Moje medicína TV o SMA
"Moje medicína" je série rozhovorů moderovaných Jiřím Pešinou. Každý týden se věnujeme různým zdravotnickým tématům a nabízíme 20minutové rozhovory s hosty, kteří jsou odborníky v oboru. Tuto sérii můžete sledovat na YouTube kanálu Roche Česká republika a na televizní stanici A11. Pokud preferujete poslech, podcastové verze pořadu jsou dostupné ve všech podcastových aplikacích pod názvem "Moje medicína."
Daniel Kostan: Pacientská organizace je klub lidí, kteří nechtějí být spolu
Dnes se v pořadu Moje medicína seznámíme s činností pacientské organizace SMÁci, která se zaměřuje na podporu pacientů se spinální svalovou atrofií (SMA). Daniel Kostan je otcem dítěte s touto vzácnou diagnózou a spoluzakladatelem organizace. Zjistíme, co přesně SMA znamená, jak organizace SMÁci pomáhá pacientům a jejich rodinám, a jak můžete podpořit jejich důležitou práci. Sledujte náš rozhovor a zjistěte víc o činnosti SMÁků.
Anna Arellanesová: Pacienti se účastní správních řízení a mohou rozhodovat
V tomto dílu pořadu Moje medicína nahlédneme společně s Annou Arellanesovou do světa pacientských organizací. Jak je slyšet hlas pacientských organizací a jak ovlivňují zdravotní péči? Anna je ženou, která nejen pečuje o člena rodiny s cystickou fibrózou, ale také aktivně bojuje za práva pacientů na všech úrovních. Je předsedkyní České asociace pro vzácná onemocnění, členkou výboru Eurordis - Rare Diseases Europe a místopředsedkyní Pacientské rady ministra zdravotnictví. Dále je členkou pracovní skupiny pro vzácná onemocnění na ministerstvu zdravotnictví. Díky dlouhodobé spolupráci s experty připravila a uvedla v praxi Národní strategii pro vzácná onemocnění a Národní akční plán pro vzácná onemocnění.
Tyto epizody si můžete poslechnout také jako podcast ve svém telefonu v těchto aplikacích
