Radost a smutek – emoce na dětské onkologii

Přednáška se věnuje práci s emocemi u dětských onkologických pacientů a jejich podpůrnými osobami. 

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Trošku jsem přemýšlela, jestli tu přednášku mám věnovat vůbec práci psychologa na dětské onkologii. Sama jsem se rozhodla, že taková přednáška už zazněla v rámci našeho prvního sympózia a je také dohledatelná. Takže to proběhnu jenom velmi krátce. A ráda bych se spíš věnovala v první řadě práci s emocionalitou s pacienty a jejich podpůrnými osobami na dětské onkologii. A dále bych ráda i řekla několik slov k tomu, co vlastně pro mě ty emoce, které zažívám na tom oddělení, znamenají. Jak s nimi třeba zacházím. Tady mám několik takových otázek, které se objeví, když se řekne psychologie na dětské onkologii. Čím vlastně se psycholog zabývá? U nás na oddělení jsme teď dva psychologové, pečujeme především o dětské pacienty, ti jsou prvořadí k té péči u nás na klinice. A pak o jejich rodiče, o celý ten rodinný systém. Velmi často se stává, že se k nám do péče třeba dostane i sourozenec onkologického pacienta. Čili pořád je to o dětech. A pak někdy i vzdálenější, ale pořád blízká rodina. Jako třeba staří rodiče našich pacientů. To jsou všichni, se kterými se můžeme setkávat. Ten způsob péče, jeho základ vnímám především v krizové intervenci. Ta práce s různými situacemi, kdy děti třeba přichází nově na oddělení nebo něco se v jejich léčbě mění. Když se přechází do paliativní péče, když je nějaká veliká událost, která ty děti a rodiny zasáhne. To samotné onemocnění na tom začátku bývá. Tak je to krizová intervence. Pak z psychoterapeutické péče je to určitě podpůrná psychoterapie, klinicko-psychologické poradenství, třeba i nějaké specifické výchovné přístupy k dětem. A v neposlední řadě určitě i psychologická diagnostika. Buď pro účely v rámci léčebných protokolů, abychom věděli, jakým způsobem třeba ovlivňuje léčba, kterou děti dostávají, nějaké jejich schopnosti a dovednosti, které pak třeba potřebují využívat ve škole a posléze v životě vůbec. Ty oblasti péče, které můžeme pokrýt, jsou především pak v té terapeutické práci. Opravdu i třeba nefarmakologická práce s bolestí, prvky, které dětem více objasňují to, co se s nimi bude dít v té nemocnici, prvky herní terapie. Především ta práce s emocemi, o které budu mluvit dneska nejvíce. Abychom viděli, tady je i definice, co to emoce jsou. Psychické i sociální konstrukty, se kterými především můžeme pracovat v těch intencích, že jsou buď libé, nebo nelibé. A jsou doprovázeny jak fyziologickými změnami, tak i motorickým projevem a samozřejmě i změnami pohotovosti. Určitě to sami znáte. Když jste třeba smutní nebo veselí, tak máte jinou pohotovost k tomu reagovat na podněty, které přichází z venku. Emocí je hrozně veliká barvitá škála a spousta psychologických škol je zařazuje a nebo je má snahu dělit a tak dále. Když jste v praxi, z mé zkušenosti se to redukuje nejčastěji na základní emoce, které jsou strach, hněv, radost a smutek. A společně s panem doktorem Polákem k tomu přidávám i lásku, protože je to podle mě jedna z nejvíce důležitých pozitivních emocí, které můžeme zažívat. Když pracujeme s emocemi, tak je určitě dobře mít jakousi citlivost k tomu, co vlastně ten člověk, se kterým pracuji, prožívá. A tím pádem rozvinout schopnost empatie a samozřejmě i respektu k "prožívajícímu". Já jsem to dala do uvozovek, protože ten respekt k prožívajícímu může znamenat i respekt k tomu, co prožíváme my sami. Pak když pracujeme s emocemi, tak je fajn mít jistou kreativní stránku, abychom mohli vymyslet především v práci s dětmi pak různé postupy, jak s těmi emocemi zacházet. Velmi často, když pracujete ve vypjatých a krizových situacích, tak i třeba mladí kolegové se ptají, jaký bych jim dala třeba návod, co dělat, jak se chovat, co říct a tak dále v těchto situacích, kdy člověk, se kterým pracujete, prochází velkými emočními výkyvy. A tenhle citát to podle mě vystihuje velmi dobře. Nemusíte vlastně ani říkat nic. A především tam prostě potřebujete být a vcítit se do toho, co