Kvalita života pacientů v paliativní péči

  • , Klinika onkologie a radioterapie Fakultní nemocnice Hradec Králové

Cílem paliativní péče je dosažení co nejlepší kvality života nemocných, jejichž nemoc již nereaguje na kurativní léčbu a také dosažení co nejlepší kvality života rodin vážně nemocných pacientů. Přehledná přednáška o cílech, prioritách a zásadách paliativní péče.

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Hezké odpoledne, vážené dámy, vážení pánové, vážené předsednictvo. Prvně bych chtěla poděkovat doktoru Hrstkovi za přijetí. Jsem mezi Vámi velice ráda na tomto fóru. A dovolte mi, abych se s Vámi podělila o zkušenosti v rámci paliativní péče. Když se podíváme na definici paliativní péče podle WHO, jedná se o aktivní komplexní péči o nemocné, jejichž nemoc nereaguje na kurativní léčbu. Já bych se už tady chvíli zastavila, protože kurativní léčba - je tím myšleno, že je to aktivní léčba, aktivní onkologická léčba. A je velice těžké pro lékaře rozhodnout, ve které fázi už tu aktivní léčbu ukončit a kdy nabídnout pacientovi paliativní léčbu, potažmo péči. Nejdůležitější součástí je léčba bolesti a dalších symptomů, stejně jako řešení psychologických, sociálních, duchovních a spirituálních problémů. Cílem paliativní péče je dosažení co nejlepší kvality života nemocných, a nejenom nemocných, ale i jejich rodin. Paliativní péče je odvozena od slova pallium, je to latinské slovo a vyjadřuje roušku, plášť. Tím máme na mysli, že vlastně ta rouška nebo ten plášť přikryje ty všechny příznaky nevyléčitelně nemocných pacientů, všechna ta strádání, kterými si prochází. Paliativní péčí se léčí hlavně pacienti umírající a nevyléčitelně nemocní. Jsou to hlavně pacienti v preterminálním a terminálním stádiu nemoci. Paliativní péče tedy začíná tam, kde jiný končí. Podporuje život, zlepšuje kvalitu života a v rámci té paliativní péče nabízí aktivní péči, protože tu péči poskytuje multidisciplinární tým a je to péče komplexní. Zajímá se o celého pacienta v celé jeho šíři. Paliativní péče se dívá na umírání a smrt jako na přirozenou součást života, v žádném případě smrt ničím neurychluje ani neoddaluje. Ale je založena na komplexní péči jako takové a na doprovázení. Kvality života dosahuje prevencí utrpení, úlevou od něho, léčbou bolesti a hlavně identifikací všech těch symptomů z jednotlivých oblastí, jako jsou tělesné, psychosociální a spirituální. Co nám nabízí paliativní péče? Určitě nám nabízí komplexní podpůrný systém, který umožňuje žít až do konce plnohodnotným životem. Nabízí nám zároveň i péči o rodinu nemocného, a to hlavně v období prae finem, in finem a post finem. Je zapotřebí pracovat s pojmem dystanazie. Dystanazie je pojem, který je někdy opomíjen, ale je velmi důležitý. Protože naším cílem v paliativní péči je, aby skutečně pacient netrpěl a aby měl určitou, pokud možno co nejvyšší, kvalitu života. Dystanazie znamená, že u pacienta už nelze zlepšit kvalitu života, ale může se stát, že se ještě dál ordinují různé infúze, ordinují se transfúze, eventuelně punkce nebo se nasazují antibiotika, intenzivně se začínáme zajímat o nutrici nebo o výživu... A to je právě to, s čím bychom se v té terminální fázi života neměli setkat, protože to výrazně narušuje komfort toho pacienta a zhoršuje kvalitu života. Čili to znamená, že symptomatické výhody by měly převážit ty nevýhody. Co je prioritou paliativní péče? Jednoznačnou prioritou paliativní péče je holistický přístup. To znamená komplexní přístup k péči o pacienta jako takového. Jsou tam zařazeny ošetřovatelské, psychosociální a duchovní intervence, které významně zlepšují kvalitu života a přispívají ke komfortu pacienta. Paliativní péči poskytuje multidisciplinární tým. Je to tým pracovníků, který je složen z lékaře, ze sester, nutričních terapeutů, rehabilitačních pracovníků. Je tam zařazen i algeziolog, je tam psycholog a sociální pracovník. Může tam být zařazen i dobrovolník. A do toho multidisciplinárního týmu by měl být zařazen hlavně i pacient a jeho rodina. Paliativní péče je péče, která je vnímána ve smyslu vyrovnání se s vlastní smrtelností. To znamená, že hlavně ten multidisciplinární tým, který participuje v té péči o toho pacienta, je vyrovnán se svou vlastní smrtelností a k pacientům přistupuje s láskou. S láskou vykonává povolání. Do toho multidisciplinárního týmu, jak už jsem říkala, je zařazen i pacient a rodina, protože právě oni nejvíce pociťují ty změny, které v nemoci nastaly. Velice důležité je i prostředí, kde ten pacient je a kde je mu poskytovaná paliativní péče. Mělo by to být prostředí, kde se pacient bude cítit spokojeně, bezpečně a bude mít své pohodlí. Paliativní péči můžeme poskytovat jednak v rámci hospitalizace v nemocnici, můžeme ji poskytovat na různých lůžkách následné péče nebo paliativní péče. Dále na lůžkách hospicové péče a nebo v domácím prostředí. Je ale velice důležité, pokud pacienta překládáme do domácího prostředí a nebo do nějakého jiného zařízení, kde bude následně poskytována paliativní péče, abychom skutečně dokonale znali podmínky, ve kterých tomu pacientovi bude ta paliativní péče poskytovaná. Čili tady je velký podíl sociálních pracovníků, kteří provádí takzvaná sociální šetření. Zjišťují, jaké má ten pacient zázemí. Zjišťují, jak funguje agentura domácí péče, kolik tam mají zaměstnanců, jestli mají dostatek pomůcek, aby mohli skutečně tomu pacientovi tu péči poskytnout komplexně a abychom si byli jistí, že toho pacienta překládáme na lůžko, kde skutečně bude poskytnuta komplexní paliativní péče a kde bude zachována kvalita života toho pacienta. Jaké jsou zásady poskytování péče? Měli bychom v rámci paliativní poskytovat jenom zákroky, které by neměly vést k předčasnému ukončení života. Pacientovi musí být zaručeno právo odmítnout léčbu, se kterou nesouhlasí nebo je pro něho z nějakého důvodu nepřijatelná. Paliativní péče obsahuje jednak psychologické a spirituální aspekty péče, a to v harmonii s péčí fyzickou. Avšak sama o sobě je nedostačující. Jak už jsem tady říkala, pomáhá rodinám zvládat období pacientovy nemoci a následně i období zármutku. Cílem paliativní péče je tedy zachování kvality života, v žádném případě nedominuje vyléčení či prodloužení života, ale naším cílem je, aby byl pacient bez bolesti. Aby se vyspal, aby si odpočinul, aby trávil volný čas bez bolesti. Tady je zapotřebí si uvědomit, že nerozeznáváme jen bolest somatickou, ale rozeznáváme i bolest sociální, psychickou, duchovní. Všechny tyto typy bolesti, pokud jimi pacient trpí, přispívají k diskomfortu pacienta, potažmo ke zhoršení kvality života. Strach a úzkost z bolesti, z umírání, ze samoty. Někdy se s tím také u pacientů setkáváme. Ty potom mohou být důvodem k volání po eutanazii. Čili paliativní péče jednoznačně pomáhá v umírání, ale nepomáhá ke smrti. Rozlišujeme obecnou paliativní péči, kterou mohou poskytovat de facto všichni zdravotníci v rámci svých jednotlivých odborností na základě kompetencí. A dále rozlišujeme odbornou paliativní péči, kterou už poskytuje ten multidisciplinární tým, tak jak jsem tady zmínila. Čili tým odborníků na určité profesní úrovni, který má i dostatečné vzdělání právě v rámci paliativní péče. Jaká je kvalita života pacientů v paliativní péči? Kvalita života je základním mottem paliativní péče. Nejenom pacienta, ale i jeho rodiny. Velmi často si neuvědomujeme, co pacient ztrácí, a naopak čeho přibývá. Pacient díky opakovaným hospitalizacím ztrácí kontakt s rodinou, velmi často má dlouhodobou pracovní