý závěr je, že jsem přesvědčen, že na základě znalosti rozsahu onemocnění, rychlosti změn, s využitím některých nálezů klinických, laboratorních, jsme schopni u pokročile onkologicky nemocných pacientů s velmi vysokou pravděpodobností odhadnout rámcovou prognózu. Rámcovou prognózou mám na mysli: "Tento pacient má před sebou měsíce života / týdny života / dny života." Já bych si nikdy netroufal říkat: "Tento pacient má před sebou 2 měsíce života a tento pacient 4 měsíce života." Tento stupeň přesnosti, ten nedáme. To by bylo věštění. Ale to, jestli má pacient realisticky očekávat, že při obvyklém průběhu nemoci má před sebou měsíce, týdny, dny. A toto rozmezí je významné. A teď když to jsme schopni odhadnout, tak co z toho vyplývá pro naši komunikaci. Jak o tom s pacientem hovořit? Samozřejmě jde obecně deklarovat, že pacient má právo znát prognózu svého onemocnění. Pacient má právo na to být obeznámen dobře a důkladně o svém zdravotním stavu. A jsem přesvědčen o tom, že v kontextu pokročilého onemocnění ta prognóza je strašně důležitá. Být dobře informován o prognóze skutečně neznamená nutně, že pacient ví, že má "hlenotvorný adenokarcinom G2" - tu detailnost histologickou. Mnohem důležitější je, aby mu byla srozumitelná ta prognostická informace, jako že to je nemoc, která ho ohrožuje na životě a která ho o život pravděpodobně v nějaké rámcové době připraví. Pacient samozřejmě ale má právo tuto existenciální informaci, tu časovou informaci odmítnout. To není tak, že bychom se se standardizovanou direktivností posadili: "A teď si budeme povídat o prognóze, ať vás to zajímá, nebo ne, já vám to řeknu." To všichni cítíme, že je totálně neadekvátní. Takže ta komunikace o prognóze by měla být postavená na tom, že my celkově vytvoříme takový komunikační kontext, že to prostě přirozeně vyplyne. Ne že to budeme mít nadekretované, a budeme to proto dělat. A protože tato diskuse je klinicky a eticky přiměřená pouze v rámci vztahu důvěry lékaře a pacienta. Proč to je důležité, to už jsme si řekli, ale ono to je důležité i z takového praktického hlediska. Protože tam, kde má pacient prognózu v řádu měsíců, tak jsou jiné cíle léčby a péče, než tam, kde má prognózu v řádu dnů. Tam, kde víme, že pacientův stav se ze dne na den zhoršuje, tam je cílem léčby komfort při umírání. Tam směřuje například ta Liverpoolská Care Pathway, ten dokument, o kterém zde byla řeč. A problém byl, že mnoho paliativních pacientů, kteří byli v této fázi s prognózou měsíce, byli přehozeni na tu Liverpool Care Pathway a rodinám a i těm pacientům přišlo divné, proč s nimi nerehabilitují, proč to nemá ještě nějaký aktivnější tonus. A to byl možná jeden z důvodů, proč se jim nepodařilo tento jinak užitečný nástroj veřejnosti prodat. Několik praktických tipů. Když se pacient ptá na prognózu: "Doktore, kolik času mi zbývá?" nebo "Doktore, jak dlouho to ještě může trvat?" - já skoro vždycky, když taková otázka zazní, tak se toho pacienta ptám: "Proč to chcete vědět?" nebo "Proč vás to zajímá?". A někdy zjistíte, že ten pacient nechce žádné časové odhady, ale že spíš chce vědět, co tak může očekávat, jaký bude asi další vývoj nemoci, jaké symptomy, potíže, kdo se o něj bude starat, jak to bude organizované, ta péče. Ale někteří pacienti skutečně chtějí vědět ten časový údaj a tam je potřeba jít o krok dále a je potřeba realisticky přiznat, že to nevíme. To není, že bychom to věděli a dělali jsme drahoty, jestli to řekneme nebo ne. Ale my to přesně nevíme, ale přesto můžeme tomu pacientovi říct, že ze zkušenosti... "pacienti s vaším typem nádoru a stupněm pokročilosti toho nádoru se obvykle dožívají několika týdnů / několika měsíců." Přijde mi, že i formulačně je to něco úplně jiného, než když ukazovákem na toho pacienta ukážete: "Vy máte několik měsíců / týdnů života." Je něco jiného, když použijete tu třetí osobu. A samozřejmě od toho obvyklého průběhu jsou odchylky oběma směry možné, ale ta obvyklost toho průběhu je důležitá. Sdělení, které bychom měli pacientům komunikovat, je - ten čas... pravda, my ho odhadneme rámcově, ale... - dělejte věci, které vás těší, které považujete za důležité, které byste chtěl stihnout. A ta otázka, kolik času zbývá, někdy může být i ze strany pacienta motivovaná právě tím, jestli ty věci ještě stihne. Probouzejte realistické naděje a očekávání. Ono to zní tak amerikánsky, tak jako brožurkově a možná si někdo řekne: "To není možné. Buď doufám, v to nejlepší a bojuju s tou nemocí, nebo se připravuju na konec života." Ale kupodivu to není projevem schizofrenie, ale je to projevem moudrosti, že člověk si pěstuje paralelně dvě agendy. Agendu, kdy doufá v to nejlepší a může třeba podstupovat i nějaké krkolomné léčby, ale zároveň se střízlivě a realisticky připravuje na variantu horší, na konec svého života. A v tomhle pacienty podporovat je pak umění paliativní komunikace. Vzdělávejte se v paliativní medicíně. To je takové doporučení. A toto jsou takové dva české zdroje, které mi připadají velmi užitečným zdrojem informací. Jednak o vzdělávacích akcích, ale dozvíte se tam leccos i o tom, jak komunikovat s pacienty v závěru života. Děkuji za pozornost.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu Péče o pacienty v závěru života - přednášky pro NLZP.

Související články

Co by měl praktický lékař vědět o nejčastějších karcinomech

Letos si diagnózu karcinomu vyslechne z úst svých lékařů přes 77 tisíc našich občanů. Na konci roku tak u nás bude s karcinomem žít a bojovat celkem 450 tisíc pacientů. Když toto číslo převedeme na počet rodin, bude každá šestá rodina řešit tuto závažnou nemoc u některého ze svých členů.

Osteonekróza čelisti: Potřebujeme aktualizaci Modré knihy?

Léčba bisfosfonáty tvoří nedílnou součást komplexní onkologické péče u řady pokročilých zhoubných nádorů. Obávanou, avšak do značné míry preventabilní komplikací této terapie je osteonekróza čelisti. Diskuse o tom, jak její výskyt a případné dopady na nemocného minimalizovat, byla náplní odborného sympozia, které v rámci letošních Brněnských onkologických dnů podpořila společnost MEDONET Pharma s. r. o.

Přednáška zazněla v rámci XXVIII. Konference pro nelékařské zdravotnické pracovníky v roce 2014, v bloku Péče o pacienty v závěru života a přináší pohled na společnou práci s kolegy v šesti evropských zemích (Británie, Francie, Irsko, Itálie, Finsko a Maďarsko). Přednáška je opatřena českými titulky (zapínají se ikonkou pod videem).