Nemít strach je základ všeho

V České republice je na deset tisíc lidí se stomií - umělým vývodem střeva nebo močového měchýře. O tom, co tito pacienti potřebují a jak se jim žije, hovoří ing. Marie Ředinová, která stojí v čele Českého ILCO -  dobrovolného sdružení stomiků.

Pojem stomie je obvykle spojován se zhoubným onemocněním   tlustého střeva, je tomu ale skutečně tak?

Ne úplně. Podle našich výzkumů je nádor tlustého střeva příčinou stomie v polovině případů. U řady lidí k vytvoření vývodu dochází kvůli jinému onkologickému onemocnění - primární nádor je sice na jiném orgánu, střevo je ale poškozeno také a jediným řešením je právě stomie. Někdy jde o důsledek léčby zářením. I po letech po ozáření dochází k tzv. postradiační enteritidě, která také může skončit stomií. Velkou část pacientů tvoří lidé se zánětlivými onemocněními střev - Crohnovou nemocí nebo ulcerozní kolitidou. Těch je asi pětina a často se jedná o velmi mladé lidi. A pak jsou pacienti, u nichž je důvod úplně jiný - třeba úraz nebo vrozená vada.

Co je taková nejdůležitější věc, kterou by měl vědět každý člověk, u něhož se plánuje stomie?

Měl by vědět, že i se stomií se dá žít. Začátek je ale vždycky těžký, to nikdo nezastírá. Vyrovnat se s takovou změnou vlastního těla je obtížné i u těch pacientů, kteří mají dlouhodobé problémy a stomie je částečně řeší. O to náročnější je to pro člověka, u něhož bylo nutné k vytvoření stomie přistoupit náhle. Navíc se u nás očekává, že se pacienti začnou sami starat o stomii velmi brzy po operaci. Musí začít ošetřovat ránu, která zpočátku vůbec nevypadá hezky. I když v mém případě uběhlo od tohoto výkonu osm let, velmi přesně si vzpomínám, jak to na mě působilo. Dělalo se mi špatně už z toho pohledu, omdlévala jsem, když jsem se podívala na své břicho. Pro psychiku je to strašná zátěž, navíc přichází v době, kdy jste oslaben vlastním onemocněním. Po několika měsících ale přichází zlepšení a člověk se začíná nové situaci přizpůsobovat.

Lze se stomií žít třeba i desítky let?

Jistě, znám lidi, kteří ji mají pětadvacet třicet let, někteří jsou našimi členy. Setkali jsme se s pánem, který má stomii od roku 1957.

Jaká omezení stomie přináší?

Především vyžaduje každodenní systematickou péči, kterou nelze ošidit. I když ji pečlivě ošetřujete, tak se může stát, že se něco pokazí. Aby stomik proplul svým běžným dnem, musí myslet na spoustu věcí, které by normálně neřešil. Patří sem třeba jídlo - když chce jít na delší dobu ven nebo do společnosti, měl by jíst bezezbytkovou stravu. Stále potřebuje mít s sebou náhradní pomůcky, aby mohl řešit problém, kdyby nastal. Velký problém stomiků jsou kýly, ať už ve stomii nebo v jizvě. Jakákoli těžší práce toto riziko zhoršuje. Tito pacienti by proto neměli nosit nic těžkého, někomu dělá potíže i delší chůze. Po operacích břicha se často objevuje inkontinence moče. Je proto nutné posilovat pánevní dno. Málokterý stomik přitom podstoupil jen jednu operaci, někteří mají za sebou deset, dvanáct náročných výkonů. Je něco jiného, když kolostomické pomůcky lepíte na krásné rovné bříško, jak se to ukazuje v propagačních materiálech anebo na kůži, která je zjizvená po sérii operací.

A naopak, co se se stomií dá zvládnout, i když by se to třeba zdálo nepravděpodobné? Může třeba stomik plavat?

Může plavat, jezdit na dovolenou, cestovat letadlem, může žít skoro normální život. Musí ale splnit některé podmínky. Klíčové je, aby si našel správnou pomůcku a naučil se s ní dobře zacházet. A pak musí svou stomii přijmout. Jsou lidé, kteří mají vývod šest let, a přesto se neodváží jít z domu na více než dvě hodiny, někteří nejdou ani ze zahrádky. To mě hrozně mrzí. Je k tomu třeba určitá odvaha - stomik se musí smířit s tím, že ho může potkat malér – třeba, že podložka povolí dříve, než plánoval. To není snadné. Ale pokud máte vše s sebou a jste připraven - zejména psychicky -, lze problém vyřešit. Nedávno jsem potkala pána ve středním věku. Říkal: „Vysvětlete mé manželce, že nemůžu jet na dovolenou.“ Odpověděla jsem mu: „Já jsem byla v Řecku, v Římě v Paříži… A proč byste nemohl?“  A on na to“: „No protože nemůžu.“ Snažíme se, aby se stomici od tohoto strachu osvobodili. Podobné je to s obavou jít do společnosti. Na našem rekondičním pobytu v Karlových Varech jsem řekla, že koupím lístky do divadla. Hned se ozvalo: „Do divadla? Tam jsem nebyla osm let. To není možné.“ „Proč by to nebylo možné?“ Koupili jsme osmnáct lístků a šli. Všichni viděli, že to jde. Další podmínkou je zvládnout základní nemoc. To samozřejmě nezáleží jen na pacientovi. Na rakovinu se stále umírá, i když mnohem méně než dříve. Lidé často říkají, že od té doby, co mají stomii, se jim změnil život a najednou je všechno špatně. Někdy ale zaměňují, co negativního způsobila nemoc a co vlastní stomie. První čtyři měsíce s vývodem jsou složité, pak se to však zlepšuje. Důležité je, jakou podporu v prvních dnech pacient najde u zdravotníků. Tady platí, že dobrá stomická sestra je poklad.

Máme dost takových sester?

Nemáme. I když se situace lepší, pořád se nedostanou ke každému pacientovi, nejsou ve všech nemocnicích. Málokterá z nich se může věnovat jen nemocným se stomií, většinou vedle toho pracují v běžné ambulanci nebo u lůžka. A jen málokdy mají na práci se stomiky dost času. Je třeba vzít v úvahu, že pacient v takové situaci si pamatuje jen zlomek toho, co se mu říká. Sama jsem toho byla svědkem, když jsem byla na operaci s kýlou. Sestra vše velmi pečlivě a dobře vysvětlila dvěma mým spolupacientkám s nově vytvořenou stomií. Na jedné však bylo vidět, že to vůbec do hlavy nepouští. Bylo jí špatně, byla oslabená, nebyla schopná poslouchat. Je proto dobře, když u takového rozhovoru jsou i rodinní příslušníci, kteří přece jen dokážou informace lépe vnímat.

Hovořila jste o klíčovém významu správné volby pomůcek. Odcházejí takto vybaveni pacienti už z nemocnice?

Většinou ano. Bohužel se někdy stává, že pacient přijde domů, podložka mu nedrží, podtéká, kůže se maceruje, bolí to. Pak se nelze divit, že takový člověk začne myslet na nejhorší. U naprosté většiny pacientů se ale poměrně brzo podaří najít řešení, které odpovídá jejich individuálním potřebám. Když jim jeden produkt nesedí, mohou požádat výrobce o vzorky a vyzkoušet něco jiného. Často o této možnosti ani nevědí, jsme proto rádi, když můžeme předat příslušné kontakty.

Kdy by vaše sdružení měl člověk, u něhož se stomie plánuje, kontaktovat?

Já myslím, že nejlépe ještě před operací. Někdy se skutečně podaří, že si promluvíme ještě před ní. Lidé jsou pak daleko klidnější. Z toho mám radost. Někteří nás potřebují vidět na vlastní oči, jako by se chtěli ujistit, že žijeme. Nezastíráme jim, že to bude těžké, nic neslibujeme, můžeme jim ale ukázat, že život nekončí. V Praze máme každý první čtvrtek v měsíci posezení v kavárně Therapy ve Školské ulici. Tam může přijít úplně kdokoli. Byli bychom rádi, kdyby každý věděl, že takové sdružení existuje. V obecném povědomí jsou například organizace žen s rakovinou prsu a lidé alespoň tuší, že se v případě potřeby na ně mohou obrátit. U nás je to jiné. Snad i tady dojde k posunu. Ostatně i zmíněný zhoubný nádor prsu byl ještě před několika lety velmi intimní téma a dnes je tomu jinak.

Čím si vysvětlujete, že i když je stomiků tolik, zdá se, jako by neexistovali?

Přece jen, co je spojeno s vyměšováním, stále představuje určité tabu. Stomie pořád znamená určité stigma. Lidé to tají, mnohdy i před nejbližší rodinou. Podle mého názoru je nejlepší řešení říci natvrdo a přímo, o co jde. Připouštím však, že někdy je taková opatrnost na místě. Reakce okolí skutečně mohou být hloupé a necitlivé, velmi často ale pocházejí z nevědomosti. A někdy jde o zásadní věci. Kvůli stomii lidé přicházejí o práci. Často ne proto, že by nedokázali podat požadovaný výkon, ale protože ne vždy mohou dostát obecným, zažitým normám. Stomie je někdy slyšet. My říkáme, že „povídá“. To v profesním životě může být problém. Důležité je, zda stomik sám takové potíže vnímá jako nepřekonatelnou překážku. Pokud ne, jeho okolí se tomu zpravidla přizpůsobí. Jak náročně na komunikaci to je, asi nemusím zdůrazňovat.

Co stomie a sexualita?

Jsou stomici kteří vedou uspokojivý sexuální život, ostatně i po takovém výkonu se ženám rodí děti. Na druhou stranu někteří lidé tento handicap nepřekonají. Opět je ale obtížné odlišit, jakou část trápení způsobuje primární onemocnění a za co může stomie. Mnozí také předefinují, co to vlastně sex je - nemusí to vždy být klasický pohlavní styk. O mužské sexualitě se v této souvislosti asi hovoří více než o té ženské. Vím ale, že některé pacientky takové narušení jejich ženství nesmírně trápí.

Jaký dopad na vztahy to má? Jak stomii snáší ten druhý partner?

Samozřejmě nejde paušalizovat. Obecně však platí, že muž z takového vztahu častěji vycouvá. Možná to ale není ani tak kvůli tomu, že partnerka je stomička. Myslím, že muži vedle sebe jen těžko snášejí dlouhodobě nešťastnou ženu. Ženy mají větší tendenci pečovat o své partnery stomiky, ale znám řadu mužů, kteří zůstali sami. Znám však více těch, kteří žijí se svými dlouholetými partnery.

Kolik lidí s tímto problémem se vám daří zapojit do vašeho sdružení?

V našich klubech je asi desetina stomiků. Někteří lidé nemají už ze své podstaty potřebu se sdružovat a dokážou své problémy řešit sami. Ti nás nepotřebují. Třeba se jen občas zeptají na nějaký konkrétní  problém, trvalý kontakt však nevyhledávají. To je v pořádku. Je mi ale líto, když někdo zůstává se svým trápením sám jen proto, že se třeba stydí udělat první krok nebo o nás prostě neví.

Jak je vaše sdružení organizováno?

Stomici jsou nejen v Evropě, ale v celém světě výborně organizováni, umějí pomáhat tam, kde je třeba. To by bylo na samostatné povídání. Pro stomiky v Čechách je hlavní co se děje v našich klubech. V současné době jich funguje sedmnáct. Více jich máme v moravských krajích, možná je to tím, že lidé na Moravě žijí více pospolu. Proto například v Brně jsou kluby hned dva, v Praze a ve středních Čechách jen jeden. Aby byl klub životaschopný, musí se vždy najít někdo, kdo je pro něj ochoten pracovat zadarmo a dlouhodobě. Sama vím, jak náročné to je. Jsem vedoucí pražského klubu stomiků už šestý rok a určitě tomu věnuji deset hodin týdně, spíše více.

Existuje něco jako specifický stomický humor?

Myslím, že ano, i když konkrétní příklad asi neuvedu. Je spousta věcí, na něž narážíme a přes které se snáze přeneseme, když z nich uděláme vtip. Je osvobozující, když můžete být mezi lidmi, kteří mají podobné problémy jako vy a nemusíte jim nic vysvětlovat.

Chcete-li něco vtipného, mohu zmínit novináře, který dělal rozhovor se stomasestrou z Ostravy. První otázka, kterou jí e-mailem poslal, zněla: Jaké vlastnosti by měl mít člověk, jenž by se chtěl stát stomikem, respektive má o tento obor zájem.

Bavíte se v rámci klubu i o léčbě?

Bavíme, určitě ano. Ti, co léčbu zrovna podstupují, s tím mají obrovskou starost. Nejsme ale lékaři. Nějakým odborným radám se raději vyhýbám, zde odkazuji na lékaře a sestry, s nimiž spolupracujeme. Spíše se soustředíme na psychickou podporu a na zvládání průvodních nežádoucích příznaků, které léčbu doprovázejí. Víme, že každý člověk je jiný, každý nádor je jiný a je třeba volit různou léčbu. Nikomu však nebereme naději. I to ostatně mohu podpořit vlastním příběhem. Mně lékař řekl, že by mi přál, abych přežila dva roky. Popravdě řečeno, tato informace mi tehdy příliš nepomohla. Měla jsem obrovský strach, dceři bylo třináct. Já jsem ale nechtěla být statistické číslo, které odpovídá těmto odhadům. Je to už osm let a já jsem tady, žiju, pracuji.

Vaše sdružení se podílí i na propagaci prevence rakoviny tlustého střeva. Čím si vysvětlujete, že česká populace je k tomuto tématu tak lhostejná? Vždyť test na skryté krvácení si nechalo udělat jen asi dvacet procent lidí…

Nemyslím si, že by lidé k tomu byli lhostejní. Soudím tak ze zájmu, který při nejrůznějších přednáškách a prezentacích cítím. Spíše mají strach, někdy hodně iracionální. Stále jakoby měli pocit, že se se zhoubným nádorem vlastně nedá nic dělat. Říkáme jim, že už to přece není tak, že kdo má rakovinu, tak skoro určitě umře. Skoro určitě umře ten, kdo přijde opravdu pozdě. Lidé mají strach, že se něco najde a velmi často si myslí, že když je test na okultní krvácení pozitivní, tak že už to znamená rakovinu. Známí mi někdy říkají: „Mám krev ve stolici, už patřím mezi vás.“ Pak je uklidňuji, že pravděpodobně jde o hemoroidy nebo polyp, který když se ošetří, tak vůbec zhoubný nádor nevznikne. Nemít strach je základ všeho, jde o to nebát se řešit zdravotní problémy. Doufám ale, že se situace zlepší spolu se zaváděním nových imunochemických testů na skryté krvácení. Ty jsou pro pacienty a asi i pro personál daleko příjemnější. Stačí jeden jednoduchý odběr z jednoho kousku stolice a výsledek je za chvíli.

Ve screeningu má své místo i primární kolonoskopie. Této možnosti ale využívá jen zlomek populace. Jaká je zkušenost vašich členů, kteří toto vyšetření podstupují často i opakovaně?

Z výzkumu, na němž jsme se podíleli, vyplývá, že 84 procent stomiků prodělalo kolonoskopii. Šedesát procent z nich uvádí, že se před vyšetřením báli zbytečně moc. Ani já nemohu říci, že bych si z tohoto výkonu odnášela nějaké negativní vzpomínky. Jsou lidé, u kterých toto vyšetření není snadné, ale ve většině případů probíhá hladce. Taky musíme vzít v úvahu vývoj, jejž prodělala v posledních letech technologie. Kolonoskopy jsou tenčí a ohebnější. Když někdo vykládá, jak byla kolonoskopie hrozná, je to možná tím, že ještě zažil starší přístroj.

Co by podle vás stomikům pomohlo?

Myslím, že by pomohlo, kdyby v povědomí lidí nebyl strach ze stomie, ale informace, že stomie je řešení závažného zdravotního problému. Stomie může zachránit život nebo jej podstatně prodloužit a zkvalitnit. Každý by měl vědět, že jde naučit se žít se stomií.

Dále může jít o zdánlivé detaily, které jsou ale pro nás důležité. Donedávna bylo běžné, že stomik chodil pro své pomůcky do stomaporadny zřízené při nemocnici. Stomasestra zkontrolovala stomii, zeptala se na případné problémy, poradila. V současné době jsou stomici odesíláni pro předepsání pomůcek k praktickým lékařům. Prý k tomu nemocnice nutí ekonomické důvody. Avšak limit pomůcek je stanoven zákonem a je hrazen z pojištění. Nevím, proč je stomikům znepříjemňován život. Pro radu mají jít do stomaporadny, pro předepsání pomůcek k praktickému lékaři, který problematiku nezná podrobně a stomikovi poradit s výběrem pomůcky nemůže. V lepším případě předepíše, co stomasestra poradí, v tom horším, limit svévolně krátí nebo stomika odmítne přijmout.

Nebo další příklad. Asi před pěti lety se zákonodárci usnesli, že stomici nemají nárok na průkaz ZTP ani TP. Předtím ho měli běžně. To má pro ně zcela praktické konsekvence. Znamená to třeba, že nemohou používat toalety pro tělesně postižené. Ošetřit si stomii na běžné toaletě je přitom velmi komplikované. Snažili jsme se o tom komunikovat s ministerstvem, ale zatím bez nějakého úspěchu. I tady však asi platí, že člověk se nemá vzdávat a třeba se nám to podaří.

České ILCO - dobrovolné sdružení stomiků, péče o specifické potřeby občanů - stomiků, tedy těch, kterým byl ze závažných důvodů vytvořen vývod ze střev nebo močovodu. www.ilco.cz

Vložit komentář

Autor komentáře
Text komentáře
Akce

Související články

Ukazujeme pacientům, že se stomií se dá žít

Žít se stomií není jednoduché, lidé se jí musí přizpůsobit a upravit svoji stravu, pitný režim i další aktivity. Informacemi o Českém ILCO - dobrovolném sdružení stomiků pokračuje náš seriál, ve kterém představujeme  pacientské organizace.

Vždy jednou za tři roky je vyhlašován mezinárodní asociací stomiků Světový den stomiků, který je slaven první víkend v říjnu.

Onkomaják i v roce 2015 vyjíždí pomáhat onkologicky nemocným

Kam se Střevotour chystá od dubna do června 2015 se svým nafukovacím střevem a jaké známé osobnosti u toho budou tentokrát?