Postoje, city, úvahy a snahy vztahující se k rodině z pohledu onkologicky nemocného rodiče

Přednáška, která zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol přináší pohled do rodiny dospělého onkologicky nemocného rodiče. Pomocí kasuistiky jsou ukázány emoce, které nemocný cítí k jednotlivým členům rodiny, jeho úvahy a jednání a také výsledky a průběh psychoterapie terminálně nemocného.

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Dobrý den, já jsem si připravila takovou závěrečnou přednášku. Tedy doufám, že mi to půjde. Reagovala jsem vlastně na celé téma toho našeho dnešního sympozia a to je vlastně: Dítě, nemoc, dospělý, rodina. Takže jsem to pojala z tohoto celkového hlediska. Chtěla bych Vám vlastně, tak jako má předchůdkyně magistra Štěpánková, představit takovou kazuistiku dospělého onkologicky nemocného pacienta, nicméně chtěla bych poukázat na ta témata, kterými se zabýval. Byl to muž, zhruba asi mého věku. Výhoda byla, že s tímto pacientem jsem se vlastně seznámila v období, které bylo řekněme rok, rok zpátky možná, před jeho smrtí. A byl to pán, který v době, kdy ke mně přišel, měl velmi dobře zpracováno to, že je paliativním pacientem a že ta doba, kdy zemře, prostě zkrátka jednou přijde. Zde jsou vlastně takové základní informace o jeho onemocnění, které nebudu už dále nějakým způsobem vysvětlovat. A nyní nějaké údaje o rodině tohoto pacienta, jsou to údaje v době jeho úmrtí, to znamená: pacient byl rozvedený, žil dlouhodobě s partnerkou a z tohoto vztahu měl 1 syna a v době jeho úmrtí tomu synu bylo zhruba půl roku. Z prvního manželství měl 2 nedospělé dcery ve věku adolescence a byl tam velmi konfliktní vztah s exmanželkou, téměř vůbec spolu nebyli schopni komunikovat, byly to také přestřelky mezi nimi, přestože ten vztah mezi nimi skončil před mnoha lety, ten nový vztah byl zcela vytvořen v době, kdy už ten starý nefungoval. Kromě toho také vlastně obýval rodinný dům, kde také bydlel jeho otec. Tak a nyní něco k tomu příběhu. První kontakt, zde to vlastně mám uvedeno, byl 17 měsíců před koncem života. Úžasné bylo to, že tento pacient vlastně vyhledal psychologickou péči sám. Ta kazuistika, kterou já předvádím, je taková svým způsobem netypická a chci vlastně na ní ukázat, co všechno ten člověk vlastně může prožívat a co mu koneckonců poté může pomoci při odchodu z tohoto světa. Pacient chtěl v té době zvládat onemocnění svými vlastními silami a měl zájem o různé techniky, jak to udělat tak, aby to a to snášel lépe, aby se třeba uvolnil, jak má relaxovat, jak si má vyplnit den a podobné věci. Čili to byla úžasná jeho investice, že vlastně opravdu on sám byl motivovaný k té spolupráci. S rozvojem nemoci stále více vnímal to, že ta nemoc je inkurabilní a že smrt přijde stále za dřívější dobu nebo jak to mám říct. Pacient se snažil využít všech prostředků, jak to onemocnění zbrzdit a jak si co nejdéle zachovat své kompetence. To znamená, já nevím, rozhodovat o věcech, o kterých rozhodovat mohl, dělat činnosti, které dělat mohl, zůstat v kontaktu s lidmi, se kterými zůstat mohl atd. To, co já jsem velmi ocenila a co nebývá zase až tak časté a co si myslím, že pro něho bylo velmi významné, že prováděl veškeré možné úkony, aby tu svoji rodinu zajistil, protože jeho rodina byla vlastně alfa a omega jeho života. Byla to asi největší hodnota v jeho životě, si dovolím říci. Čili tento člověk vlastně v době, kdy se to onemocnění