The Being and Doing of End of Life Care

Přednáška zazněla v rámci XXVIII. Konference pro nelékařské zdravotnické pracovníky v roce 2014, v bloku Péče o pacienty v závěru života a přináší pohled na společnou práci s kolegy v šesti evropských zemích (Británie, Francie, Irsko, Itálie, Finsko a Maďarsko). Přednáška je opatřena českými titulky (zapínají se ikonkou pod videem).

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Krásné dopoledne, je skvělé být zde, velice vám děkuji, že jste mi umožnili sdílet s vámi tuto konferenci, slyšel jsem, že včera jste měli skvělý den, doufám, že dnešek bude také dobrý. Mé jméno je Tony Warne a říkám to proto, že v Anglii se snažíme přesvědčit každou sestru, každého doktora, aby kdykoliv potkají pacienta, se představili a začali s tím: "Mé jméno je …" Zní to velmi triviálně, že? Ale je to velmi důležité, pokud chcete navázat určitý kontakt s člověkem, o kterého se budete starat. Také se na to musím upamatovat. Tato prezentace, dnes dopoledne, přináší pohled na práci společnou s několika dalšími kolegy v Evropě – v šesti odlišných zemích – Velká Británie, Francie, Irsko, Itálie, Finsko a Maďarsko. Studenti ERASMU pracují společně a cílem je naleznout nejlepší klinickou praxi v paliativní a terminální ošetřovatelské péči a péči o rodinu nemocného. Projekt sám o sobě byl postaven na pacientech s demencí. A navzdory faktu, že byl takto konkrétně zaměřen, jeho výstupy jsou rovnocenně aplikovatelné i do jiných oblastí zdravotnické péče. Je to velmi zvláštní věc, že to čemu se většina zdravotníků věnuje, to, na co je připravuje jejich vzdělávací systém, je někoho uzdravit. Připravovat naše budoucí sestry, naše budoucí lékaře na stavy, které jsou život limitující a nevyléčitelné, je mnohem méně snadné. Nemluvíme příliš často o kvalitě umírání. Mluvíme o kvalitě života, o kvalitě péče, kterou nabízíme, ale o kvalitě umírání často nemluvíme. Nemluvíme, protože zajistit toto, je velmi obtížný krok v péči. Hovořit s našimi pacienty o plánech a přáních, která ke konci života mají, tak abychom společně byli schopni zajistit kvalitní konec života. Je to velmi obtížná věc. Je to jedno z témat, na kterých se snažím na universitě, kde já pracuji, se studenty pracovat. Naučíme studenty všechnu tu práci v ošetřovatelství, ošetřovatelské techniky, ale ve skutečnosti mnohem obtížnější je tam skutečně s tím pacientem být, to naslouchání, ta empatie; být schopný komunikovat s ním. Je důležité pro nás o tom přemýšlet, jelikož v poslední době bylo publikováno, že poprvé v historii lidstva počet lidí starších 65 let přesáhne počet dětí mladších 5 let. A to je velmi důležitá statistika, zejména pro lidi, kteří jsou v mém věku, protože tato generace dětí pod 5 let je ta, která bude produkovat finance, až my budeme v důchodu. Do roku 2030 každý osmý člověk na planetě bude starší 65 let. A víme z mnoha populačních studií, že jak populace stárne, přibývá zdravotních problémů. A tyto potřeby jsou ještě komplikovanější, když přijde onemocnění, které je život limitující a nevyléčitelné. Jak my připravujeme naše studenty, aby se byli schopni vypořádat s tak komplexní situací? V Británii, a to je velmi zajímavé a myslím si, že to odráží situaci i v mnoha jiných evropských zemích, je 6,2 miliónu lidí zaměstnaných v pečovatelské sféře, ať už na dlouhodobé či krátkodobé úvazky. A co se týče britské ekonomiky, plátců daní, 119 milionů euro ročně stojí tato sféra, což je přibližně stejné množství peněz jako v celém zdravotnickém systému. A je to poskytováno lidmi, kteří za to nedostávají peníze, jedná se o členy jejich rodiny, se záměrem zajistit vysokou kvalitu života v terminálních fázích před smrtí, berou to na svou zodpovědnost. Mezi těch 6,2 milionů lidí se počítají také mladí pečovatelé, děti, deseti – dvanácti – třináctileté, kteří se starají o sourozence, nebo dokonce o rodiče, protože se nenaskytne nikdo jiný, kdo by mohl tu každodenní péči poskytovat. Bojujeme s vnímáním smrti – to je taková trochu moje kampaň a můj profesorský výzkum, který jsem měl v oblasti mentálního zdraví a duševní pohody. Pro naše studenty je velice obtížné překonat ta tabu, která jim společnost předtím dala. Hodně složitých rozhovorů máme za sebou. Ve Velké Británii máme relativně dobrý systém hospiců. Já říkám relativně dobrý, jelikož z dokumentů úřadů vychází, že pouze jedna třetina hospicových služeb je zaplacena, zbytek leží na bedrech charity. Napříč Británií je 223 hospicových jednotek a pouze 43 z nich pracuje s dětmi. První hospicové hnutí v Británii bylo založeno v roce 1967. Ale co zůstává stejné a moc se nevyvíjí, že jakmile se začne hovořit o hospici, všeobecně vyvstává asociace bolesti a vzdávání se. Myslím, že většina posluchačů tento dokument už viděla; vztahuje se k tomu, jak poskytujeme péči na konci života. Jedná se o dlouhotrvající výzkum, který běží po několik let v několika zemích, za ním stojí obrovská data, která už jsme viděli, jsou obecně dostupná. Index kvality umírání overal skóre – už jste určitě také viděli. Úplně nahoře je Británie, a také si tam můžete najít, kde je Česká Republika, a je to 21. místo. Když se na to takhle podíváme, vypadá to velmi dobře, ale já si myslím, že ten „opravdový příběh“ je opravdu opravdu jiný. Kvalita péče terminální a paliativní – vidíte, že Británie je více méně na stejném místě, ale Česká Republika se v tomto skóre výrazně posunula směrem nahoru, na desáté místo. Kvalita péče na konci života v sobě zahrnuje i indikátor veřejného uvědomění, dostupnost vzdělávacích kurzů pro pečovatele a představuje tak nejdůležitější kategorií v celém indexu. Cena za kvalitní péči na konci života – to je velmi zajímavý slide. Ukazuje nám, kolik peněz vláda které země dává do kvality péče na konci života; jak velká část rozpočtu které země se utratí v systému péče. Tady jak vidíte, Česká Republika spadla trochu na nižší pozici, ale ne o moc. Velká Británie se posunula pořádně nízko, a to má své důvody. Základní skóre péče na konci života – souvisí s tím, co vláda je připravena do těch míst posílat – a tak jak Velká Británie byla někde na vrcholu těch indexů, tady se přesunula na 28. místo. A to proto, že z pohledu státu se do systému nedává tolik peněz, kolik by se mělo. Těm službám se nevěnuje to, co by se mělo. A většina z nich je poskytována charitou a nezávislým sektorem, tvořeným dobrovolníky. Takže to si myslím, je záležitostí hádám toho, jak my, jako společnost smýšlíme o péči na konci života. Líbí se mi ta kuřata. Projdu tento slide, overal skóre nám poskytuje pohled z jiné perspektivy, je potřeba dát Index kvality umírání (Death Quality Index) a péče na konci života, kde jsme jako stát začínali velmi vysoko, do kontextu s ostatními parametry, a tady si nevedeme jako země moc dobře. Ve skutečnosti, výzkum, který probíhal v posledních letech, a byl to relativně malý výzkum, zahrnul 22 tisíc lidí, kteří v poslední době ztratili člena své rodiny, a ti zhodnotili, že kvalita péče poskytovaná v hospici je mnohem lepší, než kvalita péče poskytovaná v nemocnici. To je poměrně překvapivý závěr, ale myslím si, že je to dáno také tlakem, který rodina pociťuje, když ji to vede k tomu, že v posledních dnech svého blízkého odveze do nemocnice. Ve Spojeném Království máme dokument, který se nazývá Liverpool Care Pathway (LCP). Je to celonárodní dokument vztahující se k tomu, že když jsou lidé na konci svého života, dle tohoto dokumentu jsou „umístěni na tuto cestu na konci života“, která jim zaručuje, že jim bude poskytována základní péče, ve smyslu úlevy od bolestí, výživy a hydratace. Ale v roce 2012 byla publikována studie, z jejíhož závěru vzešlo, že 57 tisíc pacientů ročně umírá v britských nemocnicích, aniž by jim bylo řečeno, že úsilí vedoucí k tomu, aby byli udrženi při životě, bylo zastaveno. A to je to, o čem je Liverpool Care Pathway – určuje, kdy léčba by měla být zastavena. Samozřejmě, že se jedná o práci na individuální bázi. 130 tisíc lidí ročně je nastaveno na tuto „liverpoolskou stezku“. Díky způsobu, jakým se světem komunikujeme, příbuzní samozřejmě byli velmi nespokojeni, když zjistili, že jejich blízký byl nastaven na tuto „stezku“ (LCP. Tady je jen několik příkladů příběhů, které se začaly v novinách a ostatních médiích odehrávat. Místo toho, aby tento modul nazývali „cestou péče“, je nazýván „cestou smrti“. Jakmile byl někdo „umístěn“ na tuto Liverpool Care Pathway – to byl konec, rovnalo se - vzdáti se, konec všeho, odchod. A tato značně nepříznivá reakce médií popíchla vládu k tomu, aby s tím něco udělala. Vyšetřili více v detailech, co Liverpool Care Pathway pro lidi znamená. U 44 % nebyl nalezen vůbec žádný záznam o tom, že by s nimi nastavení LCP bylo diskutováno. Čili ten konkrétní pacient nevěděl, o jakém typu péče u něj bylo rozhodnuto. Nebyl žádný důkaz o tom, že veškerý komfort a bezpečí bylo pacientům poskytnuto, v okamžiku, kdy jim byla podávána medikace u 22 % pacientů, kteří byli nastaveni na Liverpool Care Pathway – o tom budu ještě hovořit ve své druhé prezentaci. Jedna ze tří rodin nikdy neobdržela žádné vyrozumění k tomuto postupu; o čem by Liverpool Care Pathway péče měla být. Takže ztratili velkou část své důvěry vůči zdravotníkům. Někteří velmi hlasití kritici Liverpool Care Pathway ji nazvali „zadními vrátky eutanazie“. A tak v červenci 2013 publikovala vláda své výsledky, které jsou tady v tomto dokumentu: Review na téma Liverpool Care Pathway: více péče, méně cesty. A tato doporučení se přetvořila v to, co v klinice musíte dělat. Takže ne jen zvolitelnou možnost. Čili každá nemocnice musí ukončit statut LCP do konce července 2014. Takže co a jak bude nahrazeno. Vláda je přesvědčena o tom, že v Liverpool Care Pathway byla řada chyb, které v detailech popsali, že takhle to už dělat nechtějí a nyní tedy říkají – vraťme se zpět k základům, k individuálnímu pacientovi. Péče o všechny pacienty musí být poskytována lidmi, kteří na to mají patřičné vzdělání a to v souladu s kulturním pozadím, a pacient musí být středem této péče. Čili co to znamená: velmi odlišné vnímání konkrétního pacienta, jeho rodiny i zdravotnických profesionálů poskytujících péči. A skutečně tento proces, tato komunikace musí začít nejdříve, jak je jen možné, tak aby to bylo patrné pro lidi s nevyléčitelnou diagnózou. Měli by mít možnost nějakého rozvoje. Plán paliativní péče a přání pacienta by měly být zaznamenány. A ten plán by měl být aktuální, vyvíjet se v čase, měnit. Měl by být také o tom, jak přání konkrétního pacienta máme v plánu respektovat, když on sám již nebude schopen. Měli bychom mít dokumentovány pacientovi současné a budoucí preference a přání ohledně péče a léčby a také, jak se tato mění, a jak jsme to zakomponovali do každodenní klinické praxe a péče, když se pacientův stav zřejmě zhoršuje. Jaké cíle a výsledky léčby připadají pacientovi důležité. Já jsem byl minulý rok na konferenci a tam jsme se věnovali pocitům zdravotních sester, když jim byla diagnostikována rakovina plic. A to co bylo prezentováno, bylo velmi zajímavé. Jelikož zdravotní sestry znají prognózu rakoviny plic, takže co se pro ně stalo důležitým? A byla to kvalita života, ne obdržet léčbu či různé intervenční výkony. Dále tedy, jaká jsou současná přání pacienta ohledně resuscitace a potenciálních intervencí udržujících ho při životě. A taky kde vnímají hranici péče, kterou už si nepřejí, aby jim byla poskytována. A taky jaká mají přání ohledně péče ve svých posledních dnech. Většina z takovýchto záznamů, které máme v Británii k dispozici, hovoří o tom, že si pacienti přejí zemřít mimo nemocnici a mít okolo sebe své blízké. Rozhovory o konci života, které mají zdravotníci vést, jsou velmi obtížné. Máme tendenci se velmi velmi snažit v kvalitě péče, kterou poskytujeme, a děláme to, aniž bychom se věnovali psychologickému aspektu situace, ve které pacient je. A samozřejmě, věcí, která je pro nás zdravotníky velmi nepříjemná, že nemáme odpovědi na otázky, které nám jsou pacienty kladeny. Zrovna krátce předtím, než jsem odjel do České Republiky, jsem měl rozhovor se svým osobním asistentem, kterému byla právě diagnostikována rakovina plic. Celá rodina přišla do nemocnice konzultovat to a on měl jedinou věc, kterou chtěl vědět – jak dlouho bude ještě žít. A vzešlo z toho, že vlastně nikdo pro něj neměl žádné informace. Možná kdyby s ním byl veden o něco poctivější rozhovor – a lékaři řekli: "My vlastně nevíme," bylo by to asi o něco lepší. Pokud po personálu chceme, aby toto dělal, to musíme udělat, je zajistit v organizacích, které tuto péči poskytují, ať už to je nemocnice, nebo obecní organizace pro služby veřejnosti, nebo hospic, nebo jiný typ poskytovatele, postupy a mechanismy, které budou podporovat zdravotníky v provázení někoho cestou na konci života. Snaha zlepšovat kvalitu života, smýšlení o léčbě a léčení je neskonale obtížné, pokud pracujete na místě, kde konečným produktem vaší práce je něčí smrt. Takže jak pomáháme našim zdravotnickým kolegům vyrovnat s těmito výzvami? To o co se teď na škole snažíme, je skutečně věnovat se tomuto poslednímu bodu. Vyvinuli jsme program, který není jenom pro lidi, kteří pracují v paliativní péči, či péči na konci života, ale jde napříč spektrem. Matky, které jsou těhotné a neporodí živé dítě – připravujeme porodní asistentky na práci s nimi, a také lidi, kteří pracují s nevyléčitelně nemocnými pacienty. Jsme tak asi v půlce toho projektu, tento program byl rozvinut v šesti zemích, bude přístupný studentům ve všech těchto zemích a bude specificky zaměřen na komunikaci s pacientem. Tohle si myslím, že je konec mé prezentace. Velmi vám děkuji za dnešní dopoledne, děkuji překladatelům, odvedli skvělou práci, velmi si jí cením. Pokud chcete najít více, ohledně tohoto tématu, nebo čehokoli jiného, čemu jsme se věnovali, tady je moje emailová adresa, twitter (jsem docela dost na twitteru) a blogy. Děkuji, tato konference pro mě byla příjemná.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu Péče o pacienty v závěru života - přednášky pro NLZP.

Související články

Co by měl praktický lékař vědět o nejčastějších karcinomech

Letos si diagnózu karcinomu vyslechne z úst svých lékařů přes 77 tisíc našich občanů. Na konci roku tak u nás bude s karcinomem žít a bojovat celkem 450 tisíc pacientů. Když toto číslo převedeme na počet rodin, bude každá šestá rodina řešit tuto závažnou nemoc u některého ze svých členů.

Osteonekróza čelisti: Potřebujeme aktualizaci Modré knihy?

Léčba bisfosfonáty tvoří nedílnou součást komplexní onkologické péče u řady pokročilých zhoubných nádorů. Obávanou, avšak do značné míry preventabilní komplikací této terapie je osteonekróza čelisti. Diskuse o tom, jak její výskyt a případné dopady na nemocného minimalizovat, byla náplní odborného sympozia, které v rámci letošních Brněnských onkologických dnů podpořila společnost MEDONET Pharma s. r. o.

Přednáška zazněla v rámci XXVIII. Konference pro nelékařské zdravotnické pracovníky v roce 2014, v bloku Interkultuní aspekty v ošetřovatelství. Přednáška je opatřena českými titulky (k zapnutí pod videem).