Nemoc a smrt tradičním pohledem Romů

Jaká jsou specifika vnímání nemoci a konce života u tradičnních Romů a co z toho plyne pro pečující o onkologické romské pacienty? Přednáška zazněla v rámci XXVIII. Konference pro nelékařské zdravotnické pracovníky v roce 2014, v bloku Interkultuní aspekty v ošetřovatelství.  

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Mým hlavním úkolem je dnes podívat se na vnímání nemoci skrze perspektivu Romů, ale ještě znovu na začátek musím říct další důležitost, Romové, tak jako každá jiná velká skupina lidí, jsou vnitřně velice odlišní a najdete mezi nimi spoustu lidí, kteří jsou v podstatě kosmopolitní a fungují úplně stejným způsobem tak jako vy nebo já, těmi se dnes nebudu zabývat, protože jejich pohledy na to, co je to nemoc a zdraví a jak se člověk má léčit, se od toho našeho nijak neliší. Já bych se chtěla věnovat tomu druhému, který většinou sdílejí lidé, kteří jsou romského původu, ale jsou zároveň méně vzdělaní, ze sociálně slabých vrstev a vlastně tito lidé budou dnes předmětem toho mého zájmu. Co všechno ovlivňuje naše chápání nemoci. Tady je takový malý diagram, který ukazuje nemoc ve středu a vedle toho vlastně všechny takové ty ukazatele, které ovlivní to, jak my vidíme nemoc. Je to etika, jsou to určité představy, které máme o člověku, je to taky náboženství, ale i filozofie, která odlišuje nebo odděluje tělo a duši, může to být naše ekonomická situace, všechny vlastně tyto determinanty nějakým způsobem říkají člověku, co je to nemoc a jak by se měl léčit Když se na to díváme tímto způsobem, tak si můžeme uvědomit, že vlastně ta biomedicína, tak jak jí vnímáme my, je pouze jeden z mnoha systémů, který vlastně určuje a poskytuje diagnózu co je to nemoc a že právě tento obrázek dokumentuje to, proč vnímání nemoci napříč kulturami se liší a proč určité stavy některé kultury nepovažují za nemoc, zatímco jiné ano. Možná jednodušeji to bude vidět na příkladech těchto 3 nemocí, které jsem si vybrala. To jsou nemoci, které ukazují vlastně kulturně relativní záležitost, která ačkoliv třeba v našich kulturách je vnímána jako něco, co bychom měli léčit a o co bychom se měli starat, vidíte tam mentální anorexii, příklad, nevím jestli se to řekne česky, premenstrual syndrom - předmenstruační syndrom, a potom alter ego nebo vlastně schizofrenii svým způsobem, která zase naopak v jiných kulturách jako nemoc vnímána není. Tyto 3 obrázky ukazují vlastně něco, co my běžně bychom popsali jako stav, který je potřeba léčit, ale vedle toho je potřeba říct, že zrovna tyto 3 stavy medicíny nebo stavy člověka, jsou zároveň velice kulturně relativní, protože třeba v řadě kultur Afriky nebo Jižní Ameriky se vůbec tyto nemoci nevyskytují, případně se nepovažují za něco, co bychom nazvali abnormální nebo dokonce patologické. Mnoho vlastně nebo řada mezikulturních nebo interkulturních přístupů k medicíně vychází z podobného principu 4 elementů a pracují s nimi zcela běžně vedle běžných lékařských, vlastně západních, metod jako jsou různé zákroky chirurgické nebo péče, která je spojena nebo je podložena různými medicínskými výzkumy. Pro sociální vědu je základní východiskem takzvaný Kleinmannův model vysvětlení nemoci. Vysvětlení nemoci nebo tenhle model nám říká, že vlastně v každé kultuře, když se setká pacient s profesionálem, tak probíhá konverzace na 3 úrovních, ty