Mamma HELP

  • sdružuje ženy s diagnózou rakovina prsu, jejich blízké, lékaře, sestry a sympatizanty
  • sdružení vzniklo v roce 1999
  • provozuje síť Mamma Help center (Praha, Brno, Olomouc, Hradec Králové, Přerov, Zlín, Plzeň)
  • snaží se zlepšit kvalitu života a následnou péči o onkologicky nemocné pacientky, zvýšit informovanost veřejnosti o výskytu, prevenci a možnostech léčby rakoviny prsu
  • zajišťuje provoz Avon Linky proti rakovině prsu

 

 

Seznamte se s Mamma Help v rozhovoru s Mgr. Janou Drexlerovou

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Sdružení provozuje síť Mamma Help center, kolik jich v současné době máte, ve kterých městech a můžete představit jejich program a činnost? Naše centra fungují kromě Prahy v Brně, v Hradci Králové, v Přerově, ve Zlíně, v Plzni a v Olomouci, to je nejmladší centrum, to máme zhruba rok. Ve všech centrech se chováme stejně ke klientkám, které k nám přicházejí. Myslím si, že se nám podařilo přenést určité know how právě z toho prvního pražského centra do celé té sítě. A myslím, že to je podmínka toho, aby ta síť dobře fungovala. Pracují u nás vyléčené pacientky jako takzvané laické terapeutky, samozřejmě mají k tomu určitou průpravu. Vzdělávají se, mají supervize. Myslím si, že proto poskytují všude stejně kvalitní služby. Ty služby jsou pro klientky zdarma, může k nám přijít kdokoliv, kdo má tu potřebu, ať kvůli prevenci, ale především kvůli nemoci. Jsou to ženy, které se zpravidla právě dozvěděly diagnózu, které jsou na začátku toho léčení, a tam si myslím, že ta pomoc je ta nejcennější a nejdůležitější. Co všechno v Mamma Help centrech ženy najdou, jako pomoc jim nabízíte? Naše specifika je v tom, že právě všechny terapeutky prošly samy tou nemocí. A ta vlastní osobní zkušenosti je to hlavní, co můžeme těm příchozím dát. Myslím, že to je určité záchranné lano pro každého, kdo se dozví, že takto onemocněl, a má příležitost, šanci vidět někoho nebo mluvit s někým naživo, kdo tou nemocí prošel a vyléčil se. To si myslím, že je pocit, pro který si přijdou ty nové klientky, které nás navštíví poprvé. Řada z nich, když potom chodí pravidelně, tak si i na tu první návštěvu vzpomene a řekne to. Řekne: Já jsem váhala, jestli mám přijít, co mi tam budete říkat. Doktor mě poslal a já jsem si to neuměla představit. Ale jsem ráda, že jsem přišla, protože hned v prvním rozhovoru, v průběhu toho rozhovoru se mi ulevilo, protože jsem viděla, že se mi to taky může podařit, že můžu taky žít. Samozřejmě, jak jsem zmínila, některé ty klientky přicházejí opakovaně. Některé provázíme celou tou léčbou. Není výjimka, že chodí s rodinným příslušníkem. Častěji jsou to dospělé děti, méně často partner, ale taky k nám chodí muži. Oni potřebují pomoc i pro sebe. Nejenže se potřebují ujistit, jak zacházíme s tou jejich manželkou a co jí všechno říkáme, ale potřebují zpravidla tu pomoc i sami pro sebe. Protože ta nemoc je samozřejmě dlouhodobá, chronická a celé to okolí té pacientky je taky hodně zatíženo psychicky. Takže to je věc, kterou umíme poskytnout ve formě nějaké psychické podpory. No a samozřejmě se k tomu váže velký balík informací, praktických rad, našich zkušeností, co si vzít sebou do nemocnice, jak si vybrat protetické prádlo, jak si opatřit epitézu, na co mám nárok, jestli můžu jet do lázní, jestli je vhodné cvičení, ostatně i třeba cvičení nabízíme, máme profesionály, kteří s námi spolupracují v těch doplňkových aktivitách, které se zpravidla odehrávají odpoledne, ať jsou to lektorky na různé výtvarné