ten druhý prožívá. A musíte to prostě nasát jako houba. A velmi často to znamená, že se budete také cítit bezmocní. Emocionální podpora se dá dávat ve více podobách. Když třeba pracujete s dětmi, tak je dobře mít tu otevřenost. A když se ptají na nějaké otázky, tak se jim podle svého nejlepšího svědomí snažit zodpovědět ty otázky tak, aby tomu rozuměly. Když jim třeba slibujete, že se za nimi přijdete podívat nebo zastavit, tak je velmi dobře to dodržet, aby to dítě nebylo zklamané. A pak samozřejmě můžete podporovat i herními, výtvarnými aktivitami, které umožní dítěti, aby si právě ty pocity, kterým třeba nerozumí, a ty obavy mohlo odžít v bezpečném prostředí. Třeba v té hře nebo že to dá na papír. A podle slov dětského onkologa (paní doktorky N. Goldman) psychologická intervence není o nic méně odborně kvalifikovaný jev než podávání chemoterapie. Dále zásadní pro práci s emocemi je vědět, jak jde normální vývoj psychiky dítěte, co asi v každém období řeší. Protože ty myšlenkové a pocitové a vůbec i sociální perspektivy a okolnosti se protínají v každém okamžiku. Tak je dobře třeba v kontextu dětské onkologie do toho znát (já si v tomhle pořád připadám jako laik) i specifika těch jednotlivých diagnóz a průběh léčby. Podle psychologa Ericksona, ten kdysi zařadil a rozdělil vývoj člověka do vícero období. Já jsem tam vybrala ty důležité, se kterými se setkávám v práci. A vlastně pro každý věk definoval nějaký konflikt, který to dítě řeší v té emocionální rovině. Třeba pro hodně malé děti, ty se učí důvěřovat světu. Když jim svět ubližuje, tak můžou spadnout do toho, že mu zas až tolik nedůvěřují. Jde o bazální důvěru v dobrý svět. A s tím se hodně nese i ten náš koncept, kterým pak v dospělosti prožíváme nějakou naději. Tady je to jenom ilustrativně. V dětské onkologii je spousta profesí, které jsou s dětmi ve velmi blízkém kontaktu. Takže co by se mohlo stát, když třeba můžeme trošku jakoby překročit tu roli - abychom na to byli připraveni, že děti můžou reagovat specifickým způsobem. Někdy se může otevřít příliš mnoho zranitelností u dítěte a pak je ten člověk, který mu chtěl pomoc, bezradný, když dítě třeba pláče nebo i když dospělý pláče. A neví vlastně, jak tu emoci zpracovat nebo pomoct zpracovat tu emoci. Může se hodně často stávat, že spíš než objasnění otázky toho dítěte nebo objasnění pocitů toho dítěte, které prožívá, tak začneme interpretovat. Já bych uvedla příklad, když dítě má dostat třeba injekci nebo je mu nabídnuto, jestli by chtělo oběd, a dítě říká: "Ne, já nechci." A začne třeba dělat odpor, který je vedený třeba strachem. Tak se to pojmenovává: "Ty zlobíš." A "proč zlobíš?" a "proč nechceš ten oběd?" a tak dál. Že to vlastně interpretujeme jiným způsobem, než to to dítě prožívá. Další nebezpečí může být, když chceme získat dítě pro spolupráci a třeba mu slibujeme něco, co kupříkladu rodič předtím zakazal. Nebo dovolujeme něco, co rodič nedovoluje. Pak to může vést k soutěživosti, že to dítě je zmatené a neví, jestli by mělo víc poslouchat rodiče. Samozřejmě víc atraktivní je dělat to, co chce. A pak je to hodně blízký kontakt s dítětem, který je mimo nějaké meze. To já vnímám víc jako riziko pro toho dospělého, zdravotníka, který by pak pro to dítě třeba častokrát chtěl udělat víc, než že možné. Abych úplně zase tu přednášku nepřetáhla, tak určitě je důležité myslet i na to, z jakého nejenom emocionálního zázemí to dítě pochází. Samozřejmě ho nejvíc formuje rodina. Z toho bych vypíchla, že samozřejmě vztahy v rodinách jsou všelijaké. Můžou být komplikované, neobvyklé. Jsou i rodiny, které jsou rizikové. Nikdy však nepředpokládáme kvůli tomu, že se ta rodina nějak jeví, že to tak doopravdy je. Může to být pod vlivem toho, jak zvládá tu okamžitou situaci, co zrovna okamžitě potřebuje, jak moc třeba informací ještě potřebuje rodina k tomu, aby se zkompenzovala a začal fungovat nějak, aby se dítě na tu nemoc a léčbu adaptovalo dobře. A velice častý jev, který pak v rodinách funguje, co se týká emocí, je, že dítě chrání své rodiče před svou vlastní emocionalitou. Hraje si na hrdinu. A rodiče