Tohle můžeš

Sportovat, zkoušet nové věci a normálně žít. Svobodný život pro lidi s hemofilií.

Hemofilie

Hemofilie je vzácné a vrozené onemocnění způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru VIII (hemofilie A), resp. IX (hemofilie B). Hemofilie se projevuje nedostatečnou krevní srážlivostí. Společnost Roche hledá nové způsoby léčby této vážné nemoci.

Světový den hemofilie

17. dubna je Světový den hemofilie. Je to každoroční příležitost upozornit na tuto vzácnou nemoc, informovat o životě lidí s hemofilií, ale i vyvracet zažité představy o této poměrně málo známé nemoci. Světový den hemofilie se slaví po celém světě od roku 1989.

Novinky

11.11.2021

Komplikace jménem inhibitor – jaké léčebné varianty může hemofilik zvolit

Kvalita života osob s hemofilií je díky dostupným léčebným možnostem lepší než kdy dřív. Existují ale případy, kdy léčba nezabírá, jak by měla – na vině jsou takzvané inhibitory. Co přesně se pod tímto pojmem skrývá a jak to terapii ovlivňuje?
Více

23.11.2021

V čem spočívá nitrožilní aplikace hemofilického léku?

Nitrožilní aplikace je jednou z cest podání léčiv, se kterou se během života potká každý z nás. Jaké jsou její výhody, jak probíhá aplikace a co za případné komplikace se může objevit?
Více

11.11.2021

Nic není nemožné. S hemofilií až na stupně vítězů

„To nemůžeš,“ slýchají často malí hemofilici, když je řeč o sportu nebo dalších aktivitách, při kterých hrozí úraz spojený s krvácením. Profesionální cyklista a hemofilik Alex Dowsett ale vzkazuje: „Je pár aktivit, které není rozumné s hemofilií podnikat, ale současně existuje spousta dalších, kterým se věnovat můžeš. A na ty se zaměř.“ Svým vlastním příběhem inspiruje ostatní, aby se navzdory své nemoci, spojené s poruchou srážlivosti krve, začali věnovat pohybu. Sport nemusí být pro hemofiliky tabu. Ale jaký vybrat? Jak si pohyb užít bezpečně? A jaké jsou zkušenosti hematologů?
Více

08.06.2021

Jak pandemie koronaviru ovlivnila pacienty s poruchami srážlivosti krve

Odolnost získaná bojem s nevyléčitelnou nemocí pomáhá osobám s hemofilií a von Willebrandovou chorobou zvládat i koronavirovou pandemii. Obavy z dopadu na zdraví vyjádřilo pouze 10 % respondentů, naopak 80 % účastníků uvedlo, že se cítí méně frustrováni nemocí samotnou než restrikcemi a omezeními souvisejícími s pandemií.
Více

23.04.2021

Riziko nákazy, očkování i dostupnost léků – nejen to řeší hemofilici během pandemie

Co trápí hemofiliky v souvislosti s COVID-19? Do jaké míry může ovlivnit nákaza COVID-19 jejich stávající nemoc? Jaká jsou lékařská doporučení pro vakcinaci hemofiliků? Může aktuální situace zhoršit dostupnost léků? Nejen na tyto otázky vám přinášíme odpovědi odborníků.
Více

13.04.2021

Medikomiks: Hemofilie: Dříve a nyní

Jak se změnila léčba hemofilie za posledních několik desetiletí? Prolistujte si další díl Medikomiksu o tomto vzácném onemocnění a seznamte se s příběhem Zdeňka a malého Petra.
Více

18.03.2021

Aplikace léků do podkoží: Co vše potřebujete vědět?