činnosti, ať jsou to cvičitelky, které u nás cvičí jógu, rehabilitační cvičení, tchaj-ťi, dokonce děvčata stepují... Takže si myslím, že nabízíme docela širokou škálu možností a každý si může vybrat. Ty ženy, které se vrací pak zpátky do života, určitě potřebují ještě nějaký čas na to, aby jakoby dozrály zpátky k tomu, že se už mohou cítit jako zdravé. Zvažujete rozšíření do dalších měst? Určitě bychom to časem rádi udělali. My jsme získali takovou zkušenost v průběhu budování té dosavadní sítě, že limitem určitým jsou pro nás lidi. Ne až tak finance, ale právě ty ženy, které jsou ochotné a schopné dělat práci laických terapeutek. Taky je samozřejmě klíčová role koordinátorky toho centra. V čem je problém. Problém je v tom, že ty vyléčené pacientky zpravidla dnes musí se brzo vrátit do práce. Pokud jsou to ženy ještě v produktivním věku, nemají příliš příležitosti ani na vlastní rekonvalescenci. Natož na to, aby třeba po roce, kdy si myslím, že už jsou dost nad věcí, pokud jde o zpracování jejich nemoci a můžou tu práci dělat, tak vlastně v tu dobu jdou zpátky do práce a my jim nemůžeme nabídnout práci na plný úvazek. Ten systém máme nastavený jinak a myslím si, že to jsou limity, proč nám trvá rok, než obsadíme nové město, než seženeme dobrý kvalitní tým. Na Vašich webových stránkách funguje online poradna, s jakými problémy se tam ženy nejčastěji na odborníka obracejí a kdo jim vlastně radí? Na našich stránkách je poradna pana primáře Václava Pechy, který s námi sdružení zakládal v roce 1999. A zpravidla jde o dotazy urgentního charakteru, když chce žena zkonzultovat s jiným lékařem parametry svého onemocnění, když se chce vyznat třeba v názvech, které jí nic neříkají, když chce zkonzultovat před svým rozhodnutím, zda třeba má podstoupit operaci, ablaci nebo zda bude stačit parciální zásah. Myslím si, že většina těch dotazů je právě takto zaměřena. Můžou se samozřejmě ženy kromě www.mammahelp.cz obrátit také na bezplatnou linku 800 180 880, kterou provozujeme od roku 2004 a na té lince kromě laických terapeutek v roli operátorek vždycky ve středu můžou také své odborné problémy zkonzultovat s lékařem. Ve středu odpoledne se tam střídají lékaři, asi sedm jich k nám chodí do služby. V pátek, každý druhý pátek v měsíci tam najdou pomoc psychologa a my se snažíme ty volající, kteří opravdu potřebují už tu kvalifikovanou pomoc, nasměrovat na tyto dny. Obracejí se na Vás většinou pacientky nebo přicházejí jejich blízcí nebo rodinní příslušníci, kamarádi? Zpravidla, pokud jde o někoho jiného než pacientku, tak to bývají dcery, které si automaticky právě na internetu najdou Mamma Help a pak se přijdou přesvědčit, co tady opravdu nabízíme. Posléze tu maminku přivedou. V některých případech samozřejmě si nás ženy nacházejí samy, protože jak roste počítačová gramotnost, tak je běžné, že právě ty informace i tu případnou podporu se každá z nás snaží najít skrze internet, skrze nějaké sítě. Já bych ale chtěla říct, že je vždycky dobré, když třeba ta mladší pacientka, což dnes není výjimka, když se tu diagnózu dozví, aby vyhledala ten osobní kontakt. Myslím, že to je klíčová záležitost, která ji nastartuje k tomu odhodlání se s tou nemocí poprat. Já vím, že je spousta komunit na facebooku třeba nebo i na nějakých diskuzních fórech, které poskytují tu sounáležitost. Ty mladší pacientky si tam vyměňují i jiné zkušenosti, svoje rodinné starosti, což samozřejmě má taky obrovský význam. Ale přesto si myslím, že to má zase své nedostatky nebo určitá rizika. Protože se někdo vždycky zmocní té skupiny a nemáme s tím dobrou zkušenost, protože prostě se tam někdo pasuje do role toho, kdo pak radí všem a nemá pro to potřebnou kvalifikaci, ani si neuvědomuje tu zodpovědnost, kterou tím na sebe bere. Což si myslím, že je právě v Mamma Help centrech velice dobře ošetřeno. Že tady nikomu neublížíme z neznalosti. Můžete představit Vaše nejvýznamnější projekty nebo kampaně z poslední doby? My se samozřejmě snažíme dělat takové větší aktivity, které jsou dobře vidět i na veřejnosti. Ze dvou důvodů - jednak proto, aby se o nás vědělo, aby k nám lidi trefili, jednak proto, abychom si také my udělali nějakou radost. Je to pro nás takové odlehčení od té dennodenní práce v Mamma Help centrech. Snažíme se tomu dát vždycky nějaký takový náboj, který by zároveň byl motivující a povzbudil ty nově nemocné, že zase budou žít normálně. Z těch úspěšných kampaní je to třeba Umíme žít naplno!, kdy byl symbolem klobouk a v tom klobouku jsme chodili řadu přehlídek. Myslím, že to upoutalo a dalo to radost jak těm, kdo v těch kloboukách někde se předváděli, tak i pro to publikum, že to bylo velmi vděčné. Podobně jsme měli projekt Nezůstávej sama, kdy jsme se snažili vybídnout každou pacientku, aby si našla nějakou vrbu, která jí bude provázet celou tou léčbou. To myslím, že bylo velice užitečné poselství. V poslední době máme takový možná úsměvný projekt, který se jmenuje Holky, už mi zase chutná - dávám důraz na slovo zase. A všechny, které zažily onkologickou léčbu myslím vědí, o čem mluvím. Ale má to i ten druhý výraz, nejenže se zase s chutí mohu najíst, ale že mi taky chutná zase zpátky ten život. Vy spolupracujete také s lékaři. Jak Vaše aktivity vlastně vnímá odborná zdravotnická veřejnost? Já si myslím, že tím, že jsme se v určité době krátce po vzniku vyčlenili z těch ostatních organizací právě tím způsobem, že provozujeme ta centra a že poskytujeme tu pomoc denně a že je běžně dostupná, bez nějaké časové prodlevy, tak že jsme docela brzo našli pochopení u lékařů, kteří před těmi třinácti lety ne vždy vnímali pozitivně práci těch pacientských organizací. Ta doba se samozřejmě změnila. Já si myslím, že určitý respekt jsme si vydobyli právě tím, že ty laické terapeutky jsou na určité úrovni odborné. Byť jsme laické terapeutky, že dodržujeme určitá pravidla, že neseme tu odpovědnost za to, co se u nás klientkám řekne a jak se s nimi zachází. Já si myslím, že řada onkologů, kteří nás znají, si toto velmi dobře uvědomují, a proto s námi třeba i rádi spolupracují. A význam to má především pro ty nově nemocné ženy, které dostanou ten kontakt a pobídku, že se nemusí bát, aby k nám přišly, že opravdu jim tady bude pomoženo. To si myslím je velký klad a nejde jenom o lékaře, jde o sestry. My se snažíme se sestrami, s Českou asociací sester spolupracovat už řadu let aktivně. Chodíme na jejich konference, děláme dokonce přednášky pro ně v rámci seminářů k prevenci rakoviny prsu a myslím, že tam tu sounáležitost cítíme taky velice jako dobrou. Můžete ještě na závěr znovu zopakovat kontakty na Vaše sdružení, kam se mohou lidé obrátit? Já si myslím, že všechny telefony je potřeba hledat právě na webových stránkách na www.mammahelp.cz, mammahelp se dvěma M jako latinsky prs a help jako pomoc. Jsou tam kontakty na jednotlivé naše poradny, je tam kontakt na mě, jsou tam kontakty na naše odborné garanty, jsou tam maily samozřejmě. Já si myslím, že je užitečné se podívat na ty stránky.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

natočeno 10.5.2012