to velice často dělají také, snaží se dítě ochránit před tím, co cítí. K tomu samozřejmě rodiče jako dospělí jsou více kompetentní pracovat se svými emocemi. Symptomy. I když často mluvíme o tom, že emoce je následek situace, velmi často to tak bývá, že pociťujeme něco na základě situace, která se nám děje, může se stát, že je to vlastně i opačně. Například deprese ještě s nějakými dalšími projevy (jako sucho v puse a tak dál) může být třeba projevem toho, že je dítě třeba v hyperkalcémii. Úzkost může být i jeden z projevů třeba pruritusu. Hněv může být často reakce nejenom čistě emocionální, ale třeba i na fyzickou bolest. Když si projdeme ty základní emoce, tak strach je vlastně takový nejmarkantnější. Děti prožívají především strach z opuštění, že budou v nemocnici separováni od domova, od rodičů, že budou samy. U dětí se ten strach z opuštění může projevovat anticipační úzkostí. Že se to třeba opravdu uděje, že o toho rodiče přijdou nebo o ty důležité blízké. Přichází i o to zázemí domova. Dobré je rodiče třeba i povzbudit k tomu, že když budou s dítětem (u nás na klinice můžou být vlastně skoro pořád s dítětem), kdykoliv chtějí, tak to společně tváří v tvář strachu pomáhá tomu dítěti část toho strachu nést. Nejčastěji vidíme reakci na strach, buď že dítě věnuje zvýšenou aktivitu něčemu, co ho odvádí od strachu. Vidíte to třeba u puberťáků, kteří hrají extenzivně počítačové hry, ani se s vámi nechtějí bavit. Prostě se věnují tomu počítači. A nebo pak v úplné rezignaci, takovém úpadku do té bezmoci. Smutek je určitě emoce, které se v rámci dětské onkologie nemůžeme vyhnout. Velmi často i z mé zkušenosti je to takové, že především když jde třeba o ten projev pláče, tak je velmi často těžké i pro ten zdravotnický personál to unést, ten pláč. A snaží se, aby děti děti z toho smutku co nejčastěji zase vyšly ven. Já vnímám to, že se dítě dotýká vlastní bolesti, tak že má právo být smutné, když se mu v životě dějí špatné věci. Že určitě ten smutek, pokud nepřejde do nějaké reaktivní deprese, tak není bezedný nebo nekonečný. Určitě se vyčerpá a pláč má v tomhle velice dobrou katarzní funkci. Co v tu chvilku dítě potřebuje, není úplně to povzbuzování: "Nebreč, nebolí to." A tak dál. Ale potřebuje vědět, že jsme tam prostě nablízku. A doopravdy tam my potřebujeme s ním vydržet v tom smutku. Čili když se na nás obrátí, tak tam potřebujeme být. Když se budeme ptát, co ho trápí, tak časem přijde i ta důvěra, že nám to řekne, co se děje. Co se týká hněvu, tak pro mě je vždy hněv taková aktivní obrana proti tomu, co se mi v životě děje špatného. Nemusí jít také nutně o negativní věc. Když prostě přetáhneme ten hněv, aby jaksi pracoval pro naší věc. Že chceme, aby to dítě spolupracovalo na léčbě, tak ho můžeme vnímat dokonce i pozitivně. Že to dítě se zlobí, že se mu v životě děje něco špatného. A když se nám ho povede zpracovat třeba nějakou externalizací, že se dítě nebude zlobit na to, co se mu děje, nebo na to, že ono samo je nemocné, ale na ty okolnosti. Když se nám to povede třeba přes nějakou práci s herními nebo výtvarnými aktivitami. Je to o tom, že by to dítě se naučilo o své zlosti mluvit, tak se může opravdu stát, že když se srovná s tou situací díky hněvu, tak je mnohem více spolupracující, než třeba právě když je smutné. Ty pozitivní emoce jsou přání, naděje a smysl. To jsou věci, které všichni, i ten dětský pacient i ti rodiče, hledají. Přejí si, aby se jim nic nestalo. Hledají nějakou naději, které se můžou chytit. A nějaký smysl toho, co se jim děje. Velice často se mě také rodiče ptají, jak si zachovat naději, když vlastně není žádná naděje na vyléčení. V těchto situacích hledíme vždycky, kde je ta naděje, co je reálné. Na co můžou mít reálně naději. Že třeba prostě opravdu půjdou domů v nejbližších dnech, že to dítě teď nebude trpět bolestí a tak dál. A v tomhle když si najdou ty reálné naděje, kterých se můžou držet, tak se ten smysl pro tu naději může nastartovat. Dobře je znát a mluvit o hodnotovém systému rodiny. Každá rodina ten smysl toho, proč se jim dějí špatné věci, může mít někde