Kvalita života transplantovaných pacientů s hematologickými malignitami

Pro onkologického pacienta není důležitá pouze délka přežití, ale zejména jeho kvalita života, která je dána subjektivním vnímáním individuální životní reality. Co nejvíce ovlivňuje kvalitu života pacientů v průběhu transplantace kostní dřeně?

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Já jsem byla požádána, abych řekla něco o kvalitě života u transplantovaných pacientů jako u takové velmi specifické skupiny. Nejdříve jsem se rozhodla, u nás probíhal výzkum, tak mě jako první napadlo dát tam ta tvrdá čísla, ale pak jsem si říkala, čísla se dnes dají najít v podstatě na internetu kdekoli. O tom, že na začátku to stojí za nic a postupně, jak doba od té transplantace postupuje, tak se ty výsledky stále lepší a lepší. Tak jsem se rozhodla to vzít spíše z pozice toho, co ty pacienty v průběhu transplantace trápí nejvíce, co nejvíce ovlivňuje ať už snížení, nebo zvýšení kvality jejich života. V něčem se budu opakovat, protože ony ty základy jsou vždycky stejné. Nejdůležitější je, že pro toho onkologického pacienta není důležitá jenom ta délka přežití, ale zejména kvalita toho jeho života. To, co nám může připadat, jako že už nemá smysl, pro toho člověka může být v danou chvíli to nejdůležitější a to nejhlavnější. Tuto tabulku už jste tady také dnes viděli. Takové ty základní faktory ovlivňující kvalitu života. Takže jenom velmi stručně. Fyzická kondice, která jakoby hraje prim nebo je na prvním místě, různé symptomy onemocnění, nežádoucí účinky té aplikované terapie. Ona to hezky říkala Kristýna, u těch dětí a u těch dospělých to platí úplně stejně. Funkční zdatnost, stav tělesné aktivity, zase Karnofského skóre, uplatnění toho člověka v běžném životě, v práci, v rodině. Psychický stav, jednoduše řečeno nálada, postoj toho člověka k životu, k nemoci. Dokážete si představit, že pokud je člověk od přírody optimista, tak i ta kvalita jeho života (hodně zjednodušeně se dá říct) by mohla být větší, protože k problémům bude přistupovat trošku jakoby s větším nadhledem než člověk, který je od přírody pesimista a ten jeho pohled je úplně jiný. Spokojenost s léčbou, zase komplexní posouzení prostředí, kde je léčen. A to nejenom kvalita ošetřujícího personálu a všech lidí kolem, ale i to prostředí, jak to vypadá. U nás na transplantační jednotce máme třeba čtyři boxy, z nichž každý má jinou barvu kachliček vevnitř. Jedna je tmavě šedá, jedna je taková fialková, jedna je písková a to poslední je taková světle šedá. A musím říct, že se dá poznat a že záleží, na kterém tom boxu ten pacient je. Když sáhnu do toho rozdílu mezi muži a ženami, když dáte chlapa na ten tmavě šedý box, tak mu to nevadí. Ve chvíli, kdy tam dáte ženu, tak už má pocit, že to je jakási kobka a padá to na ni mnohem víc. Čili i taková zdánlivě "blbost" v tom všem, čím ti pacienti prochází, může mít vliv na kvalitu prožívání toho jejich pobytu. A sociální stav, vztahy nemocného, role ve společenských skupinách. Zase jedna z hodně důležitých věcí. Jenom něco málo k transplantacím, abyste věděli, co to je... Léčebný výkon, při kterém je cílem nahradit vadnou dřeňovou produkci produkcí dřeně dárcovské, jakoby zdravé. Je to život zachraňující léčba, která je ale spojena s velkým rizikem. A často s velmi závažnými vedlejšími účinky, ať už aktuálně, a nebo dlouhodobě. Dva základní druhy. Nemocný u autologní transplantace dostává zpátky své vlastní buňky, které jsou mu dříve odebrány. A v léčbě třeba u mnohočetných myelomů, u lymfomů. Zmiňuji to proto, že doba hospitalizace u těch autologních transplantací je zhruba tři až čtyři týdny, což je ještě zvládnutelné a je tady menší pravděpodobnost výrazných komplikací. Protože ti lidé dostávají něco, co je jejich, a to tělo s tím primárně nebojuje. Alogenní transplantace je jakoby složitější. Nemocný dostává buňky od dárce. Je to především u pacientů s akutními leukémiemi, s pokročilými chronickými leukémiemi, u některých lymfomů. Dají se rozdělit