„Romeo & Julie “

Fáze smlouvání je v modelu vyrovnávání se s těžkou nemocí velmi důležitá, je spojena s uvědoměním si své nemoci v plném rozsahu, pokus o odklad toho, co musí přijít, má spíše charakter dětského magického myšlení, než racionálních úvah. Přednáška obsahuje i příběh dvou mladých, vážně nemocných, lidí, kteří se vyrovnávali s nepříznivou diagnózou. 

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Dobré odpoledne, dámy a pánové. Já budu stručná a rychlá, protože si myslím, že čím stručněji to člověk řekne, tím spíš se podaří vypíchnout takové ty podstatné věci, které tam jsou. Budu pokračovat v té naší krasojízdě, kdy mě připadla ta fáze smlouvání, kdy jsem se někde dočetla, že na jednu stranu je to jakoby relativně nejkratší část, ale pro pacienta strašně důležitá. Všichni asi víme, co to obnáší. A já jsem se rozhodla tu kazuistiku pojmout trošičku netradičně. A jak už tady dnes jednou zaznělo, v těch kazuistikách nám jde na jazyk pravé jméno těch lidí. Tak já jsem se rozhodla to nazvat Romeo a Julie podle klasické Shakespearovské tragédie. Uvidíte posléze proč. Reakce na nemoc, smrt či ztrátu jsou stejně tak jedinečné jako každá osoba, která je zažívá. Čili i když tady dnes uslyšíte možná spoustu věcí k zamyšlení, není to muster, podle kterého se kdokoliv z nás může řídit. Vždycky si v tom musíme najít svoji vlastní cestu. To, co nám bude sedět. Už jenom proto, aby to bylo uvěřitelné. Protože onkologičtí pacienti, po těch letech jsem zjistila, že jedna z věcí, na kterou jsou nejvíce citliví, je taková ta faleš a ta přetvářka, kterou z nás můžou cítit. Ani já se nevyhnu obecnému úvodu k té fázi smlouvání. Říká se, že je to spojeno s uvědoměním si té své nemoci v plném rozsahu. Mám už za sebou ten počáteční šok, mám za sebou takové to popření, přijde-li, už se tak jako trošku i vyvztekám. A teď zjistím, že z toho neuteču. Bude to vždycky něco za něco. Je to jakýsi pokus o odklad toho, co musí přijít. Ten člověk v tu chvíli už je jakž takž schopen přijmout tu realitu, ale moc se mu nelíbí ten konec, respektive to směřování, zvláště v těch závažných případech. Má spíše charakter dětského magického myšlení než racionálních úvah. Ti lidé často, když se s nimi bavím o těch jejich plánech a přáních, tak sami řeknou, že to je naprostá kravina, že se tomu třeba budu smát. Ale pro ně je to důležité. Jsou to jakési sliby za uzdravení nebo alespoň prodloužení času. To je to klasické, co je ve všech příručkách. Chci se dožít promoce syna, chci se dožít narození vnoučete. Možná i proto, že o tom se píše jinak, bude potom ta kazuistika úplně jiná. Pacient čeká, že bude za dobré chování odměněn. To už tady dnes také zaznělo. Pacient přijde, dostane nějakou diagnózu - a teď my do něho (respektive lékaři, ale já budu používat my) začneme píchat, začneme ho různě oďobávat, začneme do něho lít chemoterapie, které mu neudělají dobře. A on si řekne: "Jo, tohle vydržím, když potom bude..." - a záleží na něm, co si zvolí. A je to také o tom, byť dnes spousta těch onkologických diagnóz je léčebně dobře zvládnutelná, tak u pacientů často ještě přetrvává takový možná mýtus, že to je konečná záležitost. A to je jedna z věcí, která tomu pacientovi jakoby vnitřně nechává tu budoucnost otevřenou. On si řekne: "Tohle chci ještě dosáhnout." Čili tímhle se mu to trošičku nechává otevřené, ta zadní vrátka. K těm zásadám komunikace, znova říkám, není to muster. Ale když si v tom něco najdete. Myslím si, že úplně nejdůležitější, co v tom je, tak nikdy touhu toho pacienta nedegradovat. I kdyby mně osobně to přišlo jako největší kravina, kterou jsem slyšela, tak já nemůžu vědět, co zatím je. Co to pro toho pacienta znamená. Vybavím si jednu slečnu, která říkala, že jak u nás skončí, tak se dočetla, že někde snad na Slovensku někdo chová tygry. A když se to domluví, tak tam můžete přijet a šlehačkou toho tygra nakrmit. Hodně stručně. Což na jednu stranu si někdo může říct, že je blbost, jezdit na Slovensko krmit tygra šlehačkou. Ale pro tuhle slečnu to bylo prostě splnění jejího snu, protože velký kočky milovala. A potom - jela tam. Věnovat nemocnému dostatek času. To je to, co říkal Zdenek. Jsou skvělí lékaři, sestřičky, jiný personál, ale opravdu pro množství jiné práce, kterou mají, tak ne vždycky (a ne vždycky v tu chvíli, kdy ten pacient to zrovna potřebuje) mu můžou ten dostatek času věnovat. Být trpělivý, empatický, nezesměšňovat. Pokud jde o ty cíle, všichni víme, jak ty onkologické nemoci jsou vrtkavé, že během hodiny může být všechno úplně jinak. A je dobré pomoci těm pacientům vytvářet spíše krátkodobé cíle. Krátkodobé cíle a když se jim jakýkoli ten krok podaří, tak ocenit to, mít z toho radost, těšit se, že to dokázali. Dát reálný rozměr přáním a požadavkům těch pacientů. Toho konkrétně se pak bude ta kazuistika týkat. A ty cíle je lepší, aby byly spíše obsahové, nikoli časové. Protože spíš naplním něco, než když nevím, kolik toho času zbývá. Je dobré hovořit s nemocným o věcech a lidech, které a kteří jsou pro něho důležité. Je dobré taky mluvit o tom, proč je to pro něho důležité. Spousta nemocných, když jsou takhle jakoby otevření těmto rozhovorům, tak často ty rozhovory začnou sami. Nemusíte mít strach z toho, že byste z nich museli něco páčit. On když ten člověk je připraven, tak Vám to řekne. Když nebude, tak s ním nenaděláte téměř nic, ale je to zase o tom jít s ním. Nejít ani za ním, ani před ním. Tolerance, stát se jakýmsi opěrným bodem v té těžké situaci, protože ten dotyčný třeba v tu chvíli o tom nemá s kým mluvit nebo často třeba nechtějí mluvit s rodinou, aby jí nezatěžovali ještě víc. Takže ten psycholog je taková dobrá volba, bezpečná. Je dobré mluvit i o tom, že teoreticky je možné splnit si téměř cokoli. A že nemáme brát v potaz ten omezený čas, protože nikdo nemáme jistotu dalšího dne. Nikde není řečeno, že člověk s nějakou onkologickou diagnózou třeba mě nepřežije. Mě může zajet auto, když vylezu z baráku. Čili ta nejistota, i ta se tam dá dát. A nemocný sám si určí lhůtu, kdy už dál nebude nic chtít. Kdy už bude mít pocit, že ta jeho potřeba, je naplněna. Takže k té kazuistice. Slečna Julie, ročník 1986. Dokončila gymnázium. Od září nastoupila do prvního ročníku na vysoké škole. Pocházela z úplné rodiny, úžasné, měla staršího bratra. Téhle slečně byla v prosinci 2007 diagnostikována akutní leukémie. Vidíte, jak to dopadlo. Ale to v tuto chvíli není až tak podstatné. Ta slečna byla úžasná, byla perfektní. Je to přesně jak říkala Kristína předtím, člověk z toho davu, který Vám zůstane v té hlavě. A myslím si, že každý z nás, jak tady jsme, máme pár takových svých oveček. Nad vším přemýšlela, dalo se s ní úžasně mluvit. Perfektní. Tady jen máte na té ose naznačeno, jak zhruba to její onemocnění probíhalo. Jenom abyste viděli, že na to, že to byla vlastně dvacetiletá kočka, tak to nebyl ani rok od diagnózy do té doby, co ta slečna zemřela. S tím, že ta její léčba - nejsem lékař, takže se nebudu do toho moc zamotávat - šla jakoby hladce. Ty jednotlivé kroky se plnily, léčba zabírala. A tahle slečna se v den nástupu na transplantaci dozvěděla, že zrelabovala. Čili transplantace se v tu chvíli odpískala, dostala další chemoterapii, která ale nezabrala. Ta nemoc tam byla pořád. Tato jednadvacetiletá slečna v tom srpnu, nebo to byl vlastně začátek července, dostala na vybranou, jestli půjde dál k transplantaci s úspěchem, přeženu to, nula nula nic. A nebo jestli raději zůstane doma na paliativní terapii. Ale s tím, že ta kvalita života bude určitě jiná. Musím říct, také to tu zaznělo, už nevím u koho, jak někdy názory na tom místě mezi těmi pracovníky jsou různé. Tenkrát jsme se strašně pohádaly, zvlášť se dvěma mladými kolegyněmi lékařkami, které byly asi o 3, 4 roky starší než ta slečna. Ty úplně až jakoby agresivně, nedaly to najevo přímo jí, upíraly právo na to se rozhodnout. Říkaly, že takhle mladá kočka nemá právo do rizika té transplantace nejít, že nemá právo rozhodnout o svém životě. Já jsem jim říkala, jednadvacetiletá holka. A jak už říkala paní kolegyně, člověk musí vědět, že má pošéfované veškeré ty strachy, a pak je to opravdu o tom respektu toho pacienta nebo jeho rozhodnutí, i když nám se to nelíbí. Romeo byl mladý muž, ročník 1973, vyučen zámečníkem. Většinu času ale pracoval jako vyhazovač, ale takový ten "echt" vyhazovač. Potom zateploval baráky. Zase úplná rodina, mladší bratr, také ta rodina byla funkční. A tomu byla diagnostikována akutní leukémie v lednu 2008. Čili zhruba měsíc po Julii. A oni se tam na tom oddělení dali dohromady. Tady máte také osu, abyste viděli, jak to měl on. Toho času měl relativně více, ale zase co se kde mohlo pokazit, to se mu pokazilo. Čili konec června 2008 už oba dva věděli, že ten jejich čas je spočítaný, že to je jenom otázka toho, možná to bude znít tvrdě, kdo půjde dřív. Toho, kdo z nich vydrží déle. A tito dva se dali na tom oddělení dohromady. V podstatě taková nemocniční láska. S tím, že když jsme se spolu bavívali, tak oba dva racionálně věděli, že v reálném světě by se nikdy nedali dohromady. Že ten rozdíl tam byl opravdu velký. Oni vždycky říkali, že si zbyli. V tu chvíli si zbyli v takové té nemocniční bublině. A já se vždycky snažím (a s nimi také) ve chvíli, kdy ten dotyčný k nám na oddělení přijde, tak už s ním začnu mluvit. A průběžně každého, když není potřeba častěji, vidím jednou týdně. A buduji takový ten vztah, aby když dojde na lámání chleba, na nějakou krizovou situaci, tak (teď se omlouvám, ale kolegové budou vědět) abych si potom mohla dovolit téměř cokoliv, co bude k dobru věci. Často to může vypadat jako netradiční nebo - já nevím jaké metody, ale v tu chvíli je to potřeba, jdeme do toho. Takže s těmito pacienty se takhle pracovalo. A někdy v tom, když ta slečna v květnu, v červnu už věděla, že tedy ne, rozhodla se, že jde na paliativní péči, že si to naplno užije. Romeo se to dozvěděl a přišel za mnou, naprosto mimo. A řekl, že jí chce vzít do