Nadační fond dětské onkologie KRTEK

Přednáška, která zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol, přináší informace o 12 leté činnosti nadačního fondu Krtek, jež spolupracuje s Klinikou dětské onkologie FN Brno a svou činností na poli osvěty, vzdělávání, výzkumu a konkrétní podpory pomáhá onkologicky nemocným dětským pacientům a jejich rodinám.

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Hezké odpoledne, já se omlouvám za zdržení a zároveň bych chtěla poděkovat za to, že jsem byla přizvána na toto sympozium, abych měla možnost odprezentovat zde snahu Nadační fondu dětské onkologie Krtek. My už existujeme 12 let, nicméně vzhledem k tomu, že se příliš nepropagujeme, tak bych asi začala několika fakty. Nadační fond založil v roce 1999 pan profesor Jaroslav Štěrba, který je zakladatelem Kliniky dětské onkologie Fakultní nemocnice v Brně a už z toho pouhého faktu vyplývá, že fond Krtek velmi úzce spolupracuje s Klinikou dětské onkologie FN Brno a snaží se veškerými možnými způsoby podporovat úsilí lékařů o poskytování komplexní péče o onkologické dětské pacienty. Krtek získává finance pouze ze soukromých příspěvků, i přes tento fakt se podařilo v loňském roce - v roce 2010 - rozdělit na pomoc onkologicky nemocným pacientům 10,5 milionu korun, což si myslím, že je docela již praktická suma. Jinak se Krtek snaží poskytovat péči dětem, které se léčí pro nádorová onemocnění jak v době jejich hospitalizace, tak i poté, co opustí nemocnici. Zde zaznělo spoustu velmi odborných příspěvků, takže já se nebudu věnovat tomu, kolik se vyléčí dětí a kolik jich tím pádem potřebuje péči nebo podporu při návratu do běžného života. Chtěla bych tedy jen shrnout to, že Krtek se věnuje podpoře vybavení technologického pracovišť, jak na Klinice dětské onkologie, tak těch spolupracujících, snaží se podporovat vzdělání lékařů, což je nasnadě. V poslední době je docela diskutovaná otázka výzkumu, jestli je potřeba ze soukromých zdrojů, jestli by to neměly hradit farmaceutické firmy atd. Dětská onkologie, to není úplně nejlukrativnější byznys, předpokládám, takže Krtek se snaží pomoci i v této oblasti a samozřejmě se snažíme podporovat i osvětu, což bych shrnula příkladem kampaně, která proběhla vloni, nebyla velká, ale ale myslím si, že byla účinná. Kampaň "Máš koule", která byla zaměřená na mladé chlapce, aby je informovala o tom, že existuje varianta samovyšetření varlat, díky níž se dá ještě předcházet pozdní diagnóze a náročné léčbě. A co mě osobně nejvíce zajímá a pro mě je nejdůležitější, čistě soukromě a z mého lidského pohledu, je kvalita života dětí v probíhající léčbě a samozřejmě kvalita jejich života po ukončení aktivní léčby. Proč jsem zmínila všechno, protože jak náš pan profesor rád zdůrazňuje - bez kvalitní léčby a profesionálního přístupu lékařského by nebylo poté komu poskytovat tu péči další, takže to nelze než respektovat, ale i přesto bych se chtěla věnovat tomu, co děti prožívají a co prožívají jejich rodiče. Zde paní magistra Picková velmi podrobně hovořila o jednom z aspektů, kterým se věnujeme - to je podpora rodin, které se ocitly v ekonomické pasti a v sociální pasti právě ne svou vinou, ale kvůli tomu, že je postihla diagnóza onkologická nebo tedy jejich děťátko. Takže to je jeden aspekt. Dalším důležitým, dalším důležitým bodem, kterému se snažíme věnovat, je psychická podpora v době léčby - toto je tématem sympózia, takže není potřeba rozvíjet. Chtěla bych říct, že na odbornou psychologickou pomoc máme samozřejmě podmínky, zde Kristýna Tóthová je naší psycholožkou na Klinice dětské onkologie. Já bych chtěla říct, že se Krtek mimochodem zasadil před mnoha lety o to, aby to místo vůbec vzniklo, aby to nebylo jen tabulkové místo, aby tam nebyl pouze nemocniční psycholog, ale aby Klinika dětské onkologie toho svého psychologa měla, protože tyto děti a rodiny mají samozřejmě specifické problémy, kterým