Kvalita života dětí po léčbě onkologického onemocnění

Přednáška hovoří nejen o kvalitě života u dětských onkologických pacientů, ale zabývá se i kvalitou přežití, jež se spolu s rostoucím číslem přeživších stává měřítkem úspěchu u onkologické léčby dětí.  Kvalitu života  po dětských nádorových onemocněních dlouhodobě měří i výzkum, který běží od roku 2006 na Klinice dětské onkologie FN Brno? Přednáška přináší jeho dosavadní výsledky. 

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Dobrý den, dámy a pánové. Já bych tedy dnes v duchu celého sympózia přednesla svůj příspěvek Kvalita života dětí po léčbě onkologického onemocnění. Když jsem začínala přemýšlet nad tím, co tady budu dnes povídat, tak jsem si především uvědomila to, že kvalita života je pojem v téhle době velice populární. Týká se to i výzkumných záměrů, ale i klinického zájmu. A tak jsem si zadala do databáze výzkumu ProQuest klíčová slova kvalita života a onkologie a kvalita života a onkologie dětí. A to jsou výsledky, které mi vyběhly. Takže v průběhu vidíte, že je to opravdu velice zkoumaná oblast. A já jsem si potřebovala zadefinovat, co vlastně představuje a jak o tomto konceptu kvalita života přemýšlíme. Hodně toho už řekla moje kolegyně přede mnou, a tím pádem já se tomu nemusím zas až tolik věnovat. Jenom tedy zmíním, že opravdu i Světová zdravotnická organizace zdůrazňuje v různých definicích kvality života to, že záleží na osobním hodnocení, objektivní osobní pohodě, kterou vidíme my. A ty aspekty, které jako cizí lidi můžeme vidět, hodnotit, že člověk má dobrý nebo ne až zas tak dobrý život. Tak důležité je právě to subjektivní vnímání ještě k těm objektivním faktorům. Čili když si to shrneme, kvalita života se vztahuje na oblast tělesnou, psychickou, sociální, také finanční, sexuální, funkcionální a spirituální. Já se později pak budu věnovat tomu, co vlastně všechny tyto oblasti znamenají a jak jsou pro nás důležité, když se jedná o děti. Konceptuálně - je to tedy koncept velice multidimenzionální a dynamický a můžeme ho poznat především, anebo můžeme ho vůbec hodnotit, jestli ho chceme hodnotit objektivně, jenom podle zážitků, fenomenologicky a tak, jak subjektivně říká člověk, byť je to dítě nebo dospělý, kterého se přímo říká. Jenom rozdělení grafické těch různých konceptů, zdraví, štěstí, smysl, tělesné, duševní a duchovní. Ještě jsem přemýšlela, že vlastně onkologických pacientů a těch našich dětských také se především týká kvalita života související se zdravím (Health Related Quality of Life). Je to také koncept, který se nějak vyrýsoval trošku víc z těch výzkumných zájmů o kvalitu života. A není už zaměnitelný s měřením zdravotního stavu. Je opravdu proto důležitý a proto se zkoumá, že je vlastně faktorem hodnocení i závažnosti onemocnění z toho subjektivního hlediska - co se mi to vlastně stalo... A také je jakýmsi indikátorem kvality poskytnuté péče. Je to něco, o čem i na závěr té přednášky já sama konstatuji, že pomáhá také určovat možnosti léčby. Jaké jsou rozdíly v kvalitě života dospělých a dětí? Nejsou zas až tak velké, jak by se zdály. Já možná rovnou podtrhnu bod, který je asi v prostředku, a to že nejdůležitější samozřejmě rozdíl je to, že dítě je závislé na rozhodování rodičů. Čili není možné, tak jak třeba dospělý sám může třeba díky zaujetí jistého postoje říci nebo zvládat tu situaci onkologického onemocnění ze svého vlastního rozhodnutí nebo zaujme nějaký postoj, který je třeba v pozitivním