Moje slabost není moje slabina
Typickým projevem spinální muskulární atrofie (SMA) je svalová slabost. I přes to, že mají tak těžkou diagnózu, jsou lidé se SMA plní energie a optimismu. To jim pomáhá se s nemocí psychicky dobře vypořádat. Léčba SMA nyní zažívá revoluci. Díky spolupráci odborníků, jejich péči a pokrocích v léčbě se daří prodloužit život pancientů i zlepšit jeho kvalitu.
.png?$HCPNext$)
.png?$HCPNext$)
.png?$HCPNext$)
Po stromech zatím nešplhá, ale pracujeme na tom
Onemocnění nejmladší dcery bereme jako příležitost, jak ještě více stmelit naši rodinu. Ze starších dětí, které doposud měly život bezproblémový, udělá tato zkušenost určitě osobnosti. O tom je přesvědčený otec Izabelky, která bojuje se spinální svalovou atrofií.
Neuromuskulární centra
Neuromuskulární (NM) centra pro léčbu dětských pacientů se zřizují jako specializovaná pracoviště v rámci zdravotnických zařízení vyššího typu: fakultních nebo krajských nemocnic, po splnění personálního a technického vybavení. Jde o superkonziliární pracoviště s multidisciplinární péčí, s nadregionální působností. Zajišťují komplexní základní i specializovanou diagnostickou a terapeutickou péči o děti s neuromuskulárními onemocněními. V ČR jsou celkem 4 centra, přičemž NM Centrum při Klinice dětské neurologie FN Motol Praha a NM Centrum při Klinice dětské neurologie FN Brno jsou součástí European Reference Network. Podívejte se na krátké dokumenty o těchto dvou centrech.
Neuromuskulární centrum při Klinice dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol
Neuromuskulární centrum při Klinice dětské neurologie FN Brno
Navštivte také
M-CZ-00001740