Sociální péče o onkologicky nemocného

Přednáška pomocí kazuistiky ukazuje, co může sociální pracovník nabídnout pacientovi a jeho rodině, kteří se vlivem nepříznivého zdravotního stavu dostávají do krize a v této situaci se neorientují. 

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Já se jmenuji Jana Křížová a pracuji tady jako sociální pracovník. A chtěla bych Vám právě říci více o vnímání situace pacienta a rodiny z pohledu sociálního pracovníka. Hlavně při spolupráci s pacientem a s rodinou. Jak pacient může vnímat spolupráci a celkově jaké aspekty naší spolupráce, té týmové s ostatními odborníky, jak mohou ovlivňovat ten průběh. Nejprve bych Vám chtěla říct teoretický úvod, než dojde na krátkou kazuistiku. Co vlastně sociální pracovník může nabídnout rodině a pacientovi, který se vlivem třeba nepříznivé sociální situace či nepříznivé zdravotní situace ocitnul v nějaké krizi a neví, jak to pojmenovat. Určitě v takovém prvním kontaktu můžeme nabídnout otevřenost v tom, že zajistíme péči nemocnému. Otevřenost v tom, že si uděláme čas, abychom si s pacientem, s rodinou v klidu probrali další plánování péče. Určitě i to, že jim tu další konkrétní péči zprostředkujeme. Ať už je to forma nějaké domácí péče, nejčastěji domácí paliativní, nebo lůžkové paliativní specializované péče. V podstatě bych chtěla říci, že v zajištění té konkrétní péče je hodně důležitá úzká spolupráce s pacientem, s rodinou. S celým týmem. Nelze plánovat péči bez důkladného rozhovoru s nemocným, s rodinou. Zvážit pohledy všech pečujících profesionálů. Tím třetím bodem jsem chtěla trošku i naznačit, že nepřímým vlivem zdravotního stavu se pacient, rodina dostává i do stavů řekněme nějaké sociální nouze. Objevují se tam otázky, jak naplnit společenskou roli, jak naplnit pracovní roli. Od rodiny se očekává, že budou plně fungující i nadále, a zároveň se třeba ještě postarají o nemocného. Je na ně kladena rovněž psychická zátěž. Tam bych chtěla spíš zdůraznit, že není možné spolupracovat jenom úzce s pacientem, ale současně s jeho rodinou. Já velmi ráda využívám společnou spolupráci, kdy si s pacientem, rodinou, případně ostatním zdravotnickým personálem sedneme a každý poví, jak tu situaci vidí, co by mu pomohlo v dalším zajišťování péče. Chtěla jsem hlavně říci, že sociální pracovník při zajišťování péče hledí na ty praktické aspekty, jak to nemocný bude třeba ve spolupráci s rodinou, s ostatními službami zvládat. Jak prakticky zvládne nějaké základní soběstačnostní charakteristiky, jako je třeba mobilita, pohyblivost. Patří tam určitě i nabídka pomoci. Máme tady třeba půjčovnu kompenzačních pomůcek. Tak, aby byl pacient v podstatě schopen se vrátit do běžného pracovního a společenského života. To znamená, nelze zajišťovat další péči bez rozhovoru a komunikace s nemocným. Já jako sociální pracovnice musím hlavně znát potřeby nemocného, potřeby rodiny, jak pacient vnímá svoji aktuální situaci. A také vlastně potřebuji komunikovat, nejenom s psychologem, který s pacientem a s rodinou může spolupracovat. Potřebuji znát i hledisko zdravotnického personálu. Ráda si promluvím i třeba s duchovním, který mi o pacientovi poví více z hlediska jeho spirituálních potřeb. Určitě je férové (nebo to vnímám jako velmi přínosné), když pacienta předáme do péče další, s tím, že o všech aspektech o tomto pacientovi vím. To znamená, když už pacientovi zajišťujeme nějakou další péči, tak asi dobré by bylo povědět o nemocném, nejenom jak to zvládá rodina, o zdravotním stavu. Spíš ten lékař, personál, ale i to, jak funguje vzájemná domluva, vzájemné kontaktování s rodinou. A jinak co je smyslem péče o pacienta a rodinu. Chtěla jsem tady úryvkem z knihy Paliativní péče a komunikace od paní Theové říci, že vnímám nedostatky své i zdravotnického personálu. Sice ne takové, ale v tom posílit spolupráci s rodinou. Protože tou nemocí netrpí jenom samotný pacient, ale ve velké míře rodina, jak jsem hovořila. Jsou tam na straně rodiny starosti existenční, starosti, jak naplnit společenské role, starosti, jak se postarat o děti, starosti, jak zabezpečit rodinu po finanční stránce, po praktické. Kdy se budu vracet ze zaměstnání, kdo se o nemocného bude do té doby starat. Tam se potom hodně objevují i aspekty praktického života, denního programu, denního režimu. A už to si myslím, že je hodně důležité probrat. Právě to sociální fungování, nejenom s pacientem a rodinou, už právě v té nemocnici. Abychom věděli a pacient měl jistotu nějakého dalšího plánu. A aby byla i kvalita jeho života zachována. Před chvílí jsem se zmiňovala o nějaké komplexní péči o nemocného. Určitě ideálem každé spolupráce by mělo být, že sociální pracovník při plánování jakékoliv paliativní, hospicové či jiné péče zjišťuje pohledy a vnímání každého zdravotníka, personálu, jak jsem hovořila. U lékaře bych velmi ráda slyšela, do jaké míry je pacient o své prognóze a diagnóze informován, jakou má představu lékař o další péči. Určitě se informovat u staniční sestry a ošetřujícího personálu, který ví, jak často za pacientem chodí návštěvy, rodina, kdo se u něj střídá. Komunikace s psychologem, zvláště při zajišťování té paliativní péče. Jak je pacient s nemocí smířen, v jaké fázi adaptace smíření podle Kübler-Rossové se nachází, co mu pomáhá. Duchovního, jak jsem hovořila o spirituálních potřebách. Ale co hodně často vnímám, že při plánování každé péče, komunikace, by měla být komunikace nejen uvnitř týmu, ale i do toho týmu zahrnout samotného pacienta a rodinu. Já si vždycky tak nějak sama pro sebe říkám, že pacient by měl být vedoucí týmu. Pacientovy potřeby, pacientova přání, rodina. Jejich představy jsou na prvním místě. Tak abychom je adekvátně s pečujícím personálem nějak profesionálně zabezpečili. Z vlastní zkušenosti můžu povědět, že pacienti dávají zpětnou vazbu, na to, jak personál vzájemně spolupracuje. Rodina taktéž. Když já se třeba dozvím od pacienta: "Jsem rád, že spolupracujete. Že si kontinuálně s lékařem, se sestřičkou, která mě má na starosti, vyměňujete informace." Zrovna, přiznám se, včera mi to takto pacient otevřeně pověděl. Že má pocit jistoty, což mu zvyšuje i bezpečí, jak sám otevřeně řekl. Že jsme s personálem v kontaktu a víme, kdy, kdo (návštěva) přijde. Já třeba vnímám velmi dobře, když se s pacientem domluvíme na schůzku s rodinou a domluvíme, že i na té schůzce podle přání pacienta bude lékař. Přeje si případně i někoho dalšího s sebou. Je to o to cennější, když právě tuto schůzku sám navrhne pacient. A my mu nabídneme, kde se jí může zúčastnit, v nějakém tichém, klidném prostředí, jak už bylo hovořeno. A teď bych Vám chtěla povědět kazuistiku. Je to, budeme říkat, paní Maruška, nepoužiji přímé jméno. Která byla narozena 1953, seznámila jsem se s ní v roce 2011. To znamená před dvěma lety, kdy v červnu 2011 přišla na hospitalizaci na oddělení. Já jsem se s ní seznámila na základě požadavku lékaře, který mě požádal zajistit pacientce domácí hospicovou péči. Pacientka měla karcinom slinivky břišní s tím, že byla informována o svém zdravotním stavu, o prognóze a byla jí i navrhnuta možnost zabezpečení péče doma. Prostřednictvím mé návštěvy. S pacientkou jsme se seznámily, pověděla mi o své rodině, o tom, kdo jí doma pomáhá. Měla dvě dospělé děti. A s manželem všichni bydleli ve společné domácnosti, takže ta opora rodiny byla silná. Když jsme se s pacientkou seznámily, tak - já si sice vždycky vyslechnu názor lékaře, sestřičky, ale můžu říci, že ho zasunu trošku do hlavy, dozadu a prioritní je pro mě hlavně to, co říká nemocný. Jak to ten pacient vidí dál. Paní Maruška byla taková pečlivá. Ona mě hrozně zaujala tím, že jak jsme se seznámily, tak ona byla úžasná v tom, že ač byla ležící, první mi do očí padl vozíček, chodítko umístěné u lůžka nemocné, tak ona - asi jste to někdy ve své praxi zažili, kdy pacient pookřeje, rozzáří a trošku toho svého nadšení se snaží předat i Vám - byla velmi pečlivá, hned mi pověděla, že se těšila na mou návštěvu, aby měla nějaký řád, jistotu co dál, co si může naplánovat, aby vše do budoucna zvládala. Co bylo hlavně upřímné z její strany, tak v podstatě si vyslechla možnosti péče a pamatuji si, že to mi opravdu málokdo z pacientů poví, řekla: "Jejda, domácí hospic, který mně pan doktor navrhuje, to je výborná služba. Určitě bych se na ní do budoucna měla obrátit. Ale teď to ještě pro mě není. Teď se ještě trošku budu snažit více, budu se snažit i začít chodit a věřit, že se můj zdravotní stav zlepší..." Takže měla trošku jiné představy než třeba ošetřující personál. Já jsem se to snažila i pochopit, pojmenovat. Trošku jsme si i třeba vyjasnily, o čem je spolupráce s klasickou sestrou, ošetřovatelkou a domácí hospicovou péčí. Pacientka úplně jasně, všechno si krásně zapisovala, pojmenovala. Ano, musí hlavně být doma, začít rehabilitovat tak, aby mohla pomocí chodítka znovu chodit. A zajistit pečovatelskou službu, ty a ty diety, dovážku obědů. A v podstatě i naplánovala ten denní program, den. Pak jsme se domluvily na zapůjčení nějakých kompenzačních pomůcek, aby to doma zvládala. A když se posunu potom v té spolupráci k rozhovoru s manželem, který také iniciovala manželka. Byla ve svém přístupu do budoucna velmi aktivní, musím říci, že opravdu ona byla vedoucím té péče. Ona byla vedoucí týmu, protože si tak nějak snažila všechno uchovat a rozhodovat i do budoucna dál. Když jsme se s manželem paní setkali na oddělení, tak opravdu tam byl i vidět velmi pěkný vztah, jak mají mezi sebou. Starostlivost. Tak nějak jsme si všichni sedli, naplánovali konkrétně co, jak, kdy. Jak dlouho se pečovatelka zdrží, na jak dlouho tam přijde sestřička, co bude cílem péče. Domluvili jsme se ještě s ošetřujícím personálem a s lékařem, informovali je. Později prakticky zajistili péči a pacientka v podstatě byla připravená k odchodu domů s tím, že zkusíme, jak to doma bude fungovat. I manžel se tak vyjádřil a respektoval přání své manželky. Když potom paní odjela domů, tak jsem jí docela držela pěsti, ať se ty hladiny obrátí. Z paní sálala obrovská chuť k životu, naděje na zlepšení. Touha, aby byla doma v domácím prostředí se svými dospělými dětmi. A tak nějak si přála být hodně užitečná, přála se vrátit se ke své práci ve stavebnictví, přála si setkávat se s přáteli, kolegy, což si myslím, že je takovým hlavním cílem zajištění kvalitní péče. V tom udržet kvalitu života co nejdéle. Což i paní hezky pojmenovala. Bohužel ten zdravotní stav pacientky se trošku zhoršoval. Potkala jsem ji za dva měsíce, to bylo září či říjen, dva tři měsíce, znovu na oddělení. S tím, že mně opět řekl stejný ošetřující lékař, čemuž jsem byla velmi ráda, že jsme opět spolupracovali se stejným lékařem jako před dvouměsíční hospitalizací. Navrhl zajistit pacientce domácí hospicovou péči. Pacientku jsem znovu navštívila, ale řeknu Vám, že ta paní docela zářila. Opravdu měla energii, chuť k životu, s domácí sestřičkou, ošetřovatelkou byla spokojená, obědy jí velmi chutnaly, snažila se chodit, byly nějaké pokroky, obnovila si kontakt s přáteli, s kolegy, snažila se být ještě nějak pracovně aktivní. A myslím si, že opravdu ta doba dvou tří měsíců, kdy jsme se neviděly, byla pro ní velmi významnou. A s rodinou, s dětmi opravdu prožívala, z toho, co mi povídala, pěkné chvíle. V podstatě jsme se znovu rozloučily, paní odjela domů s tím, že zavedenou péči měla přerušit hospitalizace. Potom už bohužel, to byl říjen, my jsme se setkaly před Vánoci, kdy opravdu ten zdravotní stav paní byl hodně zhoršený. I ona sama si mě nechala na přání zavolat hned po přijetí a jediná věta, v té mě požádala o zajištění péče domácího hospice a kyslík. Už tehdy jsem pochopila, že kdybychom my se jí snažili přesvědčit k této péči už před tím půl rokem, tak to by bylo možná takové vnucování našich představ, což jsem nechtěla. Paní si dospěla sama k tomu, jakou péči potřebuje, a v tom okamžiku i sama se rozhodla. Takže tady můžeme vidět, že ona byla, i když ten zdravotní stav byl hodně zhoršený, už ani nemohla moc hovořit, ležela, byla na kyslíku, měla bolesti, tak přesto si chtěla zachovat to svoje vedoucovství týmu. - "Zajistěte mi prosím to a to." Už jsem za to byla ráda, protože ona už o této formě péče věděla, takže si o ní mohla sama říci. Za několik chvil jsme se setkali s manželem, naplánovali jsme opět praktické kroky, zabezpečili návštěvu týmu domácího hospice a zapůjčili patřičné pomůcky. Pacientka byla v podstatě následující den připravená k propuštění domů. Někdy ale bohužel je to takové, hlavně na onkologických odděleních se stane, že musíme zajištěnou péči, kterou už máme připravenou, pacientka je připravená na odchod domů, zrušit. Bohužel se tak stalo i v případě pacientky, jejíž zdravotní stav se opravdu velmi zhoršil a paní ten den nebyla schopna převozu domů ani do jiného zdravotnického zařízení. Proto pan doktor kontaktoval manžela, rodinu, aby s pacientkou zůstali na pokoji. A co jsem vnímala velmi pozitivně, tak byl i přístup celého personálu. Už to uvolnit vlastně pro rodinu i pacientku pokojík, kde budou spolu sami, kde budou moci jí doprovázet, kde budou také nějak cítit oporu celého personálu, ať už sestřiček, lékařů, psychologů... Už to bylo pro rodinu, jak i manžