Bojujeme s informačním peklem

Přehrajte si článek jako podcast

Občanské sdružení Nejsi na to sama se snaží pomáhat pacientkám v léčbě rakoviny prsu. Informacemi, zprostředkováním rady, sdílením zkušeností. Dnes není problém získat „informaci“ prakticky o čemkoliv. V současnosti je podstatné umět informaci vyhodnotit, zařadit do kontextu, vědět, jak a k čemu ji využít. Díky sociálním sítím a živému profilu na nich jsme v každodenním kontaktu s pacientkami, jejich strastmi, obavami i nadějemi.

Strach z neznámého. Tak pacientky popisují většinou svůj „druhý“ pocit po sdělení diagnózy. „Druhý“ proto, neboť první bývá otázka: „Proč právě já?“ Když budete sledovat diskuse pacientek třeba na sociálních sítích, zjistíte, že onen strach z neznámého je dvojí: jednak neví, co je čeká po „lékařské“ stránce, a jednak vůbec netuší, jak léčba rakoviny prsu zamává s jejich osobním životem.

„Člověk odchází z ordinace s více otázkami, než když do ní vstoupil,“ popsala na Facebooku hezky jedna pacientka svůj pocit z neznámé situace po zjištění diagnózy. Pochopení, čas, úsměv, povzbuzení... Takto vcelku jednoznačně reagují pacientky na dotaz, co jim chybělo během procesu léčby. Vyjadřují porozumění pro náročnost a odpovědnost práce zdravotníků, ale stále je cítit, jak moc si váží obyčejného lidského souznění. Pacientky většinou píší: „Víme, že toho mají hodně, ale těch pár minut pochopení, obyčejného úsměvu navíc, to pro nás hodně znamená.“ Zajímavý byl například příspěvek, kde se dotyčná ptala, zda jsou lékaři motivováni, aby trávili s pacientkami více času. Z toho je vidět, jak důležité to je téma. Dojímá mě velká všímavost v detailech. Například, když v jednom příspěvku na Facebooku pacientka popsala spokojenost s obětavou lékařkou, „která měla ve tři odpoledne ještě nedojedenou snídani na svém psacím stole.”

Lidé v dnešní době již nechtějí být jen objektem léčby. Věří si, chtějí být partnerem zdravotníků. V případě důvěry to pak vrátí přístupem, který pomůže všem zúčastněným. I proto naše občanské sdružení natočilo sedmnáctiminutový film Průvodce léčbou rakoviny prsu. Díky pomoci Všeobecné fakultní nemocnice v Praze vznikl unikátní počin. Bývalá pacientka popisuje ze svého pohledu jednotlivé fáze léčby. Snaží se zbavit své současné i budoucí kolegyně obav z neznámého. Sama k tomu říká: „Když zjistíte, že máte rakovinu prsu, a předtím jste nikdy vážně nestonala, čeká vás informační peklo. Musíte se velmi rychle vzpamatovat z počátečního šoku a vyhledat informace o nemoci, o způsobech léčby, o kvalitě onkologických pracovišť, o délce léčby, o možných komplikacích a je toho ještě více, s čím se musíte poprat a co si musíte v hlavě srovnat.” Jisté je, že pokud lidem dávají věci smysl, jsou lépe motivovaní ke spolupráci se zdravotníky. Film si každý může prohlédnout na stránkách www.rakovinaprsu.cz nebo na YouTube kanále Nejsi na to sama.

K tomu, jak projít těžkou cestu s rakovinou a nepropadnout beznaději, Míša ještě dodává: „Mohla bych však říci, že je nutné naučit se poslouchat své tělo a zjistit, co je potřeba změnit oproti starému životu. Taky podle mně prospívá, když si dodáte odvahy a děláte věci, které jste dříve nedělaly, ale na co jste někde ve skrytu duše měly chuť (tancovat, zpívat, malovat, lenošit, někoho poslat do háje a tak). Udržovat se pokud možno v radosti, i když všechno bolí, je standardní rada, kterou vám dá lékař.”

Udržovat se v radosti, to je, panečku, těžké i v běžném životě, natož když si osud usmyslí, že zjistí práh vaší odolnosti. A tím se dostáváme k dalšímu velkému tématu diskusí na facebookovém profilu našeho sdružení. Je jím vůle pacientek k zachování normálního života. Na začátku setkání s nemocí mají pocit, že už nic nebude tak, jak bylo. Je to, jako když si koupíte nový nábytek. Ze začátku máte pocit, že se v místnosti nevyznáte, věci nejsou na svém místě tak, jak jste byli zvyklí. Sáhnete po oblíbené knížce a on je tam šuplík s kapesníky. Několikrát po sobě shodíte ráno budík z nočního stolku, než si zvyknete na jeho novou výšku. Když jdete v noci pro něco na zub do ledničky, tak se párkrát praštíte o stolek, který tam dříve nestál. Ale jak jde čas a vy začnete věci používat, zvyknete si. Čas a lidská činorodost promění mnohé.

