Kvalita života v pojetí postulátů E.Kübler-Ross

Elisabeth Kübler-Ross byla psychiatrička švýcarského původu, která zasvětila svůj život péči o vážně nemocné a umírající pacienty. Vždy zdůrazňovala důležitost kvality života a psychologického přístupu zdravotníků k vážně nemocným.

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Já bych Vám dnes chtěla povyprávět o životě a díle Elisabeth Kübler-Rossové, což je žena, psychiatrička švýcarského původu, která téměř celý svůj pracovní život zasvětila péči o vážně nemocné a umírající pacienty. A kvalita života těchto pacientů byla pro ni nesmírně důležitá. Tady na obrázku vidíte tedy nikoliv podobiznu autorky této přednášky, jak tady zaznívalo z řad obecenstva, ale je to laskavá Elisabeth Kübler-Rossová. Pojďme dál. V čem je přínos díla Elisabeth Kübler-Rossové? Zejména v tom, že zahájila nebo spolupodílela se na zahájení veřejné diskuze o smrti a umírání. Ve svém modelu žalu, modelu truchlení, o kterém se budu zmiňovat v závěru přednášky, pokud bude čas, povídala o tom, že příchod a rozvoj onemocnění vždy vyvolává doprovodnou a zákonitou psychickou odezvu, která je naprosto normální. A je dobré, když tyto věci známe, když víme, co takový člověk může prožívat, a tím pádem s ním umíme lépe komunikovat. Zdůrazňovala důležitost psychologického přístupu lékařů a zdravotníků k vážně nemocným pacientům. A jak hovořila, tak lékař, zdravotník může působit na pacienta buď psychoterapeuticky, nebo také psychotraumaticky. A taktéž zdůrazňovala upřednostňování paliativní péče před aktivní léčbou v závěru života. Pojďme si povědět něco o jejím životě, něco o jejích motivech, o tom, co jí motivovalo k tomu, aby vůbec pečovala o takto nemocné pacienty. Narodila se v červenci 1926 v Zürichu ve Švýcarsku do protestantské rodiny. Uvádí se, že její otec byl velice přísný, dominantní a neměl moc pochopení pro vzdělávací snahy Elisabeth. Ta tedy v šestnácti letech odchází z domu a pracuje na různých místech. Koncem druhé světové války se stává členkou humanitární organizace Mezinárodní dobrovolné služby pro mír a v roce 1945 navštěvuje koncentrační tábor Majdanek v Polsku. Tato zkušenost v ní zanechala natolik hluboký dojem, že se poté rozhodla, že bude studovat medicínu. A jak jsem kdysi vyčetla někde v rozhovoru s ní, tak říkala, že se vlastně chtěla pokusit porozumět tomu, proč se z krásných nevinných dětí stávají nacisté. V roce 1951 si tento svůj sen plní, nastupuje na medicínu, kterou posléze dokončuje. V úvodu pracuje asi rok ve Švýcarsku na venkově, ale v roce 1958 se vdává a odchází do New Yorku se svým manželem, který byl rodilý Američan. A tam začíná pracovat jako psychiatrička. Po narození prvního dítěte v roce 1962 se rodina stěhuje do Denveru. Elisabeth Kübler-Rossová pracuje na Coloradské univerzitě a tam se datuje počátek její práce s umírajícími pacienty. Později po narození druhého dítěte se pro změnu s manželem stěhují do Chicaga a zde získává docenturu v oblasti psychiatrie. V těchto letech začíná vést semináře, při nichž hovoří s umírajícími pacienty. A poznatky z těchto seminářů pak zobecňuje v knize O smrti a umírání, která vychází v roce 1969. V pozdějších fázích života se zaměřuje na pomoc dětem s AIDS a na farmě ve Virginii zakládá léčebné centrum a snaží se tam vybudovat dětský hospic, ale pro nevoli občanů místní komunity se jí tato práce příliš nedaří, nicméně v péči o nemocné děti s AIDS a jejich rodiny pokračuje až do roku 1996. V té době, dovedu si představit, že to pro ni byla docela těžká fáze života, protože sama začala prožívat to, co prožívají její pacienti. Utrpěla sérii mrtvic, po kterých byla ochrnutá a upoutána na vozík. A zároveň řada požárů zničila její centrum na farmě ve Virginii, spekulovalo se o tom, že to nebyla úplně náhoda. Elisabeth Kübler-Rossová, nemocná, nicméně stále ještě pracující, se v té době stěhuje blíže do Arizony ke svému synovi. Sice značně omezuje své dosavadní pracovní vytížení, nicméně pořád se setkává s lidmi, pořád poskytuje rozhovory. A v osmasedmdesáti letech, v srpnu 2004 umírá v domově pro seniory ve Scottsdaleu v Arizoně. Elisabeth Kübler-Rossová byla na počátku své práce s vážně nemocnými pacienty až šokována tím, jakou pozici vlastně takový pacient má v systému lékařské péče. Toto téma otvírá v době, kdy výchova budoucích lékařů vychází z vědy a její aplikace. A od lékařů se očekává, že budou léčit, nikoliv doprovázet umírající. V této době si ona pokládá otázku, proč je v prostředí nemocnice tak těžké hovořit o smrti. A dochází k tomu, že lékaři vlastně také nejsou připravováni na situace ve svém systému vzdělávání, kdy člověka léčba nezachrání. A nejsou školeni pro komunikaci s člověkem v psychické krizi. Na to se tedy snažila svým dílem též upozorňovat. Teď bych se ještě chtěla vrátit, jak jsem hovořila o tom, že koncem sedmdesátých let začala tvořit semináře, kde hovořila s umírajícími. Původně to byl projekt studentů teologické fakulty, kteří přišli za Elisabeth Kübler-Rossovou a poprosili jí, jestli by jim pomohla zkoumat téma konfrontace se smrtí. Elisabeth Kübler-Rossová souhlasila, nicméně začalo je napadat, jakým způsobem vlastně mohou umírání zkoumat. Takže se rozhodli, že budou vést s těmito nemocnými rozhovory. A takto nemocný člověk bude jejich učitelem, který může učit, jakým způsobem vést rozhovor, jak naslouchat jeho otázkám a opravdu slyšet to, co chce říci. V počátcích semináře naráželi na spoustu těžkostí. Zejména na jakési defenzivní chování zdravotníků a lékařů, kteří si nedovolili "postoupit" své pacienty pro tento účel. Nicméně postupem času dochází k rozšíření semináře. Elisabeth Kübler-Rossová má čím dál více pacientů, se kterými hovoří. A tyto semináře vede i pro další studenty, nejen pro studenty teologického semináře, ale i zdravotní sestry, mediky a studenty sociální práce. Semináře v té době probíhají ve speciální k tomu určené místnosti, která je rozdělená jednocestným sklem. Na jedné straně místnosti seděla Kübler-Rossová s kaplanem a s pacientem, na druhé straně byli studenti, kteří sledovali ten rozhovor. Po skončení tohoto rozhovoru se vedla diskuze. Tam diskutovali svoje postřehy a též emocionální prožitky, které v nich tyto rozhovory vzbuzovaly. Toto mi přijde jako docela důležité, ta vlastní zkušenost a učení se, co s takto nemocným člověkem dělat, jak s ním komunikovat. V roce 1969 časopis Life zpopularizoval toto téma a přiblížil její práci široké veřejnosti. Posléze Elisabeth Kübler-Rossová vede semináře po celém světě, hodně pracuje. Máme málo času, takže toto postoupím dál. Chtěla bych se teď chvíli věnovat tomu, co v nás ovlivňuje v komunikaci s vážně nemocným člověkem. Ona byla jedna z těch, která upozornila na to, že jak se nemocný chová, je často výsledkem našich vlastních postojů a reakcí při konfrontaci se smrtí. Pokud tedy lékař například má potřebu popírat realitu smrti ve vlastním životě, tak tutéž potřebu předpokládá i u svých pacientů. A naopak pokud zdravotník dokáže ohledně těchto témat komunikovat a nevzbuzuje to v něm stres, tak může svým nemocným mnohem více prospět. Co dalšího nás ovlivňuje při komunikaci s vážně nemocným člověkem? Je to také nedostatečné povědomí o tom, co může nemocný v reakci na nemoc prožívat, ale taktéž strach z emocionálních reakcí pacientů a v závěru též neuvědomovaný postoj, že smrt je výsledkem selhání, ať už lékaře, nebo medicíny. Takový lékař, který tento postoj má, může posléze pociťovat vinu a selhání při absenci úspěchů, absenci vyléčení pacienta a může pacienta takto nadměrně léčit. Já jsem ani nečekala, že to stihnu tak rychle... Takže ještě v závěru Vám povím něco o tom klasickém modelu žalu, který je zmiňován téměř ve všech učebnicích, kde se hovoří o reakcích pacienta na nemoc. Je to popis psychické odezvy na příchod a rozvoj nevyléčitelné nemoci. A znalost tohoto modelu nám umožňuje hlouběji pochopit emocionální stavy nemocného. Pokud bych se měla stručně vyjádřit k jednotlivým stádiím. První stádium šoku a odmítání, to je taková první linie