objevilo a to jsme se ještě neznali, tak si před chemoterapií vlastně, před začátkem léčby, uložil sperma do banky. Když se stalo to, že partnerka začala toužit po dítěti, což v té době ovšem nebylo v plánu, když ona s tím začala, tak on prožíval asi tyto emoce: jako že ho má jako výsadu, že to je zrovna s ním, přestože byl vlastně takto vážně nemocný. Já budu nyní pojmenovávat ty emoce, na to se zaměřím, takže takové odrážky: čili byla tam emoce uspokojení - váží si mne, podporuje to mou důstojnost a mé sebehodnocení, na druhé straně strach a vina - ona to po mně chce, ale co když zemřu, nechám je zde samotné, jí i to dítě, abych od nich odešel. Dospěl však k rozhodnutí mít dítě s tím, že spoluzodopovědnost máme oba dva. Současně také došlo k tomu, že vlastně takovou zcela přirozenou cestou začal ošetřovat právně potenciální pozůstalé. On totiž zjistil, že když usilují o dítě pomocí asistované reprodukce, tak tam je vlastně součástí, já jsem to vlastně do té doby nevěděla, jsou tam různé právní úkony, kdy on se vlastně musí vyjadřovat k tomu, co bude s dítětem nebo se spermatem nebo s embryi, když vlastně on zemře. Jak se s nimi dál naloží nebo když, já nevím, teď si upřímně nevybavuji úplně všechno, ale týkalo se to těchto právních záležitostí. K té právní stránce problému, jak jsem zde napsala, pacient byl nucen ošetřit, jak se vlastně naloží s embryi v případě, že zemře dříve než by se podařilo početí, to znamená, jestli se dále budou moci používat, když jemu už to nepůjde. Také musí řešit otázku eventuálního dědictví nenarozeného dítěte. A je poprvé svým právníkem jasně konfrontován s tématem své smrti, vede ho k úvaze o sepsání závěti, ke které vlastně v průběhu toho našeho kontaktu tedy došlo. A teď nyní, jaké byly ty úvahy a city vlastně ve vztahu jednak k partnerce - pocit viny, nemohu s ní být jak bych chtěl, nechávám ji doma samotnou, bývám hodně v nemocnici. Vlastně v závislosti na tom, jak stále více to onemocnění gradovalo, vyžadoval léčbu v nemocnici poměrně intenzivními chemoterapiemi, kterými byly třeba A, které má 14 dnů. Dále tam byla lítost - nemohu s ní prožívat to hezké, co by chtěla, tak často, právě z důvodu opakovaných hospitalizací. Další emocí bylo těšení se na dítě - spojuje nás to, zapomínám na nemoc. Další podpora sebevědomí - oba jsme fyzicky nějak omezeni, nevnímám to tolik, nevnímám tolik rozdíl mezi námi daný nemocí. K tomu, abych to vysvětlila, tím vlastně, jak ta partnerka otěhotněla, začala mít bříško a nemohla zkrátka žít tak jako dříve, musela ty své činnosti omezovat, tak víceméně to bylo to, že mu to pomohlo víceméně jako podpora jeho sebevědomí. Emoce ve vztahu k exmanželce: vztek - zlobím se na ni, protože po mně chce závěť, to je úroveň. Ta exmanželka vlastně tak poměrně, možná až jako agresivně nebo expanzivně, vyžadovala, aby on tyto věci učinil, takovým nátlakovým způsobem. Dále se tam objevilo zranění - bolí mne, že mi stále připomíná smrt, chová se nelidsky. Ona třeba měla tendence po něm chtít, aby dětem spořil nějaké peníze z toho prvního manželství, aby byly zajištěné až on zemře a takovéto věci, které jsou velmi bolestné. Nyní se dostanu k dětem, takže jak to vlastně bylo s jeho city a úvahami k dcerám z prvního manželství, jednak tam bylo vnímání zadostiučinění a pocit osvobození - něco jako ve smyslu: jsem rád, že dcery vidí situaci jinak než jejich matka a nechtějí po mně peníze nebo jen