České ILCO

  • vzniklo v roce 1992
  • poskytuje rady a informace stomikům, organizuje přednášky odborníků, rekondiční pobyty, setkání pacientů
  • koordinuje práci sdružení stomiků v ČR
  • vydává zpravodaj a zajišťuje kontakty na kluby stomiků, stomasestry a distributory pomůcek
  • provozuje Informační a poradenské centrum pro stomiky a lidi s onemocněním střev v Praze
  • zastupuje pacienty při jednání se státními orgány a zdravotními pojišťovnami
  • spolupracuje s mezinárodními asociacemi stomiků
  • www.ilco.cz, info@ilco.cz

Seznamte se s ILCO v rozhovoru s paní ing. Marií Ředinovou

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Kolik u nás v současné době funguje klubů stomiků a můžete nám přiblížit jejich činnost? Jsem ráda, že v roce, kdy je Českému ILCU devatenáct let, je devatenáct klubů stomiků. Kluby stomiků pomáhají lidem, novým pacientům zvládat problémy, které jsou, když jim je vyšitá stomie, protože stomie (vývod) má řadu problémů. Ten člověk se musí s novou situací vyrovnat psychicky, musí mít vhodnou pomůcku a naučit se s ní zacházet. A to jsou opravdu velké problémy, které člověk nezvládne za dva dny nebo za týden. V nemocnici se to většinou všechno dobře nenaučí a praxe a zkušenosti ostatních mu opravdu můžou pomoci a můžou zklidnit velmi stresující situaci. S jakými problémy se na Vás pacienti nejčastěji obracejí? Pacienti se na nás obracejí výjimečně před operací, že chtějí vidět, jak vůbec můžou lidi s vývodem fungovat. A to je myslím ta nejlepší situace, protože poznají, že i s vývodem se dá žít. Pak se nás obracejí lidi po operaci, velmi krátce po operaci a obyčejně nám sdělují nějaký problém, který mají a chtějí vědět, jak ho řešit. Tak je většinou kontaktujeme na výrobce pomůcek, na stomasestry, aby si to sami vyřešili, protože my nemůžeme vybírat pomůcky. Ale můžeme jim říct, že se stomií se dá žít a co všechno se se stomií dá dělat. Protože často si neumějí vůbec představit, jak půjdou do společnosti, jak se vrátí do práce... Už jenom informace, kdy jim řeknu já jsem v kanceláři, je pro ně velice potěšující, že nemusím sedět doma. Často se chtějí setkat s lidmi, kteří žijí s takovým problémem, a tak pořádáme menší setkání, například setkání v kavárně nebo různé výlety. Často zvou i naše dobrovolníky. České ILCO má z řad zkušených stomiků vyučenou řadu dobrovolníků, kteří jsou ochotni a schopni pomáhat nejenom stomikům, ale i rodinným příslušníkům zvládat nelehké začátky života s vývodem. Někdy je navštěvuje, někteří chtějí i návštěvu v nemocnici, to jsem ráda, i některé sestřičky si nás občas pozvou ke stomikům, kteří třeba trpí velkou úzkostí nebo potřebují něco vysvětlit. A nebo si nás pozvou potom, domů a chtějí si promluvit. Nejenom ten stomik vlastní, ale i třeba lidi, kteří o něj pečují, dcery nebo manžel, občas i ti chtějí poradit a to si myslím, že je dost dobře. A někdy přijdou lidi až po čase, třeba po roce a už se zapojí do té klubové činnosti a navštěvují různé akce, které kluby dělají. Jaké konkrétní akce kluby stomiků pořádají? Jak jsem řekla, je devatenáct klubů stomiků a ta činnosti je trošku rozmanitá podle toho, jak ten klub je veliký. Jsou obrovské kluby, které mají třeba sto čtyřicet členů nebo přes stovku, a samozřejmě jejich činnost je jiná než klubů, které mají do dvaceti členů. Ty menší kluby se scházejí třeba čtyřikrát nebo šestkrát do roka na nějaké schůzi, kam si pozvou výrobce pomůcek, proberou, co je nového v legislativě, proberou, jaké jsou novinky u těch výrobců, jaké mají možnosti a hlavně si popovídají mezi sebou. A to je ohromné uvolnění, protože problémy s vyprazdňováním nemůžete říkat každému. Já si myslím, že jenom stomik opravdu může pochopit stomika. A to není můj názor, to je názor všech klubů stomiků i Světové organizace stomiků, protože prostě ty problémy jsou velice specifické a člověk, který nežije s vývodem, ani neví, o čem ten stomik mluví. Takže některé ty menší kluby mají ta pravidelná setkání, třeba jeden dva výlety za rok. Jsou kluby, které se setkávají třeba každý