Národní onkologický registr praktickým lékařům a naopak

Onkologové považují Národní onkologický registr za národní stříbro a chlubí se jím v zahraničí. Čím je Národní onkologický registr zajímavý pro praktické lékaře a co jim může nabídnout? 

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Dobré odpoledne, dámy a pánové. Pan magistr nebyl jednoduchý předřečník, o paní docentce nemluvě, protože měli výborné přednášky, navíc pozitivní, tak já se pokusím být při pátečním pozdním odpoledni také pozitivní. Proto jsem se pokusil podmanivě nazvat svou přednášku Národní onkologický registr praktickým lékařům a naopak čili čím je Národní onkologický registr zajímavý a co může nabídnout? Onkologové považují Národní onkologický registr za národní stříbro nebo zlato, chlubí se jím v zahraničí a já se pokusím ukázat proč. To, že je třeba Národní onkologický registr brát vážně, souvisí s tím, že je zakotvený v legislativě, já tady uvádím Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, kde je NOR jako součást další zkratky NZIS - Národního zdravotnického informačního systému - zakotven a k tomu se váže vyhláška, která určuje, jak má předávání údajů do Národního onkologického registru vypadat. Samozřejmě všechny informace a závazné pokyny jsou k dispozici na této adrese, ještě bude zmíněna dále. Jakou informaci může Národní onkologický registr přinést praktickým lékařům? Faktem je, že na území České republiky je registrace novotvarů povinná a máme k dispozici díky tomu podrobné epidemiologické ukazatele onkologických onemocnění a jejich vývoj od roku 1976. Zajímavá je samozřejmě incidence, díky které je možné zhodnotit nárůst zátěže i pro primární péči a pro cílené zapojení do primární a sekundární prevence zhoubných novotvarů a je možné díky tomu identifikovat a nějakým způsobem vytvářet management rizikových skupin populace. Další charakteristiky, epidemiologické samozřejmě, můžeme hodnotit prevalenci, můžeme určit úmrtnost, přežití. Tady je velice důležitá zlepšující se prognóza některých onemocnění, která ale na druhou stranu znamená nárůst zátěže i pro primární péči, která souvisí s dlouhodobou dispenzarizací toho, že pacient se dožije třeba druhého a dalšího novotvaru a dále. Obecně přínosy, dávám tady k dispozici data za poslední uzavřený rok, i když už se blíží uzavření dalšího roku. Ten Národní onkologický registr díky složitosti sběru má vždycky nějaké zpoždění za realitou, nicméně v roce 2010 bylo identifikováno nových asi 82 000 zhoubných novotvarů, respektive novotvarů v Národním onkologickém registru, přes 27 000 osob na zhoubné novotvary v roce 2010 zemřelo a díky zlepšujícímu se přežití v některých diagnózách nám čím dál tím více roste přežívající populace, to znamená prevalence, více než půl milionu pacientů má již nějakou onkologickou diagnózu. Data z Národního onkologického registru jako základního kamene datové infrastruktury pro onkologickou péči se používají pro epidemiologické analýzy a výzkum, pro nastavení a plánování systému onkologické péče, pro sledování efektivity léčby, sledování vlivu například screeningových programů a dalších mnoho nebo dalších podstatných oblastí, kde se data NOR dají použít, bychom mohli najít. Samozřejmě velice důležité je sledovat vývoj a mezinárodní srovnání incidence a přežití a díky tomu, že Česká republika je svými daty zapojena do několika mezinárodních projektů, tak máme srovnání nejen s Evropou, ale vlastně s celosvětovým vývojem. Tady pouze načtrtnu metodicky jaké novotvary se v Národním onkologickém registru sledují. Nejsou to jen zhoubné novotvary, ale pro sledování podrobných epidemiologických analýz samozřejmě je důležité sledovat i novotvary in situ, novotvary nejistého, neznámého chování a tak dále. Souvisí to s tím, že nejenom klasifikace MKN-10 je používána v onkologii, ale i TNM7, která počítá s některými dalšími skupinami novotvarů a které je potřeba sledovat. Důležitá informace, že se hlásí onemocnění zjištěná u občanů České republiky a u cizinců s trvalým nebo dlouhodobým pobytem. Ten hlavní přínos Národního onkologického registru se pokusím dokumentovat na několika grafech. Tady vidíme vývoj incidence zhoubných novotvarů a novotvarů in situ u mužů a u žen, ty sloupce představují barevně odlišené muže a ženy, absolutní čísla, absolutní počty nově hlášených, nově se vyskytujících případů novotvarů. Vidíme, že ty spojité čáry jsou přepočtené standardy, ty jsou mírně oploštěné, ten nárůst je zde ovšem patrný také, je to díky tomu, že je zde započten demografický vývoj, to znamená stárnutí populace. Na druhou stranu díky těm sloupců vidíme, protože onkologická onemocnění jsou samozřejmě závislá na věku, tak vzhledem k tomu, že dochází k nárůstu té starší populace, tak co se týče zátěže, tak ten počet těch onkologických onemocnění roste samozřejmě stále, přestože přepočteno na populaci a její věkové složení, tak ten nárůst je o něco mírnější, ale stále ta incidence roste a ten trend se nemění. Naopak lepší je ten pohled na data o úmrtnosti na zhoubné novotvary u mužů a žen, opět sloupce jsou absolutní údaje, ty spojité úsečky jsou přepočtené na standardní populaci, to znamená zde je vidět, že stárnoucí populace znamená vyšší výskyt ve vyšším věku čili celkově absolutní čísla mortality zhruba stagnují, při přepočtení na standardní populaci je ten vývoj díky lepšímu záchytu vnějších stádií a lepší léčbě pozitivní. Pacienti více přežívají. Když to rozebereme po jednotlivých důležitých diagnózách, samozřejmě to, co pálí českou populaci, je zhoubný novotvar kolorekta, vlevo je graf pro muže, pro mužskou populaci, vpravo je pro ženskou populaci, horní modrá křivka je vždy incidence, ta růžová je mortalita. Toto jsou standardizované údaje, vidíme, že u mužů ta incidence stagnuje nebo respektive mírně klesá, ale jsou to přepočtená čísla, v absolutních číslech je tam stále stagnace nebo mírný nárůst. Především ale je tady pozitivní vývoj v úmrtnosti, to znamená úmrtnost na zhoubný novotvar kolorekta u mužů i u žen klesá a faktem ovšem je, že se jedná především o zlepšování léčby, bohužel se příliš nedaří záchyt