jinde. Probírat to s nimi, naslouchat a vycházet jim v tom vstříc, že třeba takové vnímání světa mají. Když už i během té léčby můžeme poukazovat na to, jak vlastně dítě život rodičů obohacuje, tak je to velmi často i věc, která rodiče drží potom, co se třeba stane, že to dítě není. A jak si jako zdravotník zachovat vlastně tu naději? Pro mě samotnou to vždycky bylo, že věřím, že některé věci prostě mají ten prostor se stát. I v té léčbě, i v tom životě rodiny. Určitě není dobře se bát pozitivních emocí, i třeba v takovém prostředí, které většina společnosti vnímá jako velice smutné. Radost je přirozená schopnost a může být opravdu v tom, že cítíme, že žijeme. V takové vděčnosti za to, že třeba můžeme být i společně s těmi konkrétními lidmi, se kterými se potkáváme. Velice povzbudivé bývá, když třeba mezi dětmi v nemocnici vidíte, že vznikají přátelství. Také když se třeba pacienti stávají vašimi přáteli. Když pracuji s dětmi, tak si někdy všímám, že vlastně i ten emocionální život jde velice těžko zastavit. Že se zastaví vždycky na nějakou chvíli, odžívají si ten smutek a ten hněv. A pak třeba puberťáci jsou pořád schopní se zamilovat. A velice často ti dětští pacienti mě ze začátku překvapovali tím, že spíš než to, co se s nimi děje třeba v nemocnici, tak řešili, že se jim líbí tady třeba nějaká holka vedle v pokoji. A jakým způsobem jí teda můžou oslovit. Což pro mě je takové, že ten život jde velice těžko zastavit i v takových obtížných situacích. A pro mě taky tu radost přináší i to, že si pamatuju příběhy dětí, se kterými se setkávám. Přinést hru a kresbu a třeba i hudbu do života dětí bude vždycky pro ně radostná záležitost. A může to pomoci i těm zdravotníkům. Když si nehrajete s dětmi upřímně, tak to určitě velice brzo odhalí a pak je to přestane bavit. A co se týká smyslu pro humor, myslím si, že bez toho se, když třeba pracujete na dětské onkologii, vůbec neobejdete. Já jsem přemýšlela i nad tím, co je nejčastějším nedorozuměním, co se týká emocionality. A je to právě o tom, že každý prožíváme jinak. I ty radostné situace i samozřejmě ty těžké situace. Takže je velmi dobře vnímat to, že ten druhý člověk (ať je to dítě, nebo dospělý) to může mít jednoduše jinak, z různých důvodů. Velice často to zažívají i samotní rodiče. Třeba když jsou partneři, tak že neumí společně mluvit o tom prožívaném. A vyčítají si navzájem: "Tobě to není vůbec líto." A takové věci. Takže pamatovat na to, že ten pocit osamělosti, který vzniká kvůli tomu, že prožívám nějaké obtížné pocity, může být právě překonaný jenom čistě blízkostí. Že si nemusíme rozumět v tom, proč to prožívání je jiné. Jenom pamatovat na to, že jenom proto, že toto neznáme, to jak to prožívá ten druhý, nemusí znamenat automaticky, že je lhostejný nebo ho to netrápí. Jenom pro ilustraci jsem tady zvolila dvě básně, od Seiferta a od Jána Smreka. Obě jsou o umírání na jaře. Kde Seifert mluví o tom, že tak smutně jako na jaře se nikdy neumírá. A o tom, že bílá je smuteční barvou. A naproti tomu Smrek velice vitálně v té básni křičí, že "Nebude v máji ťažké odísť z tohoto sveta rozvalín," což je taky na jaře. A že chce navždy před očima mít právě bílou barvu. Tak v tomhle, abyste vnímali, že každý můžeme mít ty pocity úplně jinde. A zároveň mluvit o té samé věci. Děkuji.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu 5. psychoonkologické sympózium - webcast.

Související články

Přednášející úvodem představuje činnost Nadačního fondu dětské onkologie Krtek a detailně představuje jeden z jeho projektů, zaměřeného na péči o děti v terminálním stádiu onkologického onemocnění v domácím prostředí.

Přednáška pomocí kazuistiky ukazuje, co může sociální pracovník nabídnout pacientovi a jeho rodině, kteří se vlivem nepříznivého zdravotního stavu dostávají do krize a v této situaci se neorientují. 

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol a věnuje se účelu a postupu separace krvetvorných buněk u dětských pacientů. Popisuje přípravu dítěte na separaci, její průběh, komplikace a specifika separace velmi malých dětí a přístupu k dětskému pacientovi.