Hlavně to nedusit v sobě

Přehrajte si článek jako podcast

Hlavně to nedusit v sobě

Nejsi na to sama je občanské sdružení, které si dalo za cíl pomáhat ženám v léčbě rakoviny prsu. Důležité bylo, že jsme se od začátku soustředili na otázky léčby, prevenci i zotavování se po nemoci jsme nechali těm, kteří to již dělají dobře. Od začátku bylo jasné, že klíčové pro správnou léčbu jsou pro pacientku informace. Naše sdružení vzniklo v době, kdy se začal rozvíjet fenomén sociálních sítí. Začaly nás oslovovat především ženy aktivní, které toužily po informacích, chtěly znát zkušenosti lidí s podobným osudem, ale především si chtěly zachovat dosavadní způsob života. Nechtějí žít jako „nemocné“, ale jako „zdravé“. Přes všechny potíže, které prožívají.

Přemýšleli jsme, kde je prostor, kde by se ženy mohly potkávat, povídat si, vyměňovat si zkušenosti, názory, obavy i naděje. Věděli jsme, že „naše“ ženy si váží svého času, chtějí ho trávit smysluplně. Že jsou z celé republiky, takže organizování různých setkání je náročné. A svým způsobem kontraproduktivní. Zdálo se nám, že ženy, které s námi komunikují, spíše hledají prostor pro výměnu informací než klubovou činnost. Mají konkrétní otázky, na které hledají odpovědi, ale svůj volný čas chtějí trávit se svojí rodinnou, se svými přáteli. Proto se nám zdály sociální sítě ideální. Přesto nás teorie sociálních sítí i mnozí „experti“ od účasti na Facebooku odrazovali. Chodí tam prý především teenageři, lidé hledající zábavu, účastnice diskuse o rakovině prsu budou vystaveny nejapným poznámkám jiných, víte, jak ošklivé mohou být diskuse na internetu...

Přesto jsme profil Nejsi na to sama – Rakovina prsu na Facebooku otevřeli. A popravdě řečeno, byli jsme hned od začátku příjemně překvapení. Samozřejmě, že když se v názvu nějakého profilu objeví slovo „prso“, přiláká to pozornost chlapců více mladších než starších, ale seriózní, otevřený a upřímný přístup k diskusi odradil všechny šmíraly a vtipálky.

Postupně se kolem našeho facebookového profilu vytvořila komunita žen, která je ochotná sdílet svoje prožitky, názory a zkušenosti. Upozorňují se navzájem na novinky z léčby, porovnávají, prostě si povídají. Ale především si dodávají odvahu. Uvádíme pár příkladů z diskuse o smyslu facebookového profilu o rakovině prsu:

„Rakovina není tabu, je to realita a lepší než své pocity dusit v sobě, je ventilovat je ven. Nikdo nikoho nenutí, aby se svěřil na sociální síti. Je fajn si sdělovat své pocity, starosti, rady, trápení ale i radosti.”

„Vím, že má slovní podpora je lidem, kterých se to týká, asi na prd...”

„Díky Facebooku (konkrétně díky jedné skupině) jsem se seznámila se spoustou báječných žen, které mají za sebou podobný osud jako já a moc mi pomohly. Už jen to, že se můžete podělit o svoje pocity a starosti s někým, kdo vám rozumí, s někým kdo „to“ zažil, je opravdu moc fajn! To mi pomohlo! Nakoplo!”

„Určitě je lepší se s pocitem, který v sobě dusíte, někomu svěřit a vaše stránka je ideální, moc děkuji, že jste a mohu sem napsat své pocity.”

„Já jsem se díky této stránce, za pomoci Terezky, dostala na vyšetření, které mi zachránilo život, nyní již prodělávám léčbu po operaci...řekla bych, že tato stránka může fungovat jako osvěta a já se tu můžu podělit o své pocity a najít novinky v léčbě...jsem ráda za tuto stránku…”

„Myslím, že je fajn si přečíst zkušenosti konkrétních lidí, případně se moci na ledacos zeptat...a jsou tu konkrétní lidé a ne jen statistiky.” „Napsali jste to za mě, díky FB jsem zde našla pár dobrých přátel s podobným osudem a vím, že nejsem na to sama.”

Ostatně červenou linkou většiny diskusí na našem profilu je komunikace a pochopení. Ve vtahu lékař – pacientka, pacientka – rodina, společnost – pacientka atd. Jen pro zajímavost náš profil navštěvují z 94 % ženy a z nich je 51 % ve věku mezi 35 a 54 lety, dalších 26 % je ve věku 26-34 let. Důležité je, že počet účastnic diskuse kontinuálně roste. Náš profil je stále živý a otevřený.

Posíleni důvěrou a podporou této komunity, mohli jsme v uplynulém roce sebevědomě komunikovat se SÚKLem a VZP ve chvílích, kdy jsme se domnívali, že české úřady konají laxně a neumožňují českým, moravským a slezským pacientkám přístup k léčbě, která je v jiných zemích Evropské unie již dostupná. Čeští úředníci si musejí rychle zvyknout na změnu komunikace. Dnes se díky novým médiím lidé snadno a rychle dozví to, co je zajímá. A jsou schopni klást velmi zasvěcené a nepříjemné dotazy. Ostatně SÚKL i VZP přistoupily k našim dotazům a připomínkám seriózně a s vědomím síly hlasu pacientek.

Způsob komunikace na sociálních sítích dává samozřejmě prostor i různým manipulátorům všeho druhu. Cesta ale není uzavřít se před brutální otevřeností sociálních sítí. I zde platí, že místo, které uvolní slušní lidé, zaplnění rychle a rádi ti s pochybnými úmysly. Lidem generace knih, novin a časopisů (jako je i autor tohoto textu) se nemusí líbit, jak se komunikace vizualizuje, jak se intimní věci snadno stávají veřejnými, ale to je asi tak všechno, co s tím můžeme dělat, abychom parafrázovali Cimrmana. Zásadní je nebát se s lidmi diskutovat, nepodceňovat je a být upřímný.

Položili jsme například našim „fanynkám” na facebooku otázku, co jim nejvíce chybělo po oznámení diagnózy. A zde je výběr z odpovědí:

„Chyběla mi slova a představa, co bude dál...”

„Mně chyběly hlavně informace, co mě bude čekat dál. A empatie od onkologa v nemocnici. Tedy do doby, než jsem se dostala ke své nynější onkoložce.”

„Informovanost o léčbě, která bude následovat.”

„V prvním okamžiku mi chyběl mozek, aby vše pobral...ale pak mi bylo vše vysvětleno a začala jsem normálně fungovat.”

„Vůbec jsem nevěděla, o čem je řeč, a neuměla si představit, co mě čeká.”

„Diskusní skupina žen s touto nemocí, kterou jsem tedy brzy našla, a nejvíc mi chyběl komunikující onkolog, bohužel jsem dostala zcela vyhořelého lékaře.”

„Mě v první chvíli právě chyběl ten optimismus. A víra. Totální tma.”

„Informace. Po 7mi letech se situace o dost změnila k lepšímu. V mnoha směrech.”

„V první chvíli jsem měla místo mozku jen černou díru, ztratila jsem se v obavách, co bude a jak to hlavně říct rodině. Pak se to jen zlepšovalo i díky výborné lékařce.”

Možná, že na těchto názorech není nic nového. Důležité ale je, že byly řečeny veřejně. Ne doma, ne v ordinaci, ne v úzkém kruhu podobně smýšlejících. Byly v naprosté většině napsány pod skutečným jménem s vědomím, že budou čteny tisíci lidmi. V tom je síla sociálních sítí. Dáváte všanc svůj názor, ale současně získáváte příležitost k nebývalé podpoře a možnosti ovlivnit další. Svět nových médií se vyvíjí a vznikají nové sociální sítě. Třeba Facebook bude za pár let zapomenutý. Ale nutnost komunikovat veřejně, otevřeně, ta nezmizí. Tento způsob komunikace se zdá mnohým podivný, dovolil bych si parafrázovat českého literáta z období tištěných knih. Lidé si ale na něj zvykli a naučili se jej používat. Chceme li nacházet cesty k jejich srdcím, musíme s nimi mluvit tak, jak jim to vyhovuje. Což je stále více i přes sociální sítě.

Diskusí na našem profilu se účastní i lékaři. Jak nám napsala jedna pacientka: „Kdo tuto diagnózu nemá, ten nemůže pochopit, jak se žena cítí”. Informace a pochopení, to nejčastěji hledají ženy na facebookovém profilu sdružení Nejsi na to sama. Všichni jste tam vítáni.

 


Zdroj: KŘIVAN, KAREL. Hlavně to nedusit v sobě. Breast Cancer News : časopis pro odborníky ve zdravotnictví. Leden 2014, 4, 1, s. 22-23. Obsah čísla


Stáhněte si článek ve formátu PDF

Zpět na obsah časopisu
Breast Cancer News
ročník 4, číslo 1, leden 2014

Související články

Občanské sdružení Nejsi na to sama se snaží pomáhat pacientkám v léčbě rakoviny prsu. Informacemi, zprostředkováním rady, sdílením zkušeností. Dnes není problém získat „informaci“ prakticky o čemkoliv. V současnosti je podstatné umět informaci vyhodnotit, zařadit do kontextu, vědět, jak a k čemu ji využít. Díky sociálním sítím a živému profilu na nich jsme v každodenním kontaktu s pacientkami, jejich strastmi, obavami i nadějemi.

Předsedkyně sdružení představuje občanské sdružení Kapka97, sdružení onkologických pacientů a přátel. Přednáška podává přehled činnosti a služeb,  které Kapka97 nabízí pacientům a jejich blízkým, ale i zdravým lidem v oblasti prevence.   

Ostatním pacientkám bych chtěla vzkázat, aby neházely flintu do žita a aby bojovaly, protože není nic ztraceno.