Nutriční péče na Klinice dětské onkologie FN Brno

Nutriční podpora onkologicky nemocného dítěte je nezbytnou součástí komplexní péče, která je poskytována dětským onkologickým pacientům od zahájení léčby, jejím cílem je včas obrátit pozornost celé rodiny na udržení pravidelného příjmu živin.  Součástí přednášky je i kazuistika patnáctileté pacientky s metastatickým Ewingovým sarkomem, v terminálním stádiu nemoci.

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Já Vám přeji dobré odpoledne. Já moc děkuji za pozvání na toto sympozium. Já pracuji jako nutriční terapeutka v dětské nemocnici. Měla jsem tu možnost, že jsem půl roku pracovala na Interní hematoonkologické klinice v Bohunicích, takže pro mě to byl přechod od dospělých onkologických pacientů k dětským. Musím říct, že jsem se zpočátku velmi bála, ale ta práce na Klinice dětské onkologie je natolik úžasná, že ten strach, který jsem měla, opadl hned první týden, co jsem začala chodit do práce v dětské nemocnici. Já se snažím pomáhat tomu, aby fungovala nutriční péče u těch našich dětských onkologických pacientů, protože ta nutriční péče je součástí komplexní péče, která je poskytována od zahájení té protinádorové léčby. Mám tady zmínku o spolupráci s rodinou. To je pro nás nutriční terapeuty velká výhoda. A jsem za to vděčná, že tam ti rodiče opravdu jsou. Zpočátku je mi jasné, že mají velké množství informací, které se jim dostávají. Takže co se týká té výživy, ač to já vidím samozřejmě z mého pohledu jako velmi důležité, tak se snažím jim tyto informace, co se výživy týče, podávat velmi postupně, aby toho neměli zase moc. Hlavním problémem výživy u onkologicky nemocného dítěte je nedostatečný příjem jídla. To samozřejmě souvisí s tím, co ta léčba zahrnuje. Nutnost dostatečné biologicky hodnotné stravy, to je úplně jasné hned na začátek, protože jakmile tam není ta výživa dostatečná, tak to tělíčko dítěte spotřebovává veškeré zásobní živiny, spotřebovává stavební látky, spotřebovává především svalovou tkáň, což vede k tomu, že se odbourávají tělesné bílkoviny. To zase má souvislost s tím, že pokud není dostatek těch tělesných bílkovin v těle, tak je oslabená imunitní funkce toho organismu. A zase to souvisí s tím, že ten nemocný človíček takhle třeba velmi lehce podlehne infekčnímu onemocnění. Cílem nutriční podpory je tedy včas obrátit pozornost celé té rodiny na udržení pravidelného příjmu živin. Je to opravdu velmi důležité k tomu, aby fungovalo všechno tak, jak má. Velmi dobře slyší rodiče na taková ta pozitiva, co s sebou přináší kvalitní nutriční péče. Pokud je opravdu dostatečný příjem stravy, popřípadě jinak vedená, ale kvalitní strava. Výhodami je to, že se děti lépe vyrovnají s léčbou a nevyskytují se tolik ty vedlejší účinky onkologické léčby. Samozřejmě když ten rodič vidí to nemocné dítě, jak má rozbitou celou pusinku, tak je pro něj žádoucí, aby se to až tolik neopakovalo. Jsou odolnější proti infekčním i jiným komplikacím, mohou častěji absolvovat plnou protinádorovou léčbu, jsou snáze schopny znovu vystavět tkáně, které jsou poškozené tou terapií. A jsou fyzicky silnější a samy se celkově cítí lépe, což je taky důležité k tomu, aby přicházely plné sil k té další hospitalizaci. A především zajištění lepší kvality života. Já se snažím za těmi rodiči přicházet na to oddělení, pokud tam ten problém s tou výživou je, aby bylo zahájeno co nejdříve. Oni