Život s roztroušenou sklerózou
Přerušení nervových spojení, ke kterému při roztroušené skleróze dochází, má další dopady na duševní, společenský i ekonomický život lidí s RS a jejich blízkých.1
Až polovina pacientů s RS se potýká v průběhu nemoci s psychickými problémy, především s depresí. Zhruba 40-70 % nemocných postihnou také kognitivní poruchy jako např. problémy s pamětí, s pozorností či schopností zpracovávat informace.2
Až 90 % pacientů trpí únavou. Časté jsou potíže s chůzi či problémy se zrakem. Jedná se o jednu diagnózu, ale její průběh a příznaky se u jednotlivých osob často liší.3
Zaměstnání je pro pacienty s RS důležité nejen jako zdroj příjmů, ale i pro psychickou kondici, která hraje velmi významnou roli v boji s onemocněním. V Evropě pracuje v průměru 37 % pacientů s mírnou RS.4 Podle posledního průzkumu však České republice pracuje 49 % lidí s RS v produktivním věku.5 Většina pacientů s RS si přeje udržet své zaměstnání. Úpravy jako pružná pracovní doba a plánované přestávky mohou pacientům pomoci zůstat déle práceschopnými.
Vliv RS na společenský život
Abychom se dozvěděli více o tom, čemu musí osoby s RS a jejich nejbližší dennodenně čelit, provedli jsme v Roche jednu z největších mezinárodních výzkumných studií svého druhu. Cílem průzkumu „MS MindSet Survey“, který shromáždil data od 3478 účastníků, bylo zjistit, jaké překážky brání lidem s RS v tom, aby měli kontrolu nad svým životem, a jak je nepředvídatelnost příznaků RS ovlivňuje v každodenním životě.*6
-
Společenský dopad nepředvídatelnosti
Nepředvídatelnost může mít významný dopad na myšlení a každodenní život osob s RS a jejich nejbližších, zejména pokud jde o vytváření společenských závazků. Průzkum zjistil, že:
Lidé s RS:
96 % kvůli symptomům RS nebo vzplanutí onemocnění propáslo aktivity, jako jsou svatby, narozeninové oslavy nebo dovolená
44 % nevytváří dlouhodobé plány, protože nedokáže předpovědět, jak se bude cítit
43 % kvůli nepředvídatelnosti RS omezuje své společenské závazky
Jejich blízcí:
91 % kvůli symptomům RS svých nejbližších propáslo aktivity, jako jsou svatby, narozeninové oslavy nebo dovolená
40 % uvádí, že RS ovlivnila vztah s jejich nejbližším, který trpí tímto onemocněním
38 % uvádí, že nebylo připraveno na množství práce, které s sebou péče o osobu s RS přináší
32 % téměř třetina (32 %) omezuje své vlastní společenské závazky, protože neví, jak se budou jejich nejbližší cítit
-
Každodenní aktivity a potřeba podpory
Symptomy RS a vzplanutí onemocnění se často objeví neočekávaně, proto je pro osoby s RS a jejich nejbližší náročnější zvládat každodenní aktivity. Průzkum zjistil, že:
Osoby s RS
86 % si přeje, aby jim někdo pomohl s domácími pracemi, jako je úklid nebo vaření, když jim není dobře
Jejich nejbližší
82 % si přeje, aby jim někdo pomohl s domácími pracemi, jako je úklid nebo vaření, když se osoba, o níž pečují, necítí dobře
Mezi každodenní práce, s nimiž osoby s RS chtějí nejčastěji pomoct, patří:
34 % nakupování
33 % vaření
38 % úklid domácnosti
Příběh Kateřiny
Ta nemoc mi dala nový pohled na sebe. Poprvé v životě jsem se začala učit mít se ráda. Naučila jsem se, že nemusím být dokonalá a nemusím všechno dělat na 100 %.
Kateřina trpí relaps-remitentní formou roztroušené sklerózy. Podezření, že s ní není něco v pořádku, dostal její trenér. Fyzioterapeut pak okamžitě poznal podle příznaků typických pro RS - mravenčení, dvojité vidění, že se skutečně jedná o roztroušenou sklerózu. Pro Kateřinu to byl v 35 letech, kdy byla úspěšnou novinářkou, šok. Měla však štěstí, že jí v práci umožnili upravit pracovní tempo podle potřeby a pracovat z domova. Může tak i přes velkou únavu, která je pro lidi s RS typická, stále pokračovat ve svém zaměstnání. Víc o životě s RS a o nemoci obecně zjistíte, když se podíváte na její příběh.
Janův příběh
Vyrovnávat se s touto diagnózou je trochu jako střelba na pohybující se cíl. Vyrovnáte se s jedním stavem, ale ono to bude ještě horší. Musíte se vyrovnat s progresí, což je mnohem těžší.
Jan onemocněl primárně progresivní formou roztroušené sklerózy před více než deseti lety. Začalo to nenápadně, horším našlapováním na levou nohu a zhoršeným viděním na jedno oko. Zdravotní stav se postupně plíživě zhoršoval. V současné době má problém ujít bez zastavení půl kilometru. Jak nemoc ovlivnila Janův osobní, rodinný a pracovní život? Co mu pomáhá zvládat onemocnění a jak probíhá léčba primárně progresivní formy roztroušené sklerózy, která se vyskytuje asi u 10 % pacientů? Podívejte se na jeho příběh.
Medikidz: O roztroušené skleróze pro děti
Relaps-remitentní forma roztroušené sklerózy bývá diagnostikovaná nejčastěji lidem mezi dvaceti a čtyřiceti lety. V tomto věku se zároveň musí řada z nich vypořádat s tím, jak sdělit svým dětem, že trpí vážnou nemocí. Když vstoupí závažná nemoc do života rodiny, zásadně ji ovlivní ve všech ohledech. Rodiče vědí, že nastává nelehké období a že se s ním budou muset vyrovnat všichni, včetně dětí. Rodiče se často chybně domnívají, že děti jsou malé a nerozumějí tomu, a nechtějí je zatěžovat informacemi, které jsou i pro ně často obtížně pochopitelné. Děti jsou však velmi vnímavé a vždy dokážou překvapit tím, jak chápavé a soucitné jsou i ve chvílích, kdy to nečekáme.
Pro všechny, kteří potřebují vysvětlit dětem, co je RS, jsme připravili komiks "Už rozumím roztroušené skleróze".
* Metodika výzkumu: Průzkum Roche MS MindSet byl proveden společností KRC Research prostřednictvím online průzkumu, do něhož se zapojilo celkem 1727 osob s RS a 1751 osob pečujících o někoho s RS. Průzkum probíhal 8.–25. 7. 2016 v USA a od 26. 1. do 26. 2. 2017 v Kanadě, Francii, Německu, Itálii, Španělsku a ve Spojeném království. Toto jsou nepublikovaná data. Všechna práva vyhrazena.
Reference:
1 Siegert, R. J., Abernethy, B. A. Depression in multiple sclerosis: a review. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2005;76: 469-475.
2 Sumowski, J.F. Brain Reserve and Cognitive Reserve Protect Against Cognitive Decline over 4,5 years in MS. Neurology 2014;82: 1776-83.
3 Giovannoni, G. et al. Brain Health. Time Matters in multiple sclerosis.2015;1-86. http://www.msbrainhealth.org/perch/resources/time-matters-in-ms-report-oct15.pdf
4 The Work Foundation. Ready for Work: Promoting Positive Work Outcomes for Europeans with MS. 2015. http://www.emsp.org/wp-content/uploads/2016/01/MS-Ready-for-Work2.pdf
5 Havrdová, E., et al. New insights into the burden and costs of multiple sclerosis in Europe: Results of the Czech Republic. Multiple Sclerosis Journal 2017;23(2S): 41-52, s.41.
6 Roche. MS MindSet Survey. 2018. https://www.roche.com/dam/jcr:e929a449-45f2-4b29-b1a7-c23b0f8424ef/en/ms-mindset-survey.pdf
CZ/NEUR/0518/0020(1)