Anně je 21 let, má spinální svalovou atrofii (SMA) 1. typu, onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo. Díky své statečnosti, úsilí a trpělivosti rodičů dokázala překonat komplikace, které si většina z nás dokáže jen těžko představit. Aničce by přitom její činorodost, optimismus a smysl pro humor mohlo závidět mnoho vrstevníků. Její příběh je velkou motivací pro nás všechny.
Anička se narodila v listopadu 1999, kdy ještě o SMA neexistovalo širší povědomí. Rodiče si brzy začali všímat, že pohyb jejich miminka je omezenější. Nicméně zpočátku se zdálo, že holčička je jen o něco lenivější než ostatní stejně staré děti. Proto rodiče na doporučení lékařky s dcerkou cvičili Vojtovu metodu. Později, během kurzu kojeneckého plavání, instruktorky nabízely rodinám konzultaci se zkušeným lékařem v penzi, který pomáhal dětem napravovat pohybové dysbalance. Ten poprvé správně odhadl pravou příčinu Aniččina pomalejšího pohybového vývoje. Nechtěl však rodiče zbytečně znepokojovat, pouze doporučil vyšetření na neurologii. Po osmi měsících se rodina dozvěděla diagnózu – SMA 1. stupně, který je vůbec nejagresivnější variantou tohoto onemocnění. Léčba tehdy neexistovala. Nemoc se postupně začala projevovat. Anička ale dokazovala, že nemá v plánu podřídit se tíživým výhledům statistik (95 % dětí umírá do 18 měsíců věku na respirační insuficienci) a bude bojovat.
Po sdělení diagnózy lékaři rodinu upozornili, že vzhledem k předpokládanému postižení jazykových svalů Anna pravděpodobně nebude mluvit a přijímat stravu ústy. Začala proto v roce a půl začala chodit do speciální mateřské školy, kde se učila alternativnímu způsobu komunikace. Protože je však velice společenská, ve školce se rozmluvila. Po překonání jedné těžkosti se objevily další. Ve třech letech Anička zkolabovala a strávila s těžkým zápalem plic tři měsíce na ARO. Následně se ukázalo, že pro návrat do běžného života bude nezbytný plicní ventilátor. Aby si mohli rodiče vzít dcerku domů, museli se naučit pečovat o ránu po tracheostomii i zacházet s přístrojem. Opět přišlo varování, že zavedení kanyly jí může znemožnit řeč a konzumaci stravy běžným způsobem. Vnímavá Anna ale znova překonala předpovědi specialistů a navzdory provedené tracheostomii se jí podařilo řeč obnovit. Díky tomu mohla začít chodit do běžné mateřské školy mezi zdravé děti a také svá školní léta zvládla s pomocí asistentky absolvovat v klasické základní škole.
Anna se aktuálně léčí ve FN Motol. Má značně omezené možnosti pohybu, je zcela odkázána na pomoc další osoby, nejčastěji maminky. Do rodiny dochází také sestra z agentury domácí zdravotní péče. Anička se pohybuje na vozíku, dýchat jí od tří let umožňuje plicní ventilátor, v noci jí hodnoty kyslíku hlídá pulsní oxymetr. Nemůže si sama odkašlat, což je hlavní důvod, proč potřebuje asistenci 24 hodin denně.
Přesto je velice aktivní, usměvavá a užívá si spoustu malých radostí. „Já mám výhodu, že si nepamatuji svůj kolaps ani období před ním. Žít s kanylou tak považuji za přirozené. Naši mají velkou zásluhu na mém optimistickém založení. Že jsme to všechno zvládli, je jejich práce. Hodně mi pomohlo, když se se mnou o všem bavili na rovinu, samozřejmě, přiměřeně mému věku. Ale pokaždé mi trpělivě vysvětlovali, proč nemůžu chodit, proč mám ty hadičky,“ vypráví Anna a doplňuje: „Je důležité věci přijmout a pracovat s nimi. Nevzdávat to. Dělat, co vás baví. I proto o všem otevřeně mluvím, tady nebo na sociálních sítích. Moc dobře si pamatuji, že když jsem já byla v pubertě, hledala jsem také někoho, s kým bych se mohla ztotožnit. Je dobré vědět, že nejste jediní na světě.“ Anna také v této souvislosti oceňuje sílu internetu, který podstatně usnadňuje komunikaci.
Anna vystudovala v Jedličkově ústavu v Praze střední školu zaměřenou na sociální práci a aktuálně pokračuje ve vzdělávání na VOŠ. Současně je zaměstnaná v neziskové organizaci Klubíčko Beroun z. ú. jako administrativní pracovnice. Ve svém volném čase se věnuje sportu Boccia (sport podobný pétanque určený lidem s těžkým zdravotním postižením). Pravidelně se účastní turnajů, které jí kromě nadšení ze hry přinášejí také radost z cestování a poznávání nových lidí. Anna má ale ještě další zálibu. „Hudba je občas můj únik od reality. Nasadím si sluchátka a poslouchám,“ popisuje nadšená fanynka hudebních festivalů, které navštěvuje v doprovodu kamarádů. Ti také pro ni tradičně organizují benefiční koncerty v Mníšku pod Brdy. Důvodem pořádání akce je zajistit Anně hudební zážitek a současně získat prostředky ze vstupného pro její nadační fond Atrofka.
- Navštivte stránky o Anně a jejím nadačním fondu Atrofka,
- lajkujte ji na její facebookové stránce,
- sledujte na Twitteru
- nebo na jejím Instagramovém účtu.
?qlt=92&ts=1742989521075&dpr=off)