nemusí být přímo verbální, ale jsou očekávané. Tím prvním je sdělení diagnózy, tím druhým je rozpoznání příčin nemoci a tím třetím je navržení způsobu léčení. Tyto 3 části toho Kleinmannova modelu se velice často, pokud se setkávají interkulturní pacient a lékař nebo lidé z různých kultur, tak se velice často míjí. Lidé vychází z toho nebo pacient často vychází z toho, že diagnoza je úplně jiná nebo respektive, že příčiny nemoci mohou být úplně jiné, než jaké mu nabízí lékař, a z toho potom vychází i způsob léčení, kterému by se měl ten pacient podrobit. Není to jenom vždy na základě toho, že by si pacient a lékař nerozuměli jazykově, ve ve smyslu, že má každý nebo že mluví každý jiným jazykem, může to být často způsobeno právě třeba tím, že pacient je negramotný, což v souvislosti s Romy se děje často. Dostane nějakou zprávu a vlastně si jí neumí přečíst, neumí si jí vysvětlit. Ta třetí komunikační bariéra nebo to, kde se lidé často míjí, je potom ještě navíc třeba umocněna tím, že mají odlišný jazykový kód, že prostě nerozumí, i když mluvíte česky a čtete mu ten text, takže vlastně ten pacient vůbec nerozumí tomu obsahu toho sdělení, který se mu dostává. Poznatek sociální vědy je takový, že ve chvíli, kdy tento model je tlačen násilím, byť v dobré vůli, že víte co je dané chvíli pro toho pacienta důležité, je v podstatě stále pořád kulturně relativní, to znamená, i když vy věříte, že ten váš pohled a sdělení tomu pacientovi jsou správné, tak on to vaše přesvědčení nemusí sdílet a často taky ani nesdílí. Vychází to z toho, že každá ta kultura má hodně odlišný ethos anebo světonázor. V podstatě odlišným způsobem odpovídá na otázky, jak vznikl náš svět a mnohem důležitější potom, jaké je v něm místo člověka, co je posláním člověka a co přijde po naší smrti. V případě, že vnímáme odlišně poslání člověka vlastně v životě, to, co je náplní našeho života a teď nemluvím jen o náboženství, je to i o rolích, o genderových rolích, o sociálních rolích, o našem místě ve společnosti, jaká je kvalita života člověka ve chvíli, kdy třeba nemůže vykonávat roli matky - žena, kdy nemůže vykonávat roli živitele - muž nebo kdy nemůže pomáhat s péčí o děti - oba dva, tak výrazným způsobem vlastně to ovlivňuje to, jak si vysvětluje vlastně třeba způsob léčení nebo příčiny nemoci a do jaké míry je ochotný se ten pacient, třeba romský pacient, tady té naší léčby navrhované potom podvolit. Tak tady jsou, to nechci ani, abyste četli, já jsem, když jsem připravovala tu přednášku, tak jsem si projela spoustu nemocničních vyhlášek a zjistila jsem, že řada nemocnic má z mého pohledu vysoce kompetentní návody, jak jednat s romskými pacienty a co vás všechno může potkat a co s Romy se děje a jak se to daří nebo nedaří, ale také existuje obrovské množství výzkumů, které vlastně zkoumají Romy z pohledu medicínského, pohledu většiny. A tady vidíte všechna ta negativa, která popisují romský život z medicínského hlediska, ať už je to vyšší výskyt infekčních chorob, nižší nebo střední délka života Romů je o 10 let nižší než je u většinové populace, velice špatná prevence gynekologických onemocnění atd., atd. Je to vlastně jedna špatná informace za druhou, co se týče nějaké prognózy do nějakého dalšího života. Tak to ale nevypovídá vůbec nic o tom, jak Romové vnímají vlastní zdraví a proč je anebo naopak není pro ně důležité