na příbuzenské, kdy ten dárce je někdo z rodiny, nejčastěji to jsou sourozenci. Nepříbuzenská, dárce musí být vyhledán v registru. A syngenní, taková velmi specifická, kdy dárcem je jednovaječné dvojče toho nemocného. Doba hospitalizace tady už narůstá. Je to čtyři až šest týdnů v případě, že to jde bez výraznějších problémů. A dají se čekat výraznější komplikace, a to už v průběhu toho pobytu a často i dlouho po té transplantaci. Říká se, že až rok může trvat, než se ten člověk dostane zpět na tu svojí úroveň. A to ještě, kdo ví jestli. Je to velmi nákladná léčba, ty částky jdou zhruba do milionů u toho standardního průběhu. Provádí se na specializovaných pracovištích, který je v republice šest. A to je důležité proto, že jsou často velmi vzdálené od domova. Zase pro ilustraci Olomouc je spádovou oblastí pro celou bývalou severní Moravu, čili se k nám dostanou i lidé někdy z českopolského pohraničí... Možnost návštěv například je pak často tímto velmi limitovaná. Je to zákrok spojený s rizikem smrti. Závažné vedlejší účinky. Dlouhodobá hospitalizace, jak jste mohli vidět, která (a o to je to náročnější) probíhá za velmi přísné izolace. Jsou tam velmi výrazná režimová opatření, a to nejen v průběhu pobytu na transplantační jednotce, ale i následně. Ti lidé často, když od nás odchází, tak dostávají seznam příkazů / zákazu, které se musí dodržovat. Hlavně v té době bezprostředně po. Postupně se to samozřejmě rozvolňuje. I přes tento zákrok stále hrozí riziko relapsu. Ti lidé jsou dlouhodobě sledováni. Ze začátku to je třeba každý týden, postupně se to natahuje a pak dochází třeba jednou ročně. Čili oni potom můžou žít normálně, ale většina z nich říká, že den dva před tou kontrolou, i když je jednou za rok, tak jsou absolutně nepoužitelní, všechno se jim to jakoby vrátí. Tady jenom pro ilustraci, abyste viděli, jak to vypadá. To jsou fotky z naší transplantační jednotky. Tam je vidět jenom chodba, kdy tam, jak je ten zeleně přikrytý vozík, za tím je sesterna. Čili na ty pacienty je vidět, to jsou prostě prosklená akvária. S tím, že jsou tam žaluzie, takže v případě, že ti pacienti nejsou nějací hodně kritičtí, tak si sami můžou regulovat, jestli je chtějí mít otevřené, nebo zavřené. Čili je tam možnost nějakého soukromí, samozřejmě když jim je hodně špatně, tak to je otevřené, aby na ně sestřičky viděly. Dole na tom obrázku to je standardně vybavený pokoj, box. Není to větší, než to vidíte. Jak už tady byla zmiňovaná často ta fyzická aktivita, každý náš box má rotoped, standard je televize, lednička. A tímto směrem je sociální zařízení. A tam na obrázku vpravo, to je vlastně náš ochoz pro návštěvy. Návštěva, která přijde za pacientem, má možnost s ním mluvit jenom přes okno, vedle kterého je takový ten domácí telefon. Pacienti to často přirovnávají k americkým filmům, když jde návštěva do vězení. Každý na jedné straně skla. Je pravda, že teď už se ve zvlášť výjimečných případech, když jsou splněna přísná pravidla, tak se povoluje návštěva jednoho rodinného příslušníka přímo na tom boxu. Využíváme to zvlášť u lidí, kteří osobnostně jsou labilnější a kde víme, že ta podpora nebo takový ten bezprostřední tělesný kontakt může hodně pomoci těm lidem to zvládnout. Tady je obrázek, abyste viděli, jak to někde vypadá. Musím říct, že to jsou obrázky už tak čtyři roky staré. Čili i to technické vybavení je dnes už trošičku jiné. Toto je ještě slabý odvar toho, co těm pacientům často nad hlavami visí. Když bych to opět vztáhla k té kvalitě života, oni to často porovnávají i s tím, kolik těch piků a flašek mají nad hlavou. Čím více jich tam mají, mají pocit, že to je pro ně horší. A těší se, až tam nebude nic. Je to i věc, která je omezuje v pohybu a v různých jiných aktivitách. Já jsem se rozhodla, rozdělit to do čtyř takových základních oblastí, které ty pacienty trápí. Tou první je léčba jako taková. Oni berou tu transplantaci jako jedinou šanci na vyléčení. Čili naprostá většina z nich s tím souhlasí bez váhání a souhlasí