Tohle můžeš

Sportovat, zkoušet nové věci a normálně žít. Svobodný život pro lidi s hemofilií.

Hemofilie

Hemofilie je vzácné a vrozené onemocnění způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru VIII (hemofilie A), resp. IX (hemofilie B). Hemofilie se projevuje nedostatečnou krevní srážlivostí. Společnost Roche hledá nové způsoby léčby této vážné nemoci.

Světový den hemofilie

17. dubna je Světový den hemofilie. Je to každoroční příležitost upozornit na tuto vzácnou nemoc, informovat o životě lidí s hemofilií, ale i vyvracet zažité představy o této poměrně málo známé nemoci. Světový den hemofilie se slaví po celém světě od roku 1989.

Novinky

20.08.2023

I hemofilik může mít infarkt myokardu

Zatímco dříve nebyly civilizační choroby, jako je obezita, vysoký krevní tlak či třeba cukrovka, u hemofiliků tématem, protože se jich jednoduše „nedožili“, situace se v posledních dekádách výrazně změnila. Hemofilici se potýkají s řadou těchto nemocí. Největší komplikací přitom bývají srdečně-cévní choroby, jejichž léčba jde do určité míry proti substituční terapii hemofilie. O problematice jsme hovořili s prof. MUDr. Petrem Dulíčkem, Ph.D., ze IV. interní hematologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.
Více

25.07.2023

Fyzioterapie a sport patří k plnohodnotnému životu hemofiliků

Fyzioterapie je zásadní součástí péče o hemofiliky. Aby byla účinná, je důležité, aby měl pacient zájem se o své tělo starat. Patří k tomu i sportování. Fyzioterapeutka Mgr. Marie Katzerová vysvětluje, že stejně jako se farmakologická léčba nastavuje na míru pacienta i pohybové aktivity je třeba zvolit individuálně.
Více

07.03.2023

Hemofilie a péče o klouby – jak na to?

Hemofilie je dědičné krvácivé onemocnění, které je způsobené nedostatkem srážecího faktoru VIII či IX v krvi. Z toho důvodu se u hemofiliků během jejich života objevují epizody krvácení, které mohou vést ke zdravotním komplikacím. Jednou z obávaných komplikací je kloubní poškození. Jak mu předcházet? Co dělat v případě krvácení do kloubu a jak o ně nejlépe pečovat?
Více

07.03.2023

Zažíváme období, kdy zásadní ortopedické problémy hemofiliků pomalu končí

Problémy s klouby byly (a stále často jsou) součástí života mnoha hemofiliků, zvlášť pokud jde o starší generaci. Jak jim předcházet, jak o své klouby pečovat? Kdy navštívit ortopeda, jaké sporty jsou vhodné pro děti nebo proč je tak důležité zajímat se o svou nemoc? Zeptali jsme se MUDr. Petra Teysslera, Ph.D., z Nemocnice Vršovice, který už patnáct let pomáhá pacientům s hemofilií řešit jejich ortopedické těžkosti.
Více

08.02.2023

Jaká je pro hemofiliky optimální hladina faktoru VIII?

Profylaktická léčba hemofilie je založená na pravidelném podávání léků, které předcházejí krvácivým epizodám. Jejím cílem je umožnit hemofilikům žít aktivní život s minimálními omezeními a zdravotními komplikacemi. Jaké jsou možnosti a co říkají nejnovější doporučení?
Více

08.02.2023

Pravý čas pro operaci kloubu musí vyjít z přesvědčení pacienta

Pro hemofiliky, kteří v minulosti zažívali krvácení do kloubu a nyní trpí bolestmi a omezenou hybností, jsou informace o chirurgické náhradě kloubů (nejčastěji kolen, kyčlí a velmi vzácně kotníků a ramen) aktuálním tématem. S primářem Ortopedické kliniky Fakultní nemocnice Bulovka, 1. LF UK a IPVZ MUDr. Radovanem Kubešem, Ph.D., jsme si proto povídali o okolnostech, které mohou hrát roli při plánování zákroku nebo o specifických opatřeních doprovázejících operace hemofiliků.
Více

07.09.2023

Malí hemofilici dnes žijí podobně aktivně jako jejich zdraví vrstevníci

Jen málokdo rozumí potřebám hemofiliků tak jako zdravotní sestry z hematologických oddělení, které s pacienty dlouhodobě sdílejí jejich těžkosti, přání i úspěchy. O cenné zkušenosti a zajímavé postřehy se s námi podělila dětská sestřička Veronika Čepeláková z Fakultní nemocnice v Motole a Markéta Štaffová z FN Ostrava, která pečuje o dospělé pacienty.
Více

