Účast v klinické studii Luisovi změnila život

Luis se před dvěma lety zapojil do klinické studie, která se týkala nové léčby určené hemofilikům. Ačkoliv si aktivní předseda španělské pacientské organizace hemofiliků byl vědom rizik, s nimiž je účast v projektu spojena, svého rozhodnutí zpětně rozhodně nelituje. Jako těžký hemofilik typu A bez inhibitoru před účastí v projektu trpěl silnými bolestmi kloubů způsobenými častým krvácením. Když se dnes ohlédne za uplynulými dvěma lety, kdy mu byla nová léčba aplikována, vidí, jak se jeho život zásadně změnil. Jaké zkušenosti Luis získal? A co vzkazuje pacientům, kteří trpí stejnou diagnózou?

Je třeba s nebát a zkoušet nové léky 

Kdybyste Luise potkali, zřejmě by vás nenapadlo, že je pacientem s těžkou hemofilií typu A. Pozitivně naladěný a komunikativní padesátník, předseda pacientské organizace La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana, se před dvěma lety zapojil do klinické studie zaměřené na novou léčbu hemofilie. Jeho hlavní motivací pro vstup mezi dobrovolníky, kteří pomáhají ověřit účinky nové metody, byl prostý. Chtěl osobně přispět k tomu, aby se nadějné léčebné postupy začaly využívat v praxi a mohly tak pomoci dalším pacientům.

„Je potřeba jít dopředu a zkoušet nové léky, i když člověk ví, že se mohou objevit nežádoucí účinky, které zatím nejsou stoprocentně pod kontrolou,“ vysvětluje Luis. I díky silným osobnostem, jako je on, mohou být nové léky zaváděny do praxe. Současná medicína tak dokáže stále zlepšovat kvalitu života pacientů trpících hemofilií, přinášet jim účinnou podporu pro zvládání obtíží souvisejících s jejich onemocněním. Luis si přitom uvědomuje, že zapojení do klinické studie může znamenat i určitá rizika. „Myslím si, že udělat takový krok kupředu je odvážné. Protože, když se nad tím zamyslíme, tak člověk musí být odvážný, aby vyzkoušel lék, který zatím není plně regulován. A může se stát, že člověku způsobí nějaký problém. Ale zároveň jsem přesvědčen, že tento krok vpřed, který jsem udělal, bude pro hodně hemofiliků přínosem,“ říká Luis.

Po nasazení nové léčby přišly změny

Když Luis srovnává svůj předchozí život s obdobím po zahájení jeho účasti ve studii, kdy mu byla aplikována nová léčba, je s vývojem svého zdravotního stavu naprosto spokojený. Jeho celoživotní soužití s hemofilií A se výrazně podepsalo zejména na jeho kloubech, které jsou chronickou nemocí značně poškozené. Vyrovnávat se s nemocí proto nebylo pokaždé snadné. Před zapojením do studie Luis užíval standardní profylaktickou léčbu. Tu bylo nutné aplikovat obden. Jeho zdravotní stav se však zhoršil, začaly mu natékat klouby a trpěl bolestmi. Musel si proto píchat vyšší dávky faktoru.

„Teď, když jsem ve studii, už se mi to nestává. Za celé dvouleté období jsem neměl silnější bolesti, než je běžné. A také jsem spontánně nekrvácel do kloubů, na rozdíl od doby, kdy jsem ve studii nebyl,“ popisuje Luis změny, které se u něj odehrály. I proto je přesvědčen, že je pro něj nezbytné v nové léčbě dále pokračovat i po skončení klinického hodnocení. „Řekl bych, že je pro mě pokračování v léčbě téměř životně důležité. Nechci se vracet k tomu, jak jsem žil předtím, k předchozí léčbě. Chtěl bych pokračovat s léčbou, kterou dostávám v rámci studie, protože mi od základů změnila život,“ říká Luis.

Energický předseda pacientské organizace si myslí, že zapojení do projektu bylo dobré rozhodnutí a přeje si, aby nová léčba mohla pomoci i dalším lidem s hemofilií.

Co by Luis vzkázal ostatním hemofilikům?

Luis se zajímal o nové možnosti léčby a aktivně se zapojil do procesu testování jejích účinků. Teď na základě svých osobních zkušeností z klinické studie věří, že by nový lék mohl změnit život k lepšímu i dalším pacientům. Každý hemofilik ví, jak nemoc dokáže ovlivnit běžné dny. Je pozitivní sledovat pokrok současné medicíny, který mnoha pacientům umožňuje prožívat plnohodnotný život. Luis si sám vyzkoušel, že se díky novým lékům dokáže lépe vypořádat s každodenními těžkostmi spojenými s nemocí. Ať už jde o zmírnění krvácení, mnohem komfortnější způsob aplikace léku nebo omezení nepříjemných bolestí. „S tímto novým lékem se pacientům s hemofilií otevírají úplně nové možnosti,“ zakončuje své vyprávění, nabité povzbuzující energií, Luis.