Roche Navigation Menu MojeMedicina.cz : MojeMedicina.cz
  • Roche.cz
  • O portálu
  • Přihlásit
  • Odhlásit
  • Vyhledat
Roche
  • Nahoru
  • MojeMedicina.cz: portál pro zdraví
  • Search
  • Close search

						
							

Searching

    • MojeMedicina.cz: portál pro zdraví
    • Průvodce pacienta
      Průvodce pacienta Přehled
      • Diagnózy
      • Prevence a screening
      • Vyšetřovací metody
      • Léčebné metody
      • Péče o pacienta
      • Pacientské organizace
      • Práva pacientů
      • Seriál “Dobré rady aneb Jak na to”
      • Životní styl
      • MEDx Talks
      • Příběhy pacientů
      • Medikomiks
      Nepřehlédněte Diagnózy

    • Vzdělávání
      Vzdělávání Přehled
      • Digitální technologie
      • Osobní rozvoj | mojemedicina.cz
      • Psychologie a komunikace | mojemedicina.cz
      • Hodnocení vědeckých výstupů | mojemedicina.cz
      • Galerie lékařských osobností
      • CIT akademie
      • Pro sestry
      • Podcasty
    • Věda & Výzkum
      Věda & Výzkum Přehled
      • Výzkum nových léčiv v ROCHE
      • Protinádorová imunoterapie | Mojemedicina.cz
      • Imunoterapie přehledně
      Nepřehlédněte Film: Od myšlenky k vynálezu - Vývoj nového léku

    • Personalizovaná péče
      Personalizovaná péče Přehled
      • Co je personalizovaná zdravotní péče
      • Genomové testování nádorů
      • Medikomiks: Precizní onkologie
      • Slovník personalizované zdravotní péče
      Nepřehlédněte Jak vznikají nádory a co je genomové profilování?

    • MojeMedicina.cz: portál pro zdraví
    • Průvodce pacienta
      • Diagnózy
      • Prevence a screening
      • Vyšetřovací metody
      • Léčebné metody
      • Péče o pacienta
      • Pacientské organizace
      • Práva pacientů
      • Seriál “Dobré rady aneb Jak na to”
      • Životní styl
      • MEDx Talks
      • Příběhy pacientů
      • Medikomiks
    • Vzdělávání
      • Digitální technologie
      • Osobní rozvoj | mojemedicina.cz
      • Psychologie a komunikace | mojemedicina.cz
      • Hodnocení vědeckých výstupů | mojemedicina.cz
      • Galerie lékařských osobností
      • CIT akademie
      • Pro sestry
      • Podcasty
    • Věda & Výzkum
      • Výzkum nových léčiv v ROCHE
      • Protinádorová imunoterapie | Mojemedicina.cz
        • Imunoterapie přehledně
    • Personalizovaná péče
      • Co je personalizovaná zdravotní péče
      • Genomové testování nádorů
      • Medikomiks: Precizní onkologie
      • Slovník personalizované zdravotní péče
    • Roche.cz
    • O portálu
    • Přihlásit
    • Odhlásit
    Zavřít

    1 - of Výsledky hledání pro ""

    No results

    Tento portál obsahuje informace určené lékařům a farmaceutům dostupné jen po přihlášení pro registrované odborníky. Jste-li lékař či lékárník oprávněn předepisovat nebo vydávat humánní léčivé přípravky, prosíme, zaregistrujte se. Informace určené pro veřejnost či pacienty jsou volně dostupné bez registrace.

    Chci se zaregistrovat

    Nacházíte se zde:

    1. Průvodce pacienta
    2. Diagnózy
    3. Spinální muskulární atrofie
    4. Je důležité věci přijmout a dělat, co vás baví, vzkazuje Anna se svalovou atrofií

    Je důležité věci přijmout a dělat, co vás baví, vzkazuje Anna se svalovou atrofií

    Anně je 21 let, má spinální svalovou atrofii (SMA) 1. typu, onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo. Díky své statečnosti, úsilí a trpělivosti rodičů dokázala překonat komplikace, které si většina z nás dokáže jen těžko představit. Aničce by přitom její činorodost, optimismus a smysl pro humor mohlo závidět mnoho vrstevníků. Její příběh je velkou motivací pro nás všechny.

