Specifika paliativního ošetřovatelství

Přednáška, která se zamýšlí nad specifikami paliativní péče, zazněla v rámci XXVIII. Konference pro nelékařské zdravotnické pracovníky v roce 2014, v bloku Péče o pacienty v závěru života.

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Dobrý den, milé hustě zastoupené dámy a řídčeji zastoupení pánové. Já když jsem byla před časem vyzvána, abych si připravila přednášku na téma specifika paliativního ošetřovatelství, tak jsem přemýšlela o tom, jestli vůbec nějaká specifika paliativní ošetřovatelství má. Protože jsem to nebyla schopná vymyslet sama, což je možná jedno ze základních specifik paliativního ošetřovatelství - že tam člověk sám toho moc nezmůže, že je potřeba, aby se pracovalo v týmu. A tak jsem poprosila o pomoc sestřičky v našem litoměřickém hospici a ony byly tak hodné, že my vyplnily dotazník, kterých dostávají spoustu. A ještě se tam mnohé i rozepsaly, takže to byl dotazník velmi výživný. A přece jen jsme na několik specifik paliativního ošetřovatelství společně přišly. Zjistili jsme hlavně to, že opravdu paliativní ošetřovatelství je multidisciplinární, že se tam neobejdeme jenom s tím ošetřovatelstvím, že musíme spolupracovat s ostatními profesemi, a to velmi úzce. Že je hodně zaměřené na vztahy a na hlubokou lidskou účast. Že je někdy dost bolestné. Že je potřeba stále rozšiřovat své znalosti a být co nejlepšími odbornicemi nebo odborníky. A že je - a to bylo dost podstatné - zaměřené na člověka v rodině a že ta rodina by z toho neměla vypadnout. A jako protipól toho, že je někdy dost bolestné, tak je velmi obohacující, což ukázaly téměř všechny odpovědi. Já jsem se tam těch mých sester ptala na motivaci k tomu věnovat se jako hlavní svojí profesi paliativě. Většinou ta motivace byla pozitivní. Většinou sestřičky něco z paliativního ošetřovatelství nadchlo. Nejčastěji to bylo zaměření na celého člověka. Nejenom soustředění se na jeden určitý aspekt třeba nemoci nebo obor medicíny, ale skutečně to celostní zaměření. Pozitivní motivací byla také možnost výrazně participovat na léčbě symptomů. Tady musím složit hold všem hospicových lékařům, že se opravdu skutečně zajímají o to, co ty sestry i ošetřovatelky zjistí. Tam bylo moc krásné v té anglické přednášce, že i ty ošetřovatelé, ti skuteční poskytovatele péče mají často velmi důležité postřehy, které souvisí s dobrou léčbou symptomů, že je na ně v tom paliativním prostředí brán zřetel. Důraz na kvalitu života nemocného člověka a celé rodiny. A zase se nám tam objevovalo to, že ta rodina z toho nesmí vypadnout. Pak se nám objevila samozřejmě i nějaká negativní motivace k tomu rozhodnutí jít pracovat přímo do specializovaného paliativního pracoviště. Zážitek nedůstojné péče v nemocnici, subjektivně pociťovaná nutnost změny. "Tohle už jsem prostě dál nechtěla vydržet." A pak to byla také zkušenost s umíráním blízkého člověka v nemocnici a touha chtít to dělat líp a jinak a pro druhé. Co se týče toho zaměření na celého člověka - co si pod tím představit? Velmi důležité v paliativním ošetřovatelství je to uvědomění si, že člověk prožívá ten konec svého života, ať už je jakkoliv dlouhý, v kontextu celého života. Tudíž zkušenosti, které si s sebou nese, jak se životem, tak vlastními jinými nemocemi. Určité zdravotnické víry, které má... Ty mají zásadní vliv na to, jak tu nemoc prožívá a jak prožívá i jednotlivé symptomy. A třeba také na to, co zabírá na jednotlivé symptomy. Jestliže prostě někdo věří, že mu na zácpu vždycky pomohlo 5 švestek ráno nalačno, tak i když do něj budu cpát nejmodernější preparáty, tak mu to nepomůže tolik, jako když mu dopřeji i v tom zdravotnickém zařízení těch 5 švestek ráno nalačno. Pak je také velmi důležité nezapomenout na to, že většina lidí má zkušenost s umíráním svých blízkých. Většinou má zkušenosti s ne úplně dobrým umíráním svých blízkých. A tyto zkušenosti si nějakým způsobem přenáší do toho, co očekává od svého vlastního konce života. Takže je dobré na to nezapomínat, mluvit o tom. Jde to právě krásně, když je připravenost od lékařů, když spolu komunikujeme i uvnitř toho týmu. Lékař sdělí prognózu, my můžeme dál nastoupit a pracovat. A že člověk potřebuje přináležet ke své rodině. Ta rodina, jak se tam objevovala velmi často, ukázalo se, že je hodně odměnou. V tom slova smyslu, že přestože nám většina lidí, které máme v péči, zemře, tak jsme odměňováni opravdu milými dopisy a zpětnými vazbami od těch rodinných příslušníků. Protože když vám někdo řekne: "Škoda že tu tatínek strávil jenom pět posledních dní svého života. Neumím si představit místo, kde bych já sama chtěla jednou umírat. Bylo to tady opravdu úžasný," tak je to prostě odměna za tu práci. Ale rodina je také oříškem dost často. Jsou rodiny, které prožívají to období velmi komplikovaně. Někdy se nám zdá, že pacient je opravdu o dva kroky napřed a ta rodina ho táhne zpátky. Ale to je zase samozřejmě motivací pro to se zdokonalovat a učit se komunikovat a dělat věci jinak a líp. K tomu zaměření na celého člověka - samozřejmě tam vyvstávaly i existenciální otázky, otázky duchovního a niterného charakteru. Možnost participovat na léčbě symptomů. Paliativní ošetřovatelství by nemělo zapomínat na všechny techniky, které zná ošetřovatelství jako takové. A velmi dobré je vážit si a vyzdvihnout a do toho týmu vnášet předchozí znalosti a zkušenosti sester z těch oborů, kterým se věnovaly před tím, než přišly do zařízení specializované paliativní péče. Učíme se vnímat souvislosti mezi mnohými záležitostmi. Náš tým je opravdu složen ze sester, které mají zkušenosti z interních oborů, z intenzivní péče, z očního lékařství, dětské sestry tam máme a tak dále. Takže opravdu jak spolu mluvíme a jak si předáváme zkušenosti v tom multidisciplinárním týmu, obohacuje to nejen nás, ale samozřejmě nám to pomáhá poskytovat dobrou péči, kterou poskytovat chceme. Uvědomujeme si, že každý z nás má v čase, ve dnech i třeba v průběhu toho pacientova pobytu u nás určitou vyladěnost na něj. Když někdo přijde, je mu bližší některá sestřička a pak si vytvoří vztah k nějaké jiné. Na tom se dá taky velmi dobře spolupracovat a využít to při léčbě. A z toho všeho, co jsem již řekla, vyplývá ta potřeba té týmové práce. Dalším tím velmi stěžejním bodem, který byl motivací pro to věnovat se paliativnímu ošetřovatelství, byl důraz na kvalitu života nemocného a jeho rodiny. Co si pod tím zase představit? Chovat se s úctou k hodnotám toho pacienta a jeho rodiny. Prostě přijmout vědomí, že může ten člověk mít úplně jiné hodnoty, že právě nebudou platit žádné psané standardy, protože ten člověk si váží nebo je pro něj důležité něco úplně jiného, než je někde psáno na papíře. A protože on sám má vlastní velkou hodnotu, musíme mít úctu nejen k němu jako k osobě, ale právě