Sociální situace rodin s onkologicky nemocným dítětem

Přednáška Mgr. Alice Pickové, sociální pracovnice FN Motol a LF UK, zazněla na 1. Psychoonkologickém sympóziu v září 2010 v Brně a poskytuje informace o sociální pomoci rodinám s nemocnými dětmi. Přednáška je původně určena pro odborníky, ale rodiče nemocných dětí, zde najdou klíčové praktické informace o pomoci rodinám nemocných dětí.

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Já se jmenuji Alice Picková, pracuji jako sociální pracovnice ve Fakultní nemocnici v Motole. Mimo jiné tedy i na Klinice dětské hematologie a onkologie. Bohužel, jak už říkala kolegyně, není to jediná klinika, na které působím, takže samozřejmě ta intenzita mojí práce je v mezích mých možností a schopností. Vybrala jsem si tuto tematiku, protože na základě své téměř dvacetileté praxe na tomto oddělení jsem se setkala s obrovským množstvím sociálních problémů, které potkávají rodiče dětí, které se u nás dlouhodobě léčí. Než bych ještě začala na téma svojí přednášky, tak bych se ráda vrátila k začátku, kdy tady bylo zmíněno, že by mělo být dnes samozřejmostí, že součástí týmu, který pracuje buď na dětské, nebo na dospělé onkologické klinice, by měl být klinický psycholog. Zrovna tak já se domnívám na základě své praxe, že součástí tohoto týmu by bezpodmínečně měl být i sociální pracovník, protože sociální problémy, které se objevují během léčby dítěte, by se měly začít řešit na začátku, stejně tak jako jeho nemoc a stejně tak jako psychika dětí a rodičů. Já mám to štěstí, že jsem členem týmu všech pracovníků, odborníků na Dětské klinice hematologie a onkologie už velmi dlouho. A ta spolupráce, si myslím, že je skvělá. A já vděčím všem jim za to, že díky nim se dostanou všechny rodiny a všichni potřební ke mně, a já jim můžu nabídnout nějakou svojí péči. Protože na té klinice průběžně se nevyskytuji a sedím úplně někde jinde, takže vlastně bez jejich intervence, bez jejich kontaktu, ať už jsou to lékaři, ať jsou to psychologové nebo sestřičky, bez nich bych se prostě o těch rodinách nedověděla. A někdy ty problémy, když se neřeší, tak mohou přerůst opravdu v docela nešťastné situace, kdy se pak už velmi těžko těm rodinám pomáhá. Myslím si, že co my vlastně té rodině můžeme nabídnout, je obrovská škála informací, podpory, provázení, ale co je nejdůležitější nebo co se snažíme hned na začátku, kdy ta rodina se k nám dostane, je získat si určitý vztah s těmi rodiči. Já tedy pracuji převážně s rodiči, samozřejmě proto, že na péči o dětské pacienty máme kvalitní psychology. Já se zabývám podporou a prací s těmi rodiči nebo s prarodiči nebo s kýmkoliv, kdo to dítě doprovází nebo kdo se o něj stará. Je potřeba, aby tedy ten první kontakt probíhal v nějakém co nejklidnějším prostředí, aby ten člověk pocítil určitou podporu z naší strany, pomoc, aby věděl, že situace, která je pro něj v současné chvíli neřešitelná, je vždycky řešitelná, že vždycky se nějaké řešení dá najít. A že i když doposud fungovali nějakým způsobem, tak samozřejmě i když se ta situace změnila po všech stránkách, ta rodina může za nějaké pomoci a změněných okolností fungovat dál. Potom je samozřejmě důležité, protože každá ta rodina je jiná, na začátku se první ptát těch rodičů, jestli oni sami cítí nějaký problém, co cítí jako největší problém, a na tom v podstatě začít. A poté přejít k dalšímu poradenství a k další pomoci, kterou my máme pocit, že bychom jim měli nabídnout. Jestliže můžeme vůbec říct, že naše práce má nějakou formu nebo má různé formy, tak já jsem se snažila to rozdělit do takových dvou oblastí. Oblasti psychosociální pomoci a (což už tady také bylo zmíněno, že to spolu souvisí) té oblasti sociálně právního poradenství. Spíš bych se více chtěla zaměřit na to sociálně právní poradenství, na určité druhy těch dávek, které by ti rodiče měli dostávat, aby mohli pečovat o děti v klidu a nemuseli se stresovat ještě touto záležitostí, když mají dost práce a starostí s tím nějakým způsobem se srovnat s tou nemocí dítěte. Ta podpora nebo ta pomoc na začátku spočívá hlavně v tom, že pokud nechceme, aby ty změny sociální, ke kterým dochází, nějakým výrazným způsobem ovlivnily péči o dítě, což samozřejmě nikdo nechceme, tak je potřeba zodpovědět spoustu otázek. Rodiče samozřejmě se ptají, jestli budou moci zůstat s dítětem, jestli dostanou neschopenku, jestli je nevyhodí z práce, jak zvládnou zaplatit nájem a tak dále. To jsou takové ty první dotazy, kdo jim bude pomáhat, kdo se bude starat o druhé dítě, jak se to dá zařídit a podobně. V tom se pokusíme nějak se s nimi zorientovat a potom řešíme ty dílčí problémy další. Jak už tady bylo řečeno, dochází bohužel tedy i k určitým vztahovým problémům, které mnohdy mohou vyplývat i z té nemoci dítěte, protože samozřejmě ta náročnost je kladená na všechny členy té rodiny. Přichází k nám rodiče, kteří už jsou třeba v rozvodových řízeních, nebo se soudí o děti a podobně, takže o to je to horší, když už tam nějaký takový problém je. Pak samozřejmě velkou oblastí, ve které se snažíme těm rodičům pomoct, je řešit problémy ve vztahu k nejrůznějším institucím, ať už se jedná o vztah k jejich zaměstnavatelům, nebo co se týče škol, které děti navštěvují, úřadů, což je opravdu veliký problém, protože na těch úřadech ta komunikace s klienty je někdy velmi obtížná. To znamená ty informace, které tam rodiče dostávají, jsou mnohdy nepřesné, mnohdy jenom částečné. Někdy ti úředníci se málo ptají, to znamená ti rodiče nevědí, co všechno vlastně mají poskytnout, aby měli možnost si o něco požádat, aby nějakou dávku dostali a tak dále. A pak samozřejmě největším oříškem jsou posudkové komise. Což vlastně je posudkový lékař, který řeší posouzení zdravotního stavu u přiznávání těch jednotlivých dávek, které jsou pro ty rodiče nejdůležitější ve chvíli, kdy chtějí pečovat o dítě. Samozřejmě, že máme i takové situace, kdy se stává, že se dítě nevyléčí u nás, zemře. Pochopitelně takou první krizovou intervenci poskytuje psycholog, ale jsou i otázky a padají otázky, se kterými se obracejí rodiče na nás. Mnohdy přijdou, že dítě zemřelo, oni nevědí, co mají udělat, vůbec nevědí, kam mají jít, kde mají zařídit pohřeb, kde mají odhlásit dávky a tak dále. Takže to jsou samozřejmě velmi smutné situace, ale i proto tam jsme a jsme rádi, když můžeme nějakým způsobem té rodině pomoct a trošičku je podržet. Bohužel pak máme samozřejmě i rodiny, které jsou ne úplně na nějaké vyšší sociální úrovni. To znamená, že tu péči o své děti, dalo by se říci, zvládají v mezích svých možností a schopností. Ne vždy je to úplně podle představ lékařů a zdravotnického personálu. Takže my se snažíme nějakým způsobem pomoci těm rodinám, aby s tím dítětem mohli jít domů. Nechceme nikdo, aby děti ležely v nemocnici půl, tři čtvrtě roku jenom proto, že maminka neumí nadávkovat léky nebo že neumí hospodařit s penězi. Obracíme se na agentury domácí péče, jak už říkala kolegyně, trošku v jiném ohledu - to znamená, že nám sestřičky v terénu pomáhají dohlížet na ten léčebný program. Docházejí do rodin, dochází tam oddělení péče o dítě, které kontroluje rodiče, pomáhá jim. Dávky dostávají samozřejmě tak, aby byli schopni s nimi vyjít. Existují i různé nestátní organizace, které také v určitých případech je možné do té péče zapojit. A pak je i spousta dalších individuálních problémů, které se řeší. To není možné všechno tady zmínit, protože ty situace jsou někdy velmi komplikované a propletené. Co se týče toho sociálně právního poradenství, tam bych Vám trošku chtěla přiblížit ty možnosti, které rodiče mají. Ale chci se zaměřil hlavně na tři takové základní dávky, to znamená dávky, které zajišťují toho rodiče v době, kdy pečuje o dítě. Dávka, jak už zmiňovala kolegyně, příspěvek na benzín a průkazka, která umožňuje těm rodičům v době té léčby trošičku mít volnější pohyb a samozřejmě mít také nějaké příspěvky, protože ta finanční stránka také není určitě nezajímavá. My se snažíme každého rodiče informovat osobním rozhovorem. To znamená, že si s ním sedneme, vysvětlíme jim, na co mají nárok, vysvětlíme jim, kde mají žádat, jak se mají na to jednání připravit. A k tomu jim dáváme ještě písemnou formou upravené sociální minimum, kde mají základní čísla zákonů, paragrafy, místa, úřady, kam se mohou obrátit, a základní popis té dávky, protože, jak říkám, někdy ta úroveň té rodiny není tak vysoká, aby ti rodiče byli schopni z jednoho rozhovoru přesně pochopit. A nebo jim to pomáhá, když přijdou na úřad a řeknou - Já jsem tady dostal informace, tak se na to podívejte, o toto bych si mohl požádat. A ono potom i jiným způsobem se s nimi na tom úřadě jedná. Protože ne každý úřad nabídne všechno, o co by si ten rodič mohl požádat, pokud to nemá přímo v ruce a nechce to. Potom samozřejmě máme rodiny, které se na nás obracejí opakovaně. Mají velké problémy, třeba s přiznáváním těch dávek, nebo tomu nerozumí, nebo to s námi jenom chtějí znovu rozebrat. Ty k nám chodí na opakované konzultace. Někomu to stačí vysvětlit jednou a všechny dávky si zařídí sám. Tady je takový přehled toho, co si myslíme my, že by měli rodiče mít. Alespoň tedy po dobu akutní fáze léčby toho dítěte. Je to samozřejmě taková jakoby teorie nebo vize, protože ne vždycky v praxi se podaří, aby všechny ty dávky ta rodina dostala, a navíc v té určité výši, v jaké by je měla dostat. Nicméně základní dávkou je, jak už bylo řečeno, příspěvek na péči. Pak jsou to ty mimořádné výhody, což jsou průkazky, příspěvek na benzín nebo individuální dopravu. Já jsem tam uvedla i ten příspěvek na zakoupení motorového vozidla, protože máme samozřejmě onkologické dětské pacienty, kteří vlivem toho onkologického onemocnění mají postiženou nervovou soustavu, funkčnost končetin, mají postižení ortopedická. To znamená, že opravdu pohybově jsou na tom velmi špatně. Potom jsou to další dávky státní sociální podpory. To znamená, že je tam sociální příplatek, který se navyšuje ze zdravotních důvodů, prodloužený rodičovský příspěvek u dětí do sedmi nebo do deseti let věku. U těch starších dětí je možné posuzovat i změněnou pracovní schopnost, ale to je už spíš v případě, že to onkologické onemocnění mělo nějaký výrazný vliv a ty děti třeba nemohou studovat jakoukoli školu. Tak se přihlíží při tom přijímacím řízení, že mají změněnou pracovní schopnost. A pak jsou to tedy bohužel invalidní důchody. I když se jedná o děti, tedy jakoby v uvozovkách o děti, tak se u nás léčí i děti, které jsou starší osmnácti let. Devatenácti, dvacetileté. A tam je potřeba, aby to dítě, i když studuje při té léčbě, aby mělo nějaké své vlastní zajištění. A hlavně do budoucna pro vyřízení dalších dávek nebo možnosti nastoupení někam do zaměstnání, aby do začátku mělo své vlastní zajištění, aby bylo jistým způsobem ochráněno potom pro další jednání na úřadech, se zaměstnavateli a podobně. Protože ne každý se po té onkologické léčbě může rovnou plně zapojit do práce. My máme ještě ve Fakultní nemocnici určité výhody, které se rodičům poskytují v rámci nemocnice. To znamená, že běžně se u nás v areálu dost platí za parkování, takže byla udělena výjimka, že rodiče, jejichž děti se u nás dlouhodobé léčí, u nás mohou, když dojíždí na ty terapie, parkovat bez nějakých finančních náhrad. Mají možnost být ubytováni, což už říkala kolegyně. Předpokládám, že je i v jiných nemocnicích. U nás, vzhledem k tomu, že probíhá ještě přestavba za běžného chodu nemocnice, tak ne všechna oddělení onkologická, hematologická nebo transplantační jednotky mají možnosti ty maminky mít na odděleních. To znamená, že ty maminky jsou přijaté normálně do stavu, pečují o ty děti, ale chodí spát na ubytovnu. Což sice není úplně luxus, ale alespoň mají tu možnost od rána do večera být se svými dětmi. A jak už jsem říkala, s tím souvisí i ty neschopenky. To znamená, když je ten rodič zaměstnaný, zčistajasna stane se, dítě je diagnostikováno, tak než si vyřídí všechny dávky, než se zjistí, kdo vlastně s ním v té nemocnici bude, tak první možnost je, že se mu vypíše neschopenka. A on má klasickou neschopenku, omluvenku do práce, může o dítě pečovat. Když ho propouštíme, tak paní sekretářka mu vystaví i ošetřovačku, ale jak víme, tak první tři dni neschopenky jsou zadarmo, první tři dni ošetřovačky jsou zadarmo, takže když potom ty děti jezdí na léčbu a tímto způsobem ten rodič je jakoby omluven, tak ty příjmy jeho jdou opravdu výrazně dolů. Pak samozřejmě regulační poplatky. To je další kapitola. Protože údajně podle zákona není možné udělovat vůbec žádné výjimky, takže jedinou možností, jak osvobodit rodinu od těch regulačních poplatků je, že se dostane na dávky hmotné nouze. Což tedy vzhledem k tomu, jak jsou dávky hmotné nouze nasazeny, se dostane rodina pouze opravdu velmi výjimečně. To znamená všechny ty rodiny končí nad hranicí té hmotné nouze, toho životního minima, takže všechny ty rodiny ty poplatky platit musí. Jediná výhoda nebo možnost, co pro ně můžeme udělat, je, že se jim vystaví splátkový kalendář, aby se nedostávali zbytečně do dluhů, když za ty dlouhé hospitalizace v podstatě nejsou schopni platit okamžitě. Pak dostávají ještě cestovné. To znamená, že když ti rodiče je vozí sami, vozí je autem, místo toho, aby využívali sanitky od pojišťovny, tak ještě je možnost samozřejmě, aby ta pojišťovna jim nějakým způsobem proplácela tu cestu do nejbližšího zdravotnického zařízení. Teď bych se chtěla zaměřit jenom na ty tři dávky, protože času je málo. Takže nejdůležitější dávkou, kterou já se domnívám, je pro rodiče příspěvek na péči. Ten příspěvek na péči je dávka, která by měla zajistit možnost pečovat o to dítě po celou dobu, kdy tu péči potřebuje, kdy probíhá léčba i v podstatě rekonvalescence, než je schopno se zařadit běžně zase zpátky do normálního života. Jsou tady takové dvě podmínky u přiznávání té dávky. Jednak je to samozřejmě posouzení toho zdravotního stavu. Proč jsem to tady takto vypsala, to uvidíte později, proč jsem to tam tak zdůraznila, že vlastně se posuzuje dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav, který by měl trvat, podle toho, co říká lékařská věda nebo lékaři, déle než jeden rok a nějak omezovat ty schopnosti toho dítěte. Měl by tam být předpoklad toho, že ten zdravotní stav bude trvat déle než rok, což u těch onkologických onemocnění samozřejmě je. Pak druhou částí je, aby byla naplněna ta podstata té nesoběstačnosti. To znamená, že to dítě potřebuje pomoc při určitém počtu úkonů. Nezvládne to, nezvládne to, nebo toto nesmí dělat, nebo jenom s pomocí. Bohužel ta tabulka těch úkonů je sestavená pro všechny věkové kategorie, pro všechny diagnózy, takže interní onemocnění mají velmi špatnou pozici při posuzování toho stavu. Jsou tam opravdu otázky, na které se velmi těžko odpovídá a strašně záleží na těch pracovnících z těch úřadů, jakým způsobem to napíší a jakým způsobem to postoupí tomu posudkovému lékaři. Podle toho, jak ten posudkový lékař ve finále rozhodne, se přiznávají ty stupně této dávky od tří tisíc až do dvanácti tisíc měsíčně. Ve skutečnosti, jak to vypadá v realitě, je to tak, to už jsem říkala před chvílí, že se velmi těžko ta proměnlivost toho zdravotního stavu hodnotí, velmi těžko se hodnotí, co dítě dělat nesmí, nebo co nemůže. Ono je také relativní, jestli se zvládne napít, jestli si zvládne ohřát nějaké jídlo, když vy mu musíte hlídat příjem tekutin, musíte hlídat stravu, kterou sní. Takže není to tak jednoduché. Už tak je strašně obtížné to šetření udělat a ta zdrávka se odkládá o několik měsíců, protože jenom proto, že se to šetření prostě nesmí v té nemocnici udělat. Posledním a asi největším problémem je posuzování posudkových lékařů, kteří poslední dobou vůbec nepřihlíží k tomu, jak dopadlo sociální šetření. To znamená, že jim je úplně jedno, jestli dítě splnilo pět nebo dvacet bodů. Ty maminky, které pak přicházejí, tak říkají My jsme ale měli devatenáct budů, jak je to možný, že jsme nedostali ani první stupeň?!. Protože prostě ten posudkový lékař dnes má právo veta. To znamená, že když se rozhodne, že tu dávku nedá, tak jí prostě nedá. Paradoxní je, že důvodem, proč jsem tak zdůrazňovala ten dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav, je, že podle nich se nejedná o dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav. U onkologicky nemocného dítěte se nejedná o dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav, protože netrvá rok. Takže logicky, když lékař vidí, že dítě má leukémii, dítě má nádor, tak maminka by o něj asi musela rok pečovat, aby jim vznikl nárok na dávku. No, je to prostě úplně proti logice. Navíc pan doktor Čevela z posudkové komise Ministerstva práce, když jsme se ho tenkrát ptali, jak je to myšleno v tom zákoně, nám vysvětlil, že samozřejmě tam nemusí čekat rok té léčby, ale je tam ten předpoklad. Jenomže to bohužel většina těch posudkových lékařů takto neposuzuje, a nebo se prostě na to jenom vymlouvají, aby tu dávku nemuseli dávat. Takže to je teď taková novinka, s tím přišlo posledních několik maminek, že měly v tom zdůvodnění tuto formulaci. A samozřejmě další věc je, že to přiznání - dva tři měsíce, než vůbec dojde k posouzení na prvním stupni, někdy i déle. Potom odvolání, několik měsíců. Takže skutečně paradoxně teď bohužel jsem měla takový případ, že dítě se u nás léčilo dva roky, bylo po transplantaci kostní dřeně, celé dva roky jsme s maminkou bojovaly o přiznání příspěvku na péči. Po dvou letech, kdy jsme psaly i na Ministerstvo práce, mně maminka, je to tak asi tři týdny, co jsem jí potkala, mně oznámila, že nakonec jim ten příspěvek na péči dali, protože chlapeček leží a rozpadají se mu kosti. A za čtrnáct dnů zemřel. Takže musí docházet k takovým paradoxním situacím, aby ti posudkoví lékaři si uvědomili, že onkologické onemocnění je onemocnění dlouhodobé a vážné a nejedná se o chřipku. Co se týče toho dopadu, tak je to úplně jednoznačné. Samozřejmě ten rodič má problém s financemi, protože není zajištěn. I když zůstává v zaměstnání, bere nějakou neschopenku, tak samozřejmě ty dávky, jak jsem již říkala, jsou hodně kráceny, protože ty hospitalizace se střídají s těmi pobyty doma. Má problémy s pojištěním. Se zdravotním, tam je to ještě