mají spoustu otázek, které se té výživy týkají do počátku té léčby. Mnohdy se vyskytují bohužel alternativní směry, jak se v té výživě pohnout dál. A některé jsou samozřejmě jako prostředek psychické pohody pro toho rodiče, že opravdu pro to dítě něco dělá. Například velmi často podávají šťávu z červené řepy a podobně. Je to něco, čím tomu dítěti neubližují, takže proč ne. Ale měli jsme třeba extrémní dotazy ohledně výživy. Maminka chtěla vysadit z diety všechno hnědé, protože si přečetla, že všechno hnědé způsobuje to, že se ten nádor může rozšiřovat. Tam, kde objevila hnědou barvu, tam dítěti zakázala, aby to konzumovalo. Je prostě hrozně důležité, aby byl opravdu dobrý stav výživy veden, protože může být nezbytný proto, aby byla úspěšně dokončená celá ta léčba. Nutriční péče. Pořád tady zmiňuji tu komunikaci s rodiči, protože z mého pohledu je opravdu výborné to, že tam ten rodič je. S dítětem maximálně můžu hovořit o jídle, je nadšené z toho, že si může se mnou zvolit nějaké to jídlo, ale pokud rodič pochopí, nakolik důležitá je ta nutriční podpora v průběhu té léčby, tak je zčásti vyhráno. Aspoň z mého pohledu. Nutriční podpora je poskytovaná v několika fázích. V té první fázi je to léčba symptomů, které samozřejmě omezují příjem stravy, což vychytá okamžitě lékař, který to dítě přijímá (ať už na ambulanci nebo k hospitalizaci) a může mu pomoct od určitých problémů, které mu znemožňují kousat nebo pít tekutiny. Jako druhou nutriční podporou tady uvádím dietní radu. Dietní rada se týká především mého pohledu, kdy jsem schopná poradit rodičům, když má dítě sucho v ústech, když má zvracení, když má průjem. Dokáži jim říct, jak tomu dítěti můžou pomoci. A pro ně je to hrozně pozitivní v tom, že si najdou to, jak tomu dítěti mohou přinést to pozitivum. Samozřejmě je to i rada v tom, že se dá upravit výživa pro to dítě. Stačí změna konzistence stravy a podobně. Velmi často je u nás od lékařů volená individuální dieta. Tato dieta slouží k tomu, že můžeme přímo připravit to jídlo na požadavky, ať nutriční, nebo biologické hodnoty jídla. A to dítě si v podstatě může navybírat, cokoliv chce, a my můžeme mít pořád přehled o tom, že dostává dostatečnou výživu. Pokud nezvládá ten příjem per os, tak musíme zvolit nutriční podporu nějakým suplementem. Pokud ani tohle nevyhrává, tak pak přecházíme k enterální nebo parenterální výživě. S tím, že pro děti je hrozně odstrašující, když slyší od lékaře, že by mohly dostat sondu. Sonda, to je prostě zakázané slovo před těmi dětmi, protože ony se toho opravdu hrozně bojí. Takže přejdou k nějaké té podpoře. Nemusí to být vždycky sipping. Já tady mám uvedený sipping. Dá se ta strava obohatit všemi možnými prostředky. Ale pokud jsou komplikace, které neumožňují veškerý výběr stravy, tak sipping je dobrou volbou. Ale není nutnou volbou. Cílem té nutriční péče je tedy zachovat hmotnost u těch dětí, minimalizovat kachektizaci, zajistit dostatečný růst těch dětí a cílem je samozřejmě i zachování co nejdelší dobré kvality života. V případech, kdy není možné prodloužit délku života pacienta, stává se cílem učinit život co nejúnosnější. Tuto poznámku tady mám z toho důvodu, že jsem vybrala kazuistiku, která je spojená s tím, kdy jsem nastoupila na Kliniku dětské onkologie. Byla tam pacientka, doteď si jí vybavím. Ta kazuistika není úplně nejšťastnější, ale pro mě je zapamatovaná. Byla to