    O SMA se nemluvilo, léčba nebyla dostupná

     
    Anička se narodila v listopadu 1999, kdy ještě o SMA neexistovalo širší povědomí. Rodiče si brzy začali všímat, že pohyb jejich miminka je omezenější. Nicméně zpočátku se zdálo, že holčička je jen o něco lenivější než ostatní stejně staré děti. Proto rodiče na doporučení lékařky s dcerkou cvičili Vojtovu metodu. Později, během kurzu kojeneckého plavání, instruktorky nabízely rodinám konzultaci se zkušeným lékařem v penzi, který pomáhal dětem napravovat pohybové dysbalance. Ten poprvé správně odhadl pravou příčinu Aniččina pomalejšího pohybového vývoje. Nechtěl však rodiče zbytečně znepokojovat, pouze doporučil vyšetření na neurologii. Po osmi měsících se rodina dozvěděla diagnózu – SMA 1. stupně, který je vůbec nejagresivnější variantou tohoto onemocnění. Léčba tehdy neexistovala. Nemoc se postupně začala projevovat. Anička ale dokazovala, že nemá v plánu podřídit se tíživým výhledům statistik (95 % dětí umírá do 18 měsíců věku na respirační insuficienci) a bude bojovat.
    Spinální muskulární atrofie - příběh Anny

    Překonala předpovědi lékařů

     

    Po sdělení diagnózy lékaři rodinu upozornili, že vzhledem k předpokládanému postižení jazykových svalů Anna pravděpodobně nebude mluvit a přijímat stravu ústy. Začala proto v roce a půl začala chodit do speciální mateřské školy, kde se učila alternativnímu způsobu komunikace. Protože je však velice společenská, ve školce se rozmluvila. Po překonání jedné těžkosti se objevily další. Ve třech letech Anička zkolabovala a strávila s těžkým zápalem plic tři měsíce na ARO. Následně se ukázalo, že pro návrat do běžného života bude nezbytný plicní ventilátor. Aby si mohli rodiče vzít dcerku domů, museli se naučit pečovat o ránu po tracheostomii i zacházet s přístrojem. Opět přišlo varování, že zavedení kanyly jí může znemožnit řeč a konzumaci stravy běžným způsobem. Vnímavá Anna ale znova překonala předpovědi specialistů a navzdory provedené tracheostomii se jí podařilo řeč obnovit. Díky tomu mohla začít chodit do běžné mateřské školy mezi zdravé děti a také svá školní léta zvládla s pomocí asistentky absolvovat v klasické základní škole.

     

    Pomohlo, že mi rodiče vše vysvětlovali na rovinu

    Anna se aktuálně léčí ve FN Motol. Má značně omezené možnosti pohybu, je zcela odkázána na pomoc další osoby, nejčastěji maminky. Do rodiny dochází také sestra z agentury domácí zdravotní péče. Anička se pohybuje na vozíku, dýchat jí od tří let umožňuje plicní ventilátor, v noci jí hodnoty kyslíku hlídá pulsní oxymetr. Nemůže si sama odkašlat, což je hlavní důvod, proč potřebuje asistenci 24 hodin denně.

    Přesto je velice aktivní, usměvavá a užívá si spoustu malých radostí. „Já mám výhodu, že si nepamatuji svůj kolaps ani období před ním. Žít s kanylou tak považuji za přirozené. Naši mají velkou zásluhu na mém optimistickém založení. Že jsme to všechno zvládli, je jejich práce. Hodně mi pomohlo, když se se mnou o všem bavili na rovinu, samozřejmě, přiměřeně mému věku. Ale pokaždé mi trpělivě vysvětlovali, proč nemůžu chodit, proč mám ty hadičky,“ vypráví Anna a doplňuje: „Je důležité věci přijmout a pracovat s nimi. Nevzdávat to. Dělat, co vás baví. I proto o všem otevřeně mluvím, tady nebo na sociálních sítích. Moc dobře si pamatuji, že když jsem já byla v pubertě, hledala jsem také někoho, s kým bych se mohla ztotožnit. Je dobré vědět, že nejste jediní na světě.“ Anna také v této souvislosti oceňuje sílu internetu, který podstatně usnadňuje komunikaci.        