peníze, dávají najevo svůj cit ke mně a jedna z dcer se těší na sourozence. To bylo pro něho úžasné zjištění, vlastně bylo to asi velmi těžké otevřít to téma před těmi dcerami, ale dozvěděl se vlastně něco, co mu velmi pomohlo. Další bylo obhajování se, pochyby o sobě - přece je nechci o nic připravit, v tom smyslu, když třeba bývala manželka útočila vlastně se závětí a s těmi finančními prostředky, přece se chci k nim zachovat čestně a spravedlivě a koneckonců i podle toho, jak to chtěl v té závěti, už šetřil. Jak to vypadalo ve vztahu k tomu synovi, zpočátku nenarozenému, později narozenému, tak jednak tam byly opakované pocity radosti - jak se na něho těší až se narodí a poté jak se dobře vyvíjí. Pro mne bylo kolem něho takové netradiční a není to časté, ale s tímto člověkem jsme moc dobře fungovali, on vlastně mezi tím, kdy jsme se neviděli v nemocnici, tak se se mnou kontaktoval e-mailem a posílal mi různé fotografie, nejdřív ultrazvuku, poté toho chlapečka a sebe, jak si spolu užívají atd. Dále tam bylo něco jako odkaz nebo pocit smyslu života sám pro sebe - mám pocit, že po sobě něco zanechávám nebo někoho zanechávám, vlastně ve ztvárnění toho syna, a to právě teď v této době, kdy se cítím tak strašně špatně, takže z toho mám tento význam, tuto funkci a mám tuto hodnotu sám pro sebe. Nyní k těm negativním emocím: vina - nechám ho na tomto světě bez otce, to znamená vlastně asi bude malý, když zemřu. A dále lítost - nebudeme spolu, třeba když půjde do školy nebo když se ožení, prostě nebudu zde moci být. A nakonec strach, on měl třeba jako jeden z takových projevů vyloženě neuropatie v končetinách, což asi znáte všichni, takže tam byly takové obavy třeba typu, když ho vezmu do náruče, tak jestli mi nespadne a jestli ho nepoškodí. Tak a nyní bych ještě zakalkulovala toho jeho otce, abych tu rodinu měla tedy celou tohoto pacienta. Jak to tam vypadalo: to, co se tam objevilo, tak se tam objevilo něco jako zloba - otec ho hodně štval, když po něm chtěl různé věci, aby mu zařídil, donesl, jako kdyby tento pán byl zdravý a navíc to byly často věci, které on vnímal jako nepodstatné. Samozřejmě, jsme u toho otce, musíme kalkulovat i s nějakým pohyblivou újmou vzhledem k věku atd. A samozřejmě i s rozdílným vnímáním hodnot a životních preferencí v souvislosti s tím, jak je na tom zdravotně. Dalším takovým momentem nebo emocí byla závist nebo pocit křivdy - vadí mi, že ten otec může a já nemůžu, já jsem prostě nemocný, to je asi ta bezmoc. Myslím, že toto bylo poměrně docela těžké si uvědomit, že to tam je. Já jsem byla velmi šťastná, že na to přišel a sám si to takto pojmenoval. A koneckonců nyní přijdou ty emoce a pocity ve vztahu k sobě: tento pacient cítil ambivalenci, nerozhodnost (něco jako vina versus myšlení na sebe) čili na jedné straně - měl bych myslet na rodinu a méně na sebe, nějakým ji způsobem zabezpečit, nerozhazovat ty peníze. A na druhé straně - ale měli bychom si také ty peníze užívat, kdy jindy, když ne právě teď, kdy vlastně ještě tu jsem a ještě můžeme něco společně zažít. Já jsem tam uvedla i pocit zloby na osud, který všechno zkomplikoval nemocí toho pacienta, byl naštvaný na to, co se mu stalo. A pak také lítost, vztek a snížení sebeúcty - za nic vlastně nestojím, tím jak progredoval, tak se tam vlastně dostával více a tak se to tam objevovalo čím dál více a více. Je to opravdu kazuistika, takže velice krátce závěr a zobecnění. Kdybychom