OnkoMaják

  • občanské sdružení OnkoMaják vzniklo v roce 2009
  • zaměřuje se na onkologické pacienty
  • snaží se o zlepšení informovanosti veřejnosti o nádorových onemocněních a možnostech prevence i léčby
  • pořádá osvětový projekt prevence rakoviny tlustého střeva a konečníku Střevotour
  • kampaň Nenechám se vyloučit
  • provozuje právní poradnu pro pacienty
  • od roku 2014 se zaměřuje také na zhoubné nádory vaječníků, plic a mozkové zhoubné nádory

Seznamte se s OnkoMajákem v rozhovoru s paní Pavlou Freij

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Můžete představit organizaci OnkoMaják? Onkologických onemocnění je celá řada, kterým pacientům pomáháte Vy? To je zajímavá otázka. Občanské sdružení OnkoMaják se chce specializovat na všechna onkologická onemocnění. A první projekt, kterému se věnujeme, je onkologické onemocnění kolorektální karcinom. - Proč jste si vybrali právě tuto diagnózu? - Protože Češi jsou mistry světa ve výskytu a úmrtí na rakovinu tlustého střeva. Takže právě proto. A tam víme, že můžeme prevencí a informovaností pomoci tyto počty snížit. Čím si to vysvětlujete, tato vysoká čísla? Mají lidé málo informací nebo podceňují tuto nemoc? - Já si myslím, že je to celý komplex různých příčin, ale rozhodně ta jedna z těch důležitých je, že mají málo informací a všeobecně málo se Češi věnují prevenci svého zdraví. A teď nemluvím jen o této diagnóze, ale všeobecně. Sdružení rozjelo úspěšný osvětový produkt nebo projekt Střevo tour. Kam všude jste se podívali a můžete přiblížit tento projekt? - Určitě. Střevo tour, to je vlastně putování s obří nafukovací maketou tlustého střeva, která je devět metrů dlouhá, pět metrů široká a tři metry vysoká. Je průchozí. A s touto nafukovací maketou už více než dva roky cestujeme po celé České republice a informujeme lidi o prevenci léčby rakoviny tlustého střeva, a zároveň o tom, co by měli chtít od svých lékařů, od těch, co je léčí, jako informovaní pacienti. Navštívili jsme už spoustu měst, tady bych zřejmě vyjmenovala snad všechna velká a střední města v České republice. Mám ale velkou radost, že tento projekt a naše návštěva vždy v každém městě jsou velice úspěšné. A určitě počet lidí, kteří se prevenci začínají věnovat, kteří navštěvují své lékaře a dožadují se kolonoskopií a testů okultního krvácení, stále přibývá. V současné době bych všechny chtěla pozvat do Jihomoravského kraje, kam se chystáme osmého listopadu do města Hodonína, kam jsme byli pozvání jak starostou města, tak ředitelem nemocnice Tomáše Garrigua Masaryka, abychom i jim pomohli zvýšit povědomí o tomto onemocnění a o všech informacích, které rozšiřujeme mezi obyvatele naší vlasti. Cílem kampaně bylo přivést do ordinací lékařů více lidí na preventivní vyšetření. Povedlo se Vám to? - Určitě se nám to povedlo. Teď v tuto chvíli nemám ještě úplně přesná čísla, ale spolupracujeme s Institutem biostatistiky a analýz Masarykovy univerzity v Brně, s panem docentem Duškem a jeho týmem. A od nich víme, že rozhodně, pokud se vyhodnocoval rok 2009, tak do ordinací přišlo o nějakých devět tisíc lidí více. To samozřejmě není zásluha jenom Střevo tour a našich aktivit, ale jsem si jistá, že kdybychom to rozpočetli na všechny aktivity a sdružení a odborníky, kteří nám v tom pomáhají - a nejenom nám, ale angažují se v tomto problému - tak že OnkoMajáku se minimálně podařilo zachránit aspoň jeden lidský život. Co všechno se lidé, kteří navštíví tuto maketu tlustého střeva, o nemoci dozvědí? Dozvědí se třeba i jaké jsou možnosti léčby, na koho se mají obrátit? Určitě. Dozvědí se nejen základní informace. Když si maketu projdou, tak i vidí různá stadia tohoto onemocnění na obrázcích a mohou si o tom přečíst či se dozvědět od našich průvodců. Mimochodem průvodci, kteří provádějí maketou střeva, jsou buď mladí lékaři, anebo jsou to přímo sestřičky nebo zdravotní bratři z gastroenterologických nemocnic nebo oddělení v té dané oblasti, v tom daném místě, kde právě jsme. A jak už jsem řekla, dozvědí se jak základní informace, tak se dozvědí i o tom, kam by se měli objednat nebo s kým promluvit, jak probíhá léčba, na co by se měli svých lékařů ptát, o čem by měli informovat své rodinné členy, příslušníky skupin, do kterých patří, případně své zaměstnavatele. Rozjeli jste také kampaň Nenechám se vyloučit. Můžete nám přiblížit, co je cílem této kampaně? - Kampaň Nenechám se vyloučit samozřejmě velice úzce souvisí s tím stejným tématem, to znamená rakovina tlustého střeva. Podařilo se nám získat pro tuto kampaň tři významné tváře, známé osobnosti - jak známého fotbalistu Antonína Panenku, tak Valerii Zawadskou, herečku, nebo Jitku Smutnou, herečku. U Jitky Smutné