Tohle můžeš
Sportovat, zkoušet nové věci a normálně žít. Svobodný život pro lidi s hemofilií.
Hemofilie
Hemofilie je vzácné a vrozené onemocnění způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru VIII (hemofilie A), resp. IX (hemofilie B). Hemofilie se projevuje nedostatečnou krevní srážlivostí. Společnost Roche hledá nové způsoby léčby této vážné nemoci.
Světový den hemofilie
17. dubna je Světový den hemofilie. Je to každoroční příležitost upozornit na tuto vzácnou nemoc, informovat o životě lidí s hemofilií, ale i vyvracet zažité představy o této poměrně málo známé nemoci. Světový den hemofilie se slaví po celém světě od roku 1989.
Novinky
Příběh Františka
Rodina 18měsíčního Františka žije na první pohled zcela standardní život. Chlapeček je nadšený průzkumník, rád zkoumá vše možné ve svém okolí. Ještě nedávno se ale pohybovat téměř nemohl. Má totiž těžkou formu hemofilie A a standardní léčba, kdy je pacientovi preventivně podáván chybějící faktor srážlivosti krve, selhávala. Podívejte se na příběh malého Františka a jeho rodičů.
Sada identifikátorů pomáhá hemofilikům při nehodách
S rozeznáním osob s poruchami srážlivosti krve nově pomáhá unikátní sada identifikátorů, která je společným projektem Českého svazu hemofiliků, organizace Hemojunior a zdravotní záchranné služby. Více se o nich dozvíte zde.
Dala jsem život dítěti s hemofilií
Hemofilie v rodině Kateřiny Altmanové sahá až do 19. století. Když otěhotněla, musela si sama před sebou a také před okolím obhájit existenci dnes již dospívajícího syna Petra. Říká, že toto rozhodnutí bylo nejlepší, jaké kdy udělala. Svůj příběh sdílí v pořadu MEDx Talks.
Co se děje v těle člověka s hemofilií A?
Jak se nám sráží krev? Jak fungují inhibitory a jaké jsou budoucí možnosti léčby hemofilie? Tvorba krevní sraženiny je důležitý proces, který zastavuje v našem těle krvácení. Seznamte se se "srážecím týmem" a podívejte se na tři videa, která vysvětlují, co se děje v těle člověka s hemofilií A.
Stáhněte si informační materiály:
Co je hemofilie A
Cesta pacienta s hemofilií A (0-8 let)
Cesta pacienta s hemofilií A (8-18 let)
Cesta pacienta s hemofilií A (18+)
M-CZ-00000202