Dobře informovaní pacienti zvládají nemoc lépe

Dobře informovaní pacienti zvládají nemoc lépe

Počty pacientů s maligními lymfomy se zvyšují, podle statistik jde o třetí nejrychleji narůstající onkologické onemocnění.

V současné době tvoří pátou nejčastěji diagnostikovanou onkologickou chorobu na světě. Občanské sdružení Lymfom Help usiluje o zlepšení informovanosti o nemoci a pomáhá pacientům i jejich blízkým.

Příznaky nemoci mohou být různé, často bývají zaměňovány s chřipkou. Lidé se cítí unavení, malátní, mají zvýšenou teplotu, více se potí – především v noci, může se přidat výrazné svědění a hubnutí. Varovným signálem je i zvětšená uzlina, ale ta ještě neznamená diagnózu lymfomu. K jejímu zvětšení dochází i po prodělaném infekčním onemocnění,“ vysvětluje Lída Šimáčková z občanského sdružení Lymfom Help.

Nemoc postihuje všechny věkové kategorie, nevyhýbá se ani mladým lidem. Stejně jako u dalších typů nádorů i v případě lymfomů platí, že včasná diagnostika zvyšuje šanci pacientů na uzdravení. Díky pokrokům v medicíně, moderním postupům a biologické léčbě se úspěšnost v léčbě lymfomů v posledních letech stále zvyšuje. „Pokud se podaří nemoc zachytit včas, je velice dobře léčitelná. Chemoterapie v kombinaci s biologickou léčbou dává až 80 procentní šanci na vyléčení, což je u rakoviny úžasné,“ říká Šimáčková.

Na občanské sdružení Lymfom Help se mohou lidé obrátit prostřednictvím e-mailu nebo telefonní linky. Někteří žádají o konzultaci a chtějí si ověřit, jestli mají jít k lékaři, když se u nich vyskytnou určité zdravotní problémy. Rodinní příslušníci nebo pacienti většinou chtějí podrobné informace o konkrétním vyšetření, jak dlouho trvá, co obnáší, jestli bude nutná hospitalizace. V poslední době sdružení často řeší s pacienty sociálně právní otázky týkající se nároku na invalidní důchod.

Lymfom Help nabízí také konzultaci navrženého způsobu léčby s dalším odborníkem, tuto možnost ale mnoho pacientů nevyužívá. Zatím u nás není úplně běžné, že lidé chtějí znát názor jiného lékaře, přestože na něj mají nárok. „Navíc v případě rakoviny je pozice lékař a pacient specifická. Tady jde o život, velkou roli hraje psychika. Musíte lékaři věřit, že pro vás dělá to nejlepší,“ připomíná Šimáčková, která doporučuje onkologickým pacientům, aby si vzali do ordinace svého blízkého a připravili si i písemně otázky, na které se chtějí lékaře zeptat.

V souvislosti s chystanou zdravotní reformou, zavedením nadstandardu a úspornými opatřeními se sdružení začalo více angažovat také v této oblasti. Od letošního roku spolupracuje s právníky, kteří pacienty informují, jak postupovat při vymahatelnosti práva na léčbu nebo jak si mohou ověřit, že jim zdravotní pojišťovna dává vše, na co mají nárok.

A tyto otázky budou stále aktuálnější. Onkologických pacientů přibývá, ale peněz na jejich léčbu do systému víc nejde. „Onkologická léčba by měla být standardem, ať už jde o chemoterapii nebo biologickou léčbu. Ta je sice nákladná, ale má tak výrazné úspěchy v léčbě, že není možné ji nějakým způsobem redukovat,“ míní Šimáčková.

Sdružení chystá i další osvětové kampaně pro veřejnost, příručky a brožury pro pacienty. „Lékaři nám potvrzují, že dobře informovaní pacienti se méně bojí, lépe znají úskalí nemoci a jejich léčba bývá úspěšnější.“

Pokračovat budou i pravidelná setkání pacientů, na kterých odborníci prezentují aktuální témata z onkologické léčby, psychologie nebo životního stylu a lidé si vyměňují své zkušenosti.

Klíčová slova: lymfomy; pacientské organizace

Související články

15. září: Světový den lymfomu

Maligní lymfomy, mezi které patří Hodgkinův lymfom, Ne-Hodgkinovy lymfomy a chronická lymfatická leukémie, jsou šestým nejčastějším nádorem v České republice. Každoročně jimi onemocní téměř 2500 lidí, což znamená, že každé 4 hodiny je diagnostikován nový nemocný.

Občanské sdružení Lymfom Help, o.s. od roku 2005 pomáhá, sdružuje a poskytuje rady pacientům s maligním lymfomem, jejich blízkým a přátelům. MojeMedicína na XXIV. Olomouckých hematologických dnech zastihla Markétu Čermákovou, koordinátorku aktivit Lymfom Helpu a zeptala se jí na činnost organizace i na spolupráci s lékaři.

Fotografickou soutěž vyhlásily organizace ESMO (European Society for Medical Oncology), EONS (Europeans Oncology Nurses Society), FECS (Federation of European Cancer Societies), ISNCC (International Society of Nurses in Cancer Care), MASCC (Multinational Association of Supportive Care in Cancer), SIOG (International Society of Geriatric Oncology), SIOP (international Society of Pediatric Oncology).