Kvalita života u pacienta v preterminálním stadiu – kazuistika

Přednáška přináší kazuistiku pacienta v preterminálním stádiu z hlediska zhoršující se kvality jeho života.

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Dobrý den, já se jmenuji Kynkorová a pracuji na onkologii v Liberci v nemocnici. A uvedu můj příspěvek tím, že tam mám malý úvazek, pracuji tam jeden den v týdnu, takže když tam vlastně popisuji setkání s tím pacientem, tak vždycky to setkání probíhalo po týdnu, někdy třeba po čtrnácti dnech, když jsem zrovna vynechala a někam jsem jela, ale vlastně to naše setkávání probíhalo ne každý den, ale opravdu ten vývoj byl týdenní a někdy i více. Mám tady takový podtitul: Smíření s (ne)kvalitou žití na konci života. Víme ze své praxe, že opravdu u pacientů, u nichž se ten život chýlí ke konci, ta kvalita života se snižuje, přestože lékařský tým dělá, co může, rodina dělá, co může, soběstačnost prostě ubývá a ten pacient to vnímá z větší části negativně a záleží na tom, jak on se s tím vnitřně poradí. Kazuistiku jsem se snažila udělat tak, aby vám spíš přiblížila příběh toho pacienta, než aby odpovídala nějakým vědeckým předpokladům, jak se má dělat kazuistika. Proč jsem vlastně za tím panem Jiřím šla? Lékař mi říkal, že byl k nám převezen z urologie, kde ležel opakovaně a nyní se tam vlastně řešily jeho docela bolestivé a velké potíže. Měl takovou zvláštní diagnózu pro mě, se kterou jsem se nesetkala, měl vlastně potíže v oblasti penisu a varlete, tak se předpokládalo, že tam vlastně při ultrazvuku se něco objeví, neobjevilo se nic, ale vlastně velký nádor měl v krajině břišní, přičemž podstoupil mnoho bolestivých a různých zákroků a prostě vyšetření, aniž by vlastně to vedlo k odhalení té diagnózy. Nyní, když já jsem se s ním setkala, prodělával chemoterapii s poměrně nepříjemnými a silnými vedlejšími účinky, hodně ho brněly nohy, měl nevolnosti a měl silný průjem. A lékař mi říkal, že se mu zdá, že on už jakoby všechno vzdává, že je takový apatický, že ani na informace, které mu lékař poskytuje, moc nereaguje, proto jsem měla za ním zajít a zjistit situaci. Když jsem přišla za panem Jiřím, jak už jsem říkala nebo jak mám napsáno na slidu, byl to pán, který měl 59 let a v té době byl už nějakou dobu invalidní. On měl i spoustu přidružených chorob, měl cukrovku, ischemickou chorobu srdeční a dolních končetin, kvůli nímž byl předtím už několikrát hospitalizován. Tak mi vlastně nepřišel až tak apatický, protože když jsem navrhla rozhovor, apatický pacient většinou buď na mě nereaguje, nebo mě rovnou pošle pryč, tak on měl o rozhovor zájem, byl ze začátku takový ostražitý, ale vlastně potom využil, si myslím, toho hovoru velice konstruktivně. Začali jsme hovor tím, jak vlastně se k nám dostal, jak dlouho marodí, jaký byl příběh té jeho nemoci nebo toho, jak se k nám dostal a snažila jsem se tady do té kazuistiky, pokud jsem měla zapsáno, něco tak jako přímé citace toho, co on mi říkal. Tak vlastně to, co ho nejvíc psychicky poškodilo, tam je, že vlastně na té urologii ležel už strašně dlouho a dlouho nevěděl, co mu je. Myslel si, že vlastně mu lékaři i jakoby zamlčeli tu diagnózu, kterou už věděli ke konci toho pobytu a zase, když byl přeložený k nám na onkologii, tak u nás lékaři počítali s tím, že on už to ví, ale on to nevěděl, takže vlastně došlo tam k takovým ..., stává se to bohužel i dnes. Také trpěl silnými bolestmi, které nebyly pravděpodobně zvládnuty tak, jak by měly být, paradoxně ve chvíli, kdy se dozvěděl diagnózu, že tedy má rakovinu, bylo potřeba mu odejmout to varle, tak to už pro něj, byť jako muže, aspoň tak, jak o tom mluvil, že to pro něj nebyl problém, že už je prostě velký nebo starý, hlavně byl v té chvíli paradoxně, to tak bývá, klidný, protože už věděl, co mu je. Když jsem se ho ptala na ten nebo jsem mu sdělila dojem toho lékaře, že je takový jako apatický, že aktivně nepřistupuje k té léčbě, tak přiznal, že takový asi byl dříve, ale že nyní má pocit, kdy už vlastně aktuálně jsou z nejhoršího zvládnuty ty vedlejší příznaky chemoterapie, takže se cítí lépe a že se dívá už i todo té budoucnosti. Kdyby jsme se vrátili k těm fázím, které tady kolegyně přednášela podle Elizabeth Kiblersové, tak v tu chvíli, já jsem podle mého odhadu zastihla toho pacienta v takové fázi deprese, kdy on už se překlápěl trošku někam jinam. To, co mi řekl sám o sobě během hovoru bylo, že vlastně před dvěma lety se stal vdovcem, poměrně náhle mu zemřela manželka na cirhózu jater, ačkoliv nepila celý život, takže to brál jako takovou nespravedlnost života a nechtěl o tom moc mluvit, takže si myslím, že tam možná byl trošku nějaký neukončený ten proces toho truchlení. Hovořil o tom, že má dvě děti a potom strašně dlouho mluvil o dceři a když jsem se tedy nenápadně zeptala na to druhé dítě, tak tedy přiznal, že má ještě syna, ale ten se mu jako moc nepovedl, že začal hodně pít a tak dále, takže tam byl i tento problém a že mu vlastně zakázal vstup do nemocnice za ním. Takže tam byl nedořešený asi důležitý vztahový konflikt a vlastně vůči dceři měl takový trochu ochranitelský zase nebo k té dceři mě takový ochranitelský vztah, protože věděl, že vlastně úmrtí matky jí způsobilo velké trauma a vlastně nyní on jí zase přidělává starosti tím, že je nemocný on. Jen tak okrajově se zmínil o tom, že má přítelkyni, ale že spolu nebydlí a nechtěl o tom moc dále mluvit. Při tom setkání zhruba za týden vlastně došlo k poměrně velkému zhoršení jeho fyzického stavu, přestal chodit a to je pro pacienty vždycky velká rána, velký zásah do vlastně toho sebepojetí, sebevědomí, protože ta soběstačnost velkým skokem ubývá. V té době našeho druhého rozhovoru pacient strašně byl naštvaný na sestry, na ošetřovatelky, že s ním nezacházely dobře, že ho prostě přebalují, myjí a ani se neodvrátí a tak, že nezajišťují dostatečně soukromí, což si myslím, že nebyla vždycky pravda, prostě byla to opravdu taková ta agrese, ten vztek vůči tomu okolí, které je taky přirozeně v té fázi vlastně smiřování s tou nemocí. Hodně řešil, že vlastně vůbec neví, jak tedy bude žít dál, protože má ten svůj samostatný byt, kde se nemůže pohybovat, např. prostě na posteli, že si to vůbec neuměl představit, jak to bude. A byl opravdu velmi smutný a takový unavený, říkal, jak to tam máte, napsáno "už je to dlouhé a je toho moc", protože předtím ležel několik týdnů na té urologii a pak tedy u nás v té době už asi tři týdny. Když jsme se setkali zase za týden, tak jsem pozorovala takové u něj zlepšení nálady, protože lékař ačkoliv nevěděli přesně ještě ten důvod, proč přestal tak náhle chodit, zajistil rehabilitační péči a u nás máme takový dojem, že rehabilitační sestřičky samy vnášejí do toho pokoje takový pozitivní náboj už jen tím, že se snaží toho člověka aktivovat, že tam je ta naděje, že třeba hybnost se zlepší a přicházejí také zvenku, což je také velký faktor, který je důležitý. Věděl, že tedy lékař ho posílá na vyšetření CT a říkal: "Já kdybych se postavil, kdybych aspoň s tím chodítkem, tak by to bylo výborný, to bych doma zvládl". A začal také nebo se vrátil k tématu té svojí partnerky, že za ním pravidelně chodí a že by taky s ní nějakou dobu tady rád pobyl. Takže už tam jsme se přibližovali nebo on se přibližoval k fázi smlouvání, takové to kdybych chodil, kdybych tady s ní mohl ještě chvíli pobýt. Při čtvrtém setkání jsem vlastně zjistila, že má vyšší nebo větší bolesti než měl dříve, takže se měnila léčba, když jsem s ním mluvila, byl dost otupělý, byl čerstvě po té injekci opiátů, jak zde píši. A vypravoval mi, že má potíže se zorným polem, tak zvláštně to líčil, že když se probudí, tak ten pokoj vidí jako kdyby stál a ne ležel, což ho nesmírně znervózňovalo, byl celý den v bezvědomí nebo dokonce více než jeden den, také neví proč, vůbec o sobě nevěděl a hodně spoléhal na to vyšetření CT, že to ukáže. Překvapil mě tím, že začal sám mluvit o tom, že ty bolesti nohou určitě nebudou od páteře a že prostě ať to CT ukáže už cokoliv, takže bude prostě vědět, co to je a CT opravdu ukázalo pak generalizaci do kostí a prostě i do té páteře. Když jsme se setkali zase za týden, tak pacient celou tu dobu plánoval, jak se vrátí domů, měl čerstvou informaci od lékaře, že to možné je až stabilizují hladinu krvinek a takové ty lékařské věci. V té době on už si promluvil s dcerou nebo spíše dcera s ním, tam došlo k tomu, že on vlastně čekal, až dcera řekne, že se o něj postará a ta dcera myslela, že to je automatické, takže jako on čekal, až ona to řekne a ona brala, že to není důvod vyslovovat, protože to je přece samozřejmé, takže tam bylo takové, že on na to čekal a ona tedy, když lékař říkal, že když ho může propustit, mohl by být na tu léčebnu dlouhodobě nemocných, tak dcera řekla: "Ale to je naprostý nesmysl, vždyť já si tě přece vezmu domů". Naučila se tedy píchat injekce, pacient se mnou probíral zapůjčení těch různých pomůcek, jak to probíhá, takže jsem zajistila, aby ho sociální pracovnice přišla o tom informovat, předala jsem mu informace vlastně o mobilní hospicové péči, která je možná. A i když měl z toho obavy, jak přijde domů, tak se mi zdá, že poměrně reálně posuzoval svojí situaci jaká byla. Vůbec už se neobjevilo to téma, že když tedy nemůžu chodit, tak se nemůžu ani vrátit domů, už se v tomto posunul, že vzal jako realitu, že chodit nemůže, ale že i za těchto podmínek se může vrátit domů, po čemž velice potom toužil. Poté jsme se setkali naposled, což bylo někdy na začátku února a já jsem byla úplně překvapená, když jsem přišla do toho pokoje, protože najednou byl takový celý rozsvícený, byl opravdu při síle, i když pořád ležel, poté sedět nemohl. A dozvěděla jsem se jako první, že dnes odpoledne ho tedy propustí. Řekl mi takovou věc, že si otevřeně pohovořil s tou přítelkyní, což on mi ty informace dávkoval tak jako hodně málo o ní, tak jsem pochopila, že vlastně ten vztah byl takový neúplný, že nebyli ještě tak navzájem rozhodnuti a vážně spolu pokračovat a ona mu jasně řekla, že mu chce být nablízku, protože nebydleli daleko od sebe, takže prostě přes den se o něj bude starat a že večer se bude vracet domů a on tehdy jí rovnou řekl, jestli se mnou chceš opravdu zůstat, tak se ke mně přestěhuj. Takže ona se vlastně na to konto naučila o něj starat, sestřičky jí ukazovaly, jak se přebaluje a tak. A on jak to špatně ze začátku snášel i od zdravotnického personálu vlastně to přebalování atd., tak vlastně už byl v té fázi, že to přijal i od toho člověka blízkého. Říkal mi, že si pohovořil se synem, protože se snažil do té péče o sebe zapojit celou rodinu nebo to možná bylo i nutné, takže ten syn, který byl jakoby taková ta černá ovce v jeho očích, měl ten záměr v té době, že ho do toho také zapojí. V té době už mu bylo řečeno, že mu tedy bude zapůjčena speciální polohovací postel i s matrací speciální a i když stále tam mluvil i o těch obavách, jak to tedy všichni zvládneme, tak tam převládala už ta jakoby složka, že se opravdu těší, kdy už bude doma, protože už byl tři měsíce v nemocnici nebo ještě déle. Tak se na to moc těšil. A bylo moc hezké, když jsme se loučili, vlastně jsme věděli, že se jako vidíme naposledy, tak řekl: "No nikdy jsem vám toho moc neřekl, ale bylo to důležité pro mě s vámi mluvit". A k tomu já se vrátím, protože to byl takové hezké shrnutí toho, jak ta naše setkání probíhala. Pacient byl poté