k těm jeho hodnotám. A poslechnout ta jeho přání, snažit se mu vyjít vstříc. Uvědomit si v těchto souvislostech neopakovatelnost a cennost času. Nepromarnit ten čas. Velmi často ti pacienti doufají ještě i v hospici v to, že se zlepší, že ještě půjdou domů. Víme často, že se to nemůže stát, ale je dobré ptát se, proč ještě potřebují jít domů, co je to důležité. Stanovovat si reálné krátkodobé cíle a k těm se potom snažit směřovat. Toho času máme opravdu málo, využijeme ho, co nejlíp to jde. Dovolím si pár takových ošetřovatelských vychytávek. Přemýšlely jsme, jestli nějaké máme. Myslím si, že ano. Co považuji za takovou velmi hodnotnou věc, půjčenou ze sociální práce a z psychologie, je malovat si genogramy. Ne úplně všichni třeba i u nás na pracovišti s tím souzní. Já jsem ale přesvědčená o tom, že je to úžasná pomůcka pro to, abychom mohli poskytovat právě kvalitní péči celé rodině. Ty genogramy nám velmi jednoduchým grafickým způsobem ukazují, co se děje v té rodině. Jsou tam k tomu nějaké barevné legendy, já nevím, jestli jsou čitelné. Pacient je to zelené kolečko, mrtvý člen rodiny je černě vyšrafovaný. Čtvereček je muž, kolečko je žena. Dvojitá čára je manželství, jednoduchá čára je nějaký jiný vztah. Přerušovaná čára je přátelství. A my si můžeme k těm jednoduchým obrázkům psát to důležité, co jednotliví členové týmu o tom pacientovi a jeho rodině zjistí. Ono se nám to vyplatí pak ve chvíli, kdy třeba opravdu v té terminální finální fázi života pacientka začne volat Klárku. A polovina týmu se domnívá, že volá sestřičku, která sloužila předevčírem, a moudrý člověk, který koukne na genogram, zjistí, že Klárka je sestra, která zemřela před 12 lety. Nebo dcera, která zemřela v 5 letech v pacientčině mládí. Rázem se může změnit náš přístup, náš hovor s tou pacientkou a tak dále. Pokud tam vidíme nějaké nesrovnané vztahy, jakože ve většině rodin jsou, a ty pacienty to trápí, ale dost často nejsou schopni o tom otevřeni mluvit, může to být signál k tomu, že je dobré s tím, s kým třeba pacient má dobrý vztah, otevřít hovor na toto téma. Plán péče by se měl tvořit v trojúhelníku pacient, ošetřovatelé a vždycky ta rodina. Rodina přináší důležité informace o pacientovi. Nezapomenout na to. A zároveň pacient může mít velké obavy o rodinu. A pokud se o tom opravdu dokáže bavit v tom trojúhelníku, můžou mnohé z těch obav a trápení být - už jenom tím, že jsou vyřčeny a pojmenovány - vlastně eliminovány a částečně vyřešeny. Pak samozřejmě monitoring symptomů, používat jednoduché škálování. Pravítko, obličejíčky a tak dále, známe všichni. Co mi přijde hodně důležité pro spoustu pacientů s afázií, mít dobře udělaný afatický slovník a používat ho. A u lidí, kteří jsou v terminálních fázích neurodegenerativních onemocnění, používat komunikační software. Prostě využít i v té paliativě všechno, co nám ty moderní prostředky nabízí. My jsme u jedné pacientky měly takové brýle, které snímaly zorničky, a ona byla opravdu schopná psát na počítači vlastně všechno, co si přála. A bylo to velmi důležité a myslím, že to výrazně přispělo ke zkvalitnění jejího života. Největší paliativně-ošetřovatelskou vychytávkou je laskavý a trpělivý přístup. Další, co tam sestřičky zmiňovaly jako motivátory, bylo to, že se mohou a mají čas starat o ty niterné potřeby. Co si pod tím představit, pod těmi existenciálními, niternými potřebami? Opravdu potřebu vybilancovat a přijmout vlastní život, být vděčný za to, co se mi v životě povedlo, odpustit to, co jsem nezvládl. Nechat si odpustit. Smířit se v rodině s lidmi, ale smířit se i s tím, že možná už nestihnu to, co jsem si představoval. To se zase nestane nijak jinak než v rozhovorech. To nalezení smyslu, to je taková velmi sofistikovaná nebo až skoro řečnická otázka, ale málokdy nalezneme smysl té konkrétní nemoci. Proč jsem nemocný, proč tady teď umírám. Ale najít smysl těch každých dnů. Ten dnešní den má smysl, protože ještě můžu něco. Můžu se usmát, můžu mít rád. I když jsem tady upoutaný na lůžko, kvadruplegický a já nevím co všecko. Můžu to dát najevo, můžu ještě napsat nějaký dopis. Naděje, už se tady o tom zmínil pan doktor Sláma. Neděje u pacientů v hospici, co je vlastně tou nedějí? Pro některé pacienty je opravdu výraznou nadějí to, že se dozvoní, když budou něco potřebovat. Že je někdo ujistí o tom, že se pokusíme zvládnout všechno, co je bude trápit. Pro mnoho pacientů je nadějí trvání jejich rodiny, jejich potomstva. Zrovna dnes odpoledne je v Praze úžasná přednáška paní doktorky Baštecké o léčbě důstojnosti, "dignity therapy". Kde doufám, že také načerpají některá naše sestřičky novou inspiraci k tomu, jak posilovat pacientovu sebedůstojnost. Jsou na to techniky velmi jednoduché. Třeba povídat o svém životě na diktafon, předat to potom té rodině. Opravdu poselství pro rodinu, proč jsem tady žil, co považuji za důležité. Napsat nějaký dopis, napsat deník, pokud je na to ještě čas. Pro svoje vnoučata, pro svoje děti. Co považuji v životě za důležité. A potom otázka víry. Víry v boha, víry ve svět, víry v to, co opravdu toho pacienta posiluje. V našem ateistickém národě, jak se tak o něm často mluví, já vidím dost často, že největší potřebou, kterou nesmí pacient ztratit, je důvěra v to, že ta jeho rodina je blízko. Spousta lidí opravdu zakládá svojí víru v tom, že "my jsme dobrá rodina". Pokud někudy jít k existenciálním otázkám, dost často prostě přes to, že se dovolím té rodině být společně. Paliativní ošetřovatelství se hodně navrací ke kořenům. Jsme tady v sále paní Bakešové, podle mě její myšlenky byly velmi paliativní vlastně v začátcích. Takže ten návrat ke kořenu, těšit v trápení, tišit bolest, posílit lidskou důstojnost i v tom konci života. A zároveň ale paliativní ošetřovatelství velmi hledí do budoucnosti. Přeje si, aby lidé opravdu mohli prožívat nemoc bez zbytečného utrpení, aby byla přinesená naděje jim i těm jejich rodinám. A hodně dbá na to vzdělávání, nejen sebe jako těch poskytovatelů paliativního ošetřovatelství, ale většina těch jednotek specializované paliativní péče je také vzdělávacím centrem. Chodí k nám spousta stážistů a praktikantů z různých zdravotnických, sociálních škol, z medicíny a tak dále. A myslím, že se daří přenášet ty myšlenky na všechna možná pracoviště. Bylo by dobré nacházet stále nové metody a přístupy a nové formy poskytované péče. Máme myslím velmi co dohánět. Přesvědčila mě zase o tom zkušenost z posledních tří dnů. Volala manželka pacienta z Teplic, kterému byl na začátku dubna diagnostikovaný rozsáhlý tumor hlavy a těla pankreatu. 