neschopnost, která potažmo může končit invaliditou a končí. Je tam ekonomická a sociální nestabilita, pacient ztrácí postavení, je narušeno jeho soukromí, je narušena funkce rodiny a životní rytmus. Naopak přibývá u pacientů bolesti, přibývají obavy, strach, nevolnost, neschopnost, ztráta soběstačnosti, ztráta smysluplnosti, smyslu, potřebnosti a někdy je i pacient bohužel osamocen. Je zapotřebí uvědomit si, že pacient je jedinečná bytost, a tak bychom k němu měli i přistupovat. To znamená, skutečně přistupovat individuálně. Paliativní péče garantuje jednak mírnění symptomů, tišení bolesti. Zachovává lidskou důstojnost až do konce života. A garantuje, že pacient nezůstane osamocen. Hlavním cílem tedy není vyléčení nebo prodloužení života, ale prevence a zmírnění bolesti, tělesného, duševní strádání a zachování pacientovy důstojnosti. Zároveň zahrnuje i podporu blízkých. Jenom ještě zmíním, kde lze tu paliativní péči vykonávat. Takže v domácí péči, na následném lůžku paliativní péče a nebo v rámci hospicové péče. Jak můžeme tu kvalitu života v paliativní péči posuzovat? Posuzujeme ji ve vztahu k míře úlevy, kterou pociťuje pacient, potažmo jeho rodina. A to v několika oblastech, v oblasti fyzické, psychické, duchovní a existenciální. Právě každodenní potřeby pacienta a jeho rodiny je potřeba uspokojovat. Nejdříve bychom měli uspokojit a postarat se o pacientovy fyzické, psychické a sociální potřeby. A potom se teprve zaměřit na emocionální a duchovní stránku jeho života. Ponecháváme i na samotných nemocných, aby se sami rozhodli, které aspekty života jsou v danou chvíli nejdůležitější pro zhodnocení jeho kvality. To je to posuzování kvality života, hodnocení z individuální perspektivy. Nyní bych Vás v krátkosti ráda seznámila s Projektem paliativní péče, který funguje tady u nás v Hradci Králové od roku 2008. Máme tady jednak ambulanci paliativní péče, následně i otevřenou ambulanci léčby bolesti, ambulanci psychologicko-psychiatrické diagnostiky. A všechny tyto ambulance jsou úzce propojeny s lůžkovým fondem Kliniky onkologie a radioterapie. Ambulance paliativní péče by měly být do budoucna součástí veškeré léčebně preventivní péče, a to ve všech nemocnicích. Pro sledování kvality života pacientů jsme si nastavili indikátory, jednak v roce 2011. Tady máte vyjmenované ty indikátory kvality, které jsme využívali v roce 2011. Sledujeme počet pacientů, pohlaví, diagnózu, délku ambulantní paliativní péče, počet návštěv v ambulanci paliativní péče, délku hospitalizace, pokud je potřeba, aby ten pacient byl vzhledem ke zhoršení stavu hospitalizován. Významnou roli tam hraje sociální poradenství, místo úmrtí - tam rozlišujeme, jak ještě uvidíte na následujícím slidu, jestli ten pacient zemřel v domácím prostředí, v hospici, v dalších následných lůžkách a nebo v nemocnici. Domácí péče, to znamená spolupráce s domácí péčí. A dále nám funguje poradna pro bolest. Tady vidíte ten souhrn péče poskytované v roce 2011. Jsou to zemřelí pacienti. Taky když se podíváte, tak nejvíce těch pacientů bylo s diagnózou karcinom slinivky břišní. Tady je délka ambulantní paliativní péče. A co je velice zajímavé, když se podíváme na počet zemřelých, kterých bylo tuším celkem 153 v tom roce 2011, a když se podíváme, kde zemřeli - tak 59 pacientů zemřelo doma, což si myslím, že je velmi pozitivní. 