spektru zvládacích mechanismů. To dítě je opravdu často závislé na tom, co vlastně za něho rozhodnou rodiče, samozřejmě pak ta lékařská péče. Často je to větší záběr právě pro rodiče, kteří třeba v pěti měsících dítěte rozhodují o různých operacích, které mohou být pak do dospělosti mutilující. A přemýšlí o tom, jak se moje dítě, když mu bude pak šest let, sedm let, začne chodit do školy, když bude patnáct let, když mu bude dvacet, pětadvacet let... Jak se bude vůči mě chovat kvůli tomuto rozhodnutí, které dnes udělám. Pak ještě jeden z důležitých faktorů je, že ten vývoj u dětí je aktivní a rychlý, a ještě pořád tím pádem nemoc je zasažením všech stránek vyvíjející se osobnosti. Ale tím pádem i léčba jakýmsi způsobem všechny ty stránky osobnosti zasáhne nebo ovlivní. K té hierarchii hodnot. Také jsme už o tom slyšeli. V to podstatě kopíruje to, že pokud nejsou ty spodní hodnoty zvládnuté, tak tím hůře jsou nám přístupné ty vyšší vrstvy pyramidy. Zmínila bych, že u dětí je to i tak, že ta kvalita života může být u onkologicky nemocných dětí špatná třeba v akutních situacích, na oddělení a nebo pak jsou to chronické situace, které nějakým způsobem vlastně do budoucna ovlivňují třeba vůbec tělesné fungování nebo také to psychické. Zabýváme se tou kvalitou života také proto, že v dětské onkologii jsou velice velké pokroky, co se týče léčby. A začíná být důležitá kvalita přežití místo tedy toho přežití nemoci samotného. A děti po onkologické léčby zažívají velice široké spektrum různých pozdních následků, které ovlivňují fyzický i mentální stav. Dvě třetiny našich bývalých pacientů mají alespoň jeden chronický zdravotní problém. A to jsou asi u poloviny z nich velice vážné zdravotní problémy. A pouze tedy jedna třetina nemá žádný zdravotní problém. Později v přednášce zmíním také výzkumnou studii, která vlastně možná toto trošku více ozřejmí, proč to tak je, proč pouze ta jedna třetina pacientů nemá žádné zdravotní problémy. Ta pravděpodobnost přežití se zvýšila z před těch asi padesáti let procentuálně asi na sedmdesát pět procent dětí, které jsou nemocné, které se léčí a které se vyléčí. Tím pádem tady vzniká vlastně celá populace pacientů nebo mladých lidí, dospělých, kteří se v dětství léčili na nádorové onemocnění a mají teď spoustu chronických problémů. Tam myslím, že co se týká kvality života, tak se nejvíce řeší i to, kdo se o tyto problémy bude starat, kdo se v nich vyzná, kdo se v nich nějakým způsobem orientuje. Jestli to budou dětské kliniky nebo jak k nim přistupovat třeba v první linii lékařské péče u dospělých, normálně u běžných obvodních lékařů. Tady jsou ty akutní a chronické potíže. Co se týče těch akutních, tak tam u dětí ta hodnotová orientace, když jsou v nemocnici, je velmi rozdílná od dospělých v tom, že si můžou méně často uvědomovat, co se vlastně děje. Méně si uvědomují význam onemocnění, a tím pádem vlastně trpí vysloveně akutně, zhoršenou náladou z toho fyzického stavu. Čili hodnotí více negativně svůj život, protože se aktuálně fyzicky cítí špatně. Podstupují zákroky, podstupují vyšetření, jsou unavení, mají bolesti, nemají chuť k jídlu, je jim špatně, mají různé komplikace... A pak mají z nemocnice třeba různé úzkosti, mohou mít strach z těch pobytů. Objevují se reaktivní deprese a velice výrazně se jim naruší sociální vztahy, nemůžou chodit do školy, nemůžou mezi kamarády nebo jenom velice obtížně, nemůžu se věnovat tomu, co chtějí, sportům a podobně. Pak všechno postupně prochází i do různých chronických potíží, co jsou pozdní následky léčby, také fyzické, psychické, sociální. Především velká nejistota ohledně svého zdraví. Strach z návratu nemoci, přece jenom výskyt sekundárních malignit je u dětských onkologických pacientů poměrně vysoký. A také je velmi velkým stresorem pro děti to, že když se vyléčí, tak jejich okolí očekává, že se rychle vrátí do normálního života. Mezi našimi dětmi, které prošly onkologickou léčbou, nám reflektují tyto hodnoty, které jsou pro ně důležité. Zdraví, pak možnost věnovat se běžným denním aktivitám, být doma nebo v prostředí mimo nemocnici, být úspěšný ve škole a věnovat se pohybovým aktivitám. Děti vlastně neřeší celý aspekt materiálně-ekonomický a nebo velice málo. Pouze v tom mít něco, nemít něco. Co se týče kvality života týkající se léčby, v průběhu anebo pak těsně po léčbě, když jsou ještě v dětském věku. Napadalo mě, když jsem slyšela kolegu mluvit, tak i tady se projevily některé rozdíly mezi holkami a kluky. A já jsem to tam ani neuváděla, ale třeba mezi dívkami byla velmi velká hodnota vztah ke zvířatům. Že jsou hrozně rádi, když můžou mít nějaké zvířátko, což byla u kluků nulová hodnota. A ten výkon tam byl velice vysoký, i v tom školním výkonu a hlavně v tom sportovním. Všechny pozdní následky, které jsou po dětských onkologických onemocněních, jsou velice závažné i v tom zdravotním hledisku, v tom funkčním, jak jsou omezující, i v tom psychickém, to je pak na dalším slidu. Co se týče zdraví, tak toto je velmi ohrožená populace. Nynějších i budoucích pacientů, především co se týká různých chronických orgánových dysfunkcí. Třeba srdeční selhání, tam existuje bratislavský výzkum. Tam někteří dětští pacienti po jistých léčbách, jsou deset let po léčbě, potřebují transplantaci srdce. Pak jsou třeba velice ohrožení infarkty, různými nemocemi, které bychom očekávali opravdu ve velmi pozdním věku. Mají endokrinní dysfunkce, které jsou pro děti nejvíce závažné. Hlavně především ty metabolické problémy a růstové problémy. Pak neplodnost, to je velký faktor, kde třeba hodnotí, že jim to zhorší kvalitu života, protože často je toto zasáhne. Neurologické poruchy, další obrovská oblast, se kterou se pak děti po léčbě tumoru centrální nervové soustavy musí vyrovnávat, mají neustálé bolesti, nemůžou pořádně mluvit, můžou mít sekundárně epilepsii. Poruchy smyslových orgánů po některých léčbách, opravdu ztráta sluchu, zraku, a to ve škále od poměrně takového citelného zhoršení až po úplnou ztrátu. A pak jsou tam tedy rizika časného úmrtí, sekundárních malignit, únava, chronické bolesti. A to vše také už prochází do toho psychosociálního, kdy z toho mají hlavně strach. Velký objem je, kdy se může objevit posttraumatický stres u bývalých dětských onkologických pacientů. Asi největší oblast, kde je viditelné, že ty děti, když jsou ještě děti, se trápí, tak je právě postižení neurokognitivních funkcí. Od příjmu informací, paměť, dlouhodobá, krátkodobá, až po to, jak můžou dávat pozor ve škole, u učení, exekutivní, rozhodovací funkce, vůbec psychomotorická koordinace. Viditelné problémy pak prochází do těch, které jsou opravdu v osobností rovině, které jsou někde vevnitř. Na dítěti ani nemusí být až tolik vidět. Přemýšlí o sebepojetí - kdo vlastně jsem... Jsem tedy přeživší, nebo jsem pořád pacient. Nebo jsem vyléčený pacient, nebo jak mě to vlastně ovlivňuje. Často jsou tyto děti, třeba když je jim osmnáct let, pak v invalidním důchodu, což nepovzbuzuje moc sebehodnotu ani sebevědomí člověka. Mají vysoké riziko nezaměstnanosti, narušený psychosexuální vývoj a sociální vztahy. A o nejasnostech v následné péči jsem už mluvila. V tom, abychom mohli těmto pacientům, těmto dětem pomoct, tak potřebujeme začít už vlastně během doby hospitalizace. A přemýšlet nad tím, jaký to život zachráníme. Vždy má ještě pořád přednost medicínské, čili život sám. A je to to pravé dilema - kvantita, délka života, versus jeho kvalita. To onkologické onemocnění u dětí je vlastně začátek takové dlouhé trajektorie, kde celý život se vám to bude nějak připomínat. Byť už psychicky, anebo vysloveně i více fyzicky. A co proti tomu se dá dělat? Právě díky hodnocení té kvality života se často pak přistupuje k tomu, aby se třeba volily šetrnější možnosti léčby, ne až tolik radioterapie, co nejvíce citlivá chemoterapie, která nějakým způsobem co nejméně ovlivňuje nejenom to akutní prožívání v té nemocnici a na té léčbě, ale pak i ty následky mnohem pozdější. A další věci jako například cvičení během léčby, kognitivní rehabilitace, behaviorální trénink, který pak pomáhá v té sociální rehabilitaci, opravdu až po nácviky situací - vejdu do třídy a co teď budu říkat, co teď budu dělat. A názorné školní a výukové programy můžou pomoci opravdu k rychlejšímu návratu k té kýžené normalitě. Součástí rehabilitace také je psychoterapie, která nabízí model, který pomáhá pacientům porozumět tomu, co se jim přihodilo. V kontextu toho onemocnění. A také podporuje vývin mechanismů, které jsou více přijímající vůči tomu, co se mi stalo. Jak se srovnat s tím, kdo jsem, a vidět a nějak se přijmout tak, jaký jsem. A posílit sebevědomí. Co se týče dětí, určitě důležitou součástí téhle terapeutické rehabilitace jsou také různé vedlejší aktivity, kterým se oni můžou věnovat třeba s jinými dětmi, které překonaly to samé co oni. To jsou třeba různé zážitkové terapeutické tábory. Z nadačních fondů a nebo třeba, co se týče akutního zlepšení kvality života, tak i návštěvy Občanského sdružení Zdravotní klaun. Ti hned zvýší kvalitu života u dětí. Takže už přejdu od toho trošku více klinického k tomu výzkumnému, kde potřebuji zmínit, že na naší klinice už od roku 2006 běží projekt, který specificky měří dlouhodobě kvalitu života dětí po dětských nádorových onemocněních. Kde vlastně to, co jsem zmiňovala, je důležité. A jak multidimenzionální rozměr kvality života, tak vývojový přístup je zohledněný. A také, i když je to tedy dotazníková metoda a má své výhrady, tak se může brát jako takový náš přístup k tomu, jak zjistit, co naše děti považují za důležité a jak jim pomoct k tomu, aby toho co nejjednodušeji dosáhly. Čili snažíme se identifikovat oblasti, ve kterých je snížená kvalita života dětí po našich léčbách, a to jak v objektivních, tak v subjektivních ukazatelích. A ta longitudinální perspektiva, to jednoduše znamená dlouhodobá, kde se posuzují pozdní následky léčby. A tento projekt poběží určitě minimálně do roku 2015. Čili budeme pak mít deset let zkušeností s tím díváním se na kvalitu života. Pro nyní vlastně máme informace o dvě stě šedesáti onkologických pacientech našich brněnských, které se srovnávají s pacienty s chronickými problémy a pak se skoro devíti sty zdravými dětmi. Právě v oblastech kvality života spojené se zdravím, co se týče míry depresivity, subjektivní životní spokojenosti a rodinných a sociální vztahů. Naši pacienti jsou opravdu velice ochotní spolupracovat. A mě to i po klinické stránce říká, že jim to může dávat smysl, protože vlastně ta spolupráce je na devadesáti sedmi procentech. Asi nebudu tady zacházet do úplných detailů, jaký typ analýzy se dělal a tak dál, ale vzali jsme vlastně celý náš soubor dat v doménách, které tady vidíte. Ty sociální zapojení, pak především interakce rodič - dítě v těch čtyřech bodech a depresivita. To je více zhodnocení takových těch subjektivních kvalit života, psychického nastavení. A pak dotazník MMQL, který byl specificky vyvinutý na to, aby měřil vlastně především fungování pacientů po onkologické léčbě z té fyzické, sociální stránky. Výsledky. Když jsme dělali tuto analýzu, to se vlastně srovnala ta data od onkologických dětí s kontrolní skupinou. Nevyšlo zas až takové signifikantní snížení kvality života dětských pacientů po té onkologické léčbě se zdravými dětmi. Avšak jako výzkumník se se statistikou nehádám, proto to tady takto uvádím. Jako klinik se však nad tím zamýšlím, co to vlastně může znamenat dál. Tím pádem signifikantní, když se na ta data podíváme, tak je, že naše děti po onkologických onemocněních mají vlastně nižší míru sociálního zapojení, nižší sociální kompetence, a to v obou věkových skupinách. To znamená, že opravdu především nám tam vystupuje ten faktor, že je jednoduše rodiče víc střeží. Jak v momentě, kdy třeba mají trošku kašel nebo nějakou rýmičku, tak jim nedovolují ani chodit do školy, ani se setkávat s kamarády, a tím pádem mají velice ztíženou tu šanci znovu si obnovit ty sociální kompetence. Zhoršené fyzické fungování a zhoršené kognitivní fungování, to bylo celkem jednoznačné. Na tyto dotazníky vlastně odpovídají děti od dvou do pěti let po ukončení léčby, takže v tomto období může být ještě opravdu velmi ztížené fyzické i kognitivní fungování. Co bylo zajímavé, byly ty výsledky, kde se signifikantně ukázaly tyto aspekty kvality života jako lepší, než mají zdravé děti. A to je vztah mezi dítětem a rodiči. U obou věkových skupin se ukázalo, že rodiče mají o ně větší zájem. Pak emocionální well-being nebo míra depresivity, kde hodnotily děti především té starší věkové skupiny, že jsou - já jsem to možná špatně řekla, ale každopádně hodnotily, že jsou vlastně méně depresivní než zdravé děti. To si z klinického hlediska vysvětlujeme tím, že tam může být mechanismus popření, velice funkční. A nebo doznívá i efekt antidepresiv, které ty děti zrovna v této věkové skupině od třinácti do osmnácti mívají na léčbě velmi často. A hodnotí, že mají vyšší celkovou životní spokojenost. S tím, že tam opravdu když s tím dítětem mluvíte nad tím dotazníkem, tak vyplývá, že na konec si váží i toho, že vůbec nějaký život ještě má. Druhá analýza vlastně byla už pak jenom ve srovnání ze zdravými dětmi a s nemocnými dětmi na základě hlavních diagnostických kategorií. Zajímalo nás, jaké jsou tam ty aspekty v kvalitě života dle toho, jakou diagnózu dítě mělo. Tam jsou rozdělené i ty diagnózy, centrální nervové soustavy procentuálně, leukémie a solidní tumory. Tady mám tedy tu slíbenou poznámkou z minula, že když se předpokládá, a následující slide to ukáže, že vlastně nejhorší kvalitu života mají děti po léčbě centrální nervové soustavy, ty mají i extenzivní operativní zásah do nervové soustavy a ta léčba je velice náročná, tak vůbec toho celého velkého výzkumu se bylo schopno účastnit jenom dvacet procent těchto dětí. A tím pádem není úplně jako takový klinicky reprezentativní. Co se týče toho výzkumného, jak říkám, s tím nediskutuji, co se týče klinického, jestli chceme se dívat na kvalitu života, tak bychom se právě více měli dívat do těchto dvaceti procent tady. Než děti po léčbě třeba solidních tumorů, kde doopravdy do té studie se vlastně zahrnují všechny děti po jakékoliv intervenci na onkologické ambulanci. A to je třeba může opravdu znamenat, že ve třech letech měly operaci a v osmi letech vlastně zodpoví ten dotazník. Ale po té operaci žádné další onkologické intervence nenásledovaly. Pak se ta analýza věnovala, jak hodnotí děti, bývalí pacienti, tu kvalitu života podle závažnosti svých pozdních následků. Především tedy zase lékařských. A lékaři to rozdělili do závažnosti - nejsou žádné závažné pozdní následky, nízké, tedy i jeden pozdní následek, a pak střední a vysoké pozdní následky. A to shrnutí té analýzy nám ukázalo, že diagnóza ovlivňuje spokojenost a kvalitu života v oblastech tělesného vývoje. Nejvíce ovlivněná skupina byly ty děti s nádory centrální nervové soustavy. To tedy znamená, že jsou nejvíce nespokojené se svým tělesným vývojem po ukončení onkologické léčby. A jsou nejvíce nespokojené s tím, jak vypadají jejich intimní vztahy po onkologické léčbě. Opět statisticky významné se to ukázalo v té skupině adolescentů, kteří více ten tělesný vývoj i ty intimní vztahy vlastně řeší. A závažnost pozdních následků ovlivňovala míru sociálního zapojení u obou věkových skupin. Čili čím závažnější pozdní následky, tím méně byly děti schopny se vůbec vrátit mezi své kamarády nebo fungovat nějak smysluplně pro sebe ve společnosti. A čím horší pozdní následky, tím hůře také děti hodnotily to, jak jsou schopny fyzicky fungovat. Výsledky nám tedy poukázaly na důležitost toho řešit pozdní následky. Protože to je tedy největší aspekt toho, na čem naši bývalí pacienti hodnotí svou kvalitu života. A co se týče toho výzkumu samotného, tak je důležité dále sledovat ten vývoj hlavně subjektivní kvality života a více ho poznat, abychom vlastně mohli přispět i něčím, co ty děti samy by chtěly nebo potřebovaly. I když si to během léčby vůbec neuvědomují, tak oni to ti pacienti, co jsou teď v tom výzkumu, můžou předat nějakým způsobem dál těm pacientům, kteří se ještě teprve léčí. A nesmírně důležitá je právě ta prevence, medicínská i psychosociální. To jsme si uváděli na jednom slidu, z čeho všeho může pozůstávat. A nesmírně důležitá je také edukace dalších pracovišť. To jsou třeba i dospělé kliniky a ambulance, ale také školy a třeba pedagogicko-psychologické poradny, aby věděly, jak třeba s dětmi po onkologických onemocněních zacházet a jak se jim věnovat. S uvedením literatury, já Vám děkuji za pozornost.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu 3. psychoonkologické sympózium - webcast.

Související články

Přednášející úvodem představuje činnost Nadačního fondu dětské onkologie Krtek a detailně představuje jeden z jeho projektů, zaměřeného na péči o děti v terminálním stádiu onkologického onemocnění v domácím prostředí.

Přednáška pomocí kazuistiky ukazuje, co může sociální pracovník nabídnout pacientovi a jeho rodině, kteří se vlivem nepříznivého zdravotního stavu dostávají do krize a v této situaci se neorientují. 

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol a věnuje se účelu a postupu separace krvetvorných buněk u dětských pacientů. Popisuje přípravu dítěte na separaci, její průběh, komplikace a specifika separace velmi malých dětí a přístupu k dětskému pacientovi.