Roche Navigation Menu MojeMedicina.cz : MojeMedicina.cz
  • Roche.cz
  • O portálu
  • Přihlásit
  • Odhlásit
  • Vyhledat
Roche
  • Nahoru
  • MojeMedicina.cz: portál pro zdraví
  • Search
  • Close search

						
							

Searching

    • MojeMedicina.cz: portál pro zdraví
    • Průvodce pacienta
      Průvodce pacienta Přehled
      • Diagnózy
      • Prevence a screening
      • Vyšetřovací metody
      • Léčebné metody
      • Péče o pacienta
      • Pacientské organizace
      • Práva pacientů
      • Seriál “Dobré rady aneb Jak na to”
      • Životní styl
      • MEDx Talks
      • Příběhy pacientů
      • Medikomiks
      Nepřehlédněte Diagnózy

    • Vzdělávání
      Vzdělávání Přehled
      • Digitální technologie
      • Osobní rozvoj | mojemedicina.cz
      • Psychologie a komunikace | mojemedicina.cz
      • Hodnocení vědeckých výstupů | mojemedicina.cz
      • Galerie lékařských osobností
      • CIT akademie
      • Pro sestry
      • Podcasty
    • Věda & Výzkum
      Věda & Výzkum Přehled
      • Výzkum nových léčiv v ROCHE
      • Protinádorová imunoterapie | Mojemedicina.cz
      • Imunoterapie přehledně
      Nepřehlédněte Film: Od myšlenky k vynálezu - Vývoj nového léku

    • Personalizovaná péče
      Personalizovaná péče Přehled
      • Co je personalizovaná zdravotní péče
      • Genomové testování nádorů
      • Medikomiks: Precizní onkologie
      • Slovník personalizované zdravotní péče
      Nepřehlédněte Jak vznikají nádory a co je genomové profilování?

    • MojeMedicina.cz: portál pro zdraví
    • Průvodce pacienta
      • Diagnózy
      • Prevence a screening
      • Vyšetřovací metody
      • Léčebné metody
      • Péče o pacienta
      • Pacientské organizace
      • Práva pacientů
      • Seriál “Dobré rady aneb Jak na to”
      • Životní styl
      • MEDx Talks
      • Příběhy pacientů
      • Medikomiks
    • Vzdělávání
      • Digitální technologie
      • Osobní rozvoj | mojemedicina.cz
      • Psychologie a komunikace | mojemedicina.cz
      • Hodnocení vědeckých výstupů | mojemedicina.cz
      • Galerie lékařských osobností
      • CIT akademie
      • Pro sestry
      • Podcasty
    • Věda & Výzkum
      • Výzkum nových léčiv v ROCHE
      • Protinádorová imunoterapie | Mojemedicina.cz
        • Imunoterapie přehledně
    • Personalizovaná péče
      • Co je personalizovaná zdravotní péče
      • Genomové testování nádorů
      • Medikomiks: Precizní onkologie
      • Slovník personalizované zdravotní péče
    • Roche.cz
    • O portálu
    • Přihlásit
    • Odhlásit
    Zavřít

    1 - of Výsledky hledání pro ""

    No results

    Tento portál obsahuje informace určené lékařům a farmaceutům dostupné jen po přihlášení pro registrované odborníky. Jste-li lékař či lékárník oprávněn předepisovat nebo vydávat humánní léčivé přípravky, prosíme, zaregistrujte se. Informace určené pro veřejnost či pacienty jsou volně dostupné bez registrace.

    Chci se zaregistrovat

    Nacházíte se zde:

    1. Průvodce pacienta
    2. Diagnózy
    3. Hemofilie

    Tohle můžeš

    Sportovat, zkoušet nové věci a normálně žít. Svobodný život pro lidi s hemofilií.

    Hemofilie

    Hemofilie je vzácné a vrozené onemocnění způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru VIII (hemofilie A), resp. IX (hemofilie B). Hemofilie se projevuje nedostatečnou krevní srážlivostí. Společnost Roche hledá nové způsoby léčby této vážné nemoci.

    Světový den hemofilie

    17. dubna je Světový den hemofilie. Je to každoroční příležitost upozornit na tuto vzácnou nemoc, informovat o životě lidí s hemofilií, ale i vyvracet zažité představy o této poměrně málo známé nemoci. Světový den hemofilie se slaví po celém světě od roku 1989.

     

    Novinky

    • 03.10.2022

      Malí hemofilici dnes žijí podobně aktivně jako jejich zdraví vrstevníci

      Jen málokdo rozumí potřebám hemofiliků tak jako zdravotní sestry z hematologických oddělení, které s pacienty dlouhodobě sdílejí jejich těžkosti, přání i úspěchy. O cenné zkušenosti a zajímavé postřehy se s námi podělila dětská sestřička Veronika Čepeláková z Fakultní nemocnice v Motole a Markéta Štaffová z FN Ostrava, která pečuje o dospělé pacienty.

      Více

    • 10.06.2022

      Ušli jsme dlouhou cestu - 2. část

      Moderní medicína je do značné míry mezinárodní záležitostí, alespoň pokud jde o západní a střední Evropu. V případě léčivých přípravků to znamená, že když se nové léky dostanou třeba k francouzským pacientům, měli by je zhruba ve stejné době dostat i ti čeští. Platí toto pravidlo i v případě léčby hemofilie? Jsou potřeby pacientů v Evropě, a tedy i v ČR, dostatečně naplněné? A do jaké míry se mohou konkrétní jedinci s hemofilií rozhodnout, jakou léčbu zvolí? Nejen na tyto otázky českých pacientů odpovídal při příležitosti Světového dne hemofilie (17.dubna) prezident Evropského hemofilického konsorcia (EHC) Declan Noone.

      Více

    • 10.06.2022

      Ušli jsme dlouhou cestu

      Moderní medicína je do značné míry mezinárodní záležitostí, alespoň pokud jde o západní a střední Evropu. V případě léčivých přípravků to znamená, že když se nové léky dostanou třeba k francouzským pacientům, měli by je zhruba ve stejné době dostat i ti čeští. Platí toto pravidlo i v případě léčby hemofilie? Jsou potřeby pacientů v Evropě, a tedy i v ČR, dostatečně naplněné? A do jaké míry se mohou konkrétní jedinci s hemofilií rozhodnout, jakou léčbu zvolí? Nejen na tyto otázky českých pacientů odpovídal při příležitosti Světového dne hemofilie (17.dubna) prezident Evropského hemofilického konsorcia (EHC) Declan Noone.

      Více

    • 27.04.2022

      Cestovat, studovat či pracovat v zahraničí? Jde to i s hemofilií

      Vojtěch Horník (28) a Jan Půček (26) dokazují, že i s hemofilií si můžete užívat cestovatelských radostí. Navzdory nemoci oba absolvovali zahraniční dovolené, road-tripy, studijní i pracovní pobyty. A pokud se vyskytly komplikace, dokázali je vyřešit. Jejich zkušenosti mohou pomoci ostatním hemofilikům zahnat zbytečné obavy, zabalit kufry a vydat se na cesty.

      Více

    Přála bych si, aby mohlo více hemofiliků žít život jako Matěj
    Matěj se narodil jako zdánlivě zdravé miminko a nic nenasvědčovalo tomu, že by mohl být vážně nemocný. Veronika Hubáčková, maminka Matěje, až do jeho 2 a půl let vůbec netušila, že by mohl být nemocný. Vše začalo bolestí nohy. Po odebrání krve praktická lékařka zjistila, že má Matěj problém se srážlivostí krve. Na hematologii byla poté potvrzena diagnóza hemofilie typu A. Místo nástupu do školky tedy bylo nutné začít s léčbou. Více příběhů najdete v pořadu MEDxTalks.

    • 17.02.2022

      Navzdory těžké hemofilii se mladý muž nikdy nebál zkoušet nové věci

      Třiatřicetiletý Miroslav zažíval kvůli svému onemocnění dobrodružné dětství. Povědomí o vzácné krvácivé nemoci bylo v té době v rodném Jeseníku minimální a dostupnost péče s dnešními možnostmi nesrovnatelná. Dodnes vzpomíná, jak do nemocnice po dvou těžších úrazech letěl vrtulníkem. Dnes je vše jinak. Mirek žije klidně a spokojeně se svou rodinou, má dobrou práci, plno zájmů i přátel. Přispěla k tomu prozíravost rodičů, jeho přátelská povaha i vývoj léčby, kterou musel několikrát změnit.

      Více

    • 07.02.2022

      Na jakém principu funguje dědičnost hemofilie?

      Hemofilie je onemocnění projevující se poruchou srážlivosti krve, které je ve většině případů dědičné. Jen velmi vzácně jde o nemoc získanou během života. Jakým způsobem se hemofilie dědí a proč se s ní výrazně častěji potýkají muži?

      Více

    • 01.02.2022

      První pomoc při úrazu hemofilika - jak postupovat?

      Modřiny, škrábance a drobné úrazy jsou běžnou součástí nejen dětství. U hemofiliků je ale třeba mít se na pozoru, protože přirozená zástava krvácení u nich neprobíhá tak, jak by měla. Jak probíhá první pomoc při úrazu hemofilika a která výstražná znamení nepřehlédnout?

      Více

    • 24.01.2022

      Nemoc je pro mě cesta, říká hemofilik Tomáš

      Vítek, Standa a Tomáš. Tři mladí muži, každý v jiném věku a v jiné životní etapě, které však spojuje stejné onemocnění – hemofilie. Jak zvládají s touto poruchou srážlivosti krve žít: studovat, pracovat či se starat o rodinu, jako poslední jmenovaný Tomáš? Podívejte se na inspirativní video, v němž kromě tří pacientů hovoří také hematolog MUDr. Vladimír Komrska, CSc.

      Více

    • 12.12.2021

      Jak vznikal komiks, díky kterému porozumíte hemofilii?

      Scénáristka Gabriela Kyselová spolu s režisérem a producentem Michaelem Kabošem stojí za realizací komiksových příběhů, které čtenáře provázejí situacemi souvisejícími s hemofilií, vzácným onemocněním srážlivosti krve. Medikomiks pomáhá dětem ve školách, aby lépe porozuměly potřebám kamaráda hemofilika nebo rodičům, kteří se svým potomkům snaží vysvětlit složitá témata spojená s onemocněním. Na detaily vzniku jsme se zeptali přímo tvůrců.

      Více

    • 23.11.2021

      V čem spočívá nitrožilní aplikace hemofilického léku?

      Nitrožilní aplikace je jednou z cest podání léčiv, se kterou se během života potká každý z nás. Jaké jsou její výhody, jak probíhá aplikace a co za případné komplikace se může objevit?

      Více

    • 11.11.2021

      Komplikace jménem inhibitor – jaké léčebné varianty může hemofilik zvolit

      Kvalita života osob s hemofilií je díky dostupným léčebným možnostem lepší než kdy dřív. Existují ale případy, kdy léčba nezabírá, jak by měla – na vině jsou takzvané inhibitory. Co přesně se pod tímto pojmem skrývá a jak to terapii ovlivňuje?

      Více

    • 05.04.2022

      Nic není nemožné. S hemofilií až na stupně vítězů

      „To nemůžeš,“ slýchají často malí hemofilici, když je řeč o sportu nebo dalších aktivitách, při kterých hrozí úraz spojený s krvácením. Profesionální cyklista a hemofilik Alex Dowsett ale vzkazuje: „Je pár aktivit, které není rozumné s hemofilií podnikat, ale současně existuje spousta dalších, kterým se věnovat můžeš. A na ty se zaměř.“ Svým vlastním příběhem inspiruje ostatní, aby se navzdory své nemoci, spojené s poruchou srážlivosti krve, začali věnovat pohybu. Sport nemusí být pro hemofiliky tabu. Ale jaký vybrat? Jak si pohyb užít bezpečně? A jaké jsou zkušenosti hematologů?

      Více

    • 08.06.2021

      Jak pandemie koronaviru ovlivnila pacienty s poruchami srážlivosti krve

      Odolnost získaná bojem s nevyléčitelnou nemocí pomáhá osobám s hemofilií a von Willebrandovou chorobou zvládat i koronavirovou pandemii. Obavy z dopadu na zdraví vyjádřilo pouze 10 % respondentů, naopak 80 % účastníků uvedlo, že se cítí méně frustrováni nemocí samotnou než restrikcemi a omezeními souvisejícími s pandemií.

      Více

    • 10.08.2022

      Riziko nákazy, očkování i dostupnost léků – nejen to řeší hemofilici během pandemie

      Co trápí hemofiliky v souvislosti s COVID-19? Do jaké míry může ovlivnit nákaza COVID-19 jejich stávající nemoc? Jaká jsou lékařská doporučení pro vakcinaci hemofiliků? Může aktuální situace zhoršit dostupnost léků? Nejen na tyto otázky vám přinášíme odpovědi odborníků.

      Více

    • 13.04.2021

      Medikomiks: Hemofilie: Dříve a nyní

      Jak se změnila léčba hemofilie za posledních několik desetiletí? Prolistujte si další díl Medikomiksu o tomto vzácném onemocnění a seznamte se s příběhem Zdeňka a malého Petra.

      Více

    • 18.03.2021

      Aplikace léků do podkoží: Co vše potřebujete vědět?

      Subkutánní podání léků patří mezi způsob aplikace léčiv, v tomto případě pomocí injekce do podkožní tkáně. Představuje méně invazivní alternativu nitrožilního podání, od které se liší i rychlostí nástupu účinku léčivého přípravku.

      Více

    • 15.04.2021

      Malý hemofilik dnes žije jako jeho vrstevníci

      Pětiletý Vincent začal užívat profylaktickou léčbu brzy, v devíti měsících. Byl velmi aktivní a trpěl i na spontánní krvácení. Rodiče nejprve se svým malým hemofilikem dojížděli na nitrožilní aplikaci léků jednou týdně, později dvakrát i třikrát během týdne. Přečtěte si jeho příběh.

      Více

    • 29.07.2020

      Unikátní studie zkoumala, jak hemofilici psychicky zvládají svou nemoc

      Prestižní britský hematologický časopis Haemophilia letos v dubnu uveřejnil výsledky kvalitativního výzkumu, který se zabýval tématem, jak jedinci s těžkou formou hemofilie zvládají každodenní život. Svým zaměřením jde o unikátní studii. Připravil ji kolektiv českých autorů z Univerzity Palackého v Olomouci ve spolupráci s lékaři, psychology a dalšími odborníky z jiných institucí. O podrobnostech výzkumu jsme mluvili s první autorkou studie psycholožkou Mgr. Kateřinou Ratajovou, Ph.D.

      Více

    • 26.05.2020

      Je důležité si uvědomit, co dobrého mi současná situace přináší, říká psycholožka

      Lidé se závažným chronickým onemocněním včetně krvácivého onemocnění hemofilie se často obávají nákazy novým koronavirem více než běžná populace. Také mohou pociťovat úzkosti s ohledem na aktuální změny v zdravotně-ekonomickém systému, na kterém jsou životně závislí. Jak je vhodné s obavami a úzkostmi pracovat? Jak si zachovat v současnosti optimismus a zároveň režim a disciplínu, které jsou nezbytné pro zvládání nemoci? Na tyto i řadu dalších otázek odpovídala klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z MU a FN Brno.

      Více

    • 24.04.2020

      Nevíme o tom, že by u hemofiliků probíhala nemoc COVID-19 odlišně, říká hematoložka

      Podle dostupných dat pacienti s krvácivým onemocněním – hemofilií – naštěstí nepatří mezi zvlášť ohrožené jedince nemocí COVID-19. Když už k nákaze novým koronavirem dojde, je namístě postupovat podobně jako u obecné populace. Výjimkou by samozřejmě byly komplikace infekce, které vyžadují invazivní lékařský zákrok, uvádí v rozhovoru MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol v Praze.

      Více

    • 11.07.2022

      Faktorová léčba chlapečkovi s hemofilií neseděla, muselo dojít k razantní změně

      Bezprostředně po porodu vše nasvědčovalo tomu, že František bude zdravé dítě. Třetí den po narození ovšem došlo k závažné komplikaci. Série vyšetření prokázala poruchu srážlivosti krve, závažný nedostatek faktoru VIII. Přečtě si, jak se z dítěte s těžkou formou hemofilie stalo téměř zdravé dítě.

      Více

    • 09.04.2020

      Psycholožka: Strach často hemofiliky zbytečně limituje

      Vyrovnat se s vrozenou, nevyléčitelnou a závažnou nemocí pochopitelně není lehké. Co rodinám i samotným hemofilikům pomáhá, jaká jsou krizová období v jejich životě? Na tyto i další otázky odpovídala Mgr. Veronika Dostálová, Ph.D., psycholožka z Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze.

      Více

    • 26.01.2021

      Inhibitor

      Matěj nechápe, proč jeho kamarádovi, který je stejně jako on hemofilik, nezabírá běžná faktorová léčba. Superhrdinové Miki a Roni ho vezmou na výpravu do lidského těla. Při té mu vysvětlí, co je to inhibitor a jak brání tomu, aby byla běžná léčba účinná. Seznamte se s dalším dílem Medikomiksu.

      Více

    • 26.01.2021

      Medikomiks: Hemofilie

      Miki a Roni jsou komiksoví hrdinové, kteří obývají tajuplný Mikrosvět, lidský organismus. Cestují tělem a pomáhají bojovat proti nepřátelským vetřelcům. Tato nerozlučná dvojka vysvětluje dětem, co je to hemofilie. Prolistujte si celý komiks.

      Více

    Sada identifikátorů pomáhá hemofilikům při nehodách

    S rozeznáním osob s poruchami srážlivosti krve nově pomáhá unikátní sada identifikátorů, která je společným projektem Českého svazu hemofiliků, organizace Hemojunior a zdravotní záchranné služby. Více se o nich dozvíte zde.

     

    Další informace

    • 10.08.2022

      Fakta o hemofilii

      Jaké jsou rozdíly mezi hemofilií A a hemofilií B? Proč tato nemoc postihuje ve většině případů muže? Co jsou inhibitory a jak mohou komplikovat léčbu? Zjistěte základní informace o hemofilii.

      Více

    Dala jsem život dítěti s hemofilií

    Hemofilie v rodině Kateřiny Altmanové sahá až do 19. století. Když otěhotněla, musela si sama před sebou a také před okolím obhájit existenci dnes již dospívajícího syna Petra. Říká, že toto rozhodnutí bylo nejlepší, jaké kdy udělala. Svůj příběh sdílí v pořadu MEDx Talks.

    Co se děje v těle člověka s hemofilií A?

    Jak se nám sráží krev? Jak fungují inhibitory a jaké jsou budoucí možnosti léčby hemofilie? Tvorba krevní sraženiny je důležitý proces, který zastavuje v našem těle krvácení. Seznamte se se "srážecím týmem" a podívejte se na tři videa, která vysvětlují, co se děje v těle člověka s hemofilií A. 

    • 10.08.2022

      Život s hemofilií

      Léčba hemofilie ale představuje pro hemofiliky i lidi, kteří o ně pečují, velkou zátěž. Jejich život se často točí kolem léčby podávané v infúzích, což zabírá spoustu času a má významný dopad na kvalitu života. Zjistěte víc o tom, jak se žije lidem s hemofilií.

      Více
    • 04.04.2019

      O hemofilii panuje mnoho mylných představ. Projděte si s námi nejčastější mýty a zjistěte, co je na nich pravdy.

      Více
    • 03.07.2019

      V České republice fungují pacientské organizace, které sdružují lidi s hemofilií. Poskytují významnou podporu nemocným a jejich rodinám a hrají důležitou roli v osvětě o hemofilii. Zjistěte víc.

      Více
    • 03.07.2019

      Společnost Roche se již více než 20 let věnuje výzkumu s cílem poskytovat léčbu lidem s poruchami srážlivosti krve včetně hemofilie A. Zavázala se k rozvoji inovativních přístupů ke zlepšení léčby těchto závažných poruch. Přečtěte si více o léčbě hemofilie.

      Více

    Stáhněte si informační materiály:

    Co je hemofilie A
    Cesta pacienta s hemofilií A (0-8 let)
    Cesta pacienta s hemofilií A (8-18 let)
    Cesta pacienta s hemofilií A (18+)

     

    M-CZ-00000202

    • © 2023 Roche Czech Republic
    • 15.10.2022
    • Kontakt
    • Mapa stránek
    • Pravidla používání portálu MojeMedicina.cz
    • Cookie settings

    Provozovatelem tohoto portálu je společnost ROCHE s.r.o., Futurama Business Park Bld F, Sokolovská 685/136f, 186 00 Praha 8, tel. +420 220 382 111. Portál a všechny jeho prvky jsou chráněny autorským právem, které se řídí zákonem číslo 121/2000 Sb., ve znění pozdějších předpisů. Sekce "Léčivé přípravky", "Terapeutické oblasti" a "Vzdělávání" nebo jejich části mohou obsahovat komerční produktové informace, proto jsou přístupné pouze pro lékaře a farmaceuty, kteří mohou předepisovat léčivé přípravky dle zákona o regulaci reklamy a zákona o léčivech. Tento portál zároveň dodržuje oborová etická pravidla a kodex Asociace inovativního farmaceutického průmyslu a Europan Federation of Pharmaceutical Industries and Associations.

    • Sledujte nás na Twitteru
    • Sledujte nás na Facebooku
    • Sledujte nás na YouTube