Roche Navigation Menu MojeMedicina.cz : MojeMedicina.cz
  • Roche.cz
  • O portálu
  • Přihlásit
  • Odhlásit
  • Vyhledat
Roche
  • Nahoru
  • MojeMedicina.cz: portál pro zdraví
  • Search
  • Close search

						
							

Searching

    • MojeMedicina.cz: portál pro zdraví
    • Průvodce pacienta
      Průvodce pacienta Přehled
      • Diagnózy
      • Prevence a screening
      • Vyšetřovací metody
      • Léčebné metody
      • Péče o pacienta
      • Pacientské organizace
      • Práva pacientů
      • Seriál “Dobré rady aneb Jak na to”
      • Životní styl
      • MEDx Talks
      • Příběhy pacientů
      • Medikomiks
      Nepřehlédněte Diagnózy

    • Vzdělávání
      Vzdělávání Přehled
      • Digitální technologie
      • Osobní rozvoj | mojemedicina.cz
      • Psychologie a komunikace | mojemedicina.cz
      • Hodnocení vědeckých výstupů | mojemedicina.cz
      • Galerie lékařských osobností
      • CIT akademie
      • Pro sestry
      • Podcasty
    • Věda & Výzkum
      Věda & Výzkum Přehled
      • Výzkum nových léčiv v ROCHE
      • Protinádorová imunoterapie | Mojemedicina.cz
      • Imunoterapie přehledně
      Nepřehlédněte Film: Od myšlenky k vynálezu - Vývoj nového léku

    • Personalizovaná péče
      Personalizovaná péče Přehled
      • Co je personalizovaná zdravotní péče
      • Genomové testování nádorů
      • Medikomiks: Precizní onkologie
      • Slovník personalizované zdravotní péče
      Nepřehlédněte Jak vznikají nádory a co je genomové profilování?

    • MojeMedicina.cz: portál pro zdraví
    • Průvodce pacienta
      • Diagnózy
      • Prevence a screening
      • Vyšetřovací metody
      • Léčebné metody
      • Péče o pacienta
      • Pacientské organizace
      • Práva pacientů
      • Seriál “Dobré rady aneb Jak na to”
      • Životní styl
      • MEDx Talks
      • Příběhy pacientů
      • Medikomiks
    • Vzdělávání
      • Digitální technologie
      • Osobní rozvoj | mojemedicina.cz
      • Psychologie a komunikace | mojemedicina.cz
      • Hodnocení vědeckých výstupů | mojemedicina.cz
      • Galerie lékařských osobností
      • CIT akademie
      • Pro sestry
      • Podcasty
    • Věda & Výzkum
      • Výzkum nových léčiv v ROCHE
      • Protinádorová imunoterapie | Mojemedicina.cz
        • Imunoterapie přehledně
    • Personalizovaná péče
      • Co je personalizovaná zdravotní péče
      • Genomové testování nádorů
      • Medikomiks: Precizní onkologie
      • Slovník personalizované zdravotní péče
    • Roche.cz
    • O portálu
    • Přihlásit
    • Odhlásit
    Zavřít

    1 - of Výsledky hledání pro ""

    No results

    Tento portál obsahuje informace určené lékařům a farmaceutům dostupné jen po přihlášení pro registrované odborníky. Jste-li lékař či lékárník oprávněn předepisovat nebo vydávat humánní léčivé přípravky, prosíme, zaregistrujte se. Informace určené pro veřejnost či pacienty jsou volně dostupné bez registrace.

    Chci se zaregistrovat

    Nacházíte se zde:

    1. Průvodce pacienta
    2. Diagnózy
    3. Spinální muskulární atrofie
    4. Důležité je nepřistupovat k sobě, jako k nemocnému, říká Lukáš se SMA

    Důležité je nepřistupovat k sobě, jako k nemocnému, říká Lukáš se SMA

    Lukášovi je 48 let a trpí III. typem spinální svalové atrofie (SMA). Pacientům s touto vzácnou nemocí postupně ochabuje svalstvo. Lukáš se dnes pohybuje převážně na vozíku, ale se svým onemocněním je sžitý a sám sebe vnímá jako běžného aktivního člověka. Je úspěšný ve svém zaměstnání. Užívá si výlety do hor i výstavy. Je tak trochu požitkář, má psa a spoustu plánů. Co se mu při zvládání nemoci osvědčilo?

    Příběh Lukáše

    Doma ke mně přistupovali jako k ostatním dětem

    První příznaky onemocnění začali Lukášovi rodiče pozorovat v jeho předškolním věku. „Byl jsem takové líné dítě a často jsem odpočíval,“ říká. V pěti letech poprvé zazněla diagnóza SMA. „Myslím, že rodiče se vyrovnali s diagnózou vcelku dobře. Hned od začátku se mnou začali cvičit a měl jsem doma polohovací prkno, na kterém jsem si denně musel protahovat zkrácené šlachy,“ vypráví. Každý rok také jezdil do lázní. V průběhu života se jeho vnímání onemocnění postupně měnilo. Vzpomíná, že jako dítě si SMA ani pořádně neuvědomoval. „Nejen doma, ale i v široké rodině se ke mně, pokud to šlo, přistupovalo jako k ostatním dětem. Žádné extra úlevy nebo výhody jsem nečerpal,“ popisuje přístup rodičů Lukáš. V pubertě už to bylo o něco náročnější, zvlášť s nástupem na střední školu. „Byl jsem najednou v novém prostředí mezi lidmi, kteří netušili, co si o mě myslet, jak se mnou jednat a já jim to tenkrát ještě neuměl pořádně vysvětlit,“ popisuje Lukáš těžkosti dospívání. Současně ale dodává, že jeho situace se velmi zlepšila s příchodem dospělosti a nástupem do zaměstnání.  

    Nenechám si ujít hory, výstavy ani grilování. Musím jen víc plánovat 

    Ačkoliv Lukáš musí v každodenním životě překonávat mnohá omezení, téměř všechna spojená s fyzickou kondicí, silou a pohybem, je velmi aktivní a má také spoustu koníčků. „Zajímám se o IT technologie, což je i moje profese. Také mě vždy bavilo sledovat kosmonautiku a vědu spojenou s výzkumem vesmíru. Sleduji i výtvarné umění, navštěvuji galerie a výstavy. Mám rád výlety do přírody, zejména hory v létě. Jsem tak trochu požitkář, rád si zajdu s přáteli na dobrou kávu, oběd, večeři nebo sám něco uvařím či ugriluji – to mě opravdu baví,“ vypočítává Lukáš, který bydlí v domě za Prahou a chod domácnosti dokáže i díky úpravám v domě sám zvládnout. K jeho životu patří i fenka labradora. Lukáš už si umí naplánovat program tak, aby mu síly vystačily na celý den. Když kamkoli jde, musí dopředu přemýšlet, jestli na místě zvládne všechny běžné činnosti, nebo mu někdo pomůže. Často využívá také automobil upravený na ruční řízení a elektroskútr. V něm jezdí do zaměstnání, na nákupy, k lékaři nebo na výlety. Mechanický invalidní vozík zase pomůže při přesunech na oběd, větších nákupech nebo když se jde za kulturou. V bytě má také výtah.

    Pracuji naplno. Vše je o vzájemné toleranci a respektu

    Lukáš byl od malička technicky zaměřený a zároveň manuálně zručný. Bavilo ho věci rozebírat, zjišťovat, jak fungují a později i opravovat nebo dokonce vyrábět. „Rodiče mě v tom výrazně podporovali, a tak elektrotechnická průmyslovka byla jasná volba. Na střední škole jsem se pak více zaměřil na počítače,“ popisuje Lukáš, který po maturitě nastoupil do zaměstnání v IT oblasti a stejnému oboru se věnuje až do současnosti. Je zaměstnán na plný úvazek a téměř denně dojíždí do kanceláře. Profesně se stále rozvíjí a prošel několika různými funkcemi a specializacemi. „Stejně jako mnoha lidem, i mně covid-19 zasáhnul rázně do života, když jsem v loňském roce musel hledat nové zaměstnání. I přes to, že jsem měl speciální požadavky na bezbariérové prostředí a parkování, novou práci jsem našel rychle,“ popisuje a dodává, že v zaměstnání nikdy neměl větší problém s uplatněním svých specifických požadavků. „Myslím, že vše je o vzájemné toleranci a respektu. Jak ve vztahu se zaměstnavatelem, tak především s kolegy. Člověk zkrátka nesmí své požadavky zbytečně přehánět nebo si je vynucovat, případně zneužívat ochoty ostatních. Podle mě je v pracovním uplatnění také důležité nedopustit, aby váš tělesný handicap zbytečně ovlivňoval nebo dokonce omezoval práci ostatních,“ říká Lukáš.