týden, chodí na výlet, pak chodí na cvičení, pořádají nějaké přednášky a jejich akce se počítají na na desítky nebo možná ... no, desítky za rok. Větší kluby pořádají také rekondiční pobyty, což je obyčejně týdenní nebo i vícedenní pobyt, kde si můžou noví stomici vyzkoušet pobyt mimo domov. Protože vrátit se zpět do společnosti mezi lidi není tak úplně snadné, ta stomie žije vlastním životem. Člověk se s tím musí vyrovnat. A pokud si zkusí žít týden jinde než doma, tak to bývá velkým přínosem pro ty nováčky. Na rekondiční pobyty se zvou i lékaři, stomasestry nebo dělají se tam různé přednášky, takže je to poučné i pro ty starší členy. Může tam být třeba fyzioterapeutka, která ukáže vhodné cviky. Dvě třetiny stomiků mají strašně velké kýly, ať už v okolí stomie, nebo v řezu, v té operační ráně. Ty neuvěřitelně komplikují život. Takže upozorňovat na to, jak je vhodné cvičit, co je úplně nevhodné dělat - nějaká těžká břemena zvedat, je určitě dobře. Zrovna tak dobře je upozorňovat na to, a to se také buď dělá na těch větších schůzích, nebo na rekondičních pobytech, mluvit o stravě. Stomik musí přizpůsobit i stravu v nové situaci. A vysvětlit si to a ukázat je velmi prospěšné pro ně. Mohou Vaše služby využít i příbuzní nemocných? Ano. Samozřejmě na ta menší setkání jsme rádi, když chodí. Třeba pražský klub pořádá každý měsíc posezení v kavárně, a to je pro všechny, kdo chtějí vědět něco víc o stomicích. Takže tam jsme rádi, když přijde kdokoliv, kdo má zájem, tedy i ten rodinný příslušník tam samozřejmě může být. I na jiných akcích se můžou zúčastnit rodinní příslušníci, jenom většinou na ty velké akce jako rekondiční pobyty míváme příspěvek buď od města, nebo od kraje, a to samozřejmě ti rodinní příslušníci nemohou využívat. Ale když tam jsou, tak je to často jenom ve prospěch toho pacienta. Vy hájite zájmy stomiků i při jednání se zdravotními pojišťovnami nebo státními orgány. Daří se Vám v této oblasti prosazovat jejich zájmy? České ILCO má od začátku ve stanovách hájit zájmy stomiků s vládou a s různými vládními organizacemi. No, musím se pochválit, protože letos se nám to zrovna povedlo. Máme pilné zákonodárce, kteří dokážou šetřit zejména na těch nejpotřebnějších. Takže v červnu se stalo, že v zákoně čtyřicet osm z roku 1997 byla škrtnuta plná úhrada stomických pomůcek a úhrady v příloze zůstaly ve výši z roku 1997. Takže byly asi tak na čtvrtinové výši, což vyvolalo absolutní paniku mezi stomiky, ale nejenom mezi stomiky samozřejmě, i mezi firmami a mezi stomasestrami, protože to bychom se vrátili tak asi o třicet let zpátky, když by nebyl dostatek stomických pomůcek. Protože stomické pomůcky jsou poměrně drahé, přijde to stomika možná na pět, možná na sedm tisíc měsíčně. Může to být i víc, podle toho jaké pomůcky používá. Takže rozhodně doplatek pět tisíc měsíčně by lidé, kteří jsou většinou v důchodu, těžko mohli platit. Podařilo se nám. Jednali jsme opravdu dva měsíce usilovně s ministerstvem, se senátory, s poslanci i s pojišťovnou. A podařilo se. Hlavně tedy pomohly asociace sester a lékařů a podařilo se do zákona prosadit opravdu reálné ceny. Neříkám, že jsou tam úplně všechny. Myslím, že ta reforma toho zákona byla taková šetřivá, takže to trošičku zpřísnili, náš návrh. Ministerstvo nás vyzvalo, abychom dali návrh, jak bychom si to představovali. Vyzvalo pacientkou organizaci a odborné organizace, takže stomasestry nebo sestry - Asociace sester vypracovala takový náhled, protože ty o tom mají nejvíc vědomostí, co všechno je na trhu a co je pro stomiky nutné. České ILCO pak vycházelo z tohoto návrhu a ministerstvu předložilo návrh, ze kterého vlastně ten zákon, ta příloha vychází, který obsahuje. Jenom, jak bych to řekla, nějaké ušetření tam ministerstvo muselo udělat, takže nám tam některé věci zpřísnili. Ty vlastní pomůcky jsou tam dobře, jenom u toho ošetřujícího materiálu vznikla nějaká nedopatření, která se teď pokoušíme ještě vylepšit. Spolupracujete také s lékaři a zdravotními sestrami? Spolupráce s lékaři a zdravotními sestrami je nezbytností pro České ILCO. Před rokem se nám podařilo založit Radu lékařů při Českém ILCU. Jsou v ní onkologové, gastroenterologové, jsou v ní i chirurgové, a to je strašně dobře. Zveme si je na přednášky nebo nám píší do našich zpravodajů, a zejména o nás vědí, a tudíž naši činnost podporují. To potřebujeme, protože nikdy nevíme, co nám hlavně zákonodárci připraví. Ale i odpovídají dotazy pacientů, protože samozřejmě České ILCO má dobrovolníky a může všelicos vědět, ale odborné dotazy můžou rozhodně zodpovídat jenom stomasestry nebo lékaři. Proto máme i velmi rozvinutou spolupráci se stomasestrami, protože když mi někdo volá a říká, že má nějaký problém, máme seznam stomasester z celé republiky a já ho můžu nasměrovat, kam nejblíž jít pro odbornou radu. Jsem ráda, že nás zvou třeba i na školení stomasester, kde můžeme mluvit o tom, že kluby stomiků jsou a co můžeme nabídnout. Zejména tedy tu psychickou pomoc můžou jednotlivé kluby nabízet. Také jsme už vícekrát byli pozvaní do nemocnice, kde bylo školení pro všechny sestry. Protože se stomikem se můžou setkat v nemocnici na jakémkoli oddělení. Stomik má sice vývod, ale může mít problém s kolenem nebo s očima... Takže například když má zavázané oči, to už se také stalo, dost špatně se ta stomie ošetřuje a sestřičky by měly vědět, jak by se to dělalo. V těch nemocnicích to bylo velice přínosné, měla jsem na to výborné ohlasy. Se sestrami tedy určitě, a nejenom s odbornicemi, spolupracujeme. Budu ráda, když budeme moci spolupracovat více, ale ta spolupráce je dobrá. Uvítali byste právě ještě pomoc dobrovolníků nebo sponzorů? Dobrovolníky samozřejmě podle toho na jakou činnost. My máme dobrovolníky z řad zkušených stomiků, což já považuji za úplně supr, protože my potřebujeme ty jejich zkušenosti. Máme i seznamy, které mezi dobrovolníky šíříme, kde je napsáno jakou nemoc měl a co všechno prodělal ten konkrétní dobrovolník, protože často lidi volají a říkají já bych chtěl mluvit s někým, kdo - . Například - má vývod po Crohnovi, nebo prodělal ozařování, měl děti se stomií apod. Mají tedy určité konkrétní požadavky a ti vyučení dobrovolníci mají seznam a ty seznamy jsou i u výrobců pomůcek. Aktualizujeme to, kdo může, protože chceme, aby když se na ty výrobce pomůcek, na jejich bezplatné linky někdo obrátí, aby mohli poradit. Jestli chcete, tento problém můžete konzultovat s tímto člověkem. Takové dobrovolníky máme. Samozřejmě bychom potřebovali dobrovolníky, kteří by nám pomohli dělat nějaké projekty nebo nějaké takové speciální práce. Protože to my neumíme. Zatím to děláme všechno sami. Myslím si, že i nějaký manažer by se hodil. Protože já si nemyslím, že jsem nejlepší manažer, i když už jsem dva roky vedoucí Českého ILCA. Naopak mi některé zkušenosti přímo chybí. I vědomosti, dost těžko se to nahrazuje. Nabízejí různá školení pro vedení organizací, jenomže ta školení obyčejně stojí hodně peněz. A protože my nemáme ty peníze, moc na ně nechodíme. Je to takový začarovaný kruh. Rozhodně i sponzoři by se hodili. Moc sponzorů nemáme. Sponzoři jsou trošičku výrobci pomůcek, pak většinou rodinní příslušníci, kteří mají pro nás pochopení, někdy i zaměstnavatel některého stomika. Ale opravdu ty sponzory moc nemáme. Myslím, že je to špatně, že chodím tady do kanceláře do informačního centra čtyřikrát týdně, pracuji nejméně čtyřicet hodin za týden a nemám za to ani korunu. Já nevím, jestli je to morální nebo nemorální. Já to dělám ráda. Ale to, že máme problémy si proplatit i telefony nebo podobné věci, tak to už si myslím, že je na pováženou. Jakým projektům se v současné době nejvíce věnujete a chystáte v příštím roce nějaké další projekty pro stomiky? Teď jsme si na podzimním zasedání dali několik úkolů. Zaprvé nás tíží situace ve stoma poradnách, to jsou poradny, kam se mohou stomici chodit radit se zkušenými sestrami, je tam i lékař. V některých nemocnicích fungovaly v poslední době velmi dobře. Ale šetří se. A nemocnice šetřejí i na stoma poradnách, stomasestry, které jsou vyučené specialistky dostávají jiné práce. Pro stomiky