anebo není pro ně důležitější než nějaké jiné chování a tomu bych se teď chtěla věnovat. Tady to je příklad jedné skupiny Romů, která u nás tvoří zhruba 10% populace, ale zároveň je nejviditelnější a možná si ji spojíte s některými svými pacienty anebo s lidmi, které jste viděli v televizi, to jsou olašské ženy. Olašské ženy jsou velice svérázná a svébytná kategorie, a to z jednoho prostého důvodu, že vlastně olašská skupina Romů dodržuje nejvíc to, co se považuje v romské kultuře za původní, a to je rituální čistota a nečistota. Rituální čistota znamená, že vlastně jsou určité úkony a nebo části těla, většinou je to spojené s ženou, které jsou považovány za nečisté a kterých, když se dotýkáte anebo o ně pečujete neadekvátním způsobem, tak máte znečišťující moc. To nemá nic společného s faktickou čistotou, to je vlastně rituální čistota, která vůbec žádným způsobem se neváže k tomu, jestli máte čisté ruce nebo bydlíte v čistém prostředí a z romského pohledu i sebedezinfikovanější člověk nebo prostředí může být znečišťující. Takže co jsou ty věci, které znečišťují? V první řadě spodní polovina ženského těla, takže všechno co je od pasu dolů musí být mezi olašskými ženami, dříve to bylo u všech Romů, teď už to přetrvává jen mezi olašskými ženami, musí být zahalené, protože je zdrojem potenciálních sekretů, které jsou špinavé z rituálního, ale v tomto případě samozřejmě i z jiných, hledisek, z rituálního důvodu. Takže olašské ženy se zahalují a v podstatě se velice zřídka s nimi setkáte v nemocnicích, protože kontakt s ne-olašskou ženou nebo dokonce s mužem-lékařem, je něco, co jim je kulturně zapovězeno. V případě, že mají nějaké vážné problémy, kdy už o sobě vlastně samy ani nevědí, k tomu se za chvilku dostanu, tak o nich rozhoduje potom jejich komunita, ale představa, že vlastně budou nějakým způsobem vystavovat tyto partie svého těla a ukazovat je někomu, kdo není Olach nebo Olaška v tomto smyslu, tak je to něco, co je pro ně absolutně nemožné a proto potřebují být zahaleny. Proto mohou mít třeba příležitostně ženy-Romky problémy s tím, že mají v nemocnicích krátké košile, že jsou jenom jen pod zadek nebo že je nemají až dolů, že je nemají až po kotníky, protože vlastně cokoliv, co odhaluje nohy, stehna, je pro ně zdrojem ostudy a studu a kdyby za nimi přišla rodina a viděla je takto oblečené, tak vlastně budou zostuzeny v jejich očích. Tady jsou další věci, které podle romského přesvědčení znečišťují, dlouhé sukně jakoby zakrývají to, co znečišťuje, ale pak je to především jídlo, toalety, ale taky způsoby hygieny a umývání. V tradiční romské kultuře není možné, abychom si umývali ruce a zároveň spodní část nebo vrchní a spodní část těla v jedněch nádobách, protože bychom se znečistili. Zrovna tak není možné, abyste si umývali to, co se jí, třeba jakékoliv ovoce nebo zeleninu, v místech, kde se umývá tělo, takže vůbec nemůžou umývat vlastně třeba tam, kde si myjí ruce, tak si neumývají zeleninu a ovoce, to radši tu zeleninu a ovoce nebudou umývat vůbec, než aby to umyli. Obdobně nemůžou používat stejné lavory na zeleninu, nemůžete si prostě ohřát nohy po zimním výletu ve stejném lavoru jako v lavoru, ve kterém loupete brambory nebo myjete mrkev, to všechno je zdrojem znečištění. A co je důležité, to vlastně podobný koncept jako v Indii a nebo jako u Židů, ve chvíli, kdy Romové neví, jak