je třeba se věnovat. Jinak máme, co se ne psychologie vyloženě, ale psychoterapie týče, tak máme ještě Krtčí tetu, která zde také je, která komunikuje s rodinami a která vlastně na té civilní bázi zjišťuje, co koho trápí a já to považuji za velmi důležité, rodiče si to nesmírně chválí, takže myslím, že kooperace tedy všech těch složek a přístupů je velmi důležitá. Samozřejmě, že se snažíme také, také proběhl příspěvek o vzdělání, takže jen o rozptýlení pacientů od samotné diagnózy, aby nevnímali to, že jsou v nemocnici nebo aby to vnímali co nejméně, tak tam je samozřejmě spousta organizací jako je např. zdravotní klaun, jako je spousta dalších, nyní si nevzpomenu, nicméně Krtek se snaží umožnit dětem zajištění např. laptopů, aby každý měl přístup k internetu, aby mohl kdykoliv, když potřebuje, aby zůstal právě v kontaktu s okolním světem, aby se děti mohly učit, aby mohly zůstat a možná třeba se po ukončení léčby vrátit ještě mezi svůj ročník, do své třídy, mezi své kamarády. Toto všechno jsou drobnosti, které jsem jen tak vypozorovala tím, že se opravdu 12 let kolem těchto dětí pohybuji a pokud to jde, tak s nimi trávím čas, ne v nemocnici, tam já nepatřím, tam jsou na to odborníci a jejich rodiče, ale poté na víkendových pobytech a táborech, ke kterým se dostanu. Důležitým projektem je domácí péče - projekt, který jsme začali realizovat před dvěma lety, jestli se nepletu, a to je nonstop lékařská služba na telefonu, pro děti, které v podstatě nemusí nutně být hospitalizovány v nemocnici, nicméně potřebují odbornou péči a odborný dohled, takže máme auto, které je vybaveno pomůckami a potřebnou technikou a pana doktora, který je na telefonu, když děťátko nebo rodič má nějaký dotaz, tak buď tedy stačí konzultace, což je ideální, pokud to nestačí, tak pan doktor skočí do auta a dorazí během chvilky, problém vyřeší a poté není vždy nezbytně nutná následná hospitalizace. Toto platí samozřejmě pro děti, kde je třeba kontrolovat výživu a je to samozřejmě také projekt, který vznikl původně na pomoc dětem, které jsou v terminálním stadiu nemoci a pro které je prostě pobyt doma to nejlepší prostředí, ve kterém se mohou nacházet. A dostávám se ke kvalitě života, opět v tom projevu po ukončení léčby, protože léčba samotná je samozřejmě náročná, stresující atd., takže my ještě dlouho poté, co děti ukončí tu aktivní léčbu a co už opustily nemocnici, tak se snažíme jim nabízet, nenutíme jim to, ale snažíme se jim nabízet programy, kterých se mohou v podstatě účastnit buď samy, nebo spolu se sourozenci a s kamarády, nebo spolu s rodiči. Takže k tomu se ještě dostaneme. V podstatě toto jsou fotografie z různých akcí zaměřených na různě staré děti, naším mottem je, že zážitky vám nikdo nevezme a ten úsměv a ty jiskry v očích těchto dětí jsou to nejvíce pro mne, takže to je jen takový citový projev, pardon. Jinak se samozřejmě snažíme, aby měli pohodlí rodiče i děti v nemocnici, tak jsme od roku 2006 zprovoznili ubytovnu, která je zázemím pro maminky i děti, většinou se tam dostanou rodiče s dětmi, kteří přijíždí do Brna na přešetření, ale samozřejmě může to sloužit i jako ubytovna, ubytovací kapacita pro příbuzné dětí, které přijímají návštěvy. Tuto ubytovnu samozřejmě provozuje Krtek, rodiče za ní neplatí, takže to pomáhá také k tomu, aby neutráceli spoustu peněz. Čas v nemocnici, klasika, to známe asi i z jiných nadací, chtěla bych zde zdůraznit a vyzdvihnout jednu věc, kterou já jako maminka se snažím pochopit a zatím tedy smekám, protože to je rodičovské sdružení ONKA, které vzniklo nedávno a přebralo Krtkovi - v tom dobrém - péči o rodiče, většinou jsou to maminky, rodiče těch aktuálně nemocných a léčených pacientů, věnují se tomu maminky, které si tím martyriem prošly, tak místo, aby utekly daleko, tak se vrátí a věnují se těm maminkám, které se zrovna v té situaci nachází. Pro mne, klobouk dolů dámy, tady jsou přítomny