Moje destičky je série brožur, které navazují na podcast Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii. Oba projekty jsou součástí kampaně Tohle můžeš, která je zaměřená na podporu lidí s hemofilií, aby se i s touto diagnózou cítili dobře.
Podcasty nabízí praktické rady a doporučení nejen hemofilikům, ale i jejich blízkým. V rozhovorech vystupují lékaři, fyzioterapeuti, zdravotní sestry, psychologové, učitelé, zástupci pacientských organizací, ale i lidé ze státní správy či zaměstnanci letiště.
Projekt jsme připravili společně s pacientskými organizacemi Český svaz hemofiliků a Hemojunior.
Jak vytvořit bezpečné a přátelské prostředí pro děti
s hemofilií ve škole? První brožura z projektu Moje destičky se věnuje tomu, jak ve škole správně přistupovat k dětem
s hemofilií. Osvěta a otevřená komunikace jsou klíčové. „Vyhnout se stigmatizaci a jednat s hemofiliky jako
s ostatními dětmi je zásadní pro jejich pocit sounáležitosti,“ říká Mgr. Jiří Salajka, učitel a strýc dvou hemofiliků. V brožuře se dozvíte: Jak připravit třídu
a učitele na příchod dítěte s hemofilií. Jak zapojit děti
do aktivit bezpečně a bez omezení. A proč je důležité nezbavovat hemofiliky kolektivních zážitků, jako jsou výlety a lyžařské kurzy.
Fyzioterapie a sport – cesta ke zdraví hemofiliků. Dnes
už víme, že sport je pro hemofiliky nejen možný,
ale i přínosný, pokud je správně vybrán a doplněn
o fyzioterapii. Jak říká Mgr. Marie Katzerová
z FN Brno: „Správně vedená fyzioterapie stabilizuje tělo
a snižuje riziko zranění.“ V brožuře Fyzioterapie a sport
se dozvíte, jaké sportovní aktivity jsou pro hemofiliky bezpečné a jak využít fyzioterapii k prevenci a léčbě zranění. V brožuře se dozvíte: Jaký sport zvolit s ohledem na hemofilii? Jak fyzioterapie pomáhá při krvácení
do kloubů? Proč je důležité navštěvovat hemofilické centrum pravidelně?
Obezita a hemofilie: Proč je důležité zhubnout? Obezita je pro hemofiliky nejen otázkou estetiky, ale hlavně zdraví. Nadměrná hmotnost totiž výrazně zvyšuje zátěž na klouby, což může vést k dalším komplikacím. S hubnutím vám mohou pomoci nutriční terapeuti, psychologové i léky
na předpis. „Léky mohou být součástí léčby, ale důležité
je také upravit jídelníček a přidat pohyb, který vaše tělo zvládne,“ upozorňuje Prof. MUDr. Martin Matoulek, Ph.D., vedoucí obezitologického centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze.
Hemofilie a civilizační choroby: Co hrozí dnešním pacientům? Díky pravidelné profylaxi a moderní léčbě
se dnes hemofilici dožívají stejné délky života jako běžná populace. S tím ale přicházejí nové výzvy, jako jsou civilizační choroby: cukrovka, obezita nebo vysoký krevní tlak. Podle prof. MUDr. Petra Dulíčka, Ph.D., je důležité,
aby hemofilici včas konzultovali své zdravotní problémy nejen s hematologem, ale i s dalšími specialisty.
Jak zvládat psychickou zátěž spojenou s hemofilií? Život
s hemofilií může být psychicky náročný. Strach z bolesti, obavy z budoucnosti nebo nejistota při aplikaci léků jsou běžnou součástí každodenního života pacientů. Podle psycholožky Mgr. Barbory Váchové není ostuda si říct
o pomoc. Psychologická podpora může pomoci nejen samotným hemofilikům, ale i jejich rodinám, které čelí podobným obavám. Tipy, jak se vyrovnat s nemocí: Konzultujte s psychologem nebo terapeutem, vyzkoušejte relaxační techniky, hledejte podporu u blízkých nebo odborníků.
Zdravotní komplikace u hemofiliků mohou často vést
ke snížení hybnosti, což přináší nejen zdravotní,
ale i sociální výzvy. Mnozí pacienti tak mohou být označeni jako osoby se zdravotním postižením nebo invalidní, což jim umožňuje žádat o různé dávky a příspěvky. Podle Ing. Ivy Merhautové, náměstkyně ministra MPSV, mohou hemofilici využít například: Příspěvek na péči – rozdělený do čtyř stupňů podle míry závislosti na pomoci. Příspěvek
na mobilitu – vázaný na průkaz osoby se zdravotním postižením. Průkazky TP, ZTP a ZTP/P – které poskytují slevy a přednostní vyřizování žádostí.