obrany tlumící účinky této šokující zprávy. Nemocný si může říkat, že to není možné, "to přece... u mě...jak je to možné?". Je z toho prostě v šoku a snaží se tuto zprávu odsunout. Následující fáze hněvu a vzteku, ta přichází ve chvíli, kdy nemocný rozpoznává nevyhnutelnost situace a zoufale se jí brání. Tato fáze je dosti náročná pro pečující, protože nemocný se může hněvat, může být naštvaný na zdravé lidi okolo něj, na lidi, co jsou poblíž, to znamená na zdravotníky, na rodinu... Je pravda, že zdravotníci velice těžko tuto situaci uchopují. Nemá smysl, když se takto člověk hněvá, s ním na toto téma asi moc diskutovat. Spíš se snažit pochopit, proč tak kope kolem sebe. Další fáze je smlouvání, kdy se dotyčný snaží oddálit příchod nevyhnutelného. A smlouvá například o to, že ještě by chtěl vydržet do promoce syna nebo do narození vnuka... Potom přichází fáze smutku a to je ve chvíli, kdy dojde k poznání, že není v jeho silách situaci zvrátit. Prožívá hluboký smutek z těch ztrát, které utrpěl. Ať už ztráta zdraví nebo ztráta tělesné integrity po ablaci prsu u žen. Cokoliv, co si vymyslíme. Také smutek ze ztráty budoucí - toho, co přijde. Poslední fáze, fáze přijetí, to není nikterak šťastná fáze, je to pouze rozumová akceptace nevyhnutelného. A v případně přijetí toho, že případně bude u něj v budoucnu docházet ke smrti nebo že zemře, tak se nemocný začíná stahovat ze svých vztahů, ze svého dosavadního žití. Tato fáze, kterou pacient prožívá, je docela náročná pro rodinu, která často nemusí příliš chápat, co se děje. Proč je najednou třeba ten jejich blízký nechce vidět. A tak je potřeba to rodině vysvětlit. Také je třeba říci, že podobnými fázemi může procházet i rodina. A dochází k takovému narážení, pokud je pacient a rodina v jiné fázi. Pokud se například pacient už smiřuje s nevyhnutelným, a rodina hledá, tlačí na lékaře, aby ho léčili. Tam dochází k mnoha konfliktům. A také je nutno brát tento koncept jako model, který není přísný, kdy často nedochází k těm jednotlivým stádiím za sebou, můžou se některá opakovat a například v případě recidivy onemocnění může všechny tyto fáze překrýt hluboká deprese, kterou je potom i třeba léčit jiným způsobem. To znamená farmakologicky. Měla jsem v plánu Vám toho říci mnohem víc, ale vzhledem k tomu, že nás čas tlačí, tak skončím. Ještě mám tři minuty! Aha.. Dobře. Myslím si, že to, co jsem teď řekla, je čtyřicet let starý model. Elisabeth Kübler-Rossová to vymyslela před hodně dlouhou dobou, ale stále je platný, stále se můžeme z těch jejích poznatků učit. Já musím říci, že jsem četla její knihy někdy na vysoké škole a přečetla jsem si je znovu teď, když jsem dělala tuto přednášku. A zjistila jsem, že mi hodně pomohla. Pomohlo mi číst si o tom, co ona píše o zdravotnících, o tom, jak se vyrovnávají s těmito situacemi, o nemocných, jak se vyrovnávají s těmito situacemi... Takže kdo z Vás chce lépe porozumět tomu, co takový člověk prožívá, tak vřele doporučuji. Přečtěte si její knihy. U nás jich vyšlo vícero. O smrti a umírání například, Hovory s umírajícími, O dětech a smrti. A pak ještě samozřejmě knížky, ve kterých se vyjadřuje ke svojí teorii o tom, co se děje po smrti. Děkuji Vám za pozornost.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu 3. psychoonkologické sympózium - webcast.

Související články

Přednášející úvodem představuje činnost Nadačního fondu dětské onkologie Krtek a detailně představuje jeden z jeho projektů, zaměřeného na péči o děti v terminálním stádiu onkologického onemocnění v domácím prostředí.

Přednáška pomocí kazuistiky ukazuje, co může sociální pracovník nabídnout pacientovi a jeho rodině, kteří se vlivem nepříznivého zdravotního stavu dostávají do krize a v této situaci se neorientují. 

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol a věnuje se účelu a postupu separace krvetvorných buněk u dětských pacientů. Popisuje přípravu dítěte na separaci, její průběh, komplikace a specifika separace velmi malých dětí a přístupu k dětskému pacientovi.