v nižších stádiích onemocnění. Jiný pohled je na křivky incidence a úmrtnosti, na další metlu české populace, a to jsou samozřejmě zhoubné novotvary průdušnice, průdušek a plic u mužů a žen. Samozřejmě je velmi nebo je nějakým způsobem známý ten vývoj můžu a u žen, že u mužů dochází v posledních letech k trvalému poklesu incidence i mortality, ale ve velice těsném odstupu, protože ta letalita zhoubného novotvaru plic je velice vysoká, u žen stále dochází k nárůstu, paní docentka Králíková určitě ví proč a jedná se samozřejmě o to, že u žen se projevuje nárůst prevalence kouření s jistou latencí, u mužů naopak postupně po nějakém vrcholu dochází, doufejme tedy, k tomu, že dochází k poklesu incidence i mortality. Zajímavé rozbíhající křivky jsou u zhoubného novotvaru prostaty u mužů a zhoubného novotvaru prsu u žen. Ta rostoucí křivka incidence je velice strmá u mužů u prostaty a poměrně strmá u žen u zhoubného novotvaru prsu. Zde se jedná o včasný záchyt onemocnění, díky kterému jsou například tady u žen díky mammografickému screeningu zachytávána nižší stádia a je jich zachytáváno poměrně hodně. U zhoubného novotvaru prostaty se samozřejmě mluví o nějaké formě, těžko tady definovat jak moc, o overdiagnosis, to znamená o záchytu i většího počtu případů než by bylo naprosto nutné, na druhou stranu pozitivem samozřejmě je pokles mortality a samozřejmě i u žen je tím obrovským benefitem pokles mortality na zhoubný novotvar prsu. Ještě je tady 1 diagnóza, která je samozřejmě velice závažná a to je zhoubný melanom kůže, kdy z nějakého důvodu dochází k růstu incidence, samozřejmě hovoří se o nějakých vlivech vyššího slunění a vyšších rizicích souvisejících s osvitem samozřejmě kůže. Nicméně dochází dlouhodobě i u mužů i u žen k nárůstu incidence, zaplaťpánbůh úmrtnost stagnuje nebo snad, doufejme, mírně klesá. Jenom velmi stručně, podrobněji o systému hlášení. Každý poskytovatel zdravotních služeb v České republice, který provádí diagnostiku, léčbu nebo dispenzarizaci novotvarů, je povinen provádět hlášení tohoto onemocnění. Formulář má 2 části - diagnostickou a terapeutickou. Tady na tom slidu je ukázána ta modrá ta diagnostická část onemocnění, kde jsou důležité samozřejmě identifikace pacienta a vyplnění základních klasifikací popisujících diagnózu. Žlutá, ta tu bohužel není vidět, ale ta druhá část je žlutá část hlášenky týkající se léčby, kde jsou popsány léčby do 7 měsíců, pardon - do 8 měsíců od diagnózy pacienta. To je věc, se kterou se setkávají především onkologové a kteří podrobně vyplňují tuto hlášenku. Vyplněné formuláře hlášení se zasílají na územní pracoviště Národního onkologického registru, na úrovni okresu podle bydliště pacienta, to je velice důležitá informace. Důvodem je možnost sledování informací z více zdrojů. Na územních pracovištích dochází ke kompletování toho hlášení, to znamená k sestavení diagnostické i terapeutické části, v některých případech se jedná o doplnění fragmentů z dokumentace pacienta a o doplnění informací z kontrolních hlášení, informace o úmrtí pacienta, díky tomu je informace o každém onkologickém onemocnění v České republice velice komplexní a na velice dobré úrovni, protože na tom územním pracovišti dochází k její ověření a kompletaci a ten záznam prochází kontrolními vazbami. Na formuláři hlášení incidence zhoubného novotvaru je uvedena 1 položka, která je praktický lékař, u kterého je pacient registrován. Tato identifikace slouží územnímu pracovišti Národního onkologického registru pro možnost získání podrobnějších informací o onkologickém pacientovi v případě ztráty kontaktu nebo úmrtí. Omlouvám se, teď to přeskočilo trošku rychleji, než jsem chtěl. Věc, která se týká jistým způsobem praktických lékařů a která je tou reciprocitou v tom, co Národní onkologický registr nabízí a co naopak požaduje. Národní onkologický registr umožňuje sledování vývoje stavu onkologického pacienta, tedy follow-up pacienta prostřednictvím kontrolních hlášení novotvarů. Ta kontrolní hlášení vyplňují a zasílají dispenzarizující zařízení ve stanovených intervalech, které jsou tady uvedeny, jsou podrobně uvedeny v metodice. Ten formulář kontrolního hlášení novotvarů vypadá takto. A faktem je, že územní pracoviště Národního onkologického registru v případě, že neobdrží kontrolní hlášení o onkologickém pacientovi, tak rozesílají dispenzarizujícím pracovištím, tedy v některých případech praktickým lékařům, předvyplněná kontrolní hlášení k doplnění potřebných údajů a k zajištění follow-up. Pro vyplnění kontrolního hlášení není nezbytně účast pacienta, pokud je jistota, že pacient je živ a datum posledního kontaktu není starší než 1 rok od data vyplnění kontrolního hlášení, předchozího kontrolního hlášení. Závěrem: přestože těžiště hlášení incidence léčby je samozřejmě na onkolozích a specializovaných oborech, tak úloha praktického lékaře je určitě klíčová především pro doplňování informací, pro follow-up dlouhodobé přežívajících dispenzarizovaných onkologických pacientů, o doplňování informací v případě úmrtí pacienta. Vzhledem k pokrokům léčby ta frakce těch přežívajících, dlouhodobě přežívajících onkologických pacientů, kteří se dostanou do dispenzární péče praktického lékaře, tím pádem praktičtí lékaři s těmito onkologickými pacienty budou čím dál více v kontaktu, tak dlouhodobé sledování těch pacientů nabývá velkého významu a částečně je a bude přenášeno na praktické lékaře. Jako pozitivum samozřejmě, jako ten bonus, který získávají nejen praktičtí lékaři, onkologové a další specialisté a samozřejmě i rozhodující policy-makeři českého zdravotnictví, je tady nedocenitelná informace o epidemiologii zhoubných novotvarů, protože Národní onkologický registr je klíčovým informačním zdrojem pro poskytování onkologické péče, včetně primární a sekundární prevence, čímž se dostávám k názvu této sekce, protože je pro rozhodování o primární a sekundární prevenci, souvisí to samozřejmě i se screeningovými programy a podobně, nezbytně nutné znát vývoj epidemiologie onkologických onemocnění a Národní onkologický registr k tomu dodává data. Děkuji Vám za pozornost!