Subkutánní podání léků patří mezi způsob aplikace léčiv, v tomto případě pomocí injekce do podkožní tkáně. Představuje méně invazivní alternativu nitrožilního podání, od které se liší i rychlostí nástupu účinku léčivého přípravku.
Více

15.04.2021

Malý hemofilik dnes žije jako jeho vrstevníci

Pětiletý Vincent začal užívat profylaktickou léčbu brzy, v devíti měsících. Byl velmi aktivní a trpěl i na spontánní krvácení. Rodiče nejprve se svým malým hemofilikem dojížděli na nitrožilní aplikaci léků jednou týdně, později dvakrát i třikrát během týdne. Přečtěte si jeho příběh.
Více

29.07.2020

Unikátní studie zkoumala, jak hemofilici psychicky zvládají svou nemoc

Prestižní britský hematologický časopis Haemophilia letos v dubnu uveřejnil výsledky kvalitativního výzkumu, který se zabýval tématem, jak jedinci s těžkou formou hemofilie zvládají každodenní život. Svým zaměřením jde o unikátní studii. Připravil ji kolektiv českých autorů z Univerzity Palackého v Olomouci ve spolupráci s lékaři, psychology a dalšími odborníky z jiných institucí. O podrobnostech výzkumu jsme mluvili s první autorkou studie psycholožkou Mgr. Kateřinou Ratajovou, Ph.D.
Více

26.05.2020

Je důležité si uvědomit, co dobrého mi současná situace přináší, říká psycholožka

Lidé se závažným chronickým onemocněním včetně krvácivého onemocnění hemofilie se často obávají nákazy novým koronavirem více než běžná populace. Také mohou pociťovat úzkosti s ohledem na aktuální změny v zdravotně-ekonomickém systému, na kterém jsou životně závislí. Jak je vhodné s obavami a úzkostmi pracovat? Jak si zachovat v současnosti optimismus a zároveň režim a disciplínu, které jsou nezbytné pro zvládání nemoci? Na tyto i řadu dalších otázek odpovídala klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z MU a FN Brno.
Více

24.04.2020

Nevíme o tom, že by u hemofiliků probíhala nemoc COVID-19 odlišně, říká hematoložka

Podle dostupných dat pacienti s krvácivým onemocněním – hemofilií – naštěstí nepatří mezi zvlášť ohrožené jedince nemocí COVID-19. Když už k nákaze novým koronavirem dojde, je namístě postupovat podobně jako u obecné populace. Výjimkou by samozřejmě byly komplikace infekce, které vyžadují invazivní lékařský zákrok, uvádí v rozhovoru MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol v Praze.
Více

07.04.2020

Faktorová léčba chlapečkovi s hemofilií neseděla, muselo dojít k razantní změně

Bezprostředně po porodu vše nasvědčovalo tomu, že František bude zdravé dítě. Třetí den po narození ovšem došlo k závažné komplikaci. Série vyšetření prokázala poruchu srážlivosti krve, závažný nedostatek faktoru VIII. Přečtě si, jak se z dítěte s těžkou formou hemofilie stalo téměř zdravé dítě.
Více

09.04.2020

Psycholožka: Strach často hemofiliky zbytečně limituje

Vyrovnat se s vrozenou, nevyléčitelnou a závažnou nemocí pochopitelně není lehké. Co rodinám i samotným hemofilikům pomáhá, jaká jsou krizová období v jejich životě? Na tyto i další otázky odpovídala Mgr. Veronika Dostálová, Ph.D., psycholožka z Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze.
Více

26.01.2021

Inhibitor

Matěj nechápe, proč jeho kamarádovi, který je stejně jako on hemofilik, nezabírá běžná faktorová léčba. Superhrdinové Miki a Roni ho vezmou na výpravu do lidského těla. Při té mu vysvětlí, co je to inhibitor a jak brání tomu, aby byla běžná léčba účinná. Seznamte se s dalším dílem Medikomiksu.
Více

26.01.2021

Medikomiks: Hemofilie

Miki a Roni jsou komiksoví hrdinové, kteří obývají tajuplný Mikrosvět, lidský organismus. Cestují tělem a pomáhají bojovat proti nepřátelským vetřelcům. Tato nerozlučná dvojka vysvětluje dětem, co je to hemofilie. Prolistujte si celý komiks.
Více

Sada identifikátorů pomáhá hemofilikům při nehodách

S rozeznáním osob s poruchami srážlivosti krve nově pomáhá unikátní sada identifikátorů, která je společným projektem Českého svazu hemofiliků, organizace Hemojunior a zdravotní záchranné služby. Více se o nich dozvíte zde.