jednodušší, protože tam ten rodič pojištěn je, když má dítě do sedmi nebo dvě do patnácti. Ale s tím sociálním pojištěním, protože sociální pojištění nemá, pokud nemá dávku a pokud není v pracovním poměru. I když je na úřadu práce a nepobírá podporu, tak také mu neběží sociální pojištění. To je velký omyl, když si lidé myslí, že když jsou na úřadu práce dva roky, že jim běží sociální pojištění. Není to pravda. Běží jim pouze zdravotní. A nebo pouze po dobu pobírání podpory v nezaměstnanosti, takže bohužel ti úředníci na úřadech práce toto rodičům nesdělují. Je potřeba, aby to věděli dopředu, aby se nějakým způsobem tedy zajistili. Jak jsem říkala, tak je to z hlediska finančního veliký problém. Co se týče těch dávek dalších, tak tam se málo vejdou, pochopitelně, protože přece jenom ty příjmy se počítají z minulých období, na dávky hmotné nouze jen tak nedosáhnou a samozřejmě dál platí nájmy, platí poplatky, stravu, musí platit hypotéku, musí platit bydlení... Takže opravdu dochází někdy i k situacím, kdy se ty rodiny zadluží a pak mají dokonce někdy i problémy s exekutory a tak dále. A samozřejmě tou situací může být ohrožena i ta péče o dítě. U toho rodičovského příspěvku je to v podstatě něco podobného. Doteď, dalo by se říct, že to posuzování toho zdravotního stavu bylo celkem bez problémů. Teď už se začínají objevovat problémy, i u posuzování zdravotního stavu u těch malých dětí do těch sedmi let, kdy rodiče chtějí prodloužit rodičák, aby mohli o to dítě pečovat. A to dítě je opravdu hodně malé, takže tam jiná možnost není. Snaží se ti posudkoví lékaři na těch dávkách šetřit čím dál tím víc a bohužel to má čím dál tím tvrdší dopady na ty rodiče. Je to v podstatě podobné jako u toho příspěvku na péči. A co se týče těch průkazek, tak tam je jediná výhoda, že onkologické děti mají výjimku, která je v zákoně - v době, kdy jsou v akutní fázi léčby. A na základě té výjimky má rodič nárok aspoň na ten příspěvek na benzín nebo na individuální dopravu. Bez ohledu na to, jestli mu tu průkazku ten posudkový lékař přizná. Samozřejmě ztrácí další výhody, které potřebuje - parkování a tak dále, ale alespoň po tu dobu té akutní fáze léčby mají možnost mít nějaký příspěvek na to ježdění. Jediné, co bych ještě chtěla říct, už končím, že některé ty úřady také úplně nevědí, co s tím. Protože ti rodiče, když berou ten příspěvek na benzín v té vyšší částce na základě té výjimky a pak dostanou průkazku, tak by jim neměli hned tu částku strhnout a odebrat. Ale po dobu akutní fáze by jim měli nechat tu vyšší a teprve když skončí akutní fáze, tak by měli brát takovou částku, která odpovídá typu průkazky. Což se také bohužel neděje, takže některé úřady chtějí, aby ten rozdíl ti rodiče vraceli. Já myslím, že tímto skončíme. Snažila jsem se to nějakým způsobem urychlit, ale těch informací je strašně moc, takže se omlouvám, jestli jsem moc přetáhla. A děkuji za pozornost.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu Přednášky z 1. psychoonkologického sympózia - webcast.

Související články

Nadační fond pomáhá pravidelnými měsíčními příspěvky rodinám s dětmi, kde otec, matka a nebo některé z dětí trpí onkologickým onemocněním, a které se vlivem této zákeřné nemoci dostaly do finanční tísně.

Přednáška JUDr. Ondřeje Dostála, Ph.D., LL.M. z Platformy zdravotních pojištěnců ČR zazněla na 6. ročníku Celostátního setkání pacientů s maligním lymfomem 21. října 2011 v Praze.

Na jaké dávky má rodina nemocného dítěte nárok? Jaké jsou problémy s přiznáváním příspěvků, dávek a výhod? Výčet  hlavních příspěvků: příspěvek na péči, rodičovský příspěvek, mimořádné výhody - průkazky.