Benátek. Tak jsem na něho začala koukat - proč zrovna do Benátek. Přitom ta slečna už měla v tu dobu docela výrazné zdravotní problémy. A nemůžu mu říct: "Seš úplně padlej na hlavu, takovouhle kočku v tomhle stavu chceš tahat do Benátek..." A tak jsme se začali bavit, on přesně tenkrát začal tím: "Vím, že umře, ale chtěl bych, aby se podívala do Benátek, protože tam strašně chtěla." Protože se o tom bavili při těch rozhovorech. To u nás ještě fungovala kuřárna, to bylo úplně skvělé centrum takových debat. (Smích z publika). Určitě. Divíte se, ale ono to dělá strašně hodně. Potom nám jí zakázali v nemocnici a když jsem šla orodovat u bezpečnostního technika, že u těch lidí už to je jakoby jedno, jestli kouří, nebo nekouří. Že jim to naopak jakoby "pomůže". Tak on mi řekl, že to mu je celkem jedno, ať si najdou jinou zábavu. Při mé nátuře tenkrát jsem měla co dělat, abych mu neublížila. Ale vzhledem k tomu, že tam pořád pracuji, tak jsem to ustála spíš já než on. Ale kuřárna u nás není. Ale zpátky k Romeovi a Julii. Takže jsme se bavili o Benátkách, proč to je pro něho důležité. A proč by jí tam chtěl vzít. A teď byla otázka, jak ho jakoby nenápadně dostat tím směrem, že ta slečna vlastně na tohle není. A že jí to přání vlastně může splnit, ale trošku jinak. Jak bylo řečeno dřív, udělat ten cíl reálný. A tak jsme se bavili... Benátky, historické město... "Ty jo a neni něco historickýho hezkýho u nás třeba?" A takhle jsme došli k tomu, že on sám si uvědomil: "Aha, ona by se tam fakt nemohla procházet... Na vozíku taky nemůže, ten se mi nevleze do auta... Jo vlastně ona má ty bolesti a co když jí to tam..." Takhle postupně. Když to řeknu škaredě, tak to někdy může připomínat takovou hru kočky s myší. Na jednu stranu nesmí to být manipulace s tím člověkem, to v žádném případě. Ale je to o tom, aby on si uvědomil sám tu realitu a pak ty pravidla upravil. Došli jsme k případné alternativě, že Bouzov je taky strašně pěkný, že to mají oba dostupné. Skončili spolu na Bouzově. Vrátili se, Julie už k poslední hospitalizaci. On už tenkrát byl doma. Tak přicházel jenom na návštěvy. A vyloženě na nich bylo vidět, vedle toho strachu, který oba měli, i takové to uspokojení, štěstí, nevím, jak to přesně nazvat. Že tohle zvládli. Ona že to dokázala a on že tohle ukázal dělat pro ni. A proč jsem to dala k tomu smlouvání? Proto, že si myslím, že se docela často stává, že i ti lidé kolem toho nemocného smlouvají za něho. Že to nemusí být jenom on sám. Takže velmi děkuji za pozornost.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu 4. psychoonkologické sympózium - webcast.

Související články

Přednášející úvodem představuje činnost Nadačního fondu dětské onkologie Krtek a detailně představuje jeden z jeho projektů, zaměřeného na péči o děti v terminálním stádiu onkologického onemocnění v domácím prostředí.

Přednáška pomocí kazuistiky ukazuje, co může sociální pracovník nabídnout pacientovi a jeho rodině, kteří se vlivem nepříznivého zdravotního stavu dostávají do krize a v této situaci se neorientují. 

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol a věnuje se účelu a postupu separace krvetvorných buněk u dětských pacientů. Popisuje přípravu dítěte na separaci, její průběh, komplikace a specifika separace velmi malých dětí a přístupu k dětskému pacientovi.