Příběhy lidí se SMA
Dospělé pacientky a dospělí pacienti
Celý život se spinální svalovou atrofií je jako byste žili na potápějící se lodi
Filip Bican nezačal nikdy chodit. Na ZŠ dokázal psát, dojít si na WC, najíst se… Postupně se ale jeho stav zhoršoval. Začaly problémy se psaním, později se už nedokázal sám najíst. "Celý život se SMA je vlastně bytí na potápějící se lodi. Díky léčbě se potápění té lodi zastavilo. Dokonce ta loď jde zase trošku nahoru," říká Filip Bican.
Když už nějaká naděje na léčbu existuje, byl by hřích to nezkusit
Spinální svalovou atrofii (SMA) Michalovi diagnostikovali tak, že si maminka všimla vytáčení kotníků, když se snažil stavět na nožičky. Tenkrát rodičům řekli, že lidé se SMA se dožívali 25 let, ale mohou ho dát do ústavu a nemusí se o něj starat. "Jsem rád, že rodiče tohle neudělali. Po letech, kdy mi lékař nabízel pouze rehabilitaci a léčbu pro mě neměl, přišel s nadějí. Dnes mám dceru a snažím se být jí co nejlepším otcem. Když už nějaká naděje je, byl by hřích to nezkusit," říká Michal Prager.
Před léčbou jsem byl ve stavu, kdy jsem nezvedl ruce nad hlavu
Před léčbou Václav nedokázal zvednout hlavu, když ji zaklonil. SMA mu byla diagnostikována po 1. roce života, v 6 letech dostal svůj první mechanický vozík, aby se mohl pohybovat ve škole. Rodiče se snažili udržovat Václava v kondici, kdyby přišla léčba. "Po léčbě se mi lépe hýbalo rukama, otevřel jsem si dveře, sám jsem si zvládl umýt ruce. Obrovské nadšení a úžasný pocit to byl", říká Václav.
Děti se SMA
S novou léčbou jsme měli naději, že Rudolf nebude na vozíčku
Rudolfovi a Anetě byla diagnostikována SMA v 8 letech. Nejdříve začal mít problémy Rudolf, pak se přišlo na to, že se onemocnění projevuje i u Anety. Oba rodiče v tomto případě byli přenašeči. "S novou léčbou jsme měli naději, že nebude na vozíčku a bude dál fungovat po svých nohou", říká maminka Rudolfa a Anety.
Po stromech zatím nešplhá, ale pracujeme na tom
Onemocnění nejmladší dcery bereme jako příležitost, jak ještě více stmelit naši rodinu. Ze starších dětí, které doposud měly život bezproblémový, udělá tato zkušenost určitě osobnosti. O tom je přesvědčený otec Izabelky, která bojuje se spinální svalovou atrofií.