v péči Mobilní hospicové péče sv. Zdislavy u nás v Liberci a za dva týdny poté doma zemřel. Jak bych to shrnula? Pacient v té době, když bych se vrátila k tě postulátům, Kiblerosové, u něj právě docházelo k tomu, že my, jak si to nastudujeme, jak to má být za sebou - deprese atd. a u něj se to právě přelévalo tím, jak se ta kvalita života zhoršovala a tak se vracel vlastně i do té fáze toho vzteku a té agrese, která už jakoby měla být za ním atd. Já jsem vlastně, když jsem s ním mluvila, tak jsem s ním neřešila věci, že to vlastně není pravda, že ty sestry se přece o něho starají dobře, prostě jsem ho nechala říct to, co potřeboval a nějak jsou to většinou nekomentovala. To vracení se do těch jakoby fází, které už měl mít za sebou, většinou opravdu způsobilo to zhoršení kvality života a taková ta fáze smiřování, tu jsem začala pozorovat ve chvíli, kdy ten pacient, začal být aktivní v těch svých rodinných vztazích a vlastně začal to tam jakoby trošku rovnat si sám pro sebe, podařilo se mu jakoby ten vztah s tou přítelkyní, byť před smrtí, takto jako utvrdit, že tedy opravdu to myslí spolu vážně a pokusil se řešit i ten vztahový konflikt se synem, jak to dopadlo, to nevím. A asi jste si všimli, že on nikdy nemluvil o smrti, nikdy o ní nemluvil, nikdy nemluvil o tom, že umírá a přesto si myslím, že se s tím smířil. A za nejúčinnější terapeutickou intervenci, mám to tady samozřejmě v uvozovkách, během našeho setkávání považuji to, že jsem aktivně naslouchala, že prostě jsem tam byla, když on měl ten vztek, když byl smutný a případně jsem položila nějakou jednoduchou otázku a on vlastně sám během těch hovorů si ujasňoval, jak na tom je, vyjadřoval ty pocity, i když, jak o tom hovořil doktor Hrstka (přeřeknutí - smích), tak to nikdy nebylo takové to rozebírání: já se cítím tak a tak. Bylo to prostě: ta sestra, ta mě štve, protože se ani neotočí... Bylo to vyjádření toho pocitu, který má, takže nepotřeboval to rozebírat, potřeboval to prostě říct a zařídil si to pak sám všechno. A právě proto se vrátím k tomu, co on mi řekl: "Nikdy jsem vám toho moc neřekl, ale bylo pro mě důležitý s vámi mluvit" a to si myslím, že vyjadřuje právě to, jak on se na konci toho života sám dokázal zařídit to, co si přál a to je tedy vrátit se domů. Ještě než tedy úplně skončím, jsem poté žádala o vyjádření lékaře na našem oddělení, o kterém vím, že spolupracuje s mobilním hospicem a ptala jsem se na toho pána, protože jsem věděla, že ještě před smrtí tam byl jako v rámci výjezdu a on mi říkal: "Ani mi to nepřipomínejte, protože jeho rodina mobilnímu hospici ještě nezaplatila". Takže ty služby - teď jsem se dozvěděla, že to není velká částka, ale vidíte, že pacient pro sebe udělal, co mohl, všichni vlastně v okolí pro tu kvalitu života, co mohli ve své podstatě a pak vlastně na konci to někdy ta realita toho života doběhne až do takových..., ale myslím si, že to k té kazuistice také patří, toto tady říct. Takže vám děkuji za pozornost!

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu 3. psychoonkologické sympózium - webcast.

Související články

Přednášející úvodem představuje činnost Nadačního fondu dětské onkologie Krtek a detailně představuje jeden z jeho projektů, zaměřeného na péči o děti v terminálním stádiu onkologického onemocnění v domácím prostředí.

Přednáška pomocí kazuistiky ukazuje, co může sociální pracovník nabídnout pacientovi a jeho rodině, kteří se vlivem nepříznivého zdravotního stavu dostávají do krize a v této situaci se neorientují. 

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol a věnuje se účelu a postupu separace krvetvorných buněk u dětských pacientů. Popisuje přípravu dítěte na separaci, její průběh, komplikace a specifika separace velmi malých dětí a přístupu k dětskému pacientovi.