se chová člověk, který připravuje to jídlo, tak to jídlo ani nechtějí jíst, protože v případě, že jídlo je připravené někým, kdo je vlastně potencionálně nečistý z jejich pohledu, rituálně nečistý, tak by mohli to znečištění přenést i sami na sebe. A jak už bylo řečeno mojí předřečnicí, jsou kultury, kde se vlastně, kde je považováno za neslušné přímo odmítat a nebo přímo uvádět důvody, což pro Romy platí taky. A tady je krásně vidět to, že vlastně Romové radši než by vám řekli pravé důvody toho, proč to jídlo nechtějí, tak vám třeba řeknou "nám to nechutná" nebo "my nejsme zvyklí to jíst" nebo "tohle není naše kuchyně, my to neumíme pozřít", ale velice často se setkáte s tím, že prostě nemocniční jídlo anebo v restauracích jídlo, které uvařil někdo, koho oni neznají, tak ho prostě jíst nebudou. Tak co napomůže z romského pohledu uzdravení nebo co je to nemoc. Když už tedy Romové udělají ten krok a přijdou k doktorovi, tak v podstatě ve velice odlišnou chvíli než to udělá gadžo, nerom, a to proto, že paradoxně u Romů je zdraví spojeno se štěstím a se štěstěnou. V případě, že jste nemocní, tak to není proto, že jste se nakazili nějakými bakteriemi, ale hlavně proto, že že se od vás odvrátilo štěstí, teď nemluvím o běžných chorobách jako je chřipka nebo nějaké bolení bříška u dětí, ale ve chvíli, kdy je to nějaká vážná nemoc, chronické onemocnění, že ve chvíli, kdy je to chronické onemocnění nebo vážná nemoc, která člověku znemožňuje žít tradičním způsobem romského života, tak to, co způsobilo tu2014-04-24-Balaz-Neurotoxicke-vlivy-onkologicke-terapie.mp4 nemoc v očích Romů je to, že vlastně člověk pozbyl štěstí v životě. A z toho se taky odvíjí to, jakým způsobem se můžete uzdravit. To vyplývá vlastně nebo snaha Romů v tu chvíli bude naklonit si tu štěstěnu zpátky k sobě, zpytovat svědomí a zjistit, kde asi mohli v nějaké sociální interakci, vzájemných vztazích, udělat chybu. Takže ve chvíli, kdy gadžo sedí v ordinaci a nebo už se léčí doma v posteli, tak Rom chodí po rodině a zjišťuje a baví se s lidmi, kdo ho mohl uhranout, kdo ho mohl zařeknout, kdo mu mohl udělat něco, co způsobilo vlastně pro něj neštěstí, které vyvrcholilo touto velkou chorobou. Takže přichází typicky do ordinace pozdě, ve chvíli, kdy většinou potřebují spíše nějakou rychlou péči nebo akutní péči a nebo ve chvíli, kdy ta nemoc už je značně pokročilá a nedá se vlastně nějakým způsobem nebo je často velice pozdě. Od toho se odvíjí také prevence, prostě prevence je něco, co u Romů nefunguje a nikdy jí nebudou výrazným způsobem věřit. Ve chvíli, kdy už Rom potom přijde do nemocnice, tak je pro něj hodně důležitá rodina. Toto jsou fotky, jestli si vybavíte asi před 4 lety se utopil v Praze jeden romský princ a olašští romové obléhali Vinohradskou nemocnici, nejenom rodina, ale i hodně vzdálená rodina a čekali vlastně, jak to dopadne, ten princ nakonec umřel a byl z toho obrovský pohřeb a plačky, tak toto je vlastně takový příklad té olašské rodiny, většinou byli z Rumunska, ale vlastně obléhali tu nemocnici a čekali, jak to dopadne. To je takový základní charakterový rys Romů, prostě rodina je součástí toho jednotlivce a jednotlivec se nikdy nemůže rozhodovat sám. Ve chvíli, kdy léčíte Roma, tak neléčíte jenom jeho, ale vlastně musíte komunikovat s celou velkou širokou rodinu, která ho obklopuje, která bude za ním docházet