pacientka, patnáctiletá, která byla přeložena na začátku roku 2012 k nám na Kliniku dětské onkologie. Byla přeložena z Fakultní nemocnice Olomouc, kde ji nejdříve vyšetřovali pro podezření pro leukémii. To se tedy nepotvrdilo, ale potvrdil se tam bohužel metastatický Ewingův sarkom. Prognóza samozřejmě už od počátku toho onemocnění byla velmi špatná, ale rodiče si přáli, aby o té prognóze dívenka nevěděla. Takže dívka znala onemocnění, ale nevěděla, jaká je ta prognóza. Pro mě, pro nutričního terapeuta bylo důležité to, že ona začala mít problémy v listopadu 2011, kdy za tu dobu do toho ledna zhubla 12 kilogramů, což znamenalo 18 procent její původní hmotnosti. A to tělíčko už bylo natolik schvácené, že jakákoliv terapie, která měla nastat, samozřejmě slibovala nějaké komplikace. Těch komplikací si bohužel zažila spoustu. Během té hospitalizace prodělala febrilní neutropenii s těžkou mukozitidou celého trávicího traktu. Měla krvácení do trávicího traktu, měla kandidózu, nefropatii, stresové poruchy. Prostě ty nejhorší komplikace, které za celý ten měsíc prodělala. A to se samozřejmě podepsalo i na tom stavu, jak probíhala ta hmotnost dále. Začínala u nás s hmotností 54,6 kilogramů. Já tady mám uvedena i biochemická data. Podle těch biochemických dat se samozřejmě dá odhadnout, jak na tom s tou výživou ten pacient je. Tady mám i ty referenční hodnoty. Někde jsou jiné. My máme tyto přímo v dětské nemocnici. Byla přijata s tím, že albumin jako výživovou hodnotu měla snížený, což vypovídalo o tom, že za poslední 3 týdny ta výživa nebyla dobrá. Tím, že tam byla spousta komplikací, tak ta váha šla ještě dolů. O 7 kilogramů šla dolů, což je zase další velká ztráta. Možná ta původní hodnota byla trošku zkreslená, ale i tak ztratila další hmotnost. A my jsme se snažili zahájit tu nutriční podporu, jak jen nejlépe to šlo. Objevily se tam komplikace i co se týká ledvin, takže muselo být všechno přizpůsobeno na to, aby opravdu ta výživa pro ni byla adekvátní. Při propuštění z té první hospitalizace nám ta biochemická data, ač zhubla, ukazovala, že ten výživový stav pacientky je dobrý. A byla propuštěna takto poprvé domů. Tady mám průběžná data, jak to potom postupovalo s pacientkou dále. Ona od té první hospitalizace něco malinko na hmotnosti přibrala. Potom v průběhu, kdy chodila na terapie a dostala další chemoterapie, tak měla zase komplikace. Po té třetí chemoterapii, což bylo v tom květnu, měla těžkou febrilní neutropenii. Postupně se rozvinul i rozvrat vnitřního prostředí, takže ona opravdu zhubla zase na velmi nízkou hmotnost. A na začátku června měla podstoupit vysokodávkovou chemoterapii. Tam bylo zase potřeba, aby byla zvolena nějaká podpora, protože bylo jasné, že takhle by tu vysokodávkovou chemoterapii nezvládla. Byla jí zavedena sonda. Nebyla ze začátku úplně nadšená, ale už po tom týdnu, kdy potom odcházela z oddělení, odcházela příjemně naladěná, protože pochopila, že ta výživa do té sondy ji až tak nezatěžuje v tom, že by toho musela tolik sníst, a přitom se cítí o tolik silnější. Takže si myslím, že toto bylo opravdu pozitivní pro tu pacientku. A tím, že byla propuštěna v dobré náladě, s dobrou chutí k jídlu, tak nám potom postupně vlastně přibírala dál. Objevily se trošku komplikace v tom, že jak prodělala nějakou mykózu, tak tam vznikla esofagitida, zúžený jícen, takže musela podstupovat dilataci jícnu. Ale i tak ona při tom zákroku, kdy