také, takže jen bych chtěla upozornit na sdružení, které by určitě příští rok mělo dostat prostor. Dále tedy, zde jsme u toho, co já považuji - nevím, zda je to specifikum, určitě se takovým věcem věnuje spousta jiných organizací - ale já to považuji za velmi důležité, a to je právě organizace projektu, kde ty děti po léčbě se vrací zpátky a protože mají různé handicapy fyzické, psychické, tak se snažíme, aby byly v kolektivu dětí, které jsou na tom podobně a spolu se svými sourozenci, kamarády, se snažíme, aby v něčem vynikly, aby získaly zpátky své sebevědomí, takže u nás na letních táborech a zimních táborech je nejdůležitější to, abychom si odškrtli opravdu každého, že si odveze medaili a abychom to, pokud možno, udělali tak, aby si nikdo jiný nevšiml, že všichni mají medaili. Takže to je, laicky shrnuto, naším cílem, aby děti překonaly samy sebe, aby se nebály, aby mohly prostě vyniknout, protože jsme se setkali s mnoha případy, kdy nesmírně talentované dítě jen kvůli tom, že má spadlé očičko a část tváře, tak je šikanováno a přitom na těch našich táborech je ta holčička prostě za hvězdu už léta a je jich takových spousta, vlastně většina. Poté poslední asi důležitý projekt jsou víkendové terapeutické projekty pro celé rodiny, ty vznikly velmi spontánně, tamto vzniklo prostě proto, že jsme pozorovali, že samozřejmě rodiče jsou vystresovaní, nedokáží vůbec shodit dolů ramena, nedokáží si odpočinout, takže jsme je vytáhli na pobyt na víkend s tím, že nebyl vyloženě konkrétní program, ale bylo naším cílem, aby si odpočinuli, aby přišli na jiné myšlenky a aby se navzájem poznali, potkali a zjistili, že v tom nejsou sami, že takových osudů je víc a že se dá ta situace překonat, vyřešit. Z těch amatérských víkendů - neříkám, že dnes už jsou profesionální - nicméně ten poslední, který jsme absolvovali na jaře, tak se ho účastnilo přibližně 30 rodin a účastnily se ho také naše psycholožky a paní psychiatrička, které přinesly nový náhled a to je program pro sourozence, to zde také zaznělo, takže jsme udělali - my ne, já se teď opravdu chlubím cizím peřím - ale byly vytvořeny tři skupiny, jedna je sourozenecká, jedna rodičovská a jedna pacientů a největší důraz byl kladen speciálně na sourozence, nicméně já jsem se účastnila té rodičovské skupiny, bylo to pro mne obrovským přínosem a byla bych moc ráda, kdyby se takovýto aspekt do těch našich akcí vnášel, objevoval se tam čím dál častěji, protože si myslím, že to je přínosem , já bych tím chtěla jen shrnout to, že Krtek opravdu vznikl jako malý Krteček a reagoval aktuálně na potřeby, které se zrovna vyskytovaly a najednou je z nich velká organizace, která již se snaží opravdu vystupovat - ne vystupovat profesionálně - ale již sdružujeme tolik dětí a tolik rodin v tolika různých skupinách, že je potřeba vést metodiku. Děkuji tedy děkuji za veškerou spolupráci jak maminkám, tak psychologům a v podstatě se jsem se dostala již na konec, to znamená, to už je jen takové poděkování všem, kteří se na té naší práci podílí, protože bez podpory všech kolem by se nám to ona se nám to nedařilo, takže ještě moc děkuji za pozvání a tímto končím.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu 2. psychoonkologické sympózium - webcast.

Související články

Je prožívání kvality života pacientů mužů odlišné od pacientek?

Muži a ženy jsou dva odlišné „světy", mající v určitých ohledech rozdílné vnímání ale zejména rozdílné potřeby.

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 a zabývá se vývojovými zvláštnostmi onkologických pacientů v pubertě, jež výrazně ovlivňuje prožívání vážné nemoci, která postihuje pacienta nejen fyzicky, ale i na úrovni psychické, psychosociální a ekonomické.

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 a podává přehled dětské vývojové psychologie, jejíž znalost může pomoci při péči o dětského onkologického pacienta v nemocničním prostředí.