Roche Navigation Menu MojeMedicina.cz : MojeMedicina.cz
  • Roche.cz
  • O portálu
  • Přihlásit
  • Odhlásit
  • Vyhledat
Roche
  • Nahoru
  • MojeMedicina.cz: portál pro zdraví
  • Search
  • Close search

						
							

Searching

    • MojeMedicina.cz: portál pro zdraví
    • Průvodce pacienta
      Průvodce pacienta Přehled
      • Diagnózy
      • Prevence a screening
      • Vyšetřovací metody
      • Léčebné metody
      • Péče o pacienta
      • Pacientské organizace
      • Práva pacientů
      • Seriál “Dobré rady aneb Jak na to”
      • Životní styl
      • MEDx Talks
      • Příběhy pacientů
      • Medikomiks
      Nepřehlédněte Diagnózy

    • Vzdělávání
      Vzdělávání Přehled
      • Digitální technologie
      • Osobní rozvoj | mojemedicina.cz
      • Psychologie a komunikace | mojemedicina.cz
      • Hodnocení vědeckých výstupů | mojemedicina.cz
      • Galerie lékařských osobností
      • CIT akademie
      • Pro sestry
      • Podcasty
    • Věda & Výzkum
      Věda & Výzkum Přehled
      • Výzkum nových léčiv v ROCHE
      • Protinádorová imunoterapie | Mojemedicina.cz
      • Imunoterapie přehledně
      Nepřehlédněte Film: Od myšlenky k vynálezu - Vývoj nového léku

    • Personalizovaná péče
      Personalizovaná péče Přehled
      • Co je personalizovaná zdravotní péče
      • Genomové testování nádorů
      • Medikomiks: Precizní onkologie
      • Slovník personalizované zdravotní péče
      Nepřehlédněte Jak vznikají nádory a co je genomové profilování?

    • MojeMedicina.cz: portál pro zdraví
    • Průvodce pacienta
      • Diagnózy
      • Prevence a screening
      • Vyšetřovací metody
      • Léčebné metody
      • Péče o pacienta
      • Pacientské organizace
      • Práva pacientů
      • Seriál “Dobré rady aneb Jak na to”
      • Životní styl
      • MEDx Talks
      • Příběhy pacientů
      • Medikomiks
    • Vzdělávání
      • Digitální technologie
      • Osobní rozvoj | mojemedicina.cz
      • Psychologie a komunikace | mojemedicina.cz
      • Hodnocení vědeckých výstupů | mojemedicina.cz
      • Galerie lékařských osobností
      • CIT akademie
      • Pro sestry
      • Podcasty
    • Věda & Výzkum
      • Výzkum nových léčiv v ROCHE
      • Protinádorová imunoterapie | Mojemedicina.cz
        • Imunoterapie přehledně
    • Personalizovaná péče
      • Co je personalizovaná zdravotní péče
      • Genomové testování nádorů
      • Medikomiks: Precizní onkologie
      • Slovník personalizované zdravotní péče
    • Roche.cz
    • O portálu
    • Přihlásit
    • Odhlásit
    Zavřít

    1 - of Výsledky hledání pro ""

    No results

    Tento portál obsahuje informace určené lékařům a farmaceutům dostupné jen po přihlášení pro registrované odborníky. Jste-li lékař či lékárník oprávněn předepisovat nebo vydávat humánní léčivé přípravky, prosíme, zaregistrujte se. Informace určené pro veřejnost či pacienty jsou volně dostupné bez registrace.

    Chci se zaregistrovat

    Nacházíte se zde:

    1. Průvodce pacienta
    2. Diagnózy
    3. Spinální muskulární atrofie
    4. I díky SMA mám kolem sebe opravdové přátele

    I díky SMA mám kolem sebe opravdové přátele

    Kamila Bocková má ve svých 23 letech nadhled a jasnou představu o tom, co je pro ni v životě důležité. Poskládat si životní hodnoty jí „pomohla“ i spinální svalová atrofie (SMA), vzácné onemocnění, které způsobuje postupné ochabnutí svalů. Kamila se už se zdravotními těžkostmi vyrovnala a svou jinakost dokáže vnímat pozitivně. V současnosti pomáhá prostřednictvím práce pro linku důvěry také ostatním smířit se s jejich nemocí. 

    Příběh Kamily

    Soustředím se na aktivity, které dělat můžu

    Diagnóza SMA byla Kamile diagnostikována v roce a půl, od té doby zásadním způsobem ovlivňuje její život. Pohybuje se na vozíku a každý den musí překonávat limity, které jí vážné onemocnění nastavuje. Kamila se ale rozhodla omezením nepodléhat. „Soustředím se na věci, které dělat můžu a netrápím se těmi, které mi nemoc neumožňuje,“ říká. Má ráda knihy, filmy, hudbu nebo přírodu. Sama také píše a tvoří, zajímá se o aktuální dění a jejím koníčkem jsou i sociální sítě. Na Instagramu se dělí o své zkušenosti se zvládáním nemoci a motivuje ostatní.

    Mám kamarády, na které se můžu spolehnout 

    Kamila je přesvědčená, že ji hodně ovlivňují skvělí lidé, které má kolem sebe. Přátelé a rodina jí také pomáhali vyrovnávat se s onemocněním. Dodnes jí energii dodávají společné výlety a čas strávený právě s přáteli. „Mám dobré kamarády, kteří tu pro mě jsou vždycky, když to potřebuji. I díky SMA mám pocit, že v mém životě jsou opravdoví lidé, na které se můžu spolehnout, a se kterými jsme si blízko,“ říká Kamila. A dodává, že i jí se stává, že občas nemá dobrý den. Ale je si vědomá, že je to naprosto přirozené a v pořádku.

    Využijme svou jinakost a čerpejme z ní

    Kamila přiznává, že pro ni nebylo jednoduché vyrovnat se se svou nemocí. Dlouho jí překáželo, že se liší. „Tenkrát bych dala cokoliv za to, abych byla stejná jako ostatní. Dnes už to tak necítím, už svou odlišnost dokážu vnímat jako výhodu a využít ji pozitivně. To je podle mě hodně důležité, nejen pro lidi s podobným onemocněním, ale pro všechny, kteří se čímkoliv liší,“ říká Kamila a dodává, že k obratu u ní došlo kolem 18. roku: „Každý jsme jiný a každý si musí ke smíření a pozitivnímu přijetí dojít sám. Já jsem v 18 letech zažívala těžší období, které mi paradoxně pomohlo odrazit se ode dna a uvědomit si, co chci a co musím změnit.“  

    Příběh Kamily

    Puberta bývá náročná. Obzvlášť, máte-li vzácnou nemoc

    Když byla Kamila dítě, své onemocnění neřešila. „V tom je dětství skvělé, že věci, nad kterými dospělí přemýšlejí, dítě bere jako samozřejmost,“ říká. Současně ale přiznává, že změna přišla s nástupem puberty, kdy začala vnímat, že nemá stejné možnosti, jako její spolužáci. Zpětně si také uvědomuje, že kvůli nemoci byla mentálně vyspělejší než většina vrstevníků, což ale současně znamenalo, že si s některými neměla, co říci. „Je složité být puberťákem. Obzvlášť, když máte vzácnou nemoc,“ říká. A dodává, že pro dospívající se SMA je hodně frustrující zejména nedostatek nezávislosti související s nutnou péčí. Přirozeně pak může přicházet ponorka. Proto je zásadní, když mají děti prostor být alespoň částečně nezávislé. Stačí, když například můžou chodit ven jen s kamarády. Osamostatňování obecně je složité téma vyžadující čas a trpělivost. „Myslím, že je důležité, aby rodiče dětem i v pubertě dali najevo svou lásku. V tom mě moji rodiče dokázali vždy podpořit. Osamostatňování u nás mělo svůj přirozený vývoj. Ve 13 jsem byla ráda, když mě naši pustili před dům. Teď už sama jezdím na hory,“ říká Kamila.

    To jsme my!

    Kamila je také členkou projektu „To jsme my!“ organizovaného ostravským komunitním centrem Anulika z. s., které podporuje osoby s neurosvalovými onemocněními. Parta mladých lidí se zdravotním omezením tak může pomáhat a podporovat vrstevníky, kteří na prahu dospělosti hledají pro svůj život správný směr. Kamila se podílí na zajištění linky důvěry, určené pro všechny, kteří si potřebují popovídat a poradit o svých problémech, často souvisejících s jejich nemocí. „Chceme být užiteční těm, kteří na své cestě zatím nejsou tak daleko. Chceme se dělit o zkušenosti a pomáhat. Já bych ve svých 13 letech určitě byla ráda za podporu někoho, kdo už si prošel podobným vývojem,“ říká Kamila. Součástí projektu je i sociální podnikání, kdokoliv si může objednat služby zajišťované mladými lidmi se SMA a tím je podpořit. Členové projektu poskytují správu webů nebo sociálních sítí, pomáhají s vývojem a testy zdravotnických pomůcek, nabízejí přednášky nebo třeba caviaterapii (terapii s morčaty). Užitečnou součástí projektového webu www.to-jsme-my.cz jsou také tipy na výlety a aktivity, které si mohou užít i lidé na vozíku.  

    Příběh Kamily

    Je důležité vyvracet stereotypy

    Kamila se současně pokouší prostřednictvím svého Instagramu ukazovat, že i člověk s vážnější nemocí může vést dobrý a aktivní život. „Bohužel, často narážíme na nesmyslné stereotypy. Myslím, že mladší generace je k otázkám hendikepovaných osob citlivější, pro starší je toto téma často stále tabu. Za mě není v pořádku dívat se na člověka na vozíku, jako na exponát z muzea nebo naopak zakrývat dětem oči, když pozorují vozíčkáře. Zažívám i situace, kdy lidé s dospělým na vozíku mluví, jako s dítětem. To nejsou důstojné momenty,“ popisuje Kamila, která už si z podobných reakcí dokáže udělat legraci, ale pro jiné mohou být zraňující. Proto považuje za důležité o věcech souvisejících například se životem na vozíku otevřeně mluvit a všechny souvislosti vysvětlovat.

    Plánuji o svých zkušenostech napsat knihu 

    Dalším Kamiliným plánem je napsat knížku. Uvědomuje si, jak Instagram a další sociální sítě často zkreslují realitu, když ukazují, jak jsme všichni nonstop šťastní. „Ale opravdový život bývá jiný. Dějí se i nepříjemné věci, se kterými je potřeba se vypořádat a jít dál. Důležité je nevzdávat to a věřit, že bude lépe,“ říká Kamila. I proto by ráda v budoucnu na základě vlastních zkušeností vydala knihu. „Chtěla bych využít svou nemoc k tomu, abych dalším lidem pomohla. Myslím, že o podobných tématech dokážou mluvit a psát právě ti, kteří si osobně podobnými zkušenostmi procházejí, kteří je sami žijí,“ zakončuje Kamila.

    Zaujal vás příběh Kamily? Zjistěte víc o tom, co dělá a sledujte ji na sociálních sítích:

    To jsme my
    Kamila na Instagramu
    Kamila na Facebooku
    Zpět na stránku o SMA

    Navštivte také

    • 16.12.2021

      Neurologická onemocnění

      Existuje mnoho typů onemocnění mozku a centrální nervové soustavy (CNS). Seznamte se s některými z neuroimunologických, neuromuskulárních a neurodegenerativních onemocnění.

      Více
    • 14.12.2022

      Diagnózy

      Onkologická, neurologická, hematologická, ale i další onemocnění. Zjistěte víc o řadě diagnóz na MojeMedicina.cz.

      Více
    • 23.03.2022

      Vyšetřovací metody

      Podrobné informace o vyšetřovacích metodách: základní klinická a laboratorní vyšetření, přístrojová vyšetření, preventivní a screeningová vyšetření a další.

      Více
    • 01.02.2023

      MEDx Talks

      MEDx Talks je projekt pro pacienty s různými diagnózami a jich blízké. Vznikl proto, aby nemocným lidem dodal energii a povzbuzení, že i s vážným onemocněním se dá žít a člověk se nemusí přestat radovat ze života.

      Více

    M-CZ-00001774

    • © 2023 Roche Czech Republic
    • 15.10.2022
    • Kontakt
    • Mapa stránek
    • Pravidla používání portálu MojeMedicina.cz
    • Cookie settings

    Provozovatelem tohoto portálu je společnost ROCHE s.r.o., Futurama Business Park Bld F, Sokolovská 685/136f, 186 00 Praha 8, tel. +420 220 382 111. Portál a všechny jeho prvky jsou chráněny autorským právem, které se řídí zákonem číslo 121/2000 Sb., ve znění pozdějších předpisů. Sekce "Léčivé přípravky", "Terapeutické oblasti" a "Vzdělávání" nebo jejich části mohou obsahovat komerční produktové informace, proto jsou přístupné pouze pro lékaře a farmaceuty, kteří mohou předepisovat léčivé přípravky dle zákona o regulaci reklamy a zákona o léčivech. Tento portál zároveň dodržuje oborová etická pravidla a kodex Asociace inovativního farmaceutického průmyslu a Europan Federation of Pharmaceutical Industries and Associations.

    • Sledujte nás na Twitteru
    • Sledujte nás na Facebooku
    • Sledujte nás na YouTube