Praktický lékař a domácí hospicová péče

Základní pojmy, základní principy a současná situace v paliativní péči v České republice. Přednáška, která zazněla na edukačním sympóziu pro praktické lékaře, se zabývá také ekonomickými aspekty paliativní péče a je doplněna kasuistikou.   

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Krásné odpoledne. Tak se mi zdá, že budeme moci udělat takový malý workshop, protože nás na to je tady úplně akorát. Já když jsem dostal toto zadání od kolegů, tak těch variant, o čem bych tady mohl přednášet 20 minut, je celá řada. Tak já jsem si vybral tu nejméně možná očekávatelnou, to znamená, že nebudu mluvit o onkologických pacientech. Doufám, že mi to kolegové onkologové odpustí a praktičtí lékaři také. Já o nich také trochu budu mluvit, ale nebudu o nich mluvit úplně primárně. Možná pochopíte za chviličku proč. Tak začal bych, já jsem pracoval 12 let v hospicu v Rajhradě, 11x za tu domu jsem žádal o to, abychom s pojišťovnou nasmlouvali, hlavně Všeobecnou zdravotní, ambulanci paliativní medicíny. Nějaké roky 2007-2009 jsme se snažili o domácí hospic v době, kdy jsme nespolupracovali s praktiky a jezdili jsme za kolegy a říkali jsme: prosím vás, my nemůže preskribovat, nebo můžeme, ale zaplatil by to pacient, pojďte s námi spolupracovat. Chápu, že jsme tehdy ne každého potěšili, protože jsme někomu říkali, co má dělat a ne vždy se to setkalo s optimální spoluprací a s optimálním přijetím. Bohužel tato situace trvá dodnes. Já jsem moc rád, že vám třeba zde přítomným, ale i kolegům odborné společnosti můžu oznámit, že jsme včera jako odborná společnost podepsali memorandum s Ministerstvem zdravotnictví a Všeobecnou zdravotní pojišťovnou na tři čtvrtě roku trvající pilotní program mobilní paliativní péče a o tom programu za chvilku ještě budu hovořit. Ale než se to tak stane, tak vám s dovolením v průběhu toho mého přednášení řeknu na 6 snímku takový příběh, takovou Sanitku číslo 3, když bych to tak nazval, kapku černou, která se týká více neonkologické paliativní péče. Podíváme-li se, proč tady dneska jsme, tak asi tušíte, že většina našich pacientů neumírá v domácím prostředí. Má to řadu důvodů a je důležité a dobré si uvědomit, že v tomto nejsme výjimka na světě I země, které mají špičkově rozvinutou paliativní péči, například Anglie, například Spojené Království, tak mají ta procenta úmrtí v domácím prostředí jen o něco málo vyšší, o 2-4%. Neočekávejme, že se to nijak zásadně změní, na druhé straně ale je pravdou, že se nemusíme nebavit nutně jenom o umírání v domácím prostředí, my se můžeme bavit i o tom, že se nám přece jen onkologicky i neonkologicky ti pacienti dostávají mnohem více do chronicity a já myslím, že i onkologové dneska koukají na nemoc svých pacientů jako na pacienty s chronickým onemocněním. To znamená pacienti, kteří nepotřebují stále jen onkologickou péči, hodně se vrací do vaší péče, tedy péče praktických lékařů. V té neonkologii, já jsem principiálně geriatr, teď po 12ti letech se k té geriatrii vracím u Milosrdných bratří, tam je to mnohem více ještě patrné. Tudíž myslím si, že téma není jen o tom, jak nám lidé umírají a kde, ale také možná jak nám žijí s nemocí a mnohdy dlouho, mnohdy roky. Mnoho let se pohybuji v paliativní péči, 12 let, a z těch 12ti let se neustále setkávám s tím, že si mnohdy nerozumíme, nerozumíme si kolegové, nerozumíme si s agenturami home care, nerozumíme si s nějakými některými poskytovateli třeba i paliativní péče, s jinými odbornými společnostmi, se státní správou, s pojišťovnou... Asi je to proto, že něco nabízíme a to něco pro ten systém vlastně je zcela samozřejmé, mělo by to v něm samozřejmě být, je to, jak říká hezky kolega Ondra Sláma, dobrá klinická praxe, nic nového, ale ten systém trošku dneska je jinak zaměřený, hodně do akutní péče, hodně na výkon, myslím tedy systém zdravotní péče, a my se v to neumíme dostatečně pohybovat. Chybí, strašně chybí rozhodování u pacientů ve smyslu potenciálu ke křehkosti, je jedno, jestli je to onkologický nebo neonkologický pacient, v paliativní péči na to narážíme hodně a v té domácí dvakrát. Existují pojmy jako je domácí paliativní péče, domácí hospicová péče, mobilní specializovaná paliativní péče. Víte, ony ty pojmy v podstatě říkají úplně to samé. Jenom jde možná o to, o jakého pacienta s jakou intenzitou syndromů se staráme a možná i v jaké fázi onemocnění. A podle potom týmy, které poskytují tyto typy péče, se mohou rozdělovat, jestli jsou tam především zdravotní sestry, jen s malým vstupem lékařů, jestli jsou tam ještě lékaři, jestli to je mnohem komplexnější, takže jsou tam ještě sociální pracovníci, psychologové, spirituální poradci a podobně. Proč je to tak, že ty pojmy vlastně jsou víceméně stejné? Protože paliativní péče je jenom jedna. Je to přístup, omlouvám se za tu angličtinu, an approach, který zvyšuje kvalitu života pacientům a jejich rodinám. Je to jediná péče, která bere rodinného příslušníka jako legitimní partnera, ale trošku schizofrenicky i jako objekt péče zároveň. Tváří v tvář problémům, které jsou spojeny s život ohrožujícími chorobami, tady není ani slovo o umírání, život ohrožující choroba, tvář v tvář ní. A skrze prevenci a úlevu utrpení a to téma je velmi důležité, protože tady hodně jistě zaznívalo, trošku jsem slyšel z předchozích přednášek o úlevě utrpení, ale bavme se i o té prevenci, bavme se o tom, jak organizačně například přecházíme zbytečnému vzniku utrpení, které může mít mnoho podob a zdaleka ne vždy jsou ty podoby jen fyzické, mohou být spirituální, sociální a ty důsledky samozřejmě pro pacienty. A já si troufnu tvrdit a možná to z toho příběhu za chvilku bude patrné, že nabízíme jedno z nejdražších utrpení na světě v tom zdravotnictví jedné z nejvyspělejších zemí na světě, kterou je Česká republika, jedné z 22 nejbohatších zemí na světě, high-income country 6-7 let. A nabízíme ho, nabízíme ho za drahé peníze a je to opravdu mnohdy utrpení a neefektivní péče. V neonkologické paliativní péče se totiž jedná o celou skupinu, velmi širokou skupinu, chorob a troufnu si tvrdit, že o statisíce pacientů. Základní principy, kterými bych propojil domácí péči, ať ji nazveme jakkoli, jsou dostupnost a tady se bavme o tom, o jakého pacienta se staráme. Takže troufnu si tvrdit, že v řadě případů dostupnost nepřetržitá,. Troufnu si tvrdit, že má smysl se bavit o termínu domácí hospitalizace, pokud opravdu myslíme vážně, že člověku se závažnou nemocí chceme nabídnout život s tou nemocí v principech kvality života doma. Jednoznačná forenzní odpovědnost především na úrovni vztahu lékaře sestry, klinická samostatnost toho pečujícího týmu a té péče samotné, tedy ne ne vyžádaná péče, tak jak to například funguje mezi praktickým lékařem a home care a společná dokumentace a společná setkávání a tvoření společného plánu péče. To jsou základní principy, pokud tyto jsou dodrženy, tak se můžeme opravdu legitimně bavit o domácí hospicové péči, paliativní péči, mobilní paliativní péči, která skutečně toho pacienta má potenciál zajistit naplno. A teď pojďme a já půjdu poměrně rychle a jen vás poprosím - toto není tedy workshop, takže poprosím, abyste sami sledovali ten příběh se mnou a přemýšleli o tom, jak vám v tom příběhu je, jestli se s ním setkáváte, jestli vidíte něco podobného v každodenní praxi, jestli byste něco vy dělali jinak nebo budeme dělat jinak do budoucna. Paní Petra byla učitelka, byla učitelka v mateřské škole, měli ji moc rádi na té Vysočině, žila tam 83 let, pak už to úplně nefungovalo, občas se něco připálilo, jednou málem vyhořel dům, klíče zůstaly zvenku, pak je vykradli. Dcera, která žila tady v Brně, je jí 55 let, se rozhodla, že si maminku vezme do Brna. Mohla, měla velký byt, mohla to udělat, tak to udělala. V roce 2012, to už ta paní byla rok a půl tady v Brně, v polovině toho roku měla paní kolapsový stav, praktický lékař to zhodnotil jako tranzitorní ischemickou ataku v dokumentaci. V dokumentaci bylo několik let o bolestech kloubů, nemělo to tedy žádnou další terapeutickou či jinou relevanci, občas se v chůzi zadýchávala, každopádně když šla do schodů, toto mi říkala dcera. Teď jsme v lednu 2013, v noci paní občas neklidná, stolice na zemi, moč v posteli, ráno si to uvědomuje a velmi ji to trápilo, často spala přes den, v noci chodila po domě. Hodnoty albuminu, celkové bílkoviny poprvé v dokumentaci z ledna 2013, albumin 29, celková bílkovina 58, svalová atrofie, zhruba poloviční porce ta paní zvládla. Ordinace: hypnogen, tak aby lépe spala, což ale vůbec nefungovalo, digoxin a enap, enap dohromady 10mg za den, klidový tlak v leže 110/60. Hodnoceno: paní je jen stará, tedy z pohledu ošetřujícího lékaře, vlastně nemá nějaké zásadní problémy, je úplně v pohodě. Já tam vidím pokročilé srdeční selhání minimálně ve stadiu G/C, já tam vidím proteino-kalorickou malnutrici, pravděpodobně už se rozvíjející, já tam vidím pokročilou demenci ve stádiu tak P-PA-IA 2-3 podle Alzheimerovské společnosti, Reisber tak 4-5 minimálně a počínající PPZ, to znamená poruchy chování při demenci, které bohužel svědčí jako prognostický faktor o prognóze posledního půl roku až roku života. První úterý v únoru dcera nalezla maminku v pokoji na zemi, je pomočená a nekontaktní, odvezena RZ na neurologii. Zhodnotí se to jako Drop attack, výrazně zhoršená kognice, poprvé zhodnocený mini-mental (MMSE): 13, ADL: 40, což je těžká demence, plná závislost, albumin 27, celková bílkovina 55, příjem asi 30%, lékaři nabídnou léčebnu, dcera nemá úplně dobrou rodinnou zkušenost, rozhodne se, že to udělá jinak, zůstává doma z práce, žijí už jenom z prostředků maminky, tedy z důchodu a z naspořených peněz, o maminku se 24 hodin denně 7 dní v týdnu začíná starat, podotýkám stále bez příspěvku na péči a bez jakékoli další podpory. Maminka je v březnu často neklidná, je upravována terapie, přidá se tiapridal - ráno, v poledne, večer; sun down fenomen, kdybych vám měl česky říct, co za tím vidím, tak řeknu: sluníčko dolů, pacient nahoru, je to klasika třeba i následných nebo jiných interních velmi často či