10.06.2022

Ušli jsme dlouhou cestu - 2. část

Moderní medicína je do značné míry mezinárodní záležitostí, alespoň pokud jde o západní a střední Evropu. V případě léčivých přípravků to znamená, že když se nové léky dostanou třeba k francouzským pacientům, měli by je zhruba ve stejné době dostat i ti čeští. Platí toto pravidlo i v případě léčby hemofilie? Jsou potřeby pacientů v Evropě, a tedy i v ČR, dostatečně naplněné? A do jaké míry se mohou konkrétní jedinci s hemofilií rozhodnout, jakou léčbu zvolí? Nejen na tyto otázky českých pacientů odpovídal při příležitosti Světového dne hemofilie (17.dubna) prezident Evropského hemofilického konsorcia (EHC) Declan Noone.
Více

10.06.2022

Ušli jsme dlouhou cestu

Moderní medicína je do značné míry mezinárodní záležitostí, alespoň pokud jde o západní a střední Evropu. V případě léčivých přípravků to znamená, že když se nové léky dostanou třeba k francouzským pacientům, měli by je zhruba ve stejné době dostat i ti čeští. Platí toto pravidlo i v případě léčby hemofilie? Jsou potřeby pacientů v Evropě, a tedy i v ČR, dostatečně naplněné? A do jaké míry se mohou konkrétní jedinci s hemofilií rozhodnout, jakou léčbu zvolí? Nejen na tyto otázky českých pacientů odpovídal při příležitosti Světového dne hemofilie (17.dubna) prezident Evropského hemofilického konsorcia (EHC) Declan Noone.
Více

27.04.2022

Cestovat, studovat či pracovat v zahraničí? Jde to i s hemofilií

Vojtěch Horník (28) a Jan Půček (26) dokazují, že i s hemofilií si můžete užívat cestovatelských radostí. Navzdory nemoci oba absolvovali zahraniční dovolené, road-tripy, studijní i pracovní pobyty. A pokud se vyskytly komplikace, dokázali je vyřešit. Jejich zkušenosti mohou pomoci ostatním hemofilikům zahnat zbytečné obavy, zabalit kufry a vydat se na cesty.
Více

Přála bych si, aby mohlo více hemofiliků žít život jako Matěj
Matěj se narodil jako zdánlivě zdravé miminko a nic nenasvědčovalo tomu, že by mohl být vážně nemocný. Veronika Hubáčková, maminka Matěje, až do jeho 2 a půl let vůbec netušila, že by mohl být nemocný. Vše začalo bolestí nohy. Po odebrání krve praktická lékařka zjistila, že má Matěj problém se srážlivostí krve. Na hematologii byla poté potvrzena diagnóza hemofilie typu A. Místo nástupu do školky tedy bylo nutné začít s léčbou. Více příběhů najdete v pořadu MEDxTalks.

17.02.2022

Navzdory těžké hemofilii se mladý muž nikdy nebál zkoušet nové věci

Třiatřicetiletý Miroslav zažíval kvůli svému onemocnění dobrodružné dětství. Povědomí o vzácné krvácivé nemoci bylo v té době v rodném Jeseníku minimální a dostupnost péče s dnešními možnostmi nesrovnatelná. Dodnes vzpomíná, jak do nemocnice po dvou těžších úrazech letěl vrtulníkem. Dnes je vše jinak. Mirek žije klidně a spokojeně se svou rodinou, má dobrou práci, plno zájmů i přátel. Přispěla k tomu prozíravost rodičů, jeho přátelská povaha i vývoj léčby, kterou musel několikrát změnit.
Více

07.02.2022

Na jakém principu funguje dědičnost hemofilie?

Hemofilie je onemocnění projevující se poruchou srážlivosti krve, které je ve většině případů dědičné. Jen velmi vzácně jde o nemoc získanou během života. Jakým způsobem se hemofilie dědí a proč se s ní výrazně častěji potýkají muži?
Více

01.02.2022

První pomoc při úrazu hemofilika - jak postupovat?

Modřiny, škrábance a drobné úrazy jsou běžnou součástí nejen dětství. U hemofiliků je ale třeba mít se na pozoru, protože přirozená zástava krvácení u nich neprobíhá tak, jak by měla. Jak probíhá první pomoc při úrazu hemofilika a která výstražná znamení nepřehlédnout?
Více

24.01.2022

Nemoc je pro mě cesta, říká hemofilik Tomáš

Vítek, Standa a Tomáš. Tři mladí muži, každý v jiném věku a v jiné životní etapě, které však spojuje stejné onemocnění – hemofilie. Jak zvládají s touto poruchou srážlivosti krve žít: studovat, pracovat či se starat o rodinu, jako poslední jmenovaný Tomáš? Podívejte se na inspirativní video, v němž kromě tří pacientů hovoří také hematolog MUDr. Vladimír Komrska, CSc.
Více

12.12.2021

Jak vznikal komiks, díky kterému porozumíte hemofilii?