a která bude vlastně se snažit komunikovat s lékařem a přenášet mu různé informace, jak se třeba daří v té spekulativní, smyšlené z našeho pohledu, domněnce nastolit zase nějakou rovnováhu v té romské komunitě a vyřešit tu jeho situaci, kterou on nebo ona si myslí, že byl uhranutý, která způsobila tu jeho nemoc. A přináší mu také v neposlední řadě tradiční romské jídlo. To jsem zařadila, protože si myslím, že je to hodně důležité. Jednak abyste viděli, co to vůbec je, hodně masa, potom ty jitrnice, to jsou jitrnice plněné bramborami a rýží, které se jmenují goja, potom takový hodně sladký zavinutý koláč s mákem a potom variace romská variace na slovenské halušky, které nejsou často se slaninou, protože je to moc drahé, ale jen s masem. Každopádně vidíte, že to není nic moc zdravého z pohledu našich současných standardů. Nicméně je to pro Romy důležité, protože vlastně to jídlo, které oni pojídají, tak je taková katarze pro ně jak společensky, tak i fyzicky a možná si to budeme lépe schopni představit, jestli si vzpomenete na nějakou situaci, kdy jste byli dlouho v zahraničí a vrátili jste, po dlouhé době jste si mohli namazat teplý chleba s máslem, tak takové to blaho, co člověk zažívá, když jí něco, co je pro něj určující, tak pro Romy prostě to je hodně důležitá věc. Jak už jsem říkala romský pacient se nikdy nerozhoduje sám a vždycky tam stojí nějaká rodina široká, se kterou je potřeba komunikovat a ta nemoc vlastně ovlivňuje a postihuje celou tu rodinu, zvlášť pokud se jedná o nemoc ženy, protože ve chvíli, kdy vlastně Rom není schopen žít tradičním způsobem svého života, tak jak je zvyklý, ve své velké komunitě, se svými lidmi, tak řada Romů volí třeba útěk z těch institucí, útěk z nemocnic, podepisují reverz nebo volí ambulantní péči jenom proto, aby mohli být se svojí rodinou a vykonávat tedy svoje role matky, babičky nebo manžela. A proto taky i z našeho pohledu kolikrát rozhodnutí té komunity o léčení té dané ženy nebo toho daného muže může být nesmyslné, protože v podstatě nevyvažuje nebo neumožňuje jí, jejímu stavu se zlepšit. Nicméně to přesvědčení, že je lepší žít romsky, než žít gadžovsky, je něco, co je natolik silného, že se to většinou nedaří zlomit. Vše vlastně směřuje k tomu, že největší určující strach, který Romové mají ve svém životě, je strach ze smrti. Oni nevěří v žádný posmrtný život, věří v to, že po smrti se člověk promění v ducha a ten duch tady koluje kolem nás ve světě a zároveň vás může chodit strašit, pokud s ním nemáte nějaké vyrovnané účty. Takže když člověk umírá, tak první, co potřebuje je, aby měl okolo sebe velkou širokou rodinu a mohl si srovnat účty a zároveň, když vy víte, že nějaký Rom umírá, jste Rom nebo Romka, tak spěcháte, abyste ho zažili, pokud možno ještě naživu a nebo potom tady v tomto procesu vartování, o kterém budu za chvilku mluvit, abyste se mohli nějakým způsobem spolu srovnat. Takže ten posmrtný život Romů je vlastně hodně ambivalentní, Romové umírají, ale zároveň v jakési alter ego, tady fungují jako nějací duchové, kteří jsou vedle nás. A tady toto je rituál, který předchází pohřbu, jmenuje se to vartování. Je to třídenní rituál, který Romové dodržují ve chvíli, kdy vlastně člověk zemře, tak mezi pohřbem a smrtí přichází třídenní vartování mrtvého, což probíhá asi tak, že vystavíte toho mrtvého člověka v jednom pokoji, kde je