Hemofilie

Tohle můžeš

Sportovat, zkoušet nové věci a normálně žít. Svobodný život pro lidi s hemofilií.

Hemofilie

Hemofilie je vzácné a vrozené onemocnění způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru VIII (hemofilie A), resp. IX (hemofilie B). Hemofilie se projevuje nedostatečnou krevní srážlivostí. Společnost Roche hledá nové způsoby léčby této vážné nemoci.

Světový den hemofilie

17. dubna je Světový den hemofilie. Je to každoroční příležitost upozornit na tuto vzácnou nemoc, informovat o životě lidí s hemofilií, ale i vyvracet zažité představy o této poměrně málo známé nemoci. Světový den hemofilie se slaví po celém světě od roku 1989.

S rozeznáním osob s poruchami srážlivosti krve nově pomáhá unikátní sada identifikátorů, která je společným projektem Českého svazu hemofiliků, organizace Hemojunior a zdravotní záchranné služby. Více se o nich dozvíte zde.

Léčba hemofilie ale představuje pro hemofiliky i lidi, kteří o ně pečují, velkou zátěž. Jejich život se často točí kolem léčby podávané v infúzích, což zabírá spoustu času a má významný dopad na kvalitu života. Zjistěte víc o tom, jak se žije lidem s hemofilií.
O hemofilii panuje mnoho mylných představ. Projděte si s námi nejčastější mýty a zjistěte, co je na nich pravdy.
V České republice fungují pacientské organizace, které sdružují lidi s hemofilií. Poskytují významnou podporu nemocným a jejich rodinám a hrají důležitou roli v osvětě o hemofilii. Zjistěte víc.
Společnost Roche se již více než 20 let věnuje výzkumu s cílem poskytovat léčbu lidem s poruchami srážlivosti krve včetně hemofilie A. Zavázala se k rozvoji inovativních přístupů ke zlepšení léčby těchto závažných poruch. Přečtěte si více o léčbě hemofilie.
Jaké jsou rozdíly mezi hemofilií A a hemofilií B? Proč tato nemoc postihuje ve většině případů muže? Co jsou inhibitory a jak mohou komplikovat léčbu? Zjistěte základní informace o hemofilii.

Matěj se narodil jako zdánlivě zdravé miminko a nic nenasvědčovalo tomu, že by mohl být vážně nemocný. Veronika Hubáčková, maminka Matěje, až do jeho 2 a půl let vůbec netušila, že by mohl být nemocný. Vše začalo bolestí nohy. Po odebrání krve praktická lékařka zjistila, že má Matěj problém se srážlivostí krve. Na hematologii byla poté potvrzena diagnóza hemofilie typu A. Místo nástupu do školky tedy bylo nutné začít s léčbou. Více příběhů najdete v pořadu MEDxTalks.

Více příběhů najdete v pořadu MEDxTalks

Hemofilie v rodině Kateřiny Altmanové sahá až do 19. století. Když otěhotněla, musela si sama před sebou a také před okolím obhájit existenci dnes již dospívajícího syna Petra. Říká, že toto rozhodnutí bylo nejlepší, jaké kdy udělala.

Svůj příběh sdílí v pořadu MEDx Talks

Jak se nám sráží krev? Jak fungují inhibitory a jaké jsou budoucí možnosti léčby hemofilie? Tvorba krevní sraženiny je důležitý proces, který zastavuje v našem těle krvácení. Seznamte se se "srážecím týmem" a podívejte se na tři videa, která vysvětlují, co se děje v těle člověka s hemofilií A.