Scénáristka Gabriela Kyselová spolu s režisérem a producentem Michaelem Kabošem stojí za realizací komiksových příběhů, které čtenáře provázejí situacemi souvisejícími s hemofilií, vzácným onemocněním srážlivosti krve. Medikomiks pomáhá dětem ve školách, aby lépe porozuměly potřebám kamaráda hemofilika nebo rodičům, kteří se svým potomkům snaží vysvětlit složitá témata spojená s onemocněním. Na detaily vzniku jsme se zeptali přímo tvůrců.
Více

23.11.2021

V čem spočívá nitrožilní aplikace hemofilického léku?

Nitrožilní aplikace je jednou z cest podání léčiv, se kterou se během života potká každý z nás. Jaké jsou její výhody, jak probíhá aplikace a co za případné komplikace se může objevit?
Více

11.11.2021

Komplikace jménem inhibitor – jaké léčebné varianty může hemofilik zvolit

Kvalita života osob s hemofilií je díky dostupným léčebným možnostem lepší než kdy dřív. Existují ale případy, kdy léčba nezabírá, jak by měla – na vině jsou takzvané inhibitory. Co přesně se pod tímto pojmem skrývá a jak to terapii ovlivňuje?
Více

05.04.2022

Nic není nemožné. S hemofilií až na stupně vítězů

„To nemůžeš,“ slýchají často malí hemofilici, když je řeč o sportu nebo dalších aktivitách, při kterých hrozí úraz spojený s krvácením. Profesionální cyklista a hemofilik Alex Dowsett ale vzkazuje: „Je pár aktivit, které není rozumné s hemofilií podnikat, ale současně existuje spousta dalších, kterým se věnovat můžeš. A na ty se zaměř.“ Svým vlastním příběhem inspiruje ostatní, aby se navzdory své nemoci, spojené s poruchou srážlivosti krve, začali věnovat pohybu. Sport nemusí být pro hemofiliky tabu. Ale jaký vybrat? Jak si pohyb užít bezpečně? A jaké jsou zkušenosti hematologů?
Více

08.06.2021

Jak pandemie koronaviru ovlivnila pacienty s poruchami srážlivosti krve

Odolnost získaná bojem s nevyléčitelnou nemocí pomáhá osobám s hemofilií a von Willebrandovou chorobou zvládat i koronavirovou pandemii. Obavy z dopadu na zdraví vyjádřilo pouze 10 % respondentů, naopak 80 % účastníků uvedlo, že se cítí méně frustrováni nemocí samotnou než restrikcemi a omezeními souvisejícími s pandemií.
Více

10.08.2022

Riziko nákazy, očkování i dostupnost léků – nejen to řeší hemofilici během pandemie

Co trápí hemofiliky v souvislosti s COVID-19? Do jaké míry může ovlivnit nákaza COVID-19 jejich stávající nemoc? Jaká jsou lékařská doporučení pro vakcinaci hemofiliků? Může aktuální situace zhoršit dostupnost léků? Nejen na tyto otázky vám přinášíme odpovědi odborníků.
Více

13.04.2021

Medikomiks: Hemofilie: Dříve a nyní

Jak se změnila léčba hemofilie za posledních několik desetiletí? Prolistujte si další díl Medikomiksu o tomto vzácném onemocnění a seznamte se s příběhem Zdeňka a malého Petra.
Více

18.03.2021

Aplikace léků do podkoží: Co vše potřebujete vědět?

Subkutánní podání léků patří mezi způsob aplikace léčiv, v tomto případě pomocí injekce do podkožní tkáně. Představuje méně invazivní alternativu nitrožilního podání, od které se liší i rychlostí nástupu účinku léčivého přípravku.
Více

15.04.2021

Malý hemofilik dnes žije jako jeho vrstevníci

Pětiletý Vincent začal užívat profylaktickou léčbu brzy, v devíti měsících. Byl velmi aktivní a trpěl i na spontánní krvácení. Rodiče nejprve se svým malým hemofilikem dojížděli na nitrožilní aplikaci léků jednou týdně, později dvakrát i třikrát během týdne. Přečtěte si jeho příběh.
Více

29.07.2020

Unikátní studie zkoumala, jak hemofilici psychicky zvládají svou nemoc

Prestižní britský hematologický časopis Haemophilia letos v dubnu uveřejnil výsledky kvalitativního výzkumu, který se zabýval tématem, jak jedinci s těžkou formou hemofilie zvládají každodenní život. Svým zaměřením jde o unikátní studii. Připravil ji kolektiv českých autorů z Univerzity Palackého v Olomouci ve spolupráci s lékaři, psychology a dalšími odborníky z jiných institucí. O podrobnostech výzkumu jsme mluvili s první autorkou studie psycholožkou Mgr. Kateřinou Ratajovou, Ph.D.
Více

26.05.2020

Je důležité si uvědomit, co dobrého mi současná situace přináší, říká psycholožka

Lidé se závažným chronickým onemocněním včetně krvácivého onemocnění hemofilie se často obávají nákazy novým koronavirem více než běžná populace. Také mohou pociťovat úzkosti s ohledem na aktuální změny v zdravotně-ekonomickém systému, na kterém jsou životně závislí. Jak je vhodné s obavami a úzkostmi pracovat? Jak si zachovat v současnosti optimismus a zároveň režim a disciplínu, které jsou nezbytné pro zvládání nemoci? Na tyto i řadu dalších otázek odpovídala klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z MU a FN Brno.
Více

24.04.2020

Nevíme o tom, že by u hemofiliků probíhala nemoc COVID-19 odlišně, říká hematoložka

Podle dostupných dat pacienti s krvácivým onemocněním – hemofilií – naštěstí nepatří mezi zvlášť ohrožené jedince nemocí COVID-19. Když už k nákaze novým koronavirem dojde, je namístě postupovat podobně jako u obecné populace. Výjimkou by samozřejmě byly komplikace infekce, které vyžadují invazivní lékařský zákrok, uvádí v rozhovoru MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol v Praze.
Více

11.07.2022

Faktorová léčba chlapečkovi s hemofilií neseděla, muselo dojít k razantní změně

Bezprostředně po porodu vše nasvědčovalo tomu, že František bude zdravé dítě. Třetí den po narození ovšem došlo k závažné komplikaci. Série vyšetření prokázala poruchu srážlivosti krve, závažný nedostatek faktoru VIII. Přečtě si, jak se z dítěte s těžkou formou hemofilie stalo téměř zdravé dítě.
Více

09.04.2020

Psycholožka: Strach často hemofiliky zbytečně limituje

Vyrovnat se s vrozenou, nevyléčitelnou a závažnou nemocí pochopitelně není lehké. Co rodinám i samotným hemofilikům pomáhá, jaká jsou krizová období v jejich životě? Na tyto i další otázky odpovídala Mgr. Veronika Dostálová, Ph.D., psycholožka z Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze.
Více

26.01.2021

Inhibitor

Matěj nechápe, proč jeho kamarádovi, který je stejně jako on hemofilik, nezabírá běžná faktorová léčba. Superhrdinové Miki a Roni ho vezmou na výpravu do lidského těla. Při té mu vysvětlí, co je to inhibitor a jak brání tomu, aby byla běžná léčba účinná. Seznamte se s dalším dílem Medikomiksu.
Více

26.01.2021

Medikomiks: Hemofilie

Miki a Roni jsou komiksoví hrdinové, kteří obývají tajuplný Mikrosvět, lidský organismus. Cestují tělem a pomáhají bojovat proti nepřátelským vetřelcům. Tato nerozlučná dvojka vysvětluje dětem, co je to hemofilie. Prolistujte si celý komiks.
Více

Sada identifikátorů pomáhá hemofilikům při nehodách

S rozeznáním osob s poruchami srážlivosti krve nově pomáhá unikátní sada identifikátorů, která je společným projektem Českého svazu hemofiliků, organizace Hemojunior a zdravotní záchranné služby. Více se o nich dozvíte zde.

Další informace

10.08.2022

Fakta o hemofilii

Jaké jsou rozdíly mezi hemofilií A a hemofilií B? Proč tato nemoc postihuje ve většině případů muže? Co jsou inhibitory a jak mohou komplikovat léčbu? Zjistěte základní informace o hemofilii.
Více

Dala jsem život dítěti s hemofilií

Hemofilie v rodině Kateřiny Altmanové sahá až do 19. století. Když otěhotněla, musela si sama před sebou a také před okolím obhájit existenci dnes již dospívajícího syna Petra. Říká, že toto rozhodnutí bylo nejlepší, jaké kdy udělala. Svůj příběh sdílí v pořadu MEDx Talks.

Co se děje v těle člověka s hemofilií A?

Jak se nám sráží krev? Jak fungují inhibitory a jaké jsou budoucí možnosti léčby hemofilie? Tvorba krevní sraženiny je důležitý proces, který zastavuje v našem těle krvácení. Seznamte se se "srážecím týmem" a podívejte se na tři videa, která vysvětlují, co se děje v těle člověka s hemofilií A.

10.08.2022

Život s hemofilií

Léčba hemofilie ale představuje pro hemofiliky i lidi, kteří o ně pečují, velkou zátěž. Jejich život se často točí kolem léčby podávané v infúzích, což zabírá spoustu času a má významný dopad na kvalitu života. Zjistěte víc o tom, jak se žije lidem s hemofilií.
Více
04.04.2019

O hemofilii panuje mnoho mylných představ. Projděte si s námi nejčastější mýty a zjistěte, co je na nich pravdy.
Více
03.07.2019

V České republice fungují pacientské organizace, které sdružují lidi s hemofilií. Poskytují významnou podporu nemocným a jejich rodinám a hrají důležitou roli v osvětě o hemofilii. Zjistěte víc.
Více
03.07.2019

Společnost Roche se již více než 20 let věnuje výzkumu s cílem poskytovat léčbu lidem s poruchami srážlivosti krve včetně hemofilie A. Zavázala se k rozvoji inovativních přístupů ke zlepšení léčby těchto závažných poruch. Přečtěte si více o léčbě hemofilie.
Více

Stáhněte si informační materiály:

Co je hemofilie A
Cesta pacienta s hemofilií A (0-8 let)
Cesta pacienta s hemofilií A (8-18 let)
Cesta pacienta s hemofilií A (18+)

M-CZ-00000202

Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii

Číst dále

Tohle můžeš

Sportovat, zkoušet nové věci a normálně žít. Svobodný život pro lidi s hemofilií.

Hemofilie

Světový den hemofilie

Novinky

20.08.2023

I hemofilik může mít infarkt myokardu

25.07.2023

Fyzioterapie a sport patří k plnohodnotnému životu hemofiliků

07.03.2023

Hemofilie a péče o klouby – jak na to?

07.03.2023

Zažíváme období, kdy zásadní ortopedické problémy hemofiliků pomalu končí

08.02.2023

Jaká je pro hemofiliky optimální hladina faktoru VIII?

08.02.2023

Pravý čas pro operaci kloubu musí vyjít z přesvědčení pacienta

07.09.2023

Malí hemofilici dnes žijí podobně aktivně jako jejich zdraví vrstevníci

10.06.2022

Ušli jsme dlouhou cestu - 2. část

10.06.2022

Ušli jsme dlouhou cestu

27.04.2022

Cestovat, studovat či pracovat v zahraničí? Jde to i s hemofilií

17.02.2022

Navzdory těžké hemofilii se mladý muž nikdy nebál zkoušet nové věci

07.02.2022

Na jakém principu funguje dědičnost hemofilie?

01.02.2022

První pomoc při úrazu hemofilika - jak postupovat?

24.01.2022

Nemoc je pro mě cesta, říká hemofilik Tomáš

12.12.2021

Jak vznikal komiks, díky kterému porozumíte hemofilii?

23.11.2021

V čem spočívá nitrožilní aplikace hemofilického léku?

11.11.2021

Komplikace jménem inhibitor – jaké léčebné varianty může hemofilik zvolit

05.04.2022

Nic není nemožné. S hemofilií až na stupně vítězů

08.06.2021

Jak pandemie koronaviru ovlivnila pacienty s poruchami srážlivosti krve

10.08.2022

Riziko nákazy, očkování i dostupnost léků – nejen to řeší hemofilici během pandemie

13.04.2021

Medikomiks: Hemofilie: Dříve a nyní

18.03.2021

Aplikace léků do podkoží: Co vše potřebujete vědět?

15.04.2021

Malý hemofilik dnes žije jako jeho vrstevníci

29.07.2020

Unikátní studie zkoumala, jak hemofilici psychicky zvládají svou nemoc

26.05.2020

Je důležité si uvědomit, co dobrého mi současná situace přináší, říká psycholožka

24.04.2020

Nevíme o tom, že by u hemofiliků probíhala nemoc COVID-19 odlišně, říká hematoložka

11.07.2022

Faktorová léčba chlapečkovi s hemofilií neseděla, muselo dojít k razantní změně

09.04.2020

Psycholožka: Strach často hemofiliky zbytečně limituje

26.01.2021

Inhibitor

26.01.2021

Medikomiks: Hemofilie

Další informace

10.08.2022

Fakta o hemofilii

10.08.2022

Život s hemofilií

04.04.2019

03.07.2019

03.07.2019

Stáhněte si informační materiály: