Unikátní studie zkoumala, jak hemofilici psychicky zvládají svou nemoc 

Proč jste si vybrali zrovna pacienty s touto závažnou, ovšem vzácnou nemocí?

V odborné literatuře neexistuje mnoho studií, které by se týkaly toho, jak pacienti s hemofilií prožívají běžné životní situace. Ty pro ně mohou být vlivem onemocnění mnohem komplikovanější, než pro běžnou populaci, která vážnou nemocí netrpí. Vědecké studie se v oblasti hemofilie až dosud zaměřovaly především na sledování vývoje účinnosti farmakologické léčby. Nás zajímaly zejména sociálně psychologické faktory.

Nové poznatky o dosud neprozkoumaném tématu

Studie se zúčastnilo celkem 5 mužů, z toho 4 trpí hemofilií typu A s inhibitorem, tedy jde o pacienty s nejzávažnější formou nemoci. Podle čeho jste pacienty vybírali?

Kritériem pro výběr respondentů bylo onemocnění hemofilií. Oslovili jsme vedoucí lékaře hemofilických center a předsedu Českého svazu hemofiliků a požádali je o spolupráci. Výzkumu se účastnily ty osoby s hemofilií, které dobrovolně projevily zájem o účast na naší studii.

Přeci jen, není pět pacientů pro vyvození obecnějších závěrů málo?

Cílem kvalitativní studie není vyvozování obecnějších závěrů. K tomu slouží kvantitativní  výzkum. Kvalitativní zkoumání se při srovnání s kvantitativní studií zaměřuje na sledování relativně malého počtu respondentů například s cílem zmapovat nové poznatky o dosud neprozkoumaném tématu, jak tomu bylo v naší studii. Kvalitativní studie se také zabývají kvalitativními aspekty lidských životů, tedy tím, jak konkrétní osoba prožívá konkrétní události ve svém životě. Právě tato zjištění mohou přinášet nové poznatky a nová témata v rámci společenskovědních oborů. Pokud je to nutné, mohou být závěry kvalitativní studie v dalším kroku ověřeny kvantitativně na širším vzorku populace. V tomto případě je nutné ale přihlédnout k tomu, jak velká je sledovaná část populace.

Co bylo hlavním cílem tohoto výzkumu?

Šlo především o to sledovat a popsat, jaké mechanismy používají osoby s hemofilií při zvládání každodenních situací v souvislosti s jejich onemocněním. Hemofilie ovlivňuje nejen fyzickou stránku člověka, ale velkou měrou také sociální a psychickou oblast. Z jiných studií je známo, že traumatické zážitky, chronický stres a vážné nemoci mohou vést k dušením onemocněním. Z jedné zahraniční studie však vyplynulo, že osoby s hemofilií i přes těžkosti, které jim onemocnění způsobuje, hodnotí kvalitu svého života pozitivně. Hlavním cílem studie bylo zkoumat tuto psychickou odolnost a popsat, jak se u jedinců s hemofilií projevuje.

Vnitřní síla a sociální opora jako ochrana při vzniku duševních onemocnění 

Překvapily vás některé postoje těchto pacientů?

Zaujala mne právě odolnost respondentů. Oproti populaci, která netrpí vážným onemocněním, je jejich život často náročný i v běžných denních činnostech. Většině z našich respondentů navíc komplikují situaci vážné zdravotní problémy, které vznikají v důsledku hemofilie. V případě starších pacientů v dětství fakticky žádná léčba neexistovala, ti mladší na tom byli s léčbou lépe, ale museli čelit například diskriminaci v třídních kolektivech. Téma je velmi široké, ale celkově mne zaujala určitá vnitřní síla (resilience), se kterou námi sledovaní pacienti s hemofilií umí čelit nepříjemným důsledkům a omezením způsobeným vážnou nemocí.

V čem je podle vás studie unikátní? 

Studie je významná především tím, že tematizuje psychosociální aspekty života osob s hemofilií, což je na poli výzkumu tohoto onemocnění zatím málo diskutovaná oblast. Studie také přináší možnosti řešení psychosociální podpory osob s hemofilií, ale i dalších blízkých osob, profesionálů a zdravotnického personálu včetně možnosti edukace. Navrhujeme například možnost terapeutických skupin nejen pro jedince s hemofilií, ale také pro jejich blízké, ať už rodiče či přátele. U respondentů naší studie se ukázalo, že tíha nemoci může být velmi náročná pro fungování rodinných vztahů. Dalším příkladem je možnost edukace a podpory například učitelů a zdravotnického personálu.

Můžete shrnout závěry výzkumu, tedy, co konkrétně by mohlo pacientům s těžkou formou nemoci pomoci při jejím zvládání?

Pokud se zaměříme na psychosociální faktory, které pomáhají osobám s hemofilií zvládat omezení, která nemoc provázejí, pak z naší studie vyplynuly dva důležité faktory. První je právě zmiňovaná resilience. Je to určitá vnitřní psychická síla jedince vnímat překážky jako výzvy. Nevzdat se a bojovat, nerezignovat, hledat řešení. Snažit se těžké situace zvládnout a vyjít z nich posílený. Druhým faktorem je sociální opora, tedy pomoc, kterou v případě potřeby poskytují pacientovi druzí lidé. U jedinců s hemofilií jde nejčastěji o rodinné příslušníky, přátele, profesionály (lékaři, psychologové, zdravotnický personál) a učitele. Sociální opora a resilience jsou významným protektivním faktorem při vzniku duševních onemocnění. V naší studii tedy navrhujeme systém podpory nejen pro pacienty s hemofilií, ale také pro ty, kteří jim pomáhají.

Na závěr bych podotkla, že námi sledovaní jedinci s hemofilií sociální oporu nejen přijímají, ale je pro ně velmi důležité také poskytovat sociální oporu druhým lidem. Tento závěr vyplynul ze studie, aniž bychom ho záměrně sledovali, ale je podle mého názoru také velmi důležitý.

(lek)

Zdroj:

Ratajová K, Blatný J, Poláčková Šolcová I, Zdeněk M, Horňáková T, Brnka R, Tavel P.: Social support and resilience in persons with severe haemophilia: An interpretative phenomenological analysis. Haemophilia. 2020; 26(3): 74 - 80. Dostupné na: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/hae.13999