s tím i přes možná rizika, o kterých jsou vždy informováni. Samozřejmě najde se i určité procento, byť si myslím zanedbatelné, kteří to odmítnou. Transplantace je pro ně jako naděje. Jsou ochotni vzdát se lepší kvality života a přechodně si ji zhoršit za cenu toho, že by se mohli cítit a že by jim mohlo být lépe. Berou často ten den toho převodu štěpu jako Den D., kdy je to něco, k čemu se celou tu dobu upínali. A teď ten den je tady. A je to často i den, kdy oni, i když byli dříve hodně silní, tak v ten den se můžou sesypat. Protože na to, jak to je jednoduchý výkon - na té fotce před tím, vlastně kape to jako transfúze, čili jednoduchá záležitost, ale tím významem je to pro ně tak neskutečně velké, že často i ti nejsilnější v tu chvíli to neustojí a rozbrečí se, rozklepou se... Co si představíte, to se tam může stát. Ti lidé mají obavy z neznámého. Ne z toho průběhu, protože samotnému převodu předchází chemoterapie, kterou už oni znají. Oni dokonce ví, jaké následky můžou být. Ale vlastně poprvé dostanou do té léčby něco jiného. Období toto přihojování štěpu, což trvá průměrně dejme tomu tři týdny a víc, je to období nejvýraznějších komplikací. Možná trošku kacířsky, ale jakoby paradoxně je to pro mě jedno z takových lehčích období, ve smyslu že ti lidé jsou opravdu fyzicky na tom hodně zle, že nemají náladu na nikoho a nic. Že to je často jenom společenská návštěva, zamávání přes okno, případně jít přímo za nimi, dát najevo "pořád o vás vím"... A teprve ve chvíli, kdy oni se zase začnou zvedat, tak ta práce je mnohem intenzivnější. Je to spíše období, kdy se bavíme hodně s tou rodinou, protože oni často přijedou třeba jednou za týden a přijedou odněkud z Jeseníků. A tomu dotyčnému je špatně, spí, nemá na ně náladu. A ta rodina má pocit, že možná oni udělali něco špatně, že je s ním něco špatně. Takže je to spíše věnováno potom jim, ta péče. Ty těžkosti kolísají co do intenzity a do obsahu, a tím pádem i to jejich prožívání. Začátek, úvodní chemoterapie, když budu citovat jednoho našeho mladého kluka, co tam teď máme, třiadvacetiletého, tak "to je v podstatě brnkačka, to znám, to se mnou nic neudělá". Převod štěpu zvládl v pořádku, dalších takových deset dnů byl celkem totálně nepoužitelný, bylo mu zle, neměl náladu na nic, na nikoho, ale věděl, že to bude, takže to neřešil. Teď se mu už krevní obraz spravil, krvinky narostly, ale pro jiné komplikace tam ještě musí být. A začíná se neskutečně nudit. A nuda je jedno z největších neštěstí, které tam je, protože těm lidem vzhledem ke snížené imunitě můžete nabídnout hodně málo možností využití toho volného času. A další problém, který oni zmiňují (a od toho se následně odvíjející ta kvalita života) je návrat domů. Oni se na jednu stranu strašně těší, ale na druhou stranu mají strach opustit to bezpečí. Bezpečí té transplantační jednotky, kdy stačí, aby zazvonili, a okamžitě tam někdo je. Byť jsou všichni ujišťováni, že můžou kdykoli zavolat. Dalším takový okruhem, který má vliv na to prožívání nebo vnímání kvality života, je rodina a přátelé. Rodina a přátelé, což je podle mě jedna z nejdůležitější věcí, která v léčbě těch našich pacientů je. Protože dá se vysledovat, že lidé, kteří toto zázemí mají velmi dobré, tak to zvládají s mnohem větší lehkostí, když to tak nazvu, než lidé, kteří zůstanou sami. Sami a tu rodinu jim jakoby suplujeme my. Je to pro ně smysl života, důvod bojovat. Je to pro ně to, proč jsou ochotni a schopni přehlížet to, co v danou chvíli tu jejich kvalitu života háže někam do minusu. Proti tomu mají často výčitky, že je trápí, že jim přidělávají starosti a je docela časté, kdy oni třeba té rodině zakazují přijíždět. Zakazují, protože oni už ví, že zrovna třeba nemusí vypadat nejlépe, a ta rodina to ne vždy je schopna pochopit. Může se vyděsil více, než jak to odpovídá té reálné situaci. Jako vždycky jsou ti, kteří tu pomoc zneužívají. Viz ten zmíněný třiadvacetiletý chlapec, který navíc vyrůstal mezi pěti ženami. Takže je velmi zvyklý s nimi