mají třeba dvě hodiny za týden, což je absolutně nedostačující. Takže jsme si udělali takový průzkum, jak to vypadá se stomaporadnami v celé republice. A chceme najít ten problém, proč ty stomaporadny jsou tak omezované a proč ti stomici mají více problémů, než by museli mít. Protože pokud mi lékař řekne daří se nám převádět stomiky hned po operaci k praktickým lékařům, tato informace mě opravdu nepotěší. Ten nový stomik potřebuje zvýšenou péči. Pokud se jedná o efektivní nemocnice a o efektivní práci, tak rozhodně je efektivnější, když dostane nejméně půl roku nebo rok zvýšenou péči. Odborníci dohlédnou, jaké pomůcky potřebuje, zda s nimi umí dobře zacházet, protože i když by mu sestřička krásně to v nemocnici vysvětlila hned po nemoci, hned po operaci, ten člověk je nemocný a prostě nestačí všechno pojmout. Informací je neuvěřitelná spousta a záleží na každé maličkosti. Musí se s tím opravdu dobře naučit zacházet, dobře zvolit ty postupy a to za ten týden v nemocnici nezvládne. Takže to mě mrzí. Ty stomaporadny jsou jedním velkým problémem, který chceme v nejbližším půl roce řešit. Pak bychom chtěli udělat více pro mladé stomiky. Velká skupina, nejméně dvacet procent stomiků, jsou velmi mladí lidé pod třicet let. Pro ty se zatím málo dělá nebo oni najdou informace na internetu, ale myslím, že by se dalo udělat více. Tak o tom přemýšlíme. A jako další úkol jsme si vzali to, že vznikly nové stránky Vy a my společně, kde je hodně nebo skoro všechno o rakovině tlustého střeva. Nejenom o prevenci, ale i jak se má člověk zachovat, když mu lékař řekne, že má rakovinu střeva. Jsou tam i příběhy lékařů. Onkolog tam mluví. A vzali jsme si za úkol tyto stránky propagovat, protože České ILCO je partnerem tohoto projektu. Také jsme partnerem projektu Velké návraty, kam vlastně píšou stomici příběhy a v těch příbězích je velká síla. Protože pokud i vyjde někdy v novinách nějaký příběh, tak vím, že je to dobré. Tady budou otištěné. Teď zrovna proběhlo první kolo. Devět jich bylo oceněných, tři dostali hlavní ceny a další takové menší a povídali jsme si o těch příbězích. Já myslím, že je v nich veliká síla. A ještě jsme partnerem projektu Spokojenost stomických pacientů a ten mi přijde moc zajímavý, protože to je ve spolupráci s firmou ConvaTec a se stomasestrami. A stomasestry se ptají pacienta třeba po měsíci, jak se cítí, co si myslí, že může dělat, jak vidí svůj život dál... Pak se ho ptají za půl roku, za rok a za dva roky. Ten projekt teprve začal, letos. Ale myslím, že z toho mohou být velice zajímavé údaje, protože je úplně něco jiného, jak vidíte svou situaci měsíc po operaci, protože obyčejně dost černě, a půl roku nebo rok. Já jsem třeba za půl roku ještě neuměla dobře ošetřovat své břicho, měla jsem s tím velké problémy. Za tři čtvrtě roku už jsem to uměla. Uvidím, co z toho bude, jsem na to moc zvědavá. To byla tedy další věc, kde se o to staráme. Ale zejména chceme proškolovat nové dobrovolníky, chceme se o své dobrovolníky starat, dělat jim pravidelná doškolení a supervize. Myslím si, že v době internetu se nás najde čím dál víc a že se o nás bude více vědět. Můžete zmínit ještě kontakty, kam se mohou lidé nebo pacienti nebo jejich příbuzní obrátit, pokud by chtěli kontaktovat České ILCO? Máme internetové stránky www.ilco.cz. Ileo je tenké a colon tlusté střevo, takže kluby stomiků po celém světě se jmenují IL-CO. Na těch stránkách určitě najdou kontakty na všechny kluby. Máme i internetovou adresu, kdyby chtěli psát přímo mně - predseda@ilco.cz, velmi snadné. Můžou za námi přijít i do našeho informačního a poradenského centra pro stomiky a lidi s onemocněním střev, to bych chtěla zdůraznit - že je to i pro lidi s onemocněním střev. A to je v Praze 8 na Karlínském náměstí 12. Pro veřejnost máme každý týden otevřeno v pondělí odpoledne od 13 do 18 hodin a ve čtvrtek od 9 do 13 hodin. Ale kdyby zavolali, tak můžou přijít opravdu kdykoliv, můžeme se domluvit, můžeme přijít i za pacienty.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

natočeno 1.12.2011