Nechci přirovnávat pořízení si nového nábytku k zákeřné nemoci. Chci říct, že pacientky jak během diskusí na našem profilu, tak při osobních setkáních zdůrazňují, nakolik je pro ně zásadní a psychicky velmi důležité udržet se v normálním, všedním kolotoči událostí. Být s rodinou, dětmi, přáteli. A to jako plnohodnotná součást, ne jako opatrovaná nemocná. Proto se pacientky v naší informační době velmi zajímají o všechny způsoby léčby, které jim umožní trávit méně času v nemocnici a více při obvyklých činnostech. Pacientky sledují mezinárodní stránky, hlavně zemí z Evropské unie a porovnávají. A pak nám kladou otázky: „Proč je ta a ta léčba, schválená v Evropské unii, již dostupná v Německu a na Slovensku a ne u nás?” „Proč mi lékařka neřekla, že i u nás je k dispozici ten a ten přípravek, který je časově méně náročný na čas strávený v nemocnici?” „Kam se mám ozvat, když vím, že mám na něco právo, a přesto to nedostanu? Na pojišťovnu, na vedení nemocnice?”

Žijeme v době, kdy se lidé dostanou snadno ke zprávám, informacím, polopravdám i mystifikacím. Jde-li vám vskutku o život, hledáte o své nemoci vše, co by vám mohlo pomoci – především na internetu, kde je to nejjednodušší. Hledáte diskusní fóra, probíráte se zkušenostmi jiných, umíte-li nějaký jazyk, sledujete samozřejmě i mezinárodní stránky. Díky sociálním sítím se dobré i špatné zprávy šíří rychle. Tomu, že lidé mají přístup k informacím, které by si před deseti lety ani neuměli vyhledat, se musíme všichni přizpůsobit. Ostatně jako houby po dešti vznikají firmy, které se živí právě tím, že za nás čtou na internetu a nabízejí nám ten zajisté pravdivý a správný mix informací, které potřebujeme. Nebo si myslíme, že potřebujeme.

Každý z nás, kdo musí při své práci komunikovat s lidmi, musí počítat s tím, že již není vlastníkem informací. Ani odborných. Nemá cenu se rozčilovat nad povrchností a chybovostí médií. Mediální mix, nebo, jak se někdy říkává, „informační peklo” máme ve své hlavě. Součástí snad každé práce, zdravotnictví nevyjímaje, se stává umění domluvit se s lidmi, kteří jsou ovlivněni přehršlí informací.

Chtěli jsme vás seznámit s tím, že na hojně navštěvovaných profilech na sociálních sítích, které se věnují rakovině prsu, řeší v současnosti pacientky dva hlavní problémy: „evergreen”, to je touha, aby zdravotníci věnovali lidem více času, a pak relativní novinku: chceme být léčené tak, abychom mohly žít plnohodnotný život. Protože to nám dodává energii a sílu potřebnou ke zdolání nástrah osudu. A jsme hodně naštvané, když se nemůžeme dobrat informací o léčbě, když víme, že něco jde v jiné zemi Evropské unie, ale u nás ne.

Měnící se svět proměňuje i lidi. Má vliv na jejich jednání, sebevědomí, rozhodování. Informace o nové léčbě již nejdou jen jednosměrnou cestou od lékaře k pacientce. Míst, kam lidé chodí pro pomoc a radu, je nyní mnoho, právě díky proměně internetu z informační dálnice na informační síť. Je třeba se s tím naučit pracovat. Důvěra je nejsilnější předností každého lékaře. Tato důvěra přestává být vnímána automaticky, jen díky bílému plášti a vzdělání. Lékař si ji musí získat. Není to boj s větrnými mlýny. Je to soužití s čím dál lépe informovanými pacientkami.


Zdroj: KŘIVAN, KAREL. Bojujeme s informačním peklem. Breast Cancer News : časopis pro odborníky ve zdravotnictví. Říjen 2014, 4, 3, s. 22-23. Obsah čísla


Stáhněte si článek ve formátu PDF

Zpět na obsah časopisu
Breast Cancer News
ročník 4, číslo 3, říjen 2014

Související články

Ostatním pacientkám bych chtěla vzkázat, aby neházely flintu do žita a aby bojovaly, protože není nic ztraceno.

Hlavně to nedusit v sobě

Nejsi na to sama je občanské sdružení, které si dalo za cíl pomáhat ženám v léčbě rakoviny prsu. Důležité bylo, že jsme se od začátku soustředili na otázky léčby, prevenci i zotavování se po nemoci jsme nechali těm, kteří to již dělají dobře. Od začátku bylo jasné, že klíčové pro správnou léčbu jsou pro pacientku informace. Naše sdružení vzniklo v době, kdy se začal rozvíjet fenomén sociálních sítí. Začaly nás oslovovat především ženy aktivní, které toužily po informacích, chtěly znát zkušenosti lidí s podobným osudem, ale především si chtěly zachovat dosavadní způsob života. Nechtějí žít jako „nemocné“, ale jako „zdravé“. Přes všechny potíže, které prožívají.

Moderní přístupy v léčbě rakoviny prsu

25. září uspořádalo občanské sdružení Kapka 97 seminář o léčbě zhoubných nádorů prsu. Pacientky se dozvěděly, že karcinom prsu není jen jedna nemoc a proč je důležitá přesná klasifikace a histologické vyšetření nádoru, jaké jsou chirurgické metody léčby a proč je multidisciplinární přístup k léčbě zhoubných nádorů prsu nezbytnou podmínkou úspěšné léčby.