Roche Navigation Menu
Roche logo
  • Roche.cz
  • O portálu
  • Přihlásit
  • Odhlásit
  • Vyhledat
MojeMedicina.cz
  • Nahoru
  • MojeMedicina.cz: portál pro zdraví
  • Search
  • Close search

						
							

Searching

    • MojeMedicina.cz: portál pro zdraví
    • Průvodce pacienta
      Průvodce pacienta Přehled
      • Diagnózy
      • Prevence a screening
      • Vyšetřovací metody
      • Léčebné metody
      • Péče o pacienta
      • Pacientské organizace
      • Práva pacientů
      • Seriál “Dobré rady aneb Jak na to”
      • Životní styl
      • MEDx Talks
      • Příběhy pacientů
      • Medikomiks
      Nepřehlédněte Diagnózy

    • Vzdělávání
      Vzdělávání Přehled
      • Digitální technologie
      • Osobní rozvoj | mojemedicina.cz
      • Psychologie a komunikace | mojemedicina.cz
      • Hodnocení vědeckých výstupů | mojemedicina.cz
      • Galerie lékařských osobností
      • CIT akademie
      • Pro sestry
      • Podcasty
    • Věda & Výzkum
      Věda & Výzkum Přehled
      • Výzkum nových léčiv v ROCHE
      • Protinádorová imunoterapie | Mojemedicina.cz
      • Imunoterapie přehledně
      Nepřehlédněte Film: Od myšlenky k vynálezu - Vývoj nového léku

    • Personalizovaná péče
      Personalizovaná péče Přehled
      • Co je personalizovaná zdravotní péče
      • Genomové testování nádorů
      • Medikomiks: Precizní onkologie
      • Slovník personalizované zdravotní péče
      Nepřehlédněte Jak vznikají nádory a co je genomové profilování?

    • MojeMedicina.cz: portál pro zdraví
    • Průvodce pacienta
      • Diagnózy
      • Prevence a screening
      • Vyšetřovací metody
      • Léčebné metody
      • Péče o pacienta
      • Pacientské organizace
      • Práva pacientů
      • Seriál “Dobré rady aneb Jak na to”
      • Životní styl
      • MEDx Talks
      • Příběhy pacientů
      • Medikomiks
    • Vzdělávání
      • Digitální technologie
      • Osobní rozvoj | mojemedicina.cz
      • Psychologie a komunikace | mojemedicina.cz
      • Hodnocení vědeckých výstupů | mojemedicina.cz
      • Galerie lékařských osobností
      • CIT akademie
      • Pro sestry
      • Podcasty
    • Věda & Výzkum
      • Výzkum nových léčiv v ROCHE
      • Protinádorová imunoterapie | Mojemedicina.cz
        • Imunoterapie přehledně
    • Personalizovaná péče
      • Co je personalizovaná zdravotní péče
      • Genomové testování nádorů
      • Medikomiks: Precizní onkologie
      • Slovník personalizované zdravotní péče
    • Roche.cz
    • O portálu
    • Přihlásit
    • Odhlásit
    Zavřít

    1 - of Výsledky hledání pro ""

    No results

    Tento portál obsahuje informace určené lékařům a farmaceutům dostupné jen po přihlášení pro registrované odborníky. Jste-li lékař či lékárník oprávněn předepisovat nebo vydávat humánní léčivé přípravky, prosíme, zaregistrujte se. Informace určené pro veřejnost či pacienty jsou volně dostupné bez registrace.

    Chci se zaregistrovat

    Nacházíte se zde:

    1. Průvodce pacienta
    2. Diagnózy
    3. Spinální muskulární atrofie
    4. Příběhy lidí se SMA

    Příběhy lidí se SMA

    Dospělé pacientky a dospělí pacienti

    Celý život se spinální svalovou atrofií je jako byste žili na potápějící se lodi

    Filip Bican nezačal nikdy chodit. Na ZŠ dokázal psát, dojít si na WC, najíst se… Postupně se ale jeho stav zhoršoval. Začaly problémy se psaním, později se už nedokázal sám najíst. "Celý život se SMA je vlastně bytí na potápějící se lodi. Díky léčbě se potápění té lodi zastavilo. Dokonce ta loď jde zase trošku nahoru," říká Filip Bican.

    Když už nějaká naděje na léčbu existuje, byl by hřích to nezkusit

    Spinální svalovou atrofii (SMA) Michalovi diagnostikovali tak, že si maminka všimla vytáčení kotníků, když se snažil stavět na nožičky. Tenkrát rodičům řekli, že lidé se SMA se dožívali 25 let, ale mohou ho dát do ústavu a nemusí se o něj starat. "Jsem rád, že rodiče tohle neudělali. Po letech, kdy mi lékař nabízel pouze rehabilitaci a léčbu pro mě neměl, přišel s nadějí. Dnes mám dceru a snažím se být jí co nejlepším otcem. Když už nějaká naděje je, byl by hřích to nezkusit," říká Michal Prager.