tiše hlídán, zatímco ve vedlejším pokoji se vesele všichni baví o jeho životě a o veselých historkách, ne z natáčení, ale z jeho života, tak jak ho vlastně zažili společně a vzpomínají na něj. A teprve tady potom procesu toho čekání, kdy všichni i z daleké rodiny se sjíždí, aby se nějakým způsobem s tím člověkem rozloučili, proběhne pohřeb a ten pohřeb je nejdůležitější rituál v životě Romů, protože správný způsob pohřbu zajišťuje to, že ten mrtvý člověk se nebude vracet, nebude vás chodit strašit. A ten správný pohřeb musí odpovídat jeho sociálnímu postavení a tomu vlastně jakým životem ten člověk žil. Tady vidíte poslední slide, který ukazuje takový hodně honosný, netypický, ty 2 obrázky, netypický romský hrob, který vypadá úplně jako pokoj, je vybavený nábytkem a postelí a nejrůznějšími věcmi, které může člověk po smrti potřebovat, vedle potom už běžný pohřeb, ale na obou vidíte ty zástupy lidí, které se vlastně na ten pohřeb sjíždí a kde se s tím mrtvým loučí. V případě, že je Rom správně pohřben a všichni jako pozůstalí mají možnost se s ním rozloučit, tak víra v to, že vlastně ten duch nebude ty živé po smrti strašit, je potvrzena a vlastně jeho život je ukončen a je považován za dobrý. Takže vlastně v té poslední fázi života, romského života, je důležité, aby mohl mít okolo sebe širokou rodinu, je to důležité pro něj osobně, ale je to především důležité pro tu velkou rodinu, která ho vlastně obklopuje a která bude žít dál, která tady bude nějakým způsobem dalším fungovat. Takže ač jsem říkala v počátku, že nemám žádná doporučení pro vaší praxi, případně potom můžu na to reagovat skrze vaše dotazy, tak možná jedinou prosbu, kterou bych měla, že v závěru romského života bych vás poprosila jenom tam, kde je to trošku možné, abyste ohýbali ta pravidla institucí a umožnili té široké romské rodině se kolem toho člověka sejít, setkat a vlastně se s ním rozloučit a udobřit a případně vyřešit své spory, protože to zajistí pro všechny následující generace nebo příslušníky té rodiny pohodovější život. Děkuji vám za pozornost!

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu Interkultuní aspekty v ošetřovatelství - přednášky pro NZLP.

Související články

Co by měl praktický lékař vědět o nejčastějších karcinomech

Letos si diagnózu karcinomu vyslechne z úst svých lékařů přes 77 tisíc našich občanů. Na konci roku tak u nás bude s karcinomem žít a bojovat celkem 450 tisíc pacientů. Když toto číslo převedeme na počet rodin, bude každá šestá rodina řešit tuto závažnou nemoc u některého ze svých členů.

Osteonekróza čelisti: Potřebujeme aktualizaci Modré knihy?

Léčba bisfosfonáty tvoří nedílnou součást komplexní onkologické péče u řady pokročilých zhoubných nádorů. Obávanou, avšak do značné míry preventabilní komplikací této terapie je osteonekróza čelisti. Diskuse o tom, jak její výskyt a případné dopady na nemocného minimalizovat, byla náplní odborného sympozia, které v rámci letošních Brněnských onkologických dnů podpořila společnost MEDONET Pharma s. r. o.

Přednáška zazněla v rámci XXVIII. Konference pro nelékařské zdravotnické pracovníky v roce 2014, v bloku Péče o pacienty v závěru života a přináší pohled na společnou práci s kolegy v šesti evropských zemích (Británie, Francie, Irsko, Itálie, Finsko a Maďarsko). Přednáška je opatřena českými titulky (zapínají se ikonkou pod videem).