Pomoc onkologickým pacientkám postavená na osobní zkušenosti

Sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu, Mamma HELP pomáhá nemocným ženám již 13 let. Rozhovor o činnosti sdružení.

Sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu, Mamma HELP, je největším onkologickým sdružením v České republice. Nemocným ženám i jejich blízkým pomáhá již 13 let a jeho služby využije každý rok přes pět tisíc klientů.

Podívejte se na medailónek o sdružení Mamma HELP a poslechněte si rozhovor s jeho ředitelkou Mgr. Janou Drexlerovou.

Za dobu naší existence se povědomí o rakovině prsu díky osvětě zlepšilo, o nemoci se víc mluví, lidé jsou o možnostech prevence a screeningu lépe informovaní. Strach, který někdy ženám brání jít včas na vyšetření, ale úplně nezmizel,“ říká ředitelka sdružení Mamma HELP Jana Drexlerová.

Onkologické pacientky jsou také otevřenější, i když především v menších městech ostych přetrvává a ženy o své nemoci raději nemluví. „V poslední době v souvislosti s úsporami ve zdravotnictví se setkáváme s obavami klientek, že nedostanou adekvátní léčbu, což nepříznivě ovlivňuje jejich psychiku. Na druhou stranu se učí být aktivními pacientkami, chtějí mít co nejvíce informací a snaží se získat i názor druhého lékaře na svoji diagnózu a léčbu,“ vysvětluje Drexlerová, která nepovažuje za správný ani současný systém přidělování invalidních důchodů. „Onkologická pacientka by se neměla okamžitě po skončení léčby vracet do práce, měla by mít možnost zůstat aspoň rok doma. Naše zkušenosti ukazují, že období rekonvalescence je stejně dlouhé jako doba léčby.“

V České republice ročně onemocní karcinomem prsu okolo 6 000 žen, díky osvětě a screeningu ale víc žen v posledních letech přichází k lékaři včas, takže rostou jejich šance na úplné vyléčení. Za zvyšujícími se čísly vyléčených pacientek stojí také pokrok v medicíně, vývoj nových léků a pro pacientky s rakovinou prsu je určena také moderní biologická léčba. „Významně se změnil i přístup lékařů, kteří dříve spíše podceňovali následky spojené s léčbou. Například lymfedém již nepovažují za kosmetický problém a jeho léčbě věnují mnohem větší pozornost, protože významně ovlivňuje kvalitu života pacientek,“ doplňuje ředitelka sdružení, které provozuje síť Mamma HELP center v Praze, Brně, Hradci Králové, Přerově, Zlíně, Olomouci a Plzni. Centra slouží jako poradenská a informační střediska, kde nabízí pomoc ženám s rakovinou prsu i jejich blízkým. Služba je postavena na osobní zkušenosti, všechny terapeutky jsou bývalé pacientky. „Když se žena sejde a může si popovídat s někým, kdo má za sebou stejnou zkušenost, pomůže jí to překonat strach z nemoci.“

Centra pracují pod odbornou garancí lékařů a psychoterapeutky procházejí pravidelně supervizemi s psychology. Pro zájemce připravuje každé centrum odpolední programy, přednášky, artedílny, výlety, kulturní, společenské a sportovní akce. Mamma Help také organizuje rekondiční pobyty, putovní výstavy a kampaně, např. Umíme žít naplno, Nezůstávej sama nebo Holky, už mi zase chutná.

Na webových stránkách sdružení funguje on line poradna, kde na dotazy odpovídá onkochirurg Václav Pecha. Ve většině případů se na něj obracejí pacientky, které se právě dozvěděly svoji diagnózu, případně stojí před rozhodnutím, jakou podstoupit léčbu či operaci.

Již devátým rokem Mamma HELP zajišťuje provoz bezplatné Avon Linky proti rakovině prsu, která byla původně zaměřená na osvětu a prevenci. Postupem času se však zvyšovaly počty volajících pacientek a dnes ženy s karcinomem prsu nebo jejich rodinní příslušníci tvoří skoro polovinu klientů linky. Své problémy mohou proto konzultovat také s lékařem a psychologem.

Kromě pomoci onkologickým pacientkám se sdružení intenzivně věnuje osvětě. Pořádá vzdělávací semináře, a již několik let zajišťuje přednášky o prevenci a samovyšetření prsu pro dospělé ženy ale i pro zdravé ženy a dívky ve školách. „U přednášek ve třídách jsou přítomni i chlapci. Překvapilo nás, že jsou leckdy dokonce aktivnější, nestydí se a mají velmi racionální dotazy. Je určitě správné, že se dostanou k těmto informacím. Pokud se v budoucnu s nemocí setkají, budou vědět, jak se k partnerce nebo příbuzné mají chovat. Mohou také ženu přesvědčit, aby šla k lékaři na vyšetření,“ dodává Jana Drexlerová.

Související články

Moderní přístupy v léčbě rakoviny prsu

25. září uspořádalo občanské sdružení Kapka 97 seminář o léčbě zhoubných nádorů prsu. Pacientky se dozvěděly, že karcinom prsu není jen jedna nemoc a proč je důležitá přesná klasifikace a histologické vyšetření nádoru, jaké jsou chirurgické metody léčby a proč je multidisciplinární přístup k léčbě zhoubných nádorů prsu nezbytnou podmínkou úspěšné léčby. 

Předsedkyně sdružení představuje občanské sdružení Kapka97, sdružení onkologických pacientů a přátel. Přednáška podává přehled činnosti a služeb,  které Kapka97 nabízí pacientům a jejich blízkým, ale i zdravým lidem v oblasti prevence.   

Role sociálních sítí a nových médií v podpoře žen s rakovinou prsu.  Informace o rakovině prsu z pohledu pacientky.