Pacientské organizace spojily síly kvůli biologické léčbě

Česká asociace pro revmatické choroby (CARD) pomáhá pacientským organizacím zprostředkovat informace především v souvislosti s biologickou léčbou. Původně vznikla pro pacienty s revmatickým onemocněním, dnes zastupuje také organizace sdružující nemocné s psoriázou, atopickým ekzémem, osteoporózou nebo Crohnovou chorobou.

Revmatická onemocnění patří mezi vážné a bolestivé choroby, které omezují pacienty v jejich každodenních aktivitách. Průlom v terapii přinesla před několika lety biologická léčba. „Uvědomili jsme si, že je to velký zlom a pacienti nasazeni na tuto léčbu budou vyžadovat jiný přístup. Chtěli jsme také podpořit zavádění moderních léčebných postupů do praxe a získat více peněz na biologickou léčbu,“ vysvětluje vznik České asociace pro revmatické choroby její předseda Karel Vedral.

Rozhodnutí spojit síly a založit asociaci byl krok správným směrem. Díky tomu se lépe daří prosadit změny a dávat připomínky k návrhům zákonů, které se pacientů týkají. CARD zastupuje širokou skupinu nemocných a snaží se pacientským organizacím zajistit veškeré dostupné informace. Spolupracuje s lékaři, odbornými společnostmi i Státním ústavem pro kontrolu léčiv, kterému hlásí nežádoucí účinky léků. Podílí se i na průzkumech dostupnosti léků pro pacienty. „Máme informace z první ruky a ty potom předáváme dál. V každém kraji fungují naši vyškolení členové, kteří pořádají jednou až dvakrát za měsíc semináře pro pacienty. Na nich se věnují fyzioterapii, osvětě a novinkám v léčbě. Přednáší zde lékaři i právníci, což je velmi důležité při současných změnách ve zdravotnictví,“ říká Karel Vedral.

Pacienti vhodní pro nasazení biologické léčby by se měli dostat do specializovaných center, ale v praxi to mnohdy vypadá jinak. „Někdy je tam lékaři vůbec nepošlou nebo se do centra dostanou, ale peníze už jsou vyčerpány a tak čekají na léčbu delší dobu,“ dodává Vedral. Také v této oblasti se snaží asociace dosáhnout změn. Její členové se účastní konferencí a diskusí, kde se snaží vysvětlit, že léčit pacienta včas, je pro společnost výhodné. Revmatická onemocnění totiž mnohdy vedou k pracovní neschopnosti, část pacientů je postupně vyřazena z aktivního společenského života a končí v invalidních důchodech. Biologická léčba je drahá, ale když se zkrátí doba od určení správné diagnózy do zahájení nejúčinnější léčby, snižují se výdaje na operace, hospitalizace, sociální i nemocenské dávky. „V současné době dostává biologickou léčbu asi deset tisíc pacientů. Předpokládáme, že číslo by se mělo postupně zvýšit o dalších pět tisíc. Zároveň musíme umět pacientům vysvětlit, že tato léčba není vhodná pro všechny a nasazuje se opravdu jen v odůvodněných případech.“

Asociace také rozjela projekt, kdy nemocní po deseti až dvanácti týdnech biologické léčby nastupují na intenzivní fyzioterapii do lázní. Dosavadní výsledky ukazují, že jejich návrat do normálního života je díky tomu komplexnější a rychlejší. V současné době členové asociace vstupují do jednání o zdravotnické reformě. Snaží se zachovat dostupnost biologické léčby a lázeňské péče pro pacienty i změnit přístup k řešení jejich sociální problematiky.

Ve společnosti totiž stále existuje mnoho předsudků. Lidé s revmatickými chorobami, psoriázou či atopickým ekzémem bývají často vyřazeni z běžného života. „Stydí se jít do restaurace nebo na koupaliště, protože lidé se jim vyhýbají, i když nejde o nakažlivé choroby. Proto se dál musíme věnovat osvětě a snažit se změnit pohled společnosti na nemocné.  Vždyť každý z nás se jednou může stát pacientem.“

Související články

Zpráva z tiskové konference Rakovina vaječníků od diagnostiky k léčbě. Materiály o karcinomu vaječníků, video.

Občanské sdružení OnkoMaják , které pomáhá v boji proti kolorektálnímu karcinomu a  Občanské sdružení Lymfom Help, jež sdružuje a podporuje nemocné s lymfomem.

Pacientské organizace a aktivity

Představujeme vám pacientské organizace, jejich projekty a aktivity.