dokonce vím, že rodinní příslušníci, v tomto případě to byl tatínek plus jeho sourozenci, onemocněli na rakovinu tlustého střeva, zemřeli a Jitka Smutná si vzala takový patronát nad celou svou rodinou a všechny je pravidelně nutí, aby chodili na kolonoskopie, aby se hlídali, aby nic nepodcenili. Takže za to jsme velice vděční a jak už jsem řekla, tato kampaň je vlastně sestra Střevo tour. Vzájemně se doplňují a pomáhají si. Vy jste v úvodu zmínila, že se chcete věnovat všem onkologickým pacientům. Připravujete teď v nejbližší době další aktuální osvětové projekty nebo kampaně? - Musím říci, že úplně na začátku jsem měla takovou naivní představu, že každý rok to bude jedna diagnóza. Ale zatím v tomto případě rakovina tlustého střeva nás zaměstnává hodně. A na projekt Střevo tour se nabalují další aktivity. Takže já bych spíše pověděla o tom, že se nám podařilo navázat komunikaci s europoslancem Pavlem Pocem, který se věnuje také ve svém programu této diagnóze. Budeme s ním mít, společně ještě s představiteli Vize 97 a s předními gastroenterology a třeba i s panem docentem Duškem setkání, na kterém budeme dávat dohromady informace o tom, jak postupovat dál, jak spojit síly a jak je nerozmělňovat. Ale jsem si jistá, že se určitě dostaneme i na diagnózy další a tuším, že jedna z těch dalších bude rakovina plic. A samozřejmě chtěla bych jenom říct, že my jsme sice OnkoMaják a slovo maják ukazuje, že je to místo, které je takové jakoby osamocené, ale my v tomto případě rozhodně nechceme být osamocení na tom rozbouřeném moři, ale naopak spojovat síly se všemi, kteří se nějakým způsobem snaží posunout povědomí o jednotlivých diagnózách, ale i o jejich léčení zase o stupínek dál. Takže nechceme být sami, nejsme sami a věříme, že se nám podaří propojovat nás se všemi ostatními. A teď ještě mě napadl projekt, který souvisí právě s rakovinou tlustého střeva, a to je projekt, který se jmenuje My a vy společně. Začali jsme na něm participovat společně s ILCO, což je sdružení stomický pacientů, které vede v Praze paní inženýrka Marie Ředinová, která je naší obrovskou fanynkou a vždy se snaží vymyslet to, jak bychom opravdu mohli spoustu společných aktivit dělat. A já věřím, že nezůstane jenom u toho, že budeme společně jen s ILCO, ale že se právě přidají i nějaké další subjekty, které samozřejmě aktivně vyhledáváme. Zmínila jste, že spolupracujete i s lékaři, se sestřičkami, s odborníky. Jak vnímá vlastně aktivity OnkoMajáku odborná zdravotnická veřejnost? - Samozřejmě, že nemohu mluvit úplně za všechny, ale mám tu čest se i na různých odborných konferencích setkávat s lidmi, kteří jsou uznávanými odborníky nejen v České republice, ale po celém světě, kteří nám velice fandí. Věřím, že si mohu dovolit tady jmenovat třeba pana profesora Zavorala, což je předseda České gastroenterologické společnosti, nebo pana profesora Vorlíčka, který je spoluzakladatelem OnkoMajáku. Ale je to třeba i paní primářka Prausová a spousta dalších. Nerada bych na někoho zapomněla. A samozřejmě touto cestou jim také všem děkuji. Uvítali byste třeba ještě spolupráci s dalšími lékaři, případně dobrovolníky? Nebo jak by Vám mohli pomoci tito lidé, kteří by chtěli podpořit OnkoMaják, případně sponzoři? - Rozhodně se nebráníme žádné spolupráci. Vítáme každého, kdo chce nějakým způsobem pomoci. Pokud se nám podaří spolupracovat s co nejvíce lékaři a středním zdravotním personálem, tak budeme velice rádi, protože my tady nejsme proto, abychom jim ztěžovali a přidávali práci, ale jsme tady proto, aby lidé neumírali nebo neumírali v tak brzkém věku, jak se to bohužel stává, když rakovina tlustého střeva není podchycena včas. Můžete ještě uvést kontakty, kam se mohou pacienti nebo lidé, kteří by chtěli organizaci kontaktovat, obrátit? - Určitě. Já myslím, že ten nejdůležitější a nejjednodušší kontakt jsou naše webové stránky www.onkomajak.cz. A když se lidé dostanou na tyto stránky, tak tam potom najdou i telefon na mě, e-mailovou adresu, samozřejmě i korespondenční adresu, kam mohou psát a obracet se svými dotazy, se svými nabídkami. Co se týká sponzorů, sponzorů není nikdy dost. Takže sponzory vítáme, děkujeme všem sponzorům, kteří přispívají k tomu, aby OnkoMaják se mohl stále věnovat své osvětě. A stále každý den vlastně hledáme někoho dalšího, kdo by nám mohl přispět jak malou částkou, tak třeba větší částkou. A chtěla bych v tomto případě opět poděkovat některým městům, která v rámci svých aktivit a v rámci toho, že jsou takzvaná Zdravá města, ze svých rozpočtů nám umožní to, abychom je mohli navštívit a abychom mohli tu osvětu šířit i u nich.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

natočeno 21.10.2011