Další informace

03.07.2019

Jaké jsou rozdíly mezi hemofilií A a hemofilií B? Proč tato nemoc postihuje ve většině případů muže? Co jsou inhibitory a jak mohou komplikovat léčbu? Zjistěte základní informace o hemofilii.
Více

Dala jsem život dítěti s hemofilií

Hemofilie v rodině Kateřiny Altmanové sahá až do 19. století. Když otěhotněla, musela si sama před sebou a také před okolím obhájit existenci dnes již dospívajícího syna Petra. Říká, že toto rozhodnutí bylo nejlepší, jaké kdy udělala. Svůj příběh sdílí v pořadu MEDx Talks.

Co se děje v těle člověka s hemofilií A?

Jak se nám sráží krev? Jak fungují inhibitory a jaké jsou budoucí možnosti léčby hemofilie? Tvorba krevní sraženiny je důležitý proces, který zastavuje v našem těle krvácení. Seznamte se se "srážecím týmem" a podívejte se na tři videa, která vysvětlují, co se děje v těle člověka s hemofilií A.

20.03.2021

Život s hemofilií

Léčba hemofilie ale představuje pro hemofiliky i lidi, kteří o ně pečují, velkou zátěž. Jejich život se často točí kolem léčby podávané v infúzích, což zabírá spoustu času a má významný dopad na kvalitu života. Zjistěte víc o tom, jak se žije lidem s hemofilií.
Více
04.04.2019

O hemofilii panuje mnoho mylných představ. Projděte si s námi nejčastější mýty a zjistěte, co je na nich pravdy.
Více
03.07.2019

V České republice fungují pacientské organizace, které sdružují lidi s hemofilií. Poskytují významnou podporu nemocným a jejich rodinám a hrají důležitou roli v osvětě o hemofilii. Zjistěte víc.
Více
03.07.2019

Společnost Roche se již více než 20 let věnuje výzkumu s cílem poskytovat léčbu lidem s poruchami srážlivosti krve včetně hemofilie A. Zavázala se k rozvoji inovativních přístupů ke zlepšení léčby těchto závažných poruch. Přečtěte si více o léčbě hemofilie.
Více

Stáhněte si informační materiály:

Co je hemofilie A
Cesta pacienta s hemofilií A (0-8 let)
Cesta pacienta s hemofilií A (8-18 let)
Cesta pacienta s hemofilií A (18+)

M-CZ-00000202

Tohle můžeš

Sportovat, zkoušet nové věci a normálně žít. Svobodný život pro lidi s hemofilií.

Hemofilie

Světový den hemofilie

Novinky

11.11.2021

Komplikace jménem inhibitor – jaké léčebné varianty může hemofilik zvolit

23.11.2021

V čem spočívá nitrožilní aplikace hemofilického léku?

11.11.2021

Nic není nemožné. S hemofilií až na stupně vítězů

08.06.2021

Jak pandemie koronaviru ovlivnila pacienty s poruchami srážlivosti krve

23.04.2021

Riziko nákazy, očkování i dostupnost léků – nejen to řeší hemofilici během pandemie

13.04.2021

Medikomiks: Hemofilie: Dříve a nyní

18.03.2021

Aplikace léků do podkoží: Co vše potřebujete vědět?

15.04.2021

Malý hemofilik dnes žije jako jeho vrstevníci

29.07.2020

Unikátní studie zkoumala, jak hemofilici psychicky zvládají svou nemoc

26.05.2020

Je důležité si uvědomit, co dobrého mi současná situace přináší, říká psycholožka

24.04.2020

Nevíme o tom, že by u hemofiliků probíhala nemoc COVID-19 odlišně, říká hematoložka

07.04.2020

Faktorová léčba chlapečkovi s hemofilií neseděla, muselo dojít k razantní změně

09.04.2020

Psycholožka: Strach často hemofiliky zbytečně limituje

26.01.2021

Inhibitor

26.01.2021

Medikomiks: Hemofilie

Další informace

03.07.2019

20.03.2021

Život s hemofilií

04.04.2019

03.07.2019

03.07.2019

Stáhněte si informační materiály: