Soubory cookie nám pomáhají poskytovat, chránit a zlepšovat služby portálu. Používáním tohoto portálu vyjadřujete svůj souhlas s našimi zásadami týkajícími se souborů cookie. Více informací najdete v dokumentu Pravidla používání portálu MojeMedicina.cz.

Zavřít
Roche Navigation Menu MojeMedicina.cz : MojeMedicina.cz
  • Roche.cz
  • O portálu
  • Přihlásit
  • Odhlásit
  • Vyhledat
Roche
  • Nahoru
  • MojeMedicina.cz: portál pro zdraví
  • Search
  • Close search

						
							

Searching

    • MojeMedicina.cz: portál pro zdraví
    • Průvodce pacienta
      Průvodce pacienta Přehled
      • Diagnózy
      • Dobré rady
      • Vyšetřovací metody
      • Léčebné metody
      • Prevence a screening
      • MEDx Talks
      • Diagnózy - Příběhy pacientů
      • Životní styl
      • Péče o pacienta
      • Pacientské organizace
      • Práva pacientů
      Nepřehlédněte Diagnózy

    • Vzdělávání
      Vzdělávání Přehled
      • Digitální technologie
      • Osobní rozvoj
      • Psychologie a komunikace
      • Hodnocení vědeckých výstupů
      • Galerie lékařských osobností
      • CIT akademie
    • Věda & Výzkum
      Věda & Výzkum Přehled
      • Výzkum nových léčiv v ROCHE
      • Protinádorová imunoterapie
      • Historie léčby rakoviny
      • Imunoterapie přehledně
      • Společnost Roche a výzkum protinádorové imunoterapie
      Nepřehlédněte Film: Od myšlenky k vynálezu - Vývoj nového léku

    • Personalizovaná péče
      Personalizovaná péče Přehled
      Nepřehlédněte Jak vznikají nádory a co je genomové profilování?

    Zavřít

    1 - of Výsledky hledání pro ""

    No results

    Tento portál obsahuje informace určené lékařům a farmaceutům dostupné jen po přihlášení pro registrované odborníky. Jste-li lékař či lékárník oprávněn předepisovat nebo vydávat humánní léčivé přípravky, prosíme, zaregistrujte se. Informace určené pro veřejnost či pacienty jsou volně dostupné bez registrace.

    Chci se zaregistrovat

    Nacházíte se zde:

    1. Průvodce pacienta
    2. Diagnózy
    3. Hemofilie

    Tohle můžeš

    Sportovat, zkoušet nové věci a normálně žít. Svobodný život pro lidi s hemofilií.

    Hemofilie

    Hemofilie je vzácné a vrozené onemocnění způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru VIII (hemofilie A), resp. IX (hemofilie B). Hemofilie se projevuje nedostatečnou krevní srážlivostí. Společnost Roche hledá nové způsoby léčby této vážné nemoci.

    Světový den hemofilie

    17. dubna je Světový den hemofilie. Je to každoroční příležitost upozornit na tuto vzácnou nemoc, informovat o životě lidí s hemofilií, ale i vyvracet zažité představy o této poměrně málo známé nemoci. Světový den hemofilie se slaví po celém světě od roku 1989.

     

    Novinky

    • 29.07.2020

      Unikátní studie zkoumala, jak hemofilici psychicky zvládají svou nemoc

      Prestižní britský hematologický časopis Haemophilia letos v dubnu uveřejnil výsledky kvalitativního výzkumu, který se zabýval tématem, jak jedinci s těžkou formou hemofilie zvládají každodenní život. Svým zaměřením jde o unikátní studii. Připravil ji kolektiv českých autorů z Univerzity Palackého v Olomouci ve spolupráci s lékaři, psychology a dalšími odborníky z jiných institucí. O podrobnostech výzkumu jsme mluvili s první autorkou studie psycholožkou Mgr. Kateřinou Ratajovou, Ph.D.

      Více

    Příběh Františka

    Rodina 18měsíčního Františka žije na první pohled zcela standardní život. Chlapeček je nadšený průzkumník, rád zkoumá vše možné ve svém okolí. Ještě nedávno se ale pohybovat téměř nemohl. Má totiž těžkou formu hemofilie A a standardní léčba, kdy je pacientovi preventivně podáván chybějící faktor srážlivosti krve, selhávala. Podívejte se na příběh malého Františka a jeho rodičů.

    • 26.05.2020

      Je důležité si uvědomit, co dobrého mi současná situace přináší, říká psycholožka

      Lidé se závažným chronickým onemocněním včetně krvácivého onemocnění hemofilie se často obávají nákazy novým koronavirem více než běžná populace. Také mohou pociťovat úzkosti s ohledem na aktuální změny v zdravotně-ekonomickém systému, na kterém jsou životně závislí. Jak je vhodné s obavami a úzkostmi pracovat? Jak si zachovat v současnosti optimismus a zároveň režim a disciplínu, které jsou nezbytné pro zvládání nemoci? Na tyto i řadu dalších otázek odpovídala klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z MU a FN Brno.

      Více

    • 24.04.2020

      Nevíme o tom, že by u hemofiliků probíhala nemoc COVID-19 odlišně, říká hematoložka

      Podle dostupných dat pacienti s krvácivým onemocněním – hemofilií – naštěstí nepatří mezi zvlášť ohrožené jedince nemocí COVID-19. Když už k nákaze novým koronavirem dojde, je namístě postupovat podobně jako u obecné populace. Výjimkou by samozřejmě byly komplikace infekce, které vyžadují invazivní lékařský zákrok, uvádí v rozhovoru MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol v Praze.

      Více

    • 07.04.2020

      Faktorová léčba chlapečkovi s hemofilií neseděla, muselo dojít k razantní změně

      Bezprostředně po porodu vše nasvědčovalo tomu, že František bude zdravé dítě. Třetí den po narození ovšem došlo k závažné komplikaci. Série vyšetření prokázala poruchu srážlivosti krve, závažný nedostatek faktoru VIII. Přečtě si, jak se z dítěte s těžkou formou hemofilie stalo téměř zdravé dítě.

      Více

    • 09.04.2020

      Psycholožka: Strach často hemofiliky zbytečně limituje

      Vyrovnat se s vrozenou, nevyléčitelnou a závažnou nemocí pochopitelně není lehké. Co rodinám i samotným hemofilikům pomáhá, jaká jsou krizová období v jejich životě? Na tyto i další otázky odpovídala Mgr. Veronika Dostálová, Ph.D., psycholožka z Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze.

      Více

    • 12.01.2021

      Miki a Roni jsou komiksoví hrdinové, kteří obývají tajuplný Mikrosvět, lidský organismus. Cestují tělem a pomáhají bojovat proti nepřátelským vetřelcům. Tato nerozlučná dvojka vysvětluje dětem podstatu hemofilie. Prolistujte si celý komiks.

      Více

    Sada identifikátorů pomáhá hemofilikům při nehodách

    S rozeznáním osob s poruchami srážlivosti krve nově pomáhá unikátní sada identifikátorů, která je společným projektem Českého svazu hemofiliků, organizace Hemojunior a zdravotní záchranné služby. Více se o nich dozvíte zde.

     

    • 03.07.2019

      Jaké jsou rozdíly mezi hemofilií A a hemofilií B? Proč tato nemoc postihuje ve většině případů muže? Co jsou inhibitory a jak mohou komplikovat léčbu? Zjistěte základní informace o hemofilii.

      Více

    Dala jsem život dítěti s hemofilií

    Hemofilie v rodině Kateřiny Altmanové sahá až do 19. století. Když otěhotněla, musela si sama před sebou a také před okolím obhájit existenci dnes již dospívajícího syna Petra. Říká, že toto rozhodnutí bylo nejlepší, jaké kdy udělala. Svůj příběh sdílí v pořadu MEDx Talks.

    Co se děje v těle člověka s hemofilií A?

    Jak se nám sráží krev? Jak fungují inhibitory a jaké jsou budoucí možnosti léčby hemofilie? Tvorba krevní sraženiny je důležitý proces, který zastavuje v našem těle krvácení. Seznamte se se "srážecím týmem" a podívejte se na tři videa, která vysvětlují, co se děje v těle člověka s hemofilií A. 

    • 03.07.2019

      Léčba hemofilie ale představuje pro hemofiliky i lidi, kteří o ně pečují, velkou zátěž. Jejich život se často točí kolem léčby podávané v infúzích, což zabírá spoustu času a má významný dopad na kvalitu života. Zjistěte víc o tom, jak se žije lidem s hemofilií.

      Více
    • 04.04.2019

      O hemofilii panuje mnoho mylných představ. Projděte si s námi nejčastější mýty a zjistěte, co je na nich pravdy.

      Více
    • 03.07.2019

      V České republice fungují pacientské organizace, které sdružují lidi s hemofilií. Poskytují významnou podporu nemocným a jejich rodinám a hrají důležitou roli v osvětě o hemofilii. Zjistěte víc.

      Více
    • 03.07.2019

      Společnost Roche se již více než 20 let věnuje výzkumu s cílem poskytovat léčbu lidem s poruchami srážlivosti krve včetně hemofilie A. Zavázala se k rozvoji inovativních přístupů ke zlepšení léčby těchto závažných poruch. Přečtěte si více o léčbě hemofilie.

      Více

    Stáhněte si informační materiály:

    Co je hemofilie A
    Cesta pacienta s hemofilií A (0-8 let)
    Cesta pacienta s hemofilií A (8-18 let)
    Cesta pacienta s hemofilií A (18+)

     

    M-CZ-00000202

    • © 2021 Roche Czech Republic
    • 11.01.2021
    • Kontakt
    • Mapa stránek
    • Pravidla používání portálu MojeMedicina.cz

    Provozovatelem tohoto portálu je společnost ROCHE s.r.o., Futurama Business Park Bld F, Sokolovská 685/136f, 186 00 Praha 8, tel. +420 220 382 111. Portál a všechny jeho prvky jsou chráněny autorským právem, které se řídí zákonem číslo 121/2000 Sb., ve znění pozdějších předpisů. Sekce "Léčivé přípravky", "Terapeutické oblasti" a "Vzdělávání" nebo jejich části mohou obsahovat komerční produktové informace, proto jsou přístupné pouze pro lékaře a farmaceuty, kteří mohou předepisovat léčivé přípravky dle zákona o regulaci reklamy a zákona o léčivech. Tento portál zároveň dodržuje oborová etická pravidla a kodex Asociace inovativního farmaceutického průmyslu a Europan Federation of Pharmaceutical Industries and Associations.

    • Sledujte nás na Twitteru
    • Sledujte nás na Facebooku
    • Sledujte nás na YouTube