Lajkuju, tedy jsem?

Role sociálních sítí a nových médií v podpoře žen s rakovinou prsu.  Informace o rakovině prsu z pohledu pacientky.  

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Dobrý den. Já už Vás dnes nebudu moc dlouho zdržovat, protože jsme slyšeli strašnou spoustu informací, které prostě k této nemoci patří. A já bych jenom chtěla ukázat pohled na ty informace z druhé strany, z té pacientské. Ten příspěvek se jmenuje "Lajkuju, tedy jsem?". Takhle jsem se cítila já, když jsem byla nemocná. A skrze sociální sítě a webové stránky, maily, prostě počítačový svět jsem se spojovala s tím reálným. A první, s čím se setkáte, když vám oznámí diagnózu, tak si řeknete: "Mám rakovinu, musím se léčit!" To je první, co mě napadlo, že na mrtvýho brouka nehraju. Co ale následovalo? Říkala jsem si: "Nikdy jsem nestudovala, nic o těch nemocech nevím. Nikdy jsem nebyla pořádně u lékaře. Jak vlastně najdu správné zařízení, kde se budu léčit? Protože to je přece strašně důležité, závisí na tom můj život." Jak jsme slyšeli, tak lékaři pracují s precizními informacemi, s ověřenými informacemi a v týmech. Pacient je na to sám najednou s tou diagnózou. A nikdo mu ani moc nerozumí kolem, protože lidi kolem, ani příbuzní, ani kamarádi nemají takovou zkušenost. Neví, co se vám odehrává v hlavě. A nechcete je ani děsit třeba. Takže první co je, jdete na internet. A tam se potkáte se spoustou informací. V podstatě je to bezedné moře informací, jak jsem si to nazvala. A na mě tam vypadávaly strašné věci. Od zázraků přes bylinky po klíčová slova jako metastázy, smrt, utrpení, bolest. Ti z vás, kdo tím prošli, určitě vědí, o čem mluvím. A já jsem to najednou nechtěla vědět všechno. A ptala jsem se, kde najdu kvalitní informace, kde je vyhledat, jak je vyhledat. A věděla jsem taky, že je musím kriticky zhodnotit. To neumí každý. Každý na to ani třeba neměl čas, musel chodit do práce, starat se o rodinu. Já jsem si našla cestu přes občanské sdružení a přes odborné portály. Protože moje povolání je informační specialista, takže já sama jsem uměla pracovat s informacemi, myslím si, velmi dobře. Ale potkávala jsem se s lidmi, kteří dobře s informacemi neuměli pracovat. Dostávali se na zavádějící informace. Takže díky té mé práci s informacemi jsem se dostala do občanského sdružení Nejsi na to sama. To podporuje ženy s rakovinou prsu v léčbě. Tím se lišíme trošičku od těch ostatních sdružení, které dávají důraz hlavně na prevenci. A potom na informace po léčbě. Naše webové stránky jsou na těch letáčcích, co máte na stole. Takže si je můžete určitě vzít nebo tady ještě máme. Náš facebook máme aktivní, máme fanoušky. Na facebooku vystavujeme vlastní obsah, ale k tomu se dostanu. Tady je slide o webových stránkách pacientských organizací, které mi vlastně způsobily úlevu při tom mém hledání informací. Cítila jsem z nich naději, že se dá vyléčit z té nemoci. Vznikají i nová přátelství. Tadyten obrázek určitě znáte, proběhl v médiích. Holky s lymfomem. Určitě znáte. Ty informace na webových stránkách pacientských organizací a občanských sdružení jsou ověřené, mají profesionální design, ty informace jsou různě tříděné a už pro vás zpracované. Takže velmi snadno se ve své nemoci a v léčbě můžete zorientovat. Takto vypadá naše webová stránka. Náhled na malý výsek, kde vidíte, že opravdu ty informace jsou přehledné a dobře řazené. Od webových stránek skočím k sociálním sítím, které u těch občanských sdružení a pacientských organizací jsou moderované. To je důležité, protože příspěvky na facebooku nebo na jiné sociální síti může dávat každý. A pokud jsou moderované, tak neprojde nějaká zavádějící informace nebo i reklamy na různé doplňky stravy nebo léčby, alternativní a tak podobně. Pacientka udržuje kontakt s okolím. Tady ten notebook je na posteli, opravdu jde z postele udržet sociální kontakt. Má to pozitivní psychologický efekt, myslím, na toho, kdo se léčí. Vytváříme na facebooku vlastní obsah, takže dáváme podněty k diskuzi, vystavujeme různé ankety, kde se vás ptáme. Propagujeme náš vlastní web. Vyzýváme ke spolupráci a posíláme na facebooku informace o našich projektech. A zároveň monitorujeme tisk, takže sledujeme novinky v oboru, v léčbě rakoviny prsu. V současně době máme projekt, který se jmenuje "Hledáme šťastnou třináctku". Takže i vy, pokud jste prošli nemocí nebo právě procházíte, můžete se do tohoto projektu přidat. Instrukce máte na těch letáčcích a budeme rádi, když se nám budete hlásit. Protože máme radost, že ten náš facebookový profil je hodně navštěvovaný a lajkovaný, popřípadě komentovaný. Protože vidíme zpětnou vazbu naší práce a to je pro nás důležité. A další věc, kterou máme, je takzvaný youtube kanál, kde najdete videa, která jsme pro pro vás připravili. Jeden z posledních projektů se jmenuje Cesta pacientky po komplexním onkologickém centru. Tam nás pacientka provádí komplexním onkologickým centrem, léčbou, kterou si prošla. Shodou okolností jsem to tedy já. Prošla jsem si všemi možnými procedurami, které existují v léčbě rakoviny prsu. Takže tady je máte pěkně jak naservírované. A myslím si, že ten film nevychází nijak děsivě. Opravdu dostanete praktické informace. A já vám teď pustím ukázku a to je poslední, co ode mě uslyšíte. S tím, že film si můžete pustit přes youtube. Nebojte se toho, přistupte k tomu i ti starší. Najdete to tak, že najedete na youtube stránky, určitě vám vnoučata nebo mladší, zkušenější kamarádi poradí. Na youtube si vyhledáte Nejsi na to sama. A ten link, který vám to vyhledá, tak tam už uvidíte seřazená naše videa.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky, které zazněly 25. září 2014 v Chomutově během sympózia Moderní přístupy v léčbě rakoviny prsu.

Související články

Srozumitelná přehledová přednáška nejen o přínosu patologie pro léčbu zazněla na semináři pacientského sdružení Kapka97 a je určena pacientkám s karcinomem prsu. Vysvětluje, jak prsní žláza vypadá a jak karcinom vzniká, že karcinom prsu není jen jedna nemoc, co všechno je třeba o nádoru zjistit, aby byl dobře léčen a jaký přínos má histologické vyšetření. 

Zeptali jsme se Prof. MUDr. Aleše Ryšky, Ph.D. co by měla pacientka se zhoubným nádorem prsu o své nemoci vědět a proč se onkolog neobejde bez informací od radiodiagnostika a patologa a naopak.

Mamografická prohlídka je důležité preventivní vyšetření, které by měla každá žena po čtyřicítce pravidelně každý rok podstoupit. Zejména v menopauze je toto vyšetření důležité. Riziko rakoviny prsu se s rostoucím věkem ženy zvyšuje. To je důvod, proč je nutné, aby ženy v menopauze docházely pravidelně na mamografii a minimalizovaly tak vznik rakoviny.