to nyní měli pojmenovat, nějak shrnout, co se týče těch postojů: tak můžeme říct, že se tam objevoval důraz na vlastní odpovědnost - mít situaci pod kontrolou, to se objevovalo po celou dobu, jak na tom začátku, už si přišel pro ty techniky, jak relaxovat a jak trávit den, tak vlastně jinou formu to mělo poté těsně před tou smrtí. Co se týče pocitů nejvýraznějších, co jsme tam mívali, tak to byl pocit lásky k současné partnerce a dětem, ale také vztek, lítost nebo strach. Koneckonců já myslím, že to jsem tam uvedla v dostatečné míře. Úvahy - relativizující pohled na své jednání, bedlivé zvažování vlastních rozhodnutí. Tento pán opravdu než něco provedl, než něco sám v sobě si rozhodl, co jak udělá, jak si poradí, tak skutečně velmi zvažoval proč a jak a jestli je to dobře tento krok udělat. A snahy, to je vlastně další název z této přednášky - snaha vyhovět především partnerce, zajistit partnerku, zajistit děti a odejít ze života bez dluhů. Co pomohlo? Čili já jsem v podstatě zde svým způsobem popsala příběh toho pacienta. Nyní bych chtěla říct, co jsme v té terapii podporovali. Podporovali jsme uvědomění si, co chci vědět a pro něho to bylo přijetí infaustnosti toho onemocnění. On si potřeboval velmi otevřeně ověřovat to, jak ta nemoc postupuje, což vlastně činil sám několika cestami, jednak komunikací s lékaři, dále studováním na internetu a koneckonců i hodnocením toho, jak se právě cítí, což bylo pro něho to nejpřesnější. Dále co pomohlo, bylo ošetření právní stránky problému, ono to tak přišlo nějakou formou, kterou nečekal, v době, kdy se jednalo o početí toho dítěte z asistované reprodukce, tak se otevřela tato věc a přispělo to k tomu, že vlastně ten pacient koneckonců zároveň získal takový pocit klidu, zajistil si to jak to bude, až já tady nebudu. Dalším momentem, který pomohl, bylo rozlišení na to, co jsem a nejsem sám, to znamená, kdybych měla vzít jako příklad rozhodnutí o početí dítěte, tak bylo pro něj důležité uvědomit si vlastně, on není sám odpovědný za to, že to dítě chce, že je tam i ta partnerka. Tak a dalším takovým podbodem je pochopení, že mohu využít čas tak, jak já chci, to byla velmi důležitá stránka té terapie. Trávit čas tak, jak já chci, například teď si vybavuji, že on v posledním půlroce života byl na několika takových jakoby krátkých dovolených s partnerkou. Vlastně ještě dříve než v půlroce, protože to bylo před porodem toho dítěte a jezdil s ní na kole, dělal s ní procházky a různé věci čili jezdili na kolech, ona chtěla, aby to pro ni udělal a on věděl, že to bude naposled. Tak a tím bych skončila. Děkuji za pozornost!

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu 2. psychoonkologické sympózium - webcast.

Související články

Přednášející úvodem představuje činnost Nadačního fondu dětské onkologie Krtek a detailně představuje jeden z jeho projektů, zaměřeného na péči o děti v terminálním stádiu onkologického onemocnění v domácím prostředí.

Přednáška pomocí kazuistiky ukazuje, co může sociální pracovník nabídnout pacientovi a jeho rodině, kteří se vlivem nepříznivého zdravotního stavu dostávají do krize a v této situaci se neorientují. 

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol a věnuje se účelu a postupu separace krvetvorných buněk u dětských pacientů. Popisuje přípravu dítěte na separaci, její průběh, komplikace a specifika separace velmi malých dětí a přístupu k dětskému pacientovi.