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Související články

Co by měl praktický lékař vědět o nejčastějších karcinomech

Letos si diagnózu karcinomu vyslechne z úst svých lékařů přes 77 tisíc našich občanů. Na konci roku tak u nás bude s karcinomem žít a bojovat celkem 450 tisíc pacientů. Když toto číslo převedeme na počet rodin, bude každá šestá rodina řešit tuto závažnou nemoc u některého ze svých členů.

Osteonekróza čelisti: Potřebujeme aktualizaci Modré knihy?

Léčba bisfosfonáty tvoří nedílnou součást komplexní onkologické péče u řady pokročilých zhoubných nádorů. Obávanou, avšak do značné míry preventabilní komplikací této terapie je osteonekróza čelisti. Diskuse o tom, jak její výskyt a případné dopady na nemocného minimalizovat, byla náplní odborného sympozia, které v rámci letošních Brněnských onkologických dnů podpořila společnost MEDONET Pharma s. r. o.

Přednáška zazněla v rámci XXVIII. Konference pro nelékařské zdravotnické pracovníky v roce 2014, v bloku Péče o pacienty v závěru života a přináší pohled na společnou práci s kolegy v šesti evropských zemích (Británie, Francie, Irsko, Itálie, Finsko a Maďarsko). Přednáška je opatřena českými titulky (zapínají se ikonkou pod videem).