Roche Navigation Menu MojeMedicina.cz : MojeMedicina.cz
  • Roche.cz
  • O portálu
  • Přihlásit
  • Odhlásit
  • Vyhledat
Roche
  • Nahoru
  • MojeMedicina.cz: portál pro zdraví
  • Search
  • Close search

						
							

Searching

    • MojeMedicina.cz: portál pro zdraví
    • Průvodce pacienta
      Průvodce pacienta Přehled
      • Diagnózy
      • Prevence a screening
      • Vyšetřovací metody
      • Léčebné metody
      • Péče o pacienta
      • Pacientské organizace
      • Práva pacientů
      • Seriál “Dobré rady aneb Jak na to”
      • Životní styl
      • MEDx Talks
      • Příběhy pacientů
      • Medikomiks
      Nepřehlédněte Diagnózy

    • Vzdělávání
      Vzdělávání Přehled
      • Digitální technologie
      • Osobní rozvoj | mojemedicina.cz
      • Psychologie a komunikace | mojemedicina.cz
      • Hodnocení vědeckých výstupů | mojemedicina.cz
      • Galerie lékařských osobností
      • CIT akademie
      • Pro sestry
      • Podcasty
    • Věda & Výzkum
      Věda & Výzkum Přehled
      • Výzkum nových léčiv v ROCHE
      • Protinádorová imunoterapie | Mojemedicina.cz
      • Imunoterapie přehledně
      Nepřehlédněte Film: Od myšlenky k vynálezu - Vývoj nového léku

    • Personalizovaná péče
      Personalizovaná péče Přehled
      • Co je personalizovaná zdravotní péče
      • Genomové testování nádorů
      • Medikomiks: Precizní onkologie
      • Slovník personalizované zdravotní péče
      Nepřehlédněte Jak vznikají nádory a co je genomové profilování?

    • MojeMedicina.cz: portál pro zdraví
    • Průvodce pacienta
      • Diagnózy
      • Prevence a screening
      • Vyšetřovací metody
      • Léčebné metody
      • Péče o pacienta
      • Pacientské organizace
      • Práva pacientů
      • Seriál “Dobré rady aneb Jak na to”
      • Životní styl
      • MEDx Talks
      • Příběhy pacientů
      • Medikomiks
    • Vzdělávání
      • Digitální technologie
      • Osobní rozvoj | mojemedicina.cz
      • Psychologie a komunikace | mojemedicina.cz
      • Hodnocení vědeckých výstupů | mojemedicina.cz
      • Galerie lékařských osobností
      • CIT akademie
      • Pro sestry
      • Podcasty
    • Věda & Výzkum
      • Výzkum nových léčiv v ROCHE
      • Protinádorová imunoterapie | Mojemedicina.cz
        • Imunoterapie přehledně
    • Personalizovaná péče
      • Co je personalizovaná zdravotní péče
      • Genomové testování nádorů
      • Medikomiks: Precizní onkologie
      • Slovník personalizované zdravotní péče
    • Roche.cz
    • O portálu
    • Přihlásit
    • Odhlásit
    Zavřít

    1 - of Výsledky hledání pro ""

    No results

    Tento portál obsahuje informace určené lékařům a farmaceutům dostupné jen po přihlášení pro registrované odborníky. Jste-li lékař či lékárník oprávněn předepisovat nebo vydávat humánní léčivé přípravky, prosíme, zaregistrujte se. Informace určené pro veřejnost či pacienty jsou volně dostupné bez registrace.

    Chci se zaregistrovat

    Nacházíte se zde:

    1. Průvodce pacienta
    2. Diagnózy
    3. Hemofilie
    4. Život s hemofilií

    Život s hemofilií

    Nová léčba zlepšuje kvalitu života

    Hemofilie v minulosti významně ovlivňovala kvalitu života pacientů.1 Krvácení do kloubů způsobovalo jejich trvalé poškození a vedlo k invaliditě.2 Hemofilici trpěli kromě omezením v pohybu i velkými bolestmi. To komplikovalo jejich pracovní i společenské uplatnění.2,3

    Dnes mají pacienti v dospělosti vzhledem k účinné dostupné léčbě založené na dodávání faktoru VIII, IX či nefaktorové léčbě výrazně menší kloubní postižení oproti starším generacím pacientů. Díky dostupnosti koncentrátů koagulačních faktorů a kvalitě péče se nemocní s těžkou formou hemofilie také dožívají výrazně vyššího věku než v minulosti.

    Léčba jako zátěž

    Život lidí s hemofilií a osob, které o ně pečují, se často točí kolem léčby podávané v infúzích, což zabírá spoustu času a má významný a dlouhodobý dopad na kvalitu života. 