přišla na tu dilataci jícnu, podstoupila to, že měla kašovitou stravu. Ale i tu kašovitou stravu jedla se strašnou chutí. To člověk měl hroznou radost, když ji viděl. A ona opravdu tu chuť neztrácela. Po přešetření v září byla bohužel zjištěna progrese toho základního onemocnění, což se bohužel dalo trošičku předpokládat. Ale ona byla opravdu v tak dobré kondici. Ona o té prognóze samozřejmě nevěděla, chtěla tu nutriční podporu i nadále. Využívala PEG, úžasně jedla a i když už nemusela, my jsme jí v tom nechali, a ona si udržela tu hmotnost až do úplného konce. Měla tam potom zase jednu komplikaci s tím zúženým jícnem, ale i to ustála. A v listopadu vlastně podstoupila paliativní radioterapii. A v prosinci bohužel už byla progrese toho základního onemocnění do jater. Takže tam už byla veškerá možnost léčby vyčerpaná. A po nutriční stránce ona opravdu, když přišla v prosinci na tu poslední hospitalizaci, pořád měla dobrou náladu. Furt měla jakoby chuť k jídlu. Sice byla slabší, ale pořád ta nutrice tam byla opravdu velmi dobrá. Tady jsou průběžná data na to, jak ona si tu hmotnost dokázala navýšit a udržela si jí. Trošku jsme možná zapříčinili to, že rodina to měla potom o tolik těžší, že vlastně ta pacientka byla v tak dobré kondici a nakonec o ní v tak krátké době museli přijít. Ale myslím si, že ta kvalita života, kterou jí ta nutriční péče pomohla z části určitě prodloužit a zkvalitnit ten život, tak si myslím, že mohli být jedině zpětně rádi. Já mám zapamatováno to, že ona byla v listopadu na kontrole v onkologické ambulanci. A já jsem měla tu možnost s ní mluvit. A ona byla velmi dobře naladěná. Setkala jsem se s ní takovým tím stylem, že jsem jí chlubila, kolik toho zvládne sníst. Byla opravdu úžasná. Já jsem jí tenkrát napsala jídelníček, který by se dal rovnat normální zdravé vrstevnici, dalo by se říct. A v porovnání s tím, co jedla, když předtím měla tu hospitalizaci, to byl opravdu velký pokrok. Tady jen na závěr mám, jak vlastně pokračovat, jestli zvažovat pokračování té nutriční péče nebo té podpory, pokud už je zjištěna terminální fáze onemocnění. Především si myslím, že to je na rozhodnutí toho nemocného. Ač ona úplně nevěděla, jaká ta prognóza tam bude, cítila se výborně a neobtěžovalo jí, když tam musela tu výživu mít. Naopak si myslím, že byla velmi ráda. Na závěr mám jen to, že já jsem velmi ráda za svou práci. A jsem ráda za to, že to funguje na Klinické dětské onkologie díky těm všem pracovníkům, kteří tam jsou. A doufám, že to tak bude pokračovat dále a že těch dobře živených pacientů bude co nejvíce. Děkuji.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu 5. psychoonkologické sympózium - webcast.

Související články

Přednášející úvodem představuje činnost Nadačního fondu dětské onkologie Krtek a detailně představuje jeden z jeho projektů, zaměřeného na péči o děti v terminálním stádiu onkologického onemocnění v domácím prostředí.

Přednáška pomocí kazuistiky ukazuje, co může sociální pracovník nabídnout pacientovi a jeho rodině, kteří se vlivem nepříznivého zdravotního stavu dostávají do krize a v této situaci se neorientují. 

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol a věnuje se účelu a postupu separace krvetvorných buněk u dětských pacientů. Popisuje přípravu dítěte na separaci, její průběh, komplikace a specifika separace velmi malých dětí a přístupu k dětskému pacientovi.