    Příběh Lukáše

    Nezneužívat pomoc, ale nebát se o ni požádat 

    Když se Lukáše zeptáte, jak se mu podařilo sžít s jeho onemocněním, má jasný vzkaz: „Pozitivní přístup je nejdůležitější. Nepoddat se starostem a problémům, které z onemocnění zákonitě vyplývají a aktivně je řešit. Nepřistupovat k sobě samému jako k nemocnému. V tomto jsem měl, myslím, od mala dobrou průpravu od rodičů,“ říká Lukáš. Doplňuje, že se mu také osvědčilo zjistit si o onemocnění co nejvíce informací, aby mohl dobře zodpovědět případné otázky svého okolí. Za důležité považuje v novém prostředí ostatní informovat o své nemoci a vysvětlit, co to pro ně případně znamená. „Nezneužívat pomoc ostatních, ale nebát se o ni požádat. V neposlední řadě dle možností pravidelně rehabilitovat a zbytečně si věci neulehčovat,“ říká Lukáš. Sám má v plánu udržet si co nejdéle svou soběstačnost alespoň na současné úrovni, chce co nejdéle pracovat a aktivně se účastnit společenského života. A rád by také v blízké budoucnosti zrenovoval byt.

    Příběh Lukáše najdete také na stránkách organizace SMÁci
    Zpět na stránku o SMA

    Navštivte také

    • 16.12.2021

      Neurologická onemocnění

      Existuje mnoho typů onemocnění mozku a centrální nervové soustavy (CNS). Seznamte se s některými z neuroimunologických, neuromuskulárních a neurodegenerativních onemocnění.

      Více
    • 14.12.2022

      Diagnózy

      Onkologická, neurologická, hematologická, ale i další onemocnění. Zjistěte víc o řadě diagnóz na MojeMedicina.cz.

      Více
    • 23.03.2022

      Vyšetřovací metody

      Podrobné informace o vyšetřovacích metodách: základní klinická a laboratorní vyšetření, přístrojová vyšetření, preventivní a screeningová vyšetření a další.

      Více
    • 01.02.2023

      MEDx Talks

      MEDx Talks je projekt pro pacienty s různými diagnózami a jich blízké. Vznikl proto, aby nemocným lidem dodal energii a povzbuzení, že i s vážným onemocněním se dá žít a člověk se nemusí přestat radovat ze života.

      Více

    M-CZ-00001775

    • © 2023 Roche Czech Republic
    • 15.10.2022
    • Kontakt
    • Mapa stránek
    • Pravidla používání portálu MojeMedicina.cz
    • Cookie settings

    Provozovatelem tohoto portálu je společnost ROCHE s.r.o., Futurama Business Park Bld F, Sokolovská 685/136f, 186 00 Praha 8, tel. +420 220 382 111. Portál a všechny jeho prvky jsou chráněny autorským právem, které se řídí zákonem číslo 121/2000 Sb., ve znění pozdějších předpisů. Sekce "Léčivé přípravky", "Terapeutické oblasti" a "Vzdělávání" nebo jejich části mohou obsahovat komerční produktové informace, proto jsou přístupné pouze pro lékaře a farmaceuty, kteří mohou předepisovat léčivé přípravky dle zákona o regulaci reklamy a zákona o léčivech. Tento portál zároveň dodržuje oborová etická pravidla a kodex Asociace inovativního farmaceutického průmyslu a Europan Federation of Pharmaceutical Industries and Associations.

    • Sledujte nás na Twitteru
    • Sledujte nás na Facebooku
    • Sledujte nás na YouTube