16. dubna jí ho propustili domů, 18. dubna on naposledy přijal nějaké pořádné jídlo. A ona by si ho strašně ráda bývala byla nechala doma, ale v těch Teplicích, které jsou něco málo přes 40 kilometrů vzdálené od Litoměřic i od Mostu, kde jsou lůžkové hospice, se prostě nedovolala žádné pomoci. Bohužel, a to už je potom na osobnosti praktické lékařky, se nedovolala ani sanitky. Takže jsme ho potom urgentně přijímaly přivezeného osobním autem do hospice předevčírem večer. A před chviličkou mi sem volal syn, že tatínek zemřel. Takže máme pořád co dohánět a myslím si, že je potřebná ta práce na tom, aby ta dobrá paliativní péče byla dostupná všem pacientům, ať jsou kdekoli lokalizování po České republice. Myslím, že ten trend vzniku mobilních hospiců je velmi důležitý, protože Ústecký kraj třeba je saturován, co se lůžek týče, dle pohledu ministerstva zdravotnictví. Ale jak vidíme, velké Teplice a pacient se prostě nedovolá pomoci. Pacient a jeho rodina. Takže nacházet ty nové přístupy a nové postupy, to je velmi důležité. Paliativní ošetřovatel musí mít také velmi jasný názor a musí si za ním stát a musí ho být schopen prosazovat. Především na různá práva pacienta být bez bolesti a bez dalších symptomů, na práva rodiny být pohromadě a na právo každého člověka na zachování důstojnosti. To si myslím, že jsou takové 3 úplně stěžejní body. A on musí být ale také bez názoru, aby mně to bylo blbý tam napsat, tak jsem napsala, že musí být otevřen k názoru nemocného. Prostě někdy opravdu musíme zapomenout na to, že máme nějaké zažité postupy, že se to dělá takhle, protože prostě nemocný to chce jinak. A on má opravdu velmi limitovanou délku života, tak ať si to rozhodne, jak to chce. To samé otevřenost k názoru rodiny. Samozřejmě po vykomunikování s tím nemocným. A velmi otevřený a velmi naslouchající názoru kolegů uvnitř týmu. Protože jedině to, když si složíme ten obrázek, tu mozaiku z pohledu těch našich spolupracovníků, tak jsme schopni pohlížet na toho člověka opravdu celostně. Měli bychom být také otevřeni k tomu, co nese život. On někdy nese velmi překvapivé věci. Jak jsem začala s otazníkem, co to vlastně je paliativní ošetřovatelství, snad jsme si na to trošku odpověděli. Hlavní myslím je, že je cestou, na které často vidíme jenom k první zatáčce. Přeji Vám na té cestě hodně radosti.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu Péče o pacienty v závěru života - přednášky pro NLZP.

Související články

Co by měl praktický lékař vědět o nejčastějších karcinomech

Letos si diagnózu karcinomu vyslechne z úst svých lékařů přes 77 tisíc našich občanů. Na konci roku tak u nás bude s karcinomem žít a bojovat celkem 450 tisíc pacientů. Když toto číslo převedeme na počet rodin, bude každá šestá rodina řešit tuto závažnou nemoc u některého ze svých členů.

Osteonekróza čelisti: Potřebujeme aktualizaci Modré knihy?

Léčba bisfosfonáty tvoří nedílnou součást komplexní onkologické péče u řady pokročilých zhoubných nádorů. Obávanou, avšak do značné míry preventabilní komplikací této terapie je osteonekróza čelisti. Diskuse o tom, jak její výskyt a případné dopady na nemocného minimalizovat, byla náplní odborného sympozia, které v rámci letošních Brněnských onkologických dnů podpořila společnost MEDONET Pharma s. r. o.

Přednáška zazněla v rámci XXVIII. Konference pro nelékařské zdravotnické pracovníky v roce 2014, v bloku Péče o pacienty v závěru života a přináší pohled na společnou práci s kolegy v šesti evropských zemích (Británie, Francie, Irsko, Itálie, Finsko a Maďarsko). Přednáška je opatřena českými titulky (zapínají se ikonkou pod videem).