chirurgických lůžkových oddělení, tedy noční delirantní stavy, dcera ze zcela vyčerpaná; perorální příjem výrazně zlepší, ale protože kupuje sipping, kupuje ho proto, že si to přečetla na internetu, je velmi motivovaná dát do toho těch 70-80 Kč denně. Maminka je zcela ležící, má pořád dobrý tlak, je tam tiaprid, enap a digoxin, jsou kontraktury v koleně, rozvíjí se imobilizační syndrom. Doteď to bylo ještě něco, co bychom mohli nějak zásadně ovlivňovat, ale už v této fázi prognosticky podle některých paliativní škál má ta paní prognózu do půl roku života. Pojďme dál, teď už začíná trošku z mého pohledu horor. První týden v květnu je praktický lékař volán 4x v týdnu za pacientkou, jsou neklidy v noci, dcera je zcela vyčerpána a lékař reaguje tak, jak tu chvíli má možnost - rozhodne se, že už to takto dál nejde, řekne to takto dceři a pacientku posílá do psychiatrické léčebny. Startuje se systém, ve kterém během 14 dnů v psychiatrické léčebně se u pacientky rozvine těžká geriatrická deteriorace, imobilizační syndrom, sakrální dekubit 3.stupně, jdou dolů nutriční parametry, aby ne, rozvíjí se bronchopneumonie, jsou nasazena širokospektrá antibiotika, paní má průjmy. Kolegové se tam rozhodnou, že paní okamžitě přesunou na spádovou internu, to se děje, tam paní přijíždí s rozsáhlými průjmy, jednoznačně se rozvine klostridiová infekce, paní má NG sondu, tu tam dostane, protože přijímající lékařka zhodnotí, že paní je malnutriční, ale to tedy kdo by neviděl, tak asi je slepý. Nicméně paní dostane NG songu, kterou si zhruba 5x v delirantním stavu vytrhne. Ten komentář ošetřující lékařky, že to asi paní nechce, v teoretické rovině je morální, naprosto vnímám, chybí mi tam totálně plán péče. Já samozřejmě naprosto zcela souhlasím, že teď už bych to vůbec neindikoval, ale v obecné rovině si myslím, že to těžší, co tam potom nastalo je, že se léčí nízkomolekulárním heparinem trombóza, která tam musela být, v rozsáhlých otocích dolních končetin. Já bych ten nízkomolekulární heparin také dal, já bych asi reagoval podobně, ale dal bych ho ze symptomatických důvodů, pravděpodobně abych té paní ulevil od případné bolesti, která s tím může být spojena, a možná jen na přechodnou dobu. Každopádně bych asi neřekl to, že ten hospic není indikovaný, dcera si ho přeje, v tu chvíli možná jediná v té době věděla, že maminka umírá. Moje kolegyně lékařka tam byla na stáži, viděla tu situaci jednoznačně, provádí advokacii za pacientku a odpověď vedoucího lékaře zní: tak si ji tedy vezměte. A tím končí tento příběh, který jsem chtěl ukázat jen jako určitý případ, ve kterém si myslím, že celý zdravotní systém totálně selhává v mnoha ohledech jak vzdělanostních, tak z hlediska určitého formátu nastavení plánu péče křehkého pacienta a včasné samozřejmě indikace paliativní péče. Paní přijíždí do hospice s těžkým hypoaktivním deliriem, pain Alzheimer's disease - bolest při Alzheimerově chorobě na 8, 4 dekubity III.-IV.stupně. Všechno, co tam má, až na fraxiparin, bylo perorálně, paní už minimálně 14 dnů nic nepolykala. Paní umírá doprovázená dcerou, ode mě dostala transtec ve vyšší dávce, než byl dal normálně, protože jinak asi už to nešlo v té chvíli udělat. Pro paliativní péče a praktický lékař a spolupráce domácí hospic a praktický lékař je velmi mnoho o včasném zahájením péče a o vzájemné spolupráci a pevně doufám, že se nám poměrně brzy podaří ambulance paliativní medicíny a nebudeme nutně obtěžovat vždycky třeba s náročnější preskripcí, to vnímám jako jeden aspekt. Ale vůbec si nemyslím, že tím, že rozvineme mobilní paliativní péči, tak vyloučíme - a můžeme si dovolit vůbec vyloučit - praktické lékaře z péče o tyto pacienty. Velmi často oni budou pečovat s námi a mnohdy, troufnu si tvrdit, půl roku, rok klidně. Přeskáčku tyto škály a skočím z mého pohledu až úplně na finále. Proč? Protože si myslím, že stojí za to vnímat a to platí nejen u demence, ale platí to třeba i v onkologii podle mého soudu, že paliativní péče není jen téma pro závěr života. Paliativní péče a podpůrná péče se velmi sobě blíží, já teď se snažím napsat nějakou kapitolu ke geriatrické onkologii a mám velký problém rozlišovat co je co, myslím, že se mi to nebude dařit. V obecné rovině si myslím, tady snímek pana profesora Ferrise a Volicera říká, že paliativní péči už v akutní fázi například při stanovení diagnózy demence má smysl nastavit a v té první fázi je velmi potřeba. Pak se opakovaně exacerbuje choroba, objeví se předem vyslovená přání, objeví se témata některých symptomů, například poruchy polykání a podobně, ta choroba se stává postupně chronickou, paliativní péče nemusí být tolik potřeba a pak se začne blížit závěr života, možná poslední půlrok a najednou je to úplně klíčové a hlavní téma. Toto je pohled ze Spojených států. My jsme daleko tohoto přístupu zatím v Česku 2015 z mnoha důvodů a jedním z nich je samozřejmě i to, že zatím chybí dostatečná nabídka paliativní péče, v terénu i lůžkově. My se teď toto snažíme změnit. Tedy teď, my se to snažíme změnit 12 let nebo 11 let. A teď se tedy podařilo to, že snad pojišťovna, i po určitém mediálním tlaku a protože ministerstvo má takovou konstelaci, že chce určitou koncepci rozvoje paliativní péče, nabídla program. Zpočátku jsme diskutovali o ambulancích paliativní medicíny třeba s nepřetržitým dohledem, posléze z toho bylo, že dají paušál na jeden ošetřovací den, shrnou tam výkony sestry, lékaře, dají k tomu pohotovost a něco nám za to zaplatí. Postupem času se to otřepalo tak, že jen pro 350 pacientů v České republice, jen na tři čtvrtě roku, že se budou hodnotit jen parametry, jestli to je nebo není levnější než systém současný. My jsme požádali o spolupráci ÚZIS, takže v současné době to vypadá velmi nadějně, že to bude skutečně taková prospektivní studie, která se bude snažit popsat, jak ta péče v domácím prostředí skutečně vypadá, když 24 hodin denně 7 dní v týdnu v uvozovkách hospitalizujeme pacienta doma. Pro praktického lékaře to znamená jednu, myslím si, důležitou věc, my ty pacienty jim nevezmeme, pouze v posledních 30 dnech života, jsme v tuto chvíli v tom pilotu, jsme odpovědní za to, že všechno jde za námi - veškeré náklady, ale praktický lékař dál s námi může - a budeme velmi rádi - spolupracovat, bude dále informován a do té doby zůstává naším parťákem a třeba v Třebíči, kde já rozvíjím domácí hospic, tak jednoznačně tím, že budeme mít ambulanci, tak budeme partnery i v té preskripční oblasti a ve společném nastavování plánu péče. My už jsme tam i zahájili kontakt s regionálním Sdružením praktických lékařů, protože jde opravdu o společnou práci, jejíž cílem má být v podstatě vytvoření sítě, kdy vlastně toho pacienta jsme schopni podchytit od domácího prostředí až po lůžkové prostředí, my spolupracujeme i s nemocnicí, s léčebnou. A pokud bude potřeba lůžková péče a já si myslím, že se to stát velmi snadno může, tu zkušenost máme, třeba i z důvodu, že selže rodina, že se nám nepodaří dostatečně včas zachytit některé symptomy toho pacienta - psychiatrické, psychologické a nebo i u rodiny, tak máme možnost lůžkové péče. Toto se bude dít i tady v Brně, třeba tady sedící paní primářka Regina Slámová bude toto rozvíjet u Sv. Alžběty v Brně - Rajhradu, kde jsem dříve pracoval také, vznikne tu podobný pilot, je to v 9 centrech v České republice, tady na jižní Moravě vlastně máme k dispozici tyto dvě. Uvidíme, co se stane na konci roku, protože samozřejmě to není v tuto chvíli o tom, že by pojišťovna řekla: rozvíjíme tuto péči naplno a jdeme do toho. Ta pojišťovna řekla: zkusme to a uvidíme, jaká data z toho programu vyjdou. Chtěl bych pevně věřit, že to povede k tomu, že spolupráci mezi společností praktických lékařů a naší odbornou společností, ale potom hlavně ta klinická spolupráce, nejen na kongresech a na nějakých odborných setkáních, bude mnohem hlubší a že se přestane diskutované téma, že paliatři, což tedy slyším velmi často, berou někomu práci nebo někomu lezou - omlouvám se, že to tak selsky řeknu - do zelí. Nemyslím si, že to děláme a nemyslím si, že to chceme dělat. Na závěr skončím tímto snímkem. Jsou tam 2 lidé vlevo, vpravo. Tady je vnuk se svým dědečkem, za 20 let se ta situace obrátí. Vícegenerační rodiny v Česku 2015 bohužel přestávají být tématem, já myslím, že vy jako praktičtí lékaři to velmi dobře víte, nejenom v Brně, ale i ve vesnicích. Moc mě to mrzí, rád bych, aby to bylo jinak, ale obávám se, že toto je něco ideálního, k čemu tato společnost možná dospěje, ale bude to trvat ještě nějaké generace a bude to stát velké úsilí. Kdyby to tak bylo totiž, tak já tady dnes s vámi asi pravděpodobně nestojím a asi bychom se o tom tématu nebavili. Děkuji vám.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu Brněnské onkologické dny 2015 - přehled natočených přednášek.

Podívejte se i na další přednášky webcastu Vzdělávací program pro praktické lékaře - webcast.

Související články

Co by měl praktický lékař vědět o nejčastějších karcinomech

Letos si diagnózu karcinomu vyslechne z úst svých lékařů přes 77 tisíc našich občanů. Na konci roku tak u nás bude s karcinomem žít a bojovat celkem 450 tisíc pacientů. Když toto číslo převedeme na počet rodin, bude každá šestá rodina řešit tuto závažnou nemoc u některého ze svých členů.

Osteonekróza čelisti: Potřebujeme aktualizaci Modré knihy?

Léčba bisfosfonáty tvoří nedílnou součást komplexní onkologické péče u řady pokročilých zhoubných nádorů. Obávanou, avšak do značné míry preventabilní komplikací této terapie je osteonekróza čelisti. Diskuse o tom, jak její výskyt a případné dopady na nemocného minimalizovat, byla náplní odborného sympozia, které v rámci letošních Brněnských onkologických dnů podpořila společnost MEDONET Pharma s. r. o.

Přednáška zazněla v rámci XXVIII. Konference pro nelékařské zdravotnické pracovníky v roce 2014, v bloku Péče o pacienty v závěru života a přináší pohled na společnou práci s kolegy v šesti evropských zemích (Británie, Francie, Irsko, Itálie, Finsko a Maďarsko). Přednáška je opatřena českými titulky (zapínají se ikonkou pod videem).