40 pacientů zemřelo v hospici a 54 v nemocnici. Tady si myslím, že by se do budoucna mělo posunout to umírání z těch nemocnic do hospicových zařízení. Protože si myslím, že v tom hospici mají ti pacienti daleko větší komfort při tom umírání než v nemocnici. Není to o tom, že bychom jim ten komfort nechtěli poskytnout, to vůbec ne, ale je to v tom, že nemáme dostatek personálu, nemáme prostorové možnosti a existují další a další možnosti, které jsou v hospicích a nelze je praktikovat v nemocnici. To si tedy myslím, že by se do budoucna mohlo zlepšit. Když se podíváme na indikátory kvality v roce 2011, tak jsme je trošičku rozšířili o ty indikátory, které máte tady vlevo. To znamená, sledujeme hlavně ještě výkony, které se v té ambulancí paliativní péče mohou uskutečnit (jako je na stacionáři chemoterapie, infúze, transfúze, eventuelně odběry, nějaké další vyšetření a je to otázka i nutrice, eventuelně zavedení portu a různé punkce). Když se podíváme na první pololetí roku 2012, kde už jsou rozšířené ty indikátory kvality, tak prvně se podíváme na tu další, tam to mám trošku lepší. Tady je to, co se týče těch výkonů, takže vidíte, že ve sledování v tom prvním pololetí 2012 bylo 140 pacientů. Předpokládám, že ještě je, je to k poslednímu červnu. A tady vidíme počty výkonů, které byly v rámci toho půlročního sledování indikovány. Když se podíváme na první pololetí roku 2012, co se týče zemřelých, tak celkem v tom prvním pololetí 2012 zemřelo 34 pacientů. A když se podíváme opět na místo úmrtí, tak 12 jich zemřelo doma, 9 v hospicích a 13 v nemocnicích. Tam si zase myslím, že by se to do budoucna mělo více směřovat do těch hospicových zařízení a méně do těch nemocnic. Tady na tom slidu bych ráda jen ukázala na nezastupitelnou roli sestry, kterou ona vykonává v rámci té paliativní péče. Dovolila jsem si shrnout tu charakteristiku a roli sestry do několika oblastí. Je to jednak oblast osobní charakteristiky, oblast vztahu k pacientovi, komunikační dovednosti, poskytování útěchy a odborné znalosti. Čili vidíte z té odborné charakteristiky, že by to měla být sestra, která je skutečně empatická, vřelá, má soucit s pacientem, ale na druhou stranu má i smysl pro humor. Měla by být přátelská, upřímná, spolehlivá, milá a obětavá. Když se podíváme na vztah k pacientovi, určitě by měla dokonale toho pacienta znát jako celek, měla by umět získat u toho pacienta důvěru, aby mohl navázat i spolupráci, a vytvářet vzájemný vztah. Pokud možno trávit s pacientem co nejvíce času a podporovat nejenom pacienta, ale i jeho rodinu. Co se týče komunikačních dovedností, je to ochota naslouchat. Tady bych se jen zmínila, že bychom měli daleko více naslouchat. Alespoň dvakrát tolik naslouchat než komunikovat. Samozřejmě na základě svých kompetencí. Co se týče poskytování útěchy, je to schopnost ovládat tísnivou bolest a symptomy, znalost o nemoci. Měla by být naladěná na pacientovy potřeby a hlavně si všímat detailů. A co se týče odborných znalostí, je to celoživotní vzdělávání, profesní rozvoj. Měla by znát metody tišení bolesti a symptomů. Takže ještě v krátkosti, ta úloha sestry, která je nezastupitelná. Týká se hlavně zmírňování symptomů utrpení úlevou od bolesti, zajištění pohody, lidské důstojnosti se zachováním kvality života. Problémy, které pacienty doprovází v rámci paliativní péče, jsem shrnula následně na tomto slidu. Je to bolest, nausea, zvracení, nedostatečná výživa, dušnost, slabost, únava, vyčerpání, riziko aspirace hrozí u těchto pacientů, hrozí deficit tělesných tekutin, je porušené vyprazdňování, setkáváme s významným deficitem péče, jsou to poruchy smyslového vnímání, zhoršená komunikace, zhoršená paměť, riziko osamělosti, situačně snížená sebeúcta, porušený život rodiny, porucha sociální interakce, porucha adaptace, porucha plnění rolí. U pacientů se objevuje strach, úzkost ze smrti, riziko duchovní nouze a riziko porušení religiozity. Sestra by měla zjistit, jakým způsobem pacient svoji nemoc přijímá, co o té nemoci a léčbě ví, jestli má dostatek informací. A měla by si všímat i neverbálních projevů pacienta. Dále by měla velice dbát na vliv životních událostí, které pacienta postihly a mohly způsobit jeho problémy, jak v té psychické, sociální, emočních i duchovní sféře. Velice důležité je i vzdělávání a hodnotový žebříček pacienta, jeho názory, návyky, a to v kulturní, náboženské i sociální oblasti. Měla by aktivně zapojovat pacienta do ošetřovatelského plánu a umožnit mu spolurozhodování. Povzbuzovat pacienta při dosahování cílů, a to cílů bezprostředních, krátkodobých. Nechat pacienta, aby v činnostech postupoval svým tempem. Respektovat momentální nálady pacienta, a zároveň zapojit do té péče i rodinu. Velice důležité je vytvořit mezi pacientem a sestrou pozitivní vztah, atmosféru důvěry. Poznat obavy, strach pacienta a přijmout ho takového, jaký je, i s jeho prožitky nemoci. Seznamovat pacienta s možností spolupráce s různými sdruženími, jako je Mamma Help, Liga proti rakovině a další. Ještě bych se v krátkosti zmínila o pravdě. Často se setkáváme na konci života s tím, že pacienti nevědí, že umírají. Je zapotřebí uvědomit si, že život není tápáním beze smyslu. A k tomu, aby se člověk mohl ve své vážné nemoci svobodně a zodpovědně rozhodnout a mohl svůj příběh nebo svůj život uzavřít, potřebuje právě dostatek informací. A to informací pravdivých. Často se bohužel setkáváme se lží, že ti pacienti jsou mylně informováni. Na konci života lidé konfrontují s otázkou smyslu vlastního života a s nemocí samotnou. Je potřeba uzavřít, jak už jsem říkala, bilancovat ten život, který prožili. Někdy se tomu i říká, že uzavírají bibliografický příběh. Odpustit to, co se nezdařilo. Uchovat si to, co bylo krásné. Předat druhým to, co člověk považuje za důležité. Mnozí nemocní poznávají (bohužel až na konci svého života) náboženskou dimenzi a nebo se k ní po mnoha letech vracejí. Velice důležitá je i potřeba naděje. V čem ten nemocný má spatřovat naději. Tu naději bychom nikdy těm pacientům neměli brát, i když jsou v té paliativní péči, i když třeba víme, že jim zbývá měsíc života. I tam bychom jim neměli brát naději. Jsou to takzvané ty malé naděje. "Dočkám se narození vnoučete", "uvidím rozkvétat šeříky" a tak dále. A nebo velké naděje, že nebudu při umírání sám, že mé děti budou pokračovateli mého života nebo mého díla. Naděje, že můj život se neztrácí v prázdnotě. A naděje na věčný život pro pacienty, kteří jsou silně věřící. Jinak tady ještě na závěr, protože se nás příbuzní pacientů velmi často ptají: "Sestřičko, vždyť on mě už ten tatínek nevnímá, on spí. Jak já si s ním můžu povídat?" Tak to jsou taková doporučená slova, jak by se ti příbuzní měli s těmi pacienty loučit. Jsou to takzvaná slova před smrtí. Děkuji Ti. Odpusť mi. Odpouštím Ti. Mám tě rád. Můžeš jít. Co našim pacientům slibujeme? Slibujeme jim, že nebudou ve chvílích smrti sami, že budeme chtít jejich individualitu a lidskou důstojnost a že nebudou zbytečně trpět bolestí a dalšími příznaky závěrečných stádií nevyléčitelně nemocných. A tímto bych Vám chtěla poděkovat za pozornost.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu 3. psychoonkologické sympózium - webcast.

Související články

Přednášející úvodem představuje činnost Nadačního fondu dětské onkologie Krtek a detailně představuje jeden z jeho projektů, zaměřeného na péči o děti v terminálním stádiu onkologického onemocnění v domácím prostředí.

Přednáška pomocí kazuistiky ukazuje, co může sociální pracovník nabídnout pacientovi a jeho rodině, kteří se vlivem nepříznivého zdravotního stavu dostávají do krize a v této situaci se neorientují. 

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol a věnuje se účelu a postupu separace krvetvorných buněk u dětských pacientů. Popisuje přípravu dítěte na separaci, její průběh, komplikace a specifika separace velmi malých dětí a přístupu k dětskému pacientovi.