manipulovat podle toho, jak potřebuje. A oni mu to bezesporu všecko splní. A pak jsou ti lidé, kteří nechtějí obtěžovat, kteří si tiše trpí sami za sebe. Ti pacienti se o sebe bojí. Bojí se i o ty své blízké a zase záleží, jak je to intenzivní. Pokud se ten člověk bude bát extrémně, tak jeho kvalita života poletí dolů, protože si přestane všímat těch drobných maličkostí, pozitiv, toho, že to může být lepší. Vlastní postavení v rámci rodiny a širšího sociálního okolí. Protože oni v té rodině najednou fungují úplně jinak. Než jsem sem včera jela, říkala mi jedna slečna (a je to často), že se ztrácí společná témata. O čem se ti lidé mají bavit. To je neskutečně výrazné. Říkala: "Oni mi napíšou mail, který je pomalu na tři stránky, a co já jim mám napsat? Že to bylo stejný?" Ona má zrovna skvělého manžela a říkala, že už ani s ním pomalu nemá o čem mluvit. Ona konkrétně měla tendenci se stáhnout, čili přeneseně tu kvalitu života si jakoby sama snižovat. A potřebuje pak někoho nestranného, s kým se o tom může pobavit, kdo jí bude dělat v danou chvíli třeba nějakého rozhodce. Zjistit, že vlastně všecko je možné. Určitá stigmatizace. Je to často o vzájemných potřebách a očekáváních, které jsou často diametrálně odlišné. Viz, co říkal Zdenek. Nemocná manželka může mít na muže jiná očekávání, jiné nároky, než co on je jí schopný dát. Je potřeba si to s nimi vyříkat, když nejsou sami, tak navzájem. Dobře se mi osvědčilo, pokud oni si to nejsou schopni to říct a jsou ochotni to napsat, tak že třeba pošlou dopis. Ono to může znít trošku dětinsky, ale často je pro ty lidi jednodušší to napsat. Vzít to jako odrazový můstek. Nemocniční svět kontra svět venku. Úprava žebříčku hodnot. Udržitelnost venkovních kontaktů. Často ti lidé nechtějí obtěžovat ty ostatní. A na základě toho, když se jim ti kamarádi ozvou a oni se neozvou poprvé, podruhé, potřetí, tak pokud to nejsou "echt" kamarádi, tak se časem ozývat přestanou. A riziko sociální izolace, které z toho vystupuje a které často ti naši pacienti, zvláště po těch transplantacích, mívají. Třetí - zvládání nejistoty, obav, toho pobytu. Odvrácení pozornosti, vyhýbání se nejrůznějším tématům. Ti pacienti, když to zjednoduším, většina funguje: "nemůžu to ovlivnit, neřeším to". V danou chvíli pro mě nemá smysl se rozrušovat víc, protože vím, že s tím nic neudělám. Snaží se buď udržet kontrolu, a nebo naopak delegovat tu kontrolu na druhé. Jsou to takoví ti pacienti aktivní a, jak já říkám, "placatí". Jak bylo v té jedné pohádce - "jíst mi nechutná, spát mi nechutná"... Ať jim nabídnete cokoli, tak vám dají deset důvodů proč ne. To je někdy docela náročné. Ale tady musím říct (možná to není podle učebnic), tady se velmi zúročí to, že ty pacienty známe často od začátku, víme, co si k nim můžeme dovolit. Kovaní kolegové by mě za to upálili, ale já, když vím, že to pomůže, tak jsem schopná toho pacienta seřvat "na tři doby", když na té transplantačce je. A když vím, že to bude mít ten správný efekt. Pacienti mají potřebu strukturovat si ten čas. Tím, jak se to táhne, tak oni vlastně neví pomalu, jestli je ráno, nebo večer. Neví, jestli je pondělí, nebo neděle. Takže my s nimi vymýšlíme po vzoru Rychlých šípů - plní si něco jako Modrý život. Udělají si rozvrh a když jim to zdravotní stav dovolí, tak prostě odškrtávají. Samozřejmě jsou lidé, kteří nás s tím pošlou do háje, ale většina z nich je za to ráda. Hledají cíle, smysly dalšího života. Ti, kteří je mají, tak ta kvalita je mnohem větší, protože se mají k čemu upnout, za čím jít. Ti, co to nemají, tak je to pro ně velmi těžké. Musí se smířit s nejistotou, s otevřenou budoucností. Pokud jsou ochotni toto přijmout, tak zase kvalita života stoupá, protože jsou ochotni vrhnout se do čehokoli. A takové ty špatné, zlost, izolace, sebeobviňování. Tady strašně záleží na tom kontextu, protože i ti nejlepší jednou za čas toto mají. Pokud to je jenom epizoda, tak je to správné. Kdyby to bylo pořád, tak už je to problém. Personál, prostředí. To, co tu bylo řečeno. Nejen odborná opora, těm lidem často stačí, že se o problémech ví a řeší se. My je často informujeme o tom, jaké komplikace by mohly přijít, ať se jich neleknou, že to je jakoby běžné, že se o nich ví, že se objeví, a že existuje způsob, jak je zvládnout, byť to bude potřebovat nějaký čas. Důvěra, naděje, oboustranná komunikace, vnímavost vůči obavám těch pacientů. Pacienti jsou strašně rádi, když doktor si k nim sedne, když se s nimi pobaví. Navíc opravdu v té izolaci na transplantační jednotce, tam kromě doktora sestřiček a mě nemůže nikdo. Ještě tedy paní uklízečka. A je to pro ně strašně důležité a velmi oceňují, když přijde sestřička, pozdraví, prohodí společensky pár vět, než sestřička, která přijde, nic neřekne, "buch, buch" a zase odchází. Většinou říkají, že pak uvažují, jestli buď oni udělali něco špatně, a nebo jestli je to s nimi tak špatné, že ten člověk se tam ani nechce zdržet. Čili to je pro ně hodně důležité. A co je u nás - já si myslím, že dnes už to bude i častěji. Toto není fotka z transplantační jednotky, to je ze standardního oddělení. Před třemi lety za spolupráce těch, co vidíte vpravo, se u nás rozjel projekt Internet pro pacienty, kdy my nabízíme pacientům zadarmo wi-fi připojení, což je pro ně dnes skvělé. Nejenom že si můžou spoustu věcí zařídit přímo z té nemocnice, platit účty, vyřizovat různou agendu. Dnes Skype a podobné věci, prostě je to pro ně úplně perfektní. A máme dokonce k dispozici díky Lymfom Helpu, CLM diagnóze a těmto sdružením k zapůjčení i notebooky. Máme k dispozici asi šest notebooků, které v případě, že ten pacient nemá svůj notebook, můžou být zapůjčeny. Pacienti si to velmi chválí, je to pro ně úplně skvělé, zvláště u těch mladších, kdy nastává často až takový extrém, že ti dva hoši, co tam byli, ti mastili vždycky počítačové hry, končili někdy nad ránem kolem čtvrté hodiny... Takže tam i aby se jakoby zvýšila kvalita jejich života, jestli to tak můžu použít, tak ve věcech, kde nebylo potřeba je ráno vzbudit, tak se prostě nechali. Čili zdánlivě maličkost, ale pro ty pacienty je to velmi potřebné. No a tady, když si odpočítám takových deset až dvanáct doktorů, co tam jsme rozmístěni, tak to jsou naši transplantovaní pacienti. Část tedy (taková třetina) budou rodinní příslušníci. To jsme dělali tři roky zpátky. A je velmi fajn, když ti pacienti se můžou potkat. Velmi oceňovali, že nám stojí za to i s tím odstupem si na ně vzpomenout a pozvat je na slavnostní oběd s programem. A my jsme také rádi, že vidíme, že se těm pacientům daří, i přes některé statistické prognózy. Třeba ta slečna, co je úplně v první řadě tady vlevo v tom bílém triku, ta byla v té době těhotná a dnes má zdravého tříletého kluka. A je to strašně důležité i pro ty lidi, kteří na té transplantační jednotce pracují, protože tam často ty lidi mají opravdu ve velmi náročných stavech. Jsou velmi závažné, ty jejich stavy. A když vidí toto a všichni, když to vidíme, tak víme, že to má smysl. A, co bude potom odpoledne, zvyšuje to i tu naši kvalitu života. A to je s panem Jiránkem řečeno, "život je nádherný". To bychom si měli říct každé ráno, protože toho špatného je vždycky víc. Děkuji za pozornost.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu 3. psychoonkologické sympózium - webcast.

Související články

Přednášející úvodem představuje činnost Nadačního fondu dětské onkologie Krtek a detailně představuje jeden z jeho projektů, zaměřeného na péči o děti v terminálním stádiu onkologického onemocnění v domácím prostředí.

Přednáška pomocí kazuistiky ukazuje, co může sociální pracovník nabídnout pacientovi a jeho rodině, kteří se vlivem nepříznivého zdravotního stavu dostávají do krize a v této situaci se neorientují. 

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol a věnuje se účelu a postupu separace krvetvorných buněk u dětských pacientů. Popisuje přípravu dítěte na separaci, její průběh, komplikace a specifika separace velmi malých dětí a přístupu k dětskému pacientovi.