Hospicová péče sv.Zdislavy Liberec

Přednáška představuje historii i současnost domácího hospice, který poskytuje paliativní péči, od mírnění symptomů nemoci, přes psychologickou, duchovní, emoční  a sociální podporu pacienta a jeho rodiny až po doprovázení pozůstalých.

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Jmenuji se Marie Rissová, vedle mě sedí moje kolegyně Jana Vohlídalová a jak zde již bylo řečeno, přijely jsme z libereckého domácího hospice, kde obě dvě pracujeme. Vlastně dnes jsme se seznámily i tady s paní Kynkorovou a trošku jsme si povídaly o tom pacientovi, o kterém ona měla tu kazuistiku. Práce mobilního hospice určitě s tou kvalitou života velmi souvisí. Jenom něco řeknu o tom, jak jsme začínali. Jsme celkem mladá organizace. Vznikli jsme v roce 2009 a to tak, že vlastně všichni, taková skupinka lidí, všichni jsme měli nějakou osobní zkušenost s péčí o umírajícího blízkého člověka. Sami jsme si prošli určitou bezradností, když jsme nevěděli, jak to zvládnout. Nedostávala se nám žádná podpora a tak dále. Také jsme zjistili, že typ této služby tak, jak my bychom ji potřebovali, v tom našem regionu vůbec neexistuje. Proto jsme založili obecně prospěšnou společnost a měli jsme to mnohem jednodušší v tom, že v České republice v té době už mobilní hospice existovaly a také existovaly Standardy domácí hospicové péče, které jsme se snažili naplňoval. Takže jsme prostě postavili tu organizaci. Sehnali jsme peníze, abychom mohli fungovat. A v roce 2010 jsme začali přijímat nové pacienty. Domácí hospic nabízí paliativní péči, což znamená především mírnění nepříjemných symptomů, které provázejí tu nevyléčitelnou nemoc pacienta. Dále je to psychologická, duchovní a emoční podpora pacienta. Především se snažíme nebo vnímáme to, že není nemocný jenom ten pacient, ale i ta rodina, takže velkou část té naší péče a energie věnujeme také rodině, kterou neopouštíme ani po smrti toho pacienta, ale nadále se jí také věnujeme. Paliativní medicína vychází z toho, že každý člověk je jedinečný a má individuální pojetí kvality života. Respektujeme jeho svobodu a snažíme se do té naší práce vnášet určitou normalitu, selský rozum a velký cit a intuici. Jak jsem již říkala, nemocí netrpí jenom ten pacient, ale i ta rodina, proto potřebuje také tu naši péči. Smrt je přirozeným koncem života, nevnímáme ji jako prohru, jako v běžné nemocnici, že když někdo zemře, tak je to vlastně ztroskotání, prohra... V žádném případě ta naše péče smrt neurychluje, ale ani ji neoddaluje. Jsme důrazně proti eutanazii. Vnímáme také to, že umírání je často obtížnou, ale velmi důležitou fází života. Podmínkou pro poskytování hospicové péče je práce multidisciplinárního týmu, který je tvořen lékaři, sestřičkami, asistenty odlehčovacích služeb, dále tam pracuje sociální pracovnice, je k dispozici psychoterapeut, duchovní a také máme k dispozici dobrovolníky. Tým se setkává minimálně jednou týdně. A vnímáme to jako velmi cenný a důležitý čas, kdy se potkáváme a sdělujeme si všechno, co nás v tom terénu potkává. Komunikujeme spolu, vyměňujeme si zkušenosti. Když někoho nového přijmeme do týmu, byť by to byla třeba i administrativní pracovnice, tak také chceme, aby byla s námi a aby vnímala to, jak se staráme a co všecko děláme pro ty pacienty. Někdy, když někdo vysloví třeba nějakou obavu nebo nějaký nápad nebo nějaké přání pacienta, tak my ostatní vymýšlíme, jak by se to jeho poslední přání - když víme, že většina našich klientů a pacientů už mají takový omezený čas před sebou - jak bychom mu to mohli naplnit. A někdy díky tomu společnému uvažování a snažení dojdeme k docela zajímavým nápadům a leccos se pak uskuteční a to moc fajn. Samozřejmě jako tým máme supervize, většinou týmové, ale i je možná případová. Tu multidisciplinaritu z organizačního pohledu zajišťují tyto služby - domácí hospic a sociální služby. Aby ta péče o toho nemocného a i tu rodinu byla opravdu komplexní, tak za ním jdou vlastně všechny tyto služby, které tady jsou. Služby toho domácího hospice a těch sociálních služeb. Domácí hospic máme zaregistrovaný jako nestátní zdravotnické zařízení. A ty sociální služby - máme zaregistrovanou sociální službu odborné sociální poradenství a odlehčovací služby. Na tom obrázku vidíte našeho pana psychologa, jak tam sedí. Je to náš zaměstnanec, není to klient. Je to jen taková pozice pro fotografování. Máme tedy tu poradnu, kde se scházejí. Domácí hospicová péče je vlastně takové gró toho, co děláme. A v tomto okamžiku bych poprosila kolegyni Janu, protože je vrchní sestra a řekne Vám něco k tomu. - Děkuji za slovo. Já pracuji jako vrchní sestra domácí hospicové péče v libereckém mobilním hospicu. Přišla jsem tam vloni v červnu, kdy domácí hospic už fungoval rok a byly tam tři sestřičky, z toho dva zdravotní bratři. A ten tým vlastně fungoval dvacet čtyři hodin, sedm dní v týdnu. Ale chyběl tam lékař. My jsme všechny úkony spojené s pacientem, které jsme potřebovali řešit, řešili s praktickým lékařem, takže to všechno bylo hrozně zdlouhavé. A v roce 2011 na podzim se nám podařilo zkontaktovat dva onkology, kteří tu myšlenku paliativní a hospicovou cítí jako důležitou, že opravdu vidí, že na tom onkologickém pracovišti je hodně těch pacientů, kteří už by tam ani nemuseli být. Takže ti se rozhodli, že s námi do toho týmu půjdou. Ten tým teď je tedy pět sestřiček a dva lékaři, kteří jsou jenom na odpracované hodiny, takže jezdí jednou týdně k našim pacientům a pak nám vypomáhají, že jsou na telefonu. Ty naše sestřičky pracují způsobem - my nejsme home care, ani žádná pečovatelská služba, prostě sestřička má na ten den dva tři pacienty, o kterých ví všechno. Jezdí tam jenom ona. Pracujeme primárním způsobem péče, že se tam necyklíme. Ta sestřička prostě tu rodinu zná, zná problémy toho pacienta. A ona má dostatek času starat se o takto těžce nemocné pacienty. To je asi vše takto všeobecně o té domácí hospicové péči. Já Vám pak jen názorně ukáži nebo řeknu u jednoho klienta, jak to funguje opravdu v praxi. Toto je jen taková kostra. Na této fotografii je zrovna jeden těžce nemocný onkologický pacient. Nám na hrozně líbila. Je to shodou okolností Jany tatínek, o kterého dopečovává doma. Sociální služby, jak jsem již říkala, jsou nedílnou součástí té péče o pacienta a rodinu. Funguje u nás poradna Zdislava, kde probíhá první kontakt, kde si vyjasňujeme, jaké jsou podmínky přijetí do péče, mapujeme situaci v rodině, její očekávání, potřeby, jaké jsou také naše limity a tak dále. Důležité je velmi mluvit s tou rodinou o tom, co je možné očekávat, jaké přijdou asi změny. Protože oni přijdou. Neví vůbec nic a strašně dychtí po jakékoliv informaci. Také sociální pracovnice řeší sociální potřeby rodiny, pomůže rodině vyřídit příspěvek na péči, případně kontakty na jiné sociální služby, orientuje se v tématu vdovských, sirotčích důchodů a tak podobně. Kromě té osobní návštěvy v poradně provozujeme telefonickou poradnu a také internetovou poradnu. Fungují u nás také odlehčovací služby, které doplňují tu práci zdravotníků, protože ta sestřička tam nemůže být třeba mnoho hodin. Ale pak do rodiny přichází i asistenti odlehčovacích služeb a umožňují tomu pečujícímu, aby si odpočinul, aby si vyřídil své potřebné věci, aby se věnoval i koníčkům a neztratil úplně své sociální kontakty. Snažíme se o to, abychom se maximálně přizpůsobili potřebám té rodiny. Velmi důležitou pro zázemí toho mobilního hospice je půjčovna pomůcek. Nám se povedlo díky sponzorům celkem brzo si vybavit tu půjčovnu speciálními přístroji, které opravdu umožní, aby vážně nemocní pacienti mohli zůstat doma. Oxygenátory, infuzní pumpy, lineární dávkovače a tak dále. Samozřejmě nejdůležitější je polohovací postel. Kvůli té posteli tam máte také tu krásnou fotku, kde je jedna naše klientka s asistentkou. Jak jsem již říkala, ta celostní péče nebo hospicová péče v sobě obsahuje i péči o pozůstalé. Máme Klub Zdislava, kde se jednou za měsíc setkává skupinka pozůstalých nebo i občas tam přijdou dobrovolníci. Je to taková svépomocná skupinka, která si vzájemně pomáhá. Jinak do té poradny se může přijít kdykoliv. I ti pozůstalí můžou přijít kdykoliv, bude s nimi hovořit ten, koho oni si přejí. Po domluvě je možné se setkat i s psychoterapeutem či duchovním. Na obrázku vidíte fotku z toho Klubu. Vedle je nějaký výrobek toho klubu, co zrovna probíhal, a to je mejdlíčko. Ty výrobky, které tam ten klub vytváří, se zase prodávají na různých benefičních prezentačních akcích. Pracovat v hospicové péči nebo v hospicu vyžaduje od toho týmu nebo od těch pracovníků určité předpoklady. Musí to být osobnostní předpoklady toho pracovníka, nemůže to být nikdo s příliš komplikovanou povahou a tak dále. Musí být především sám vyrovnaný s vlastní smrtelností. Musí vědět to, že každý pacient v blízkém časovém horizontu zemře, že přicházíme do té rodiny jenom na okamžik, na krátký čas. A z tohoto pohledu, takto se chovat i k té rodině. Potom je potřeba schopnost doprovázet, naslouchat nemocnému i rodině, schopnost a ochota pracovat se sebou a na sobě, to je také velmi důležité. Kdysi jsem četla knížku Hospice a umění doprovázet od doktorky Svatošové a vlastně ten pojem "umění doprovázet" jsem pochopila až teď v těch dvou letech, kdy opravdu pracuji aktivně v hospici i v té přímé péči a jsem s těmi lidmi blízko. Tak jsem si uvědomila, že to spojení "umění doprovázet" je velmi hluboké a je to přesně ten výraz, který dobře popisuje to, o co my se snažíme a co je naší metou. Doprovázet znamená, že neběžíme ani před tím, ani za tím pacientem, za tou rodinou, ale že jsme někde vedle a citlivě a vnímavě sledujeme, jak se ta situace vyvíjí, učíme se, co říct a tak dále. Také pro tu rodinu je strašně důležité vědět, že vše, co se děje, je proto, aby ten člověk netrpěl. A i když to někdy vypadá - já říkám "nefotogenicky", tak že přesto se snažíme, aby ti lidé netrpěli a vytváříme jim maximální komfort života. Citlivě rodinu upozorňujeme na změny, které přijdou. A důležité je povzbuzovat a oceňovat statečnost té rodiny, když tu péči o nemocného zvládne.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu 3. psychoonkologické sympózium - webcast.

Související články

Přednášející úvodem představuje činnost Nadačního fondu dětské onkologie Krtek a detailně představuje jeden z jeho projektů, zaměřeného na péči o děti v terminálním stádiu onkologického onemocnění v domácím prostředí.

Přednáška pomocí kazuistiky ukazuje, co může sociální pracovník nabídnout pacientovi a jeho rodině, kteří se vlivem nepříznivého zdravotního stavu dostávají do krize a v této situaci se neorientují. 

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol a věnuje se účelu a postupu separace krvetvorných buněk u dětských pacientů. Popisuje přípravu dítěte na separaci, její průběh, komplikace a specifika separace velmi malých dětí a přístupu k dětskému pacientovi.