    Před léčbou jsem byl ve stavu, kdy jsem nezvedl ruce nad hlavu

    Před léčbou Václav nedokázal zvednout hlavu, když ji zaklonil. SMA mu byla diagnostikována po 1. roce života, v 6 letech dostal svůj první mechanický vozík, aby se mohl pohybovat ve škole. Rodiče se snažili udržovat Václava v kondici, kdyby přišla léčba. "Po léčbě se mi lépe hýbalo rukama, otevřel jsem si dveře, sám jsem si zvládl umýt ruce. Obrovské nadšení a úžasný pocit to byl", říká Václav.

    • 12.07.2021

      I díky SMA mám kolem sebe opravdové přátele

      Kamila Bocková má ve svých 23 letech nadhled a jasnou představu o tom, co je pro ni v životě důležité. Poskládat si životní hodnoty jí „pomohla“ i spinální svalová atrofie. V současnosti pomáhá prostřednictvím práce pro linku důvěry také ostatním smířit se s jejich nemocí. Seznamte se s jejím příběhem.

      Více

    • 12.07.2021

      Důležité je nepřistupovat k sobě, jako k nemocnému, říká Lukáš se SMA

      Lukášovi je 48 let a trpí III. typem SMA. Pohybuje se převážně na vozíku, ale se svým onemocněním je sžitý a sám sebe vnímá jako běžného aktivního člověka. Je úspěšný ve svém zaměstnání. Užívá si výlety do hor i výstavy. Je tak trochu požitkář, má psa a spoustu plánů. Co se mu při zvládání nemoci osvědčilo?

      Více

    • Je důležité věci přijmout a dělat, co vás baví, vzkazuje Anna se svalovou atrofií

      14.06.2021

      Je důležité věci přijmout a dělat, co vás baví, vzkazuje Anna se svalovou atrofií

      Anně je 21 let, má spinální svalovou atrofii, onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo. Díky své statečnosti, úsilí a trpělivosti rodičů dokázala překonat komplikace, které si většina z nás dokáže jen těžko představit. Přečtěte si její příběh.

      Více

    Děti se SMA

    S novou léčbou jsme měli naději, že Rudolf nebude na vozíčku

    Rudolfovi a Anetě byla diagnostikována SMA v 8 letech. Nejdříve začal mít problémy Rudolf, pak se přišlo na to, že se onemocnění projevuje i u Anety. Oba rodiče v tomto případě byli přenašeči. "S novou léčbou jsme měli naději, že nebude na vozíčku a bude dál fungovat po svých nohou", říká maminka Rudolfa a Anety.

    • 14.06.2021

      Pojďme ovlivnit, co máme ve svých rukou. Rozhodli se rodiče dcery se SMA

      Izabelce byla diagnostikována spinální svalová atrofie, vzácné genetické onemocnění. Jak zvládá s podporou svých rodičů své dětství? Přečtete si jejich. inspirativní příběh.

      Více

    Po stromech zatím nešplhá, ale pracujeme na tom

    Onemocnění nejmladší dcery bereme jako příležitost, jak ještě více stmelit naši rodinu. Ze starších dětí, které doposud měly život bezproblémový, udělá tato zkušenost určitě osobnosti. O tom je přesvědčený otec Izabelky, která bojuje se spinální svalovou atrofií.

    Zpět na hlavní stránku o SMA

    • © 2023 Roche Czech Republic
    • 11.04.2023
    • Kontakt
    • Mapa stránek
    • Pravidla používání portálu MojeMedicina.cz
    • Cookie settings

    Provozovatelem tohoto portálu je společnost ROCHE s.r.o., Futurama Business Park Bld F, Sokolovská 685/136f, 186 00 Praha 8, tel. +420 220 382 111. Portál a všechny jeho prvky jsou chráněny autorským právem, které se řídí zákonem číslo 121/2000 Sb., ve znění pozdějších předpisů. Sekce "Léčivé přípravky", "Terapeutické oblasti" a "Vzdělávání" nebo jejich části mohou obsahovat komerční produktové informace, proto jsou přístupné pouze pro lékaře a farmaceuty, kteří mohou předepisovat léčivé přípravky dle zákona o regulaci reklamy a zákona o léčivech. Tento portál zároveň dodržuje oborová etická pravidla a kodex Asociace inovativního farmaceutického průmyslu a Europan Federation of Pharmaceutical Industries and Associations.

    • Sledujte nás na Twitteru
    • Sledujte nás na Facebooku
    • Sledujte nás na YouTube