Podpora lidí s hemofilií

V současnosti žije v České republice téměř 1000 hemofiliků, z nichž zhruba pětina jsou děti do 18 let.¹

Komplexní péči o dětské hemofiliky zajišťují hemofilická centra. Centra v Praze, Brně a Ostravě splňují kriteria Světové hemofilické federace (WFH) pro tzv. Comprehensive Care Centres (CCC), tedy centra komplexní péče.

Ostatní centra ve většině krajských nemocnic pak odpovídají tzv. Haemophilia Treatment Centre čili centru pro léčbu hemofilie.^1,2 Téměř všechna centra spolupracují v rámci Českého národního hemofilického programu (ČNHP).  Jeho cílem je neustálé zvyšování dobré úrovně péče o nemocné s hemofilií a dalšími vrozenými krvácivými stavy.²  V České republice fungují pacientské organizace, které sdružují lidi s hemofilií. Poskytují významnou podporu nemocným a jejich rodinám a hrají důležitou roli v osvětě o hemofilii. 

Seznam hemofilických center

Světový den hemofilie

Od roku 1989 si 17. dubna každoročně připomínáme Světový den hemofilie.

Je to příležitost, jak skrze veřejnou osvětu podpořit lidi s hemofilií, aby mohli žít zdravější, delší a produktivnější život, a upozornit veřejnost na existenci této vzácné nemoci a podpořit lidi s hemofilií.³

Tento den vyhlásila Světová hemofilická federace, která usiluje o zlepšování života lidí s hemofilií a s jinými dědičnými krevními nemocemi. Byla založena v roce 1963 a je globální sítí pacientských organizací ve 134 zemí.⁴

Ke Světovému dni hemofilie se připojuje i společnost Roche.

Věříme, že zajistit lidem s hemofilií odpovídající léčbu a péči skrze vzdělávání a zvyšování povědomí, je naší společnou odpovědností. Uvědomujeme si, že dosáhnout toho můžeme pouze ve spolupráci s pacienty, jejich rodinnými příslušníky a pečovateli. Ti všichni jsou součástí různorodé a podpůrné komunity, kterou spojuje hemofilie.

Roche spolupracuje s těmito pacientskými organizacemi:

Český svaz hemofiliků

Hemojunior

Reference:

1. Český svaz hemofiliků, z.s., http://www.hemofilici.cz/index.php/cs/
   
2. Český národní hemofilický program, https://www.cnhp.cz/
3. World Haemophilia Day. https://wfh.org/world-hemophilia-day/
   
4. World federation of hemophilia, www.wfh.org

Datum přístupu referencí, srpen 2024.

M-CZ-00000208