Příběhy lidí se SMA

Dospělé pacientky a dospělí pacienti

Celý život se spinální svalovou atrofií je jako byste žili na potápějící se lodi

Filip Bican nezačal nikdy chodit. Na ZŠ dokázal psát, dojít si na WC, najíst se… Postupně se ale jeho stav zhoršoval. Začaly problémy se psaním, později se už nedokázal sám najíst. "Celý život se SMA je vlastně bytí na potápějící se lodi. Díky léčbě se potápění té lodi zastavilo. Dokonce ta loď jde zase trošku nahoru," říká Filip Bican.

Když už nějaká naděje na léčbu existuje, byl by hřích to nezkusit

Spinální svalovou atrofii (SMA) Michalovi diagnostikovali tak, že si maminka všimla vytáčení kotníků, když se snažil stavět na nožičky. Tenkrát rodičům řekli, že lidé se SMA se dožívali 25 let, ale mohou ho dát do ústavu a nemusí se o něj starat. "Jsem rád, že rodiče tohle neudělali. Po letech, kdy mi lékař nabízel pouze rehabilitaci a léčbu pro mě neměl, přišel s nadějí. Dnes mám dceru a snažím se být jí co nejlepším otcem. Když už nějaká naděje je, byl by hřích to nezkusit," říká Michal Prager.

Před léčbou jsem byl ve stavu, kdy jsem nezvedl ruce nad hlavu

Před léčbou Václav nedokázal zvednout hlavu, když ji zaklonil. SMA mu byla diagnostikována po 1. roce života, v 6 letech dostal svůj první mechanický vozík, aby se mohl pohybovat ve škole. Rodiče se snažili udržovat Václava v kondici, kdyby přišla léčba. "Po léčbě se mi lépe hýbalo rukama, otevřel jsem si dveře, sám jsem si zvládl umýt ruce. Obrovské nadšení a úžasný pocit to byl", říká Václav.

Kamila Bocková má ve svých 23 letech nadhled a jasnou představu o tom, co je pro ni v životě důležité. Poskládat si životní hodnoty jí „pomohla“ i spinální svalová atrofie. V současnosti pomáhá prostřednictvím práce pro linku důvěry také ostatním smířit se s jejich nemocí. Seznamte se s jejím příběhem.

Lukášovi je 48 let a trpí III. typem SMA. Pohybuje se převážně na vozíku, ale se svým onemocněním je sžitý a sám sebe vnímá jako běžného aktivního člověka. Je úspěšný ve svém zaměstnání. Užívá si výlety do hor i výstavy. Je tak trochu požitkář, má psa a spoustu plánů. Co se mu při zvládání nemoci osvědčilo?

Anně je 21 let, má spinální svalovou atrofii, onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo. Díky své statečnosti, úsilí a trpělivosti rodičů dokázala překonat komplikace, které si většina z nás dokáže jen těžko představit. Přečtěte si její příběh.

Děti se SMA

Rudolfovi a Anetě byla diagnostikována SMA v 8 letech. Nejdříve začal mít problémy Rudolf, pak se přišlo na to, že se onemocnění projevuje i u Anety. Oba rodiče v tomto případě byli přenašeči. "S novou léčbou jsme měli naději, že nebude na vozíčku a bude dál fungovat po svých nohou", říká maminka Rudolfa a Anety.

Izabelce byla diagnostikována spinální svalová atrofie, vzácné genetické onemocnění. Jak zvládá s podporou svých rodičů své dětství? Přečtete si jejich. inspirativní příběh.

Onemocnění nejmladší dcery bereme jako příležitost, jak ještě více stmelit naši rodinu. Ze starších dětí, které doposud měly život bezproblémový, udělá tato zkušenost určitě osobnosti. O tom je přesvědčený otec Izabelky, která bojuje se spinální svalovou atrofií.

Zpět na hlavní stránku o SMA