Rozhovor s pacientkou v krizi – ve fázi popření nemoci

Příběh o tom, když v rámci vyrovnávání se s nemocí pacient svou nemoc popře a v této fázi setrvá až do konce. 

Příběh o tom, když jiná fáze ani nenastane.

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Dobrý den, já se jmenuji Hana Kynkorová a jsem z Liberce, kde pracuji na onkologii na částečný úvazek. A přivezla jsem tedy s sebou tento příběh. A je to příběh, který bohužel pravděpodobně neskončí dobře, ale s takovými se setkáváme bohužel velice často. Takže je potřeba říci i takové příběhy, si myslím já. Ještě bych se chtěla vrátit jenom krátce, mluvili jsme tady o šoku. Já vlastně mám připravenou kazuistiku, která se týká popření nemoci. Vždycky, když čtete ty jednotlivé fáze Elisabeth Kübler-Rossové, tak se tam o popření dočtete, že ten pacient v tu chvíli vlastně nevěří tomu, že je nemocný. Nebo že si myslí, že se v té diagnóze spletli. Ale do fáze popření patří i například to, že ten pacient nepopírá to, že je nemocný, ale popírá tíži toho onemocnění. Případně začne právě zvýšeně, agitovaně hledat nějaký únik, který v tu chvíli představují různé zázračné léky nebo léčitelé. Takže ta fáze má mnoho podob, jak ten pacient zrovna v tu chvíli může reagovat. Ale takovým hlavním znakem toho je, že tu realitu nevnímá opravdu tak, jak je. Ještě bych chtěla zdůraznit, že vlastně tato reakce toho popření té nemoci je naprosto přirozená, stejně jako ten šok. Můžeme to brát jako určitou formu obrany v tu chvíli, kdy ta psychika sama se tak brání, aby dokázala dál fungovat. Takže je to přirozená nevědomá reakce, která ve své podstatě není nebezpečná, pokud netrvá příliš dlouho. Je to vlastně taková forma zachování v tu chvíli sebe sama, aby se z toho člověk úplně nezhroutil. Škodlivá je tedy teprve ve chvíli, kdy trvá příliš dlouho a kdy v ní pacient zůstane, tak jak se to stalo té pacientce, o které budu hovořit. Tady jsem napsala, abyste viděli ta data, že vlastně ta věc probíhala poměrně rychle. Na konci března pacientce byla sdělena diagnóza, kdy ten karcinom nenyl úplně velký, byl i umístěn u řitního svěrače údajně nějak šikovně, tak že by šel hezky ozářit. A lékařka, která mě žádala o konzultaci posléze s tou pacientkou, říkala, vlastně přímo její slova byla taková: "Nádory umíme krásně vyléčit." A i toto sdělila pacientce. Pacientka tedy absolvovala veškerá vyšetření. Toho desátého se dokonce dostavila na přípravu na simulátoru, na ozařování. A v tom mezidobí na nějaké kontrole nebo na vyšetření vlastně sdělila lékařce, že má v úmyslu tu léčbu nepodstoupit. Že se chce léčit alternativně. A lékařka mě tedy požádala, abych s ní promluvila, že pacientka s tím souhlasí. Takže tak se ke mně paní Zdena dostala. Tam už jste si přečetli, že tedy ten rozhovor dopadl tak, že pacientka se rozhodla opravdu nepodstoupit tu léčbu a léčit se energií, nějakou. Pozitivní předpokládám. Protože nechtěla o tom mluvit, co to je za léčitelskou formu. Takže jen takto. Ten rozhovor s paní Zdenou neproběhl úplně... v takové jakoby pohodě. Ani mojí, pracovní, ani její, protože byl takto narychlo domluven. Já jsem na onkologii pouze jeden den v týdnu a kvůli tomuto rozhovoru jsem přišla večer na oddělení, abychom ho uskutečnily, protože druhý den už se měla započít případná léčba, pokud by s tím pacientka souhlasila. Takže se to odehrávalo ve večerních hodinách, pacientka přišla opravdu napřímená, rozhodně vstoupila do té místnosti, podala mi ruku a řekla mi, že tedy s tím souhlasila, že se mnou bude mluvit, ale že je pevně rozhodnutá. Já jsem měla nějakou dobu na takové to rozmyšlení, jak ten rozhovor budu chtít vést, takže první věc, kterou jsem jí řekla je, že tím že pracuji na onkologii už nějakou dobu, tak považuji za dobré, když má někdo rakovinu, že se léčí na tom onkologickém oddělení. Že toto je můj přístup a názor, ale že cílem toho rozhovoru opravdu není ji přesvědčit o té léčbě. Že jsem tam prostě proto, abychom si promluvily a aby si i ona ujasnila nějaké myšlenky. A že prostě uvidíme, co z toho nakonec vyleze. Tím, že jsem jí řekla, že jí nebudu přesvědčovat, tak ona se trošičku uvolnila a ten rozhovor potom mohl probíhat celkem v poklidu. Z toho rozhovoru vyplynulo, že jí je 44 let, že má devatenáctiletou dceru a manžela, žijí někde na venkově, kde chovají koně a další zvířata. Mají snad i chovatelskou stanici psů, to už si přesně nepamatuji. A že tak jako žijí v tom souladu s přírodou. A že když tedy absolvovala veškerá vyšetření a nakonec jí sdělili tu šokující diagnózu rakoviny, tak právě, jak tady o tom mluvila kolegyně, byla v takovém tom - ona to vyprávěla opravdu, že byla v šoku. A jakoby v nějakém filmu si připadala, že absolvuje veškerá ta vyšetření. Protože to tak je, že po té diagnóze pak vám přesně řeknou, kam máte ještě všude jít a na které přístroje. Takže ona toto všechno absolvovala. A teprve až potom, kdy už jí zaměřovali na tom simulátoru, tak se jakoby probrala, zaktivovala, tak ona to vnímala. A začala hledat to správné řešení. A vzpomněla si na tu léčitelku, se kterou už tedy nějakou dobu předtím spolupracovala a která jí nesmírně pomohla. Léčitelka jí dala obrovskou naději, že tu léčbu nebude muset vůbec podstupovat, že spolu tou energií - a pak ještě jsem se dozvěděla, že lékem ze jmelí - tak že to společně zvládnou. Ta pacientka mi řekla, že už zahájily léčbu a že ten nádor se zmenšuje. Tak jsem se ptala, jestli to má dáno nějak klinicky. Ale ona říkala, že ne, že ta léčitelka to vidí, že ten nádor se zmenšuje. Já jsem vlastně na začátku toho hovoru přistoupila k tomu tak, že musím zjistit... nebo většina těch nedorozumění v komunikaci nebo velká část vzniká z toho, že se úplně s tím pacientem nebo s kýmkoliv, s kým hovoříte, nepotkáte v takové té společné realitě. Proto jsem se tedy nejprve ptala, jak to všechno bylo. To jsem se dozvěděla. A mluvila jsem o tom, co jí vlastně nejvíc ovlivnilo v tom rozhodování, jestli podstoupit tu léčbu, nebo ne. A ona říkala, že vlastně to je ten přírodní přístup, že si nechce zničit to tělo ozařováním a chemoterapií a tak dále. Mluvila jsem o tom, jestli vlastně důvěřuje tomu, že jí lékaři řekli správnou diagnózu. Jestli důvěřuje tomu, když jí tehdy lékař řekl, že je ve výborném stavu a že se vyléčí. A ona to nepopírala, že to ví, že tedy je nemocná, ale že se tedy vyléčí jinak. Abych se dověděla něco o rodině, tak jsem se ptala na ty blízké, jak na to zareagovali, když ona rozhodla se teď tu léčbu nepodstupovat, tak vlastně pacientka mluvila o tom, že jednoznačně všichni jí podporují. Jediný, kdo byl proti, byla její matka. Ptala jsem se vlastně i na to, koho se to nejvíc dotklo, kdo třeba byl nejvíc vystrašený a tak dále. Takže mluvila o té dceři, která byla prý ze začátku nejistá, ale když jí pacientka, její matka, vysvětlila, že se vyléčí tou energií, tak se údajně uklidnila. Potom jsem se snažila zjistit, jaký má tedy pacientka plán, co tedy bude s dětmi. A představy o tom. Takže v plánu toho léčení měla, že se bude pravidelně setkávat s tou léčitelkou. Ptala jsem se, jestli někdy uvažovala o tom, že by tuto alternativní léčbu a tu běžnou zkombinovala, s čímž se na našem pracovišti a určitě ne jen na našem setkáváme, nechci říct úplně běžně, ale není to úplně zřídkavé. Že pacienti opravdu nějakou alternativní formu té pomoci během konzervativní léčby mají. Ať už od léčitelů, nebo homeopatů, nebo kineziologů, prostě to tak je. A myslím si, že to není většinou nic proti ničemu. Takže říkala, že ze strany té léčitelky to možné není, že léčitelka jí vysvětlila, že nemůže tu konzervativní léčbu podstoupit, aniž by narušila ty energie, kterými se budou léčit. Snažila jsem se vlastně mluvit o tom, když má důvěru v lékaře i v tu léčitelku, jak se vlastně rozhodovala. A to už jsem stoupla na tenký led, protože v tu chvíli to bylo takové to přiblížení se té realitě, komu tedy věřím víc a proč jsem se tak doopravdy rozhodla. Ptala jsem se, co by se tedy muselo změnit, aby změnila toto své rozhodnutí se neléčit konzervativní léčbou. A řekla, že v tuto chvíli vůbec nic. Že je tak pevně rozhodnutá a že přece tomu musí věřit, jinak to nezabere. Takže v tu chvíli já jsem měla sama takový pocit, že opravdu je tam skleněná zeď mezi námi. A v tu chvíli cokoliv bylo řečeno z mojí strany, jako by se od té skleněné zdi odrazilo. Strávily jsme spolu takovou dejme tomu padesátiminutovku. A ten závěr byl, že chce odložit tu léčbu o měsíc až dva, aby mohla využít té pozitivní energie. A že potom tedy se znovu obrátí na lékaře. Jedno z takových pravidel, pokud se setkáte jak s pacientem v šoku, tak s pacientem, který je uprostřed toho popření, je, že vlastně jste spíš průvodce, než že byste aktivně něco úplně vytvářeli. Protože ten člověk opravdu nevědomě popírá to, co zrovna prožívá. Proto jsem se snažila zůstat s ní v kontaktu. Dala jsem jí veškeré kontakty, e-mail, telefon a tak dále. Navrhla jsem jí, že můžu být takový průvodce tím jejím léčením. I ve chvíli, kdy se léčí alternativně. A že se na mě můžou obrátit i její blízcí. A zhruba jsme se domluvily, že se sejdeme za měsíc, že pacientka se ozve. Jak to zatím dopadlo? Pacientka se neozvala, nedošla ani na žádné lékařské kontroly a za půl roku tedy byla vyřazena z evidence pacientů. Na naši kliniku přišla zhruba za rok od sdělení té diagnózy, kdy to nádorové onemocnění už značně pokročilo, nádor byl dvakrát větší, infiltroval do malé pánve, takže těch potíží měla mnohem více. Vznikly zhoubné novotvary i v uzlinách, takže vlastně pak ta léčba, kterou nakonec se rozhodla absolvovat, musela už být vedená jinak, než původně bylo plánováno. Zahájila chemoradioterapii, dcera jí denně dovážela. A já jsem s touto pacientkou mluvila ještě jednou, a to bylo v průběhu hospitalizace, kdy se léčba zkomplikovala. Byla přijata v akutním stavu, kdy měla na velké horečky. A na základě těch komplikací ji hospitalizovali a ležela u nás asi týden. Takže jsem toho využila, jenom že jsem si všimla, že u nás leží, jinak mě nikdo nekontaktoval. A šla jsem jí pozdravit. Řekla jsem jí, že jsem viděla, že tady leží, že jí jdu pozdravit a jdu se zeptat, jak se má. A ona zlehčovala ten stav, ve kterém byla, že jí tady zase dají dohromady a zase se vrátí. Kdykoliv jsem zavedla hovor na její stav, na to, jak to zvládá, tak začala mluvit o tom, že kůň jí pokopal psa a jak to ten pes má těžké. Vždycky ten rozhovor byl někam odveden, takže jsem v tom zbytečně nepokračovala. Navíc jí přišla návštěva, takže ten náš hovor se nikam nestočil, nedovedl nás nikam. Po ukončení terapie pacientka pak přišla na kontrolu o dvacet dní později, jak jsem se dozvěděla. Ve špatném výživovém stavu, zhubla hodně kilo, také byla překvapená, že to má nějaký význam. Z toho klinického stavu, k regresi toho nádoru došlo poměrně významně, ale ta malá pánev už je velice poškozená tím, jak ten nádor infiltroval Ty uzliny se vlastně nepodařilo "vyčistit". A byla navržena tedy paliativní terminální kolostomie. Zatím není možná, protože pacientka není v dobrém stavu. Závěr tady z té kazuistiky chci říct v tom smyslu, že jsem se opravdu setkala podle mě ne úplně s typickým příkladem toho popření, kdy opravdu to trvá celou tu dobu té nemoci. Samozřejmě nevím, v jakém stavu je teď pacientka, možná už je trošku někde jinde. I ve chvíli, kdy ona už musela uznat, že tedy tu rakovinu má a asi není na tom dobře, a šla se léčit, tak vlastně to popření stále pokračovalo. Když jí přijali v tom akutním stavu, kdy už měla druhý den horečky, třicet devět, tak se dozvěděli, že si vůbec nevzala žádný lék, paralen... I to, že přišla pozdě o těch dvacet dnů na tu kontrolu, to přece není... Většina pacientů, kteří se vyléčí a mají za sebou celou tu torturu toho léčení, tak na ty kontroly pravidelně jistě chodí. Také že nepřikládala význam tomu, že zhubla o tolik kilo, že jí není dobře. To popírání tam stále fungovalo. Samozřejmě jsem mnohokrát přemýšlela, co by se stalo, kdyby to bylo jinak, kdybych vedla rozhovor jinak, kdyby to byl někdo jiný než já. Co šlo udělat jinak, aby pacientka tu léčbu nakonec využila. Zpětně nemám, neměla jsem k tomu žádné nápady. I lékařka, která jí informovala a která jako první narazila na tu skutečnost, že pacientka se léčit nebude, jí znám opravdu jako vnímavou mírnou ženu, která prostě umí s pacienty hovořit a která jí taky nabídla, že zůstanou v kontaktu, i když ona se takto rozhodne. Takže v diskusi třeba budu ráda, když mi někdo dáte nějaký tip, co šlo udělat jinak. Poučení na závěr. Samozřejmě toto byl také těžký případ v tom smyslu, že opravdu jsem cítila pocit viny, že se mi nepodařilo tu pacientku přesvědčit, zachránit. To je přesně to, o čem tady mluvila kolegyně, že je dobré, když člověk ty pocity vnímá a když s nimi pracuje. Takže tyto pocity z toho rozhovoru i z toho průběhu jsem také vzala na supervizi. A vlastně jsme se dostali k tomu tématu zachraňování pacientů a dostali jsme se k tématu mého vlastního pomáhání a mých vlastních směřování. A bylo to pro mě velice důležité pro další práci. Od té doby vím, že je důležité pracovat s pocity toho odborníka, ať už je to psycholog, sestra, lékař, kdokoliv se setkáte s něčím podobným nebo podobně těžkým, tak je důležité ty pocity z toho zpracovat. A myslím si, že je velice důležité celou tu dobu našeho pomáhání pracovat s tím tématem vlastního pomáhání. Jak se to vlastně stalo, že jsem si to vybrala, proč to dělám, co mě k tomu vedlo, jak s tím zacházím, s tím vlastním pomáháním. Velice důležité je to téma hranic odborník / pacient, kdy už si toho beru víc, co už je přitom dávno pacientovo a měla bych mu to nechat. To je také velice důležité téma. A to téma respektu rozhodnutí toho pacienta a ponechání té zodpovědnosti jemu je velice důležité, protože za tím pak bývá skryto právě hodně takových těch ambicí zachraňování a rozhodování o tom, co je správně. A myslím si, že jedině ve chvíli, kdy člověk takto pracuje s těmi případy, které potkává v té praxi, tak jedině tak opravdu je možné naplňovat větu, kterou říkal Vratislav Strnad, u kterého jsem byla ve výcviku: "Neradit, nepomáhat, nezachraňovat." My jsme opravdu tam proto, abychom byli k dispozici těm pacientům, pokud oni mají tu potřebu. A být otevření a být jim tím průvodcem po tom těžkém jejich období. A myslím si, že teprve ve chvíli, kdy člověk je schopen pracovat se svými pocity, s tím, jak tu situaci zvládl, nebo nezvládl, tak pak je možné právě být k dispozici i těm ostatním pacientům - a nevyhořet. Je to velice důležité, pracovat s tím. Takže i tato kazuistika, která asi nedopadne úplně dobře, pro mě osobně měla velký význam. A myslím si, že měla význam i pro ty další pacienty, které já potkám. Děkuji Vám za pozornost.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu 4. psychoonkologické sympózium - webcast.

Související články

Přednášející úvodem představuje činnost Nadačního fondu dětské onkologie Krtek a detailně představuje jeden z jeho projektů, zaměřeného na péči o děti v terminálním stádiu onkologického onemocnění v domácím prostředí.

Přednáška pomocí kazuistiky ukazuje, co může sociální pracovník nabídnout pacientovi a jeho rodině, kteří se vlivem nepříznivého zdravotního stavu dostávají do krize a v této situaci se neorientují. 

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol a věnuje se účelu a postupu separace krvetvorných buněk u dětských pacientů. Popisuje přípravu dítěte na separaci, její průběh, komplikace a specifika separace velmi malých dětí a přístupu k dětskému pacientovi.