Domácí péče - projekt Nadačního fondu dětské onkologie Krtek

Přednášející úvodem představuje činnost Nadačního fondu dětské onkologie Krtek a detailně představuje jeden z jeho projektů, zaměřeného na péči o děti v terminálním stádiu onkologického onemocnění v domácím prostředí.

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Děkuji. Přeji pěkné odpoledne. Něco málo k nadačnímu fondu, který byl založen v roce 1999. A založil ho předseda správní rady, pan profesor Štěrba. Je to nedílná součást kliniky a je to nadační fond, který patří pouze a jen Klinice dětské onkologie v Brně. Takže my jsme součástí ve všech směrech, ať jde o lékaře, sestřičky, rodiče, děti samozřejmě, veškerý ostatní personál, jako říkaly i paní učitelky. Takže je to tam všechno tak provázané, že všichni víme o kroku těch ostatních a můžeme společně spolupracovat. Nám nejsou cizí ani děti, ani personál, ani rodiny, a stejně tak všichni ví všechno o nás o Krtkovi. V současné době jsme tam 3 stálí zaměstanci, výkonná ředitelka, já jako sociální koordinátorka a paní hospodářka. Toto je průřez našich činností od výzkumu, vzdělání, vybavení kliniky, jak přístroji a specifickým zařízením, které se vztahuje přímo k léčbě, přes vybavení, které zpříjemňuje pobyt rodičům (třeba ubytovna) i dětem (zařízení televizí, herny). Potom samozřejmě pomáháme ve škole nebo řešíme takové věci, které jsou v tu chvíli aktuální. Ať je to sebemenší hloupost, od spínacího špendlíku, aby si mohla slečna před zákrokem zkrátit chvíli tím, že si bude plést náramek. Nebo takové úkoly... Třeba jsem sháněla žlutého teletubbies. Asi 14 dní. Kdybych v tu chvíli možná koupila notebook, tam mu to neudělá takovou radost a nepomůže to tolik, jako to, že sháněl posledního Laa-laa do sbírky. Jsou to drobnosti, ale z těch drobností se právě potom skládá celý úspěch té léčby. Já sama mám na starost sociální poradnu, takže se věnuji té rodině od příchodu po celou dobu léčby, i v domácím prostředí, i po léčbě. Jsem tam v současné době čtvrtým rokem, takže mám už od těch prvních pacientů neustále informace, jak se daří. A cokoli potřebují, tak se často vzpomenou na mě, zavolají mně. Je to možná i z takového toho - neříkám strachu, ale obrovského respektu, který ti rodiče mají třeba k lékařům. Takže když mají pocit, že ten jejich problém možná není až takový problém, tak mi zavolají a zeptají se, jestli si můžou dovolit zavolat lékaři, jestli nebudou považováni za hlupáky nebo jestli to není něco, čím by obtěžovali. Vždycky je samozřejmě ujistím, že ne, protože viděli jste tady vzorek našich úžasných lékařů, že těm se opravdu můžete svěřit a zeptat se úplně na cokoliv. Pak budu mluvit o Domácí péči, které se budu věnovat více. A potom jako nadační fond také děláme pobyty, a to jak pro rodiny s dětmi, tak pro děti samotné. Děláme zimní i letní tábory. A týká se to z valné většiny dětí až po ukončené léčbě, ale máme tam i děti, které jsou na tom v průběhu léčby zdravotně tak, že mohou vyjet a odreagovat se a nabrat síly. Většinou na těch rodinných pobytech jsou i v průběhu léčby. Já bych na začátku řekla, jak jsem se k té práci dostala já. Protože u nás je propojeno všechno se vším a i když jsem si to nějak dopředu nedomlouvali, je vidět, že všechny ty jednotlivé profese tady souvisí. Tak i já jsem přišla na kliniku, ne pracovně, ale osobně jako rodič nemocného dítěte. A natolik mě to prostředí oslovilo, že jsem potom využila nabídky pana profesora a ujala se této pozice. Možná to vzniklo proto, že já jsem měla obrovské štěstí. Když jsem tam nastoupila se synem k léčbě, tak jsem měla na pokoji takovou velice aktivní maminku, která se mě okamžitě chopila a všechno mi řekla. Řekla mi, co mě čeká, na co mám nárok jako rodič, o jakou dávku si mám zažádat, na koho se mám obrátit, když budu potřebovat to nebo ono. Provedla mě celou klinikou a všemi odděleními, představila mi všechny pracovníky, řekla mi, na co se třeba připravit, co čekat, jak co probíhá. A já jsem potom měla pocit, že tak to vlastně funguje vždycky. Protože já jsem se třeba také ujímala nějaké nové maminky. A ono opravdu, pokud se tam vyskytnou rodiče, kteří mají tu potřebu nebo jsou třeba extraverti, pomáhají těm ostatním. Ale jsou maminky, které mají to své trápení samy pro sebe, uzavřou se, je těžké se k nim dostat a chce to možná trošičku citlivější a delší práci s nimi právě díky paní psycholožce, paním učitelkám. Takže já jsem potom přišla na to, že to tak automatické není a že ti rodiče neví, co si třeba mohou dovolit, na co mají nárok, o co si mohou zažádat nebo jak kterou sociální situaci řešit. Moje práce spočívá v tom, že na začátku díky výborné spolupráci jak s paní učitelkou, s psycholožkami, s lékaři, se sestřičkami, tak se ke mně dostanete informace o tom, že tam je nová rodina. A možná už i ze začátku s troškou informací, na co se mám připravit, jestli je to akutní, co už můžu čekat. Já si s nimi povídám ne úplně z pozice odborníka, protože sama vím a samozřejmě jsem to přehodnotila po té léčbě, ale v tu chvíli, když přijdete na to oddělení a lékař vám sdělí diagnózu a vzápětí jedním dechem dodá: "A teď vám pošlu paní psycholožku." Tak pro mě to vyznělo, že to se rovná, že jsem vlastně blázen. A když přišla tady úžasná Kristínka, tak já jsem jí v tu chvíli nechtěla ani říct, jak se jmenuji. Natož abych jí vůbec říkala, že mě třeba něco trápí. Protože jsem se bála nějaké diagnostiky z její strany. A samozřejmě ono se to postupně zlomí. Vím, že tento problém má většina lékařů. To je asi i tou společností, když se řekne psycholog, psychiatr, tak už okamžitě se nám to rovná, že jsme se všichni zbláznili. Já mám tu výhodu, že k nim přistoupím i z té pozice - začnu s nimi mluvit, začnu jim říkat, co se bude třeba dít, co je čeká. Vidím, jak ode mě couvají a jak mají v těch očích: "Co vy o tom víte?!" A já mám tu výhodu, že potom řeknu - ne: "Já jsem to zažila tak jako vy." Ale třeba říkám: "Jé, Péťo, ty ležíš na stejné posteli, kde ležel můj syn." A už vidím ze strany těch rodičů, že okamžitě ty kroky zase jdou směrem ke mně. A oni vědí, že vím, o čem mluvím a že si o tom můžeme popovídat. I právě z jiné pozice, než že já jsem tam zaměstnanec, ale z takové té, jako kdybych byla jejich kolega. To je v té první fázi. A potom se zaměřuji na tu sociálně-finanční podporu, protože myslím si, že to by tady bylo na samostatnou přednášku. To, jak je to nastaveno a to, že to prostě nejde ze zákona řešit jednoduše tak, aby ten rodič přišel a já mu řekla: "Tady toto vyplníte, toto vyplníte a máte vystaráno. Nepřijdete o práci, jste zajištěni tak a tak v důchodovém sociálním systému." Takže vymýšlíme vždycky na tu konkrétní rodinu, co je pro ně nejlepší. Řešíme v první řadě zaměstnání toho rodiče, jak to udělat, co se dá využít. Zjišťujeme, jak je ta rodina schopná fungovat a potom teprve já pro ně zprostředkovávám perfektně fungující podporu z Dobrého anděla, která vychází ve 100 procentech, na rozdíl třeba od příspěvku na péči od státu. Toto s nimi řeším úplně na začátku a oni se potom na mě obrací i v průběhu. Řeší třeba u těch starších dětí přechod do invalidního důchodu na tu dobu léčby. Nebo, je-li potřeba, tak různé dávky. Dříve jsme třeba řešili hrazení poplatku za hospitalizaci při dlouhodobé hospitalizaci. To už v současné době odpadlo. Ale samozřejmě se objevují rodiny, které mají akutní finanční problém. A je potřeba, aby ta léčba probíhala tak, jak má, a ten rodič byl v pohodě, jim třeba pomoci v této fázi. To je z toho finančního hlediska. A potom jsem jim k dispozici. Úplně dobře jsem tam nenapsala to slovo pomoc, já si myslím, že jim ani tak nepomáhám, jako je spíš doprovázím. A mám takovou tu podpůrnou péči v tom, že se mě třeba někdo zeptá, co si s těmi maminkami povídám. A vlastně snažím se všechno jiné než to, co řeší neustále v té nemocnici. Ono to samozřejmě k tomu sklouzne, ale je to třeba o tom, že si sedneme před sálem s kávou a 2 hodiny si povídáme, než dítě vyjede ze zákroku. A maminka pak řekne: "To to rychle uteklo!" A to je pro mě satisfakce za ten čas tam strávený. A kdyby nás možná někdo poslouchal, tak by si řekl, že to je taková hloupost, o čem si tam povídáme. Ale to je možná právě v tu chvíli to důležité. Že prostě neřešíme tu situaci, protože to oni řeší neustále a se všemi. Myslím si, že jim hodně pomáhá i to, že spolu třeba řešíme, jak se vypořádat s reakcemi okolí. Hodně rodičům - a tady bych řekla, že přesně jak to tady uvedla paní psycholožka - dělám tu houbu. Takže já jim ani tak ze své pozice sociálního pedagoga nepomáhám nějakou cílenou radou, protože na mnoho jejich trápení ani univerzální rada není. Takže spíše je prostě vyslechnu, maximálně (a to si myslím, že oni hodně ocení) je utvrzuji v tom, že to, co cítí, je v pořádku, že to tak má více rodičů a že vlastně žádný pocit není špatný. Ať to cítí tak nebo jinak, každý to máme individuálně. Spíše je v tom jenom podpořím. A pak samozřejmě odesílám, pokud mám pocit, že už je to na nějaké řešení. Býváme v kontaktu a zmiňuji to, že si myslím, že u té nebo u té maminky... Protože někdy tím, že spolu trávíme ty hodiny, což, jak tady bylo řečeno, není v moci paní psycholožky se všemi rodiči sedět a hodiny si povídat, protože oni se ani ne vždy otevřou, tak si myslím, že to je dobré. Přesunu to potom a paní psycholožka už ví a už se věnuje cíleně. Toto už tady také bylo dnes několikrát řečeno. My máme ojedinělý projekt takzvané Domácí péče. A to je, že se věnujeme pacientům, u nichž byly vyčerpány veškeré prostředky a možnosti léčby. A jsou odesláni domů dožít poslední období života. A týká se to konkrétně na naší klinice asi 20 rodin. Říkám rodin, protože ono nejde jen o to dítě, jde o celou rodinu. Je to asi 20 rodin ročně. Jediné děti, které nemáme v péči, jsou děti s akutní leukémií, protože tam ten průběh je jiný než u paliativní péče u ostatních nádorových onemocnění. Tady je vidět, že se to i bez té leukémie týká většiny dětí. Jak jsem řekla, v projektu se jedná o péči o děti v terminálním stádiu onkologického onemocnění. Ročně asi 20 dětí. Z naší strany je dojezd až 150 kilometrů od Brna. Pan doktor to měl původně nastaveno na 100 kilometrů, ale občas to vyžaduje situace, kdy i těch 50 kilometrů je někdy "výlet" na celý den, tak to stojí za to. Protože i tam se dá pomoci. My tedy velice dobře spolupracujeme s mobilním hospicem Ondrášek, který je ze severní Moravy a který přebírá do péče naše děti, kde byla ukončena léčba, ze severu Moravy. I tak ten okruh nám stále zůstává 150 kilometrů. V našem týmu je lékař, jsou tam zdravotní sestry, v současné době 3 a já jako sociální koordinátorka. Já si dovolím tady trošičku i suplovat pana doktora, protože jsem byla pověřena, abych mluvila i za něj. Takže to nebude jenom z mého pohledu, ale obecně, jak vypadá ta péče. Zavčas musíme rozpoznat terminální fázi nemoci a přiznat si jí. Vše srozumitelně vysvětlit rodičům a s ohledem na věk potom i dítěti. To znamená, že všichni, kdo jedeme k tomu dítěti, tam jedeme s tím, že mu nejedeme pomoci se uzdravit, ale že mu pomáháme dožít v domácím prostředí. To je takové důležité. Cokoliv děláme všichni, tak už neděláme s ohledem na budoucnost. A už tak i mluvíme. Už tak otevřeně mluvíme i s rodiči a často i s těmi dětmi, které to vítají. Jak tady bylo také řečeno, už to většinou vědí, že se konec blíží. A právě aby ušetřily rodiče, kteří se třeba snaží přehrávat, že to bude dobré, tak pak tam vlastně dochází k tomu komunikačním šumu. A to je ten problém, že té rodině se většinou uleví ve chvíli, kdy si to všichni přiznají a fungují do konce s vědomím toho, co se blíží. Nabízíme jistotu rodičům, že je nenecháme v nejtěžších chvílích samotné. Ta možnost se co nejdříve vrátit domů, to znamená ve chvíli, kdy je opravdu už rodičům oznámen ten stav, kdy odchází do paliativní péče, tak jsou vybaveni lékařem, co se týká prostředků tlumících bolest. Jsou do toho natolik zasvěceni, že jsou sami schopni měnit dětem infuze, dokáží si vypočítat po konzultaci s lékařem, jakou dávku třeba morfinových náplastí mají aplikovat. I to, že jsou takto zařazeni a nemusí jen pasivně přihlížet tomu, co se bohužel blíží, tak si myslím, že to velice pomáhá. A samozřejmě všichni jsme na telefonu 24 hodin denně. Těch 24 hodin se týká hlavně pana doktora. Moje návštěva u té rodiny je často krátká. Pokud jedu s lékařem, tak je spíš často taková, že jsem tam jakoby do počtu, dám si tu kávu, proberu s maminkou pár věcí. A potom až odjedu, tak pro ně je to takové to spuštění, že zvedne ten telefon, zavolá mi a řekne mi to všechno až do toho telefonu. A probíráme to třeba potom telefonicky. K tomu, aby ta domácí péče fungovala tak, jak má, potřebujeme samozřejmě dostatek informací. A my jsme oproti mobilnímu hospici Ondrášek v obrovské výhodě, že my ty děti známe. A známe je někdy v průběhu několika let a známe je výborně. A přesně víme, když k nim domů jedeme, co už od nich můžeme čekat. Počítáme i s pravděpodobnou reakcí, málokdy se v tom mýlíme. Už víme, jak rodič reagoval v průběhu léčby na sdělení diagnózy, jak dítě reaguje na bolest, jak je komunikativní, jaký k němu máme vztah. A v tom už jenom pokračujeme. Takže si nemusíme budovat nový vztah, nemusíme k němu znovu hledat cestu. Zapojení všech "správných" lidí, tam se samozřejmě myslí hlavně rodina. Když přijedeme, tak se snažíme, aby se opravdu zapojili všichni, aby nikdo neměl v takových chvílích strach cokoli třeba říct a udělat. Dostatek prostoru a klidu, přesnou dokumentaci, spolupracujícího pediatra, to teď zajišťuje pan doktor, a finance bohužel, protože nic z toho není hrazeno ze státních peněz. Takže tam je rozpočet asi 1 milion korun. Mám 2 krátké, velice obecné kazuistiky, s čím jsme se třeba setkali. A toto už jsem trošičku převedla na mě jako na práci sociální koordinátorky. Měli jsme v péči romskou dívenku, s embrionálním rhabdomyosarkomem. Rodina si vzala dívku v posledních dnech domů. Musím říct, a to přiznám na rovinu, shodli jsme se s panem doktorem. Protože dívenka byla v nemocnici často sama bez rodičů, tak automaticky předsudky sehrály svoji roli. Pan doktor se poprvé bál mě s sebou vůbec vzít a šel pomalu ozbrojen k rodině. A byli jsme tam velmi příjemně překvapeni. Výborně se o holčičku starali, fungovala tam opravdu ta široká podpora rodiny, prarodičů, sourozenců. Ale bohužel v posledních hodinách došlo k tomu, že dívenka začala mít dechové potíže, bylo potřeba přivolat lékaře a maminka z finančních důvodů nebyla schopná zavolat panu doktorovi. Takže odeslala SMS přes operátora, aby jí pan doktor zavolal. Panu doktorovi v noci, ve 2 ráno přišlo z cizího čísla, že má kamsi volat. Ve snu ho nenapadlo, o co by mohlo jít. Takže to nechal být a ráno při příchodu do práce se dozvěděl, že nastal problém a rodina nakonec musela zavolat rychlou záchrannou službu. A holčička byla převezena k nám na kliniku. Naštěstí zase díky píli a péči pana doktora byla vybavena. A tím, že rodina nebydlela tak daleko, tak na ty úplně poslední hodiny života byla rychle převezena ještě domů. Aby bylo naplněno to, co je cílem té domácí péče - aby odešla v domácím prostředí. Potom už byla maminka okamžitě vybavena kreditem z peněz nadačního fondu. A dokonce tu mám i něco, co si z paměti také nevymažu, kdy maminka, když jsme odcházeli, si mě vzala stranou a říkala, jestli bych jí nemohla půjčit nějaké peníze, že by chtěla jet do města. Já jsem úplně nechápala, jak může pár hodin před odchodem svého dítěte myslet na to, že chce jít nakupovat. A ona mi říkala: "Víte ona chtěla mít vždycky růžový šaty, tak já jí chci koupit nějaký s volánkama." Takže tam já jsem si opět automaticky představovala něco, co se nenaplnilo. Samozřejmě mamince se v této chvíli pomohlo. A bylo naplněno to, co bylo posláním celé té péče. A další případ byl 18letý chlapec s ewingovým sarkomem, měl velmi dobrý, velmi blízký těsný vztah se svým o 2 roky mladším bratrem. A my jsme v té době jako nadační fond chystali pro odléčené teenagery zájezd do Slovinska. A protože máme takzvaný fond splněných přání, kdy těm dětem, které odchází domů, plníme poslední přání. Někdy je to výlet, dovolená, někdy chtějí notebook nebo třeba když jsme měli chlapce, který už mohl jenom ležet v horizontální poloze, už nemohl ani zvednout hlavu, tak jsme pořizovali televizi, která se přidělávala na strop a on si tím krátil chvíle. Tak mě tehdy napadlo, protože v té chvíli ten 18letý chlapec na tom byl tak, že už by nic nevyužil, a když jsem viděla toho jeho bratra, tak mě napadlo, že bychom ho vzali s sebou. Ale bylo to v době, kdy ten chlapec ještě žil, a dalo se předpokládat, že zájezd bude v době, kdy ten bratr už tady nebude. Přesto jsem sebrala odvahu a čekala jsem jakoukoliv reakci. Protože z okolí mi bylo naznačeno, že je možné, že třeba rodiče si - byť uvědomují, že ten konec přijde, ale nechtějí si připustit, že bude tak rychlý, tak třeba nebudou chtít toho bratra pustit. Právě s tím, že co když on v té době ještě bude na živu a bude dobré, aby se s ním loučil a tak dále. Ale překvapili mě velice příjemně, přijali tuto nabídku. Přijal ji i ten bratr a vlastně asi měsíc po smrti svého bratra s námi odjel. A maminka dodnes na to vzpomíná jako na tu nejúžasnější věc, protože oni dostali prostor s manželem si to tak nějak odtruchlit, týden po svém. A ten bratr byl s námi. A nám se povedlo oslovit i jiné pozůstalé sourozence, takže on měl i možnost si o tom popovídat. Takže to vlastně splnilo ten účel ještě lépe, než jsem na začátku předpokládala. Tady, to si asi přečtěte sami, to jsou slova pana doktora Lokaje, který je ten, kdo stál u zrodu celé té naší Domácí péče. A tady jsou právě slova jedné maminky. Protože já si myslím, že je důležité, že na dětské onkologii vůbec nemusí být smutno. A vůbec to není tak, jak si to veřejnost, která s tím nepřišla do kontaktu, třeba představuje. Tak, jak si myslím, že jsme si to i mnozí z nás představovali, než jsme k této práci přišli. Ukazuje, jak moc důležité pro ně bylo, že mohli mít syna doma. A já tedy musím říct, že mě osobně se nikdy nestalo, že by se na takovém výjezdu plakalo. Tam nikdy nebyly slzy, protože rodiče si naopak tou naší návštěvou kompenzují to, že jim chybí sociální kontakt. Ne že by je to prostředí zavrhlo, ale myslím, že všichni z nás si umíme představit, jak my bychom asi přistupovali, kdybychom měli přijít navštívit někoho, kde vidíme, že se děje něco takového. A nikdo z nás v tom není kovaný natolik, aby věděl třeba přesně, jak v tu chvíli reagovat. A ty rodiče to samozřejmě o to víc bolí. Protože říkají: "My bysme chtěli, aby k nám někdo normálně přišel, dal si kafe, dal si štrůdl a prostě s náma jen tak vykládal, kde mají co levného a co se děje na klinice. A co ten pan doktor a kdo se rozvádí a komu se má narodit dítě..." A když k nám přijde ta návštěva, tak všichni samozřejmě odvrací oči nebo hledají ta témata, bojí se mluvit o svých vlastních dětech, o tom, co si koupili, protože si promítáte v hlavě: "Tohle přece já tady teď nebudu řešit, když se tady děje to, co se děje." Takže oni nás vlastně vítají s tím, že to je úplně normální kontakt. A my se často tedy i smějeme a děláme si tam navzájem legraci jeden z druhého, i včetně toho pacienta. A oni to oceňují. Spolupracujeme i se zdravotními klauny a s takzvaným projektem "Přezůvky máme." Takže s sebou vozíme i zdravotní klauny. A má to obrovský vliv na tu rodinu. Oni dlouho dlouho poté ještě dávají vědět, že to bylo přesně to, co v tu chvíli potřebovali. Dokázat sami sobě, že se umí i v takových chvílích smát. A že ten život půjde dál, protože jít musí. Úplně na závěr, já vím, že to není úplně veselé, ale ono tu domácí péči úplně vesele vzít nejde. Tady mám vzkaz od Davida. To je ten, jehož bratra jsme vzali do Slovinska. Úžasně pozitivní energií nabitý kluk. A myslím si, že to bychom si asi měli opakovat všichni každý den. Děkuji za pozornost.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu 5. psychoonkologické sympózium - webcast.

Související články

Péče o umírajícího pacienta

Cyklus pořadů MojeMedicína dospěl ke konci. Posledním tématem je péče o pacienta v poslední fázi těžké nemoci.

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 a věnuje se otázkám dětské paliativní péče a psychosociálním aspektům závěru života vážně nemocných dětí. Přednáška popisuje cíle psychosociální práce s dětským pacientem a s rodinou umírajícího dítěte. Zda a jak rozmlouvat o umírání s nemocným dítětem, s jeho sourozenci a rodinou.

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 a věnuje se konceptu smrti z psychologického a historického hlediska a komunikaci s umírajícím dítětem o smrti a umírání.