    Spinální muskulární atrofie - příběh Anny

    Se SMA se dá studovat, pracovat, sportovat i navštěvovat hudební festivaly  

    Anna vystudovala v Jedličkově ústavu v Praze střední školu zaměřenou na sociální práci a aktuálně pokračuje ve vzdělávání na VOŠ. Současně je zaměstnaná v neziskové organizaci Klubíčko Beroun z. ú. jako administrativní pracovnice. Ve svém volném čase se věnuje sportu Boccia (sport podobný pétanque určený lidem s těžkým zdravotním postižením). Pravidelně se účastní turnajů, které jí kromě nadšení ze hry přinášejí také radost z cestování a poznávání nových lidí. Anna má ale ještě další zálibu. „Hudba je občas můj únik od reality. Nasadím si sluchátka a poslouchám,“ popisuje nadšená fanynka hudebních festivalů, které navštěvuje v doprovodu kamarádů. Ti také pro ni tradičně organizují benefiční koncerty v Mníšku pod Brdy. Důvodem pořádání akce je zajistit Anně hudební zážitek a současně získat prostředky ze vstupného pro její nadační fond Atrofka.

    Spinální muskulární atrofie - příběh Anny

    Zaujal vás příběh Aničky Hlavicové a chcete se o ní dozvědět víc? Podpořit ji finančně nebo ji jen napsat zprávu přes sociální sítě?

     

    • Navštivte stránky o Anně a jejím nadačním fondu Atrofka,
    • lajkujte ji na její facebookové stránce,
    • sledujte na Twitteru
    • nebo na jejím Instagramovém účtu. 
     
    Zpět na stránku o SMA

    Navštivte také

    • 16.12.2021

      Neurologická onemocnění

      Existuje mnoho typů onemocnění mozku a centrální nervové soustavy (CNS). Seznamte se s některými z neuroimunologických, neuromuskulárních a neurodegenerativních onemocnění.

      Více
    • 14.12.2022

      Diagnózy

      Onkologická, neurologická, hematologická, ale i další onemocnění. Zjistěte víc o řadě diagnóz na MojeMedicina.cz.

      Více
    • 23.03.2022

      Vyšetřovací metody

      Podrobné informace o vyšetřovacích metodách: základní klinická a laboratorní vyšetření, přístrojová vyšetření, preventivní a screeningová vyšetření a další.

      Více
    • 01.02.2023

      MEDx Talks

      MEDx Talks je projekt pro pacienty s různými diagnózami a jich blízké. Vznikl proto, aby nemocným lidem dodal energii a povzbuzení, že i s vážným onemocněním se dá žít a člověk se nemusí přestat radovat ze života.

      Více

    M-CZ-00001742

    • © 2023 Roche Czech Republic
    • 15.10.2022
    • Kontakt
    • Mapa stránek
    • Pravidla používání portálu MojeMedicina.cz
    • Cookie settings

    Provozovatelem tohoto portálu je společnost ROCHE s.r.o., Futurama Business Park Bld F, Sokolovská 685/136f, 186 00 Praha 8, tel. +420 220 382 111. Portál a všechny jeho prvky jsou chráněny autorským právem, které se řídí zákonem číslo 121/2000 Sb., ve znění pozdějších předpisů. Sekce "Léčivé přípravky", "Terapeutické oblasti" a "Vzdělávání" nebo jejich části mohou obsahovat komerční produktové informace, proto jsou přístupné pouze pro lékaře a farmaceuty, kteří mohou předepisovat léčivé přípravky dle zákona o regulaci reklamy a zákona o léčivech. Tento portál zároveň dodržuje oborová etická pravidla a kodex Asociace inovativního farmaceutického průmyslu a Europan Federation of Pharmaceutical Industries and Associations.

    • Sledujte nás na Twitteru
    • Sledujte nás na Facebooku
    • Sledujte nás na YouTube