    Pro hemofiliky je často obtížné skloubit léčbu s každodenním životem. Proto může být dodržování léčby problematické a pacienti jsou vystaveni zvýšenému riziku krvácení.3

    Porucha srážlivosti krve vede ale u pacientů k řadě dalších fyzických i psychických omezení:4,5,6,7

    • Poškození, otoky a bolest kloubů
    • Permanentní bolest
    • Velká psychická zátěž pro rodiče malých hemofiliků, ale i pro jejich zdravé sourozence
    • Vyloučení ze společenského života, např. kvůli nemožnosti sportovat
    • Omezení v pracovním životě
    • Významný aspekt při navazování vztahů a při reprodukci

    O životě lidí s hemofilií převládá mnoho mylných představ. Podívejte se na nejčastější mýty o hemofilii a zjistěte, co je na nich pravdy.

    Jak se žije s hemofilií B?

    Pan Zdeněk je pacientem s hemofilií B. Ve svém příběhu popisuje, jak vypadala péče o hemofiliky v druhé polovině 20. století a srovnává jí s možnostmi dnešní medicíny. Otevřeně nás prostřednictvím svého vyprávění nechává nahlédnout do soukromí a popisuje, jak náročný je život s vrozenou poruchou srážlivosti krve. V jeho 53 letech mu manželka zachránila život, když poznala krvácení do mozku a přivolala lékařskou pomoc.

    Podívejte se na celý Zdeňkův příběh

    Život s inhibitorem

    U jedné ze čtyř osob s těžkou hemofilií A se vytvoří proti podávanému faktoru VIII tzv. inhibitor.2 Inhibitor je protilátka, která neutralizuje podávaný faktor VIII, protože ho organismus považuje za cizorodou látku. Přítomnost inhibitoru závažně komplikuje léčbu.

    Nemocní s inhibitorem koagulačního faktoru jsou malá, ale nejvíce ohrožená skupina z hlediska závažnosti krvácení i omezených možností léčby závažných krvácení.

    O inhibitoru se více dozvíte v kapitole Fakta o hemofilii. 

    Cesta pacienta se středně závažnou až závažnou hemofilií A

    Stáhněte si informační leták o životě pacienta se středně těžkou až těžkou hemofilií A.

    Od narození do 8 let

    Co čeká malého pacienta s hemofilií A od narození do osmi let? Všechny významné etapy od zjištění diagnózy, přes iniciální léčbu, po větší nezávislost na péči zdravotnických pracovníků naleznete přehledně v tomto letáku ke stažení.

    Dospívání (8 až 18 let)

    Jak vypadá dospívání s hemofilií A a s čím se musejí potýkat mladí pacienti?

    Dospělost (18+)

    Život hemofilika v dospělosti, kdy nemoc má vliv na rozhodování v různých životních etapách, popisuje tento materiál.

    Reference:

    1. Flood E, et al. Illustrating the impact of mild/moderate and severe haemophilia on health-related quality of life: hypothesised conceptual models. European Journal of Haematology 2014; 93: Suppl. 75, 9–18.
    2. Franchini M, Mannucci PM. Hemophilia A in the third millennium. Blood Rev 2013;27:179–84
    3. Remor E. Predictors of treatment difficulties and satisfaction with haemophilia therapy in adult patients. Haemophilia 2011; 17, e901–e905.
    4. WFH. Guidelines for the management of hemophilia. 2020 Dostupné na https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.14046
    5. Annual Global Survey 2016. World Federation of Hemophilia. October 2017.
    6. Berntorp E, Shapiro AD. Modern haemophilia care. The Lancet 2012; 370:1447-1456.
    7. Astermark, J. Overview of Inhibitors. Semin Hematol 2006; 43 (suppl 4):S3-S7.

    Více o hemofilii

    Fakta o hemofilii

    Léčba hemofilie a současné trendy

    Podpora lidí s hemofilií

    Mýty o hemofilii

    Hemofilie a srážení krve

    Stáhněte si

    Co je hemofilie A
    Cesta pacienta s hemofilií A (0-8 let)
    Cesta pacienta s hemofilií A (8-18 let)
    Cesta pacienta s hemofilií A (18+)

     

    CZ/HAEM/0418/0021a(2)

    • © 2023 Roche Czech Republic
    • 15.10.2022
    • Kontakt
    • Mapa stránek
    • Pravidla používání portálu MojeMedicina.cz
    • Cookie settings

    Provozovatelem tohoto portálu je společnost ROCHE s.r.o., Futurama Business Park Bld F, Sokolovská 685/136f, 186 00 Praha 8, tel. +420 220 382 111. Portál a všechny jeho prvky jsou chráněny autorským právem, které se řídí zákonem číslo 121/2000 Sb., ve znění pozdějších předpisů. Sekce "Léčivé přípravky", "Terapeutické oblasti" a "Vzdělávání" nebo jejich části mohou obsahovat komerční produktové informace, proto jsou přístupné pouze pro lékaře a farmaceuty, kteří mohou předepisovat léčivé přípravky dle zákona o regulaci reklamy a zákona o léčivech. Tento portál zároveň dodržuje oborová etická pravidla a kodex Asociace inovativního farmaceutického průmyslu a Europan Federation of Pharmaceutical Industries and Associations.

    • Sledujte nás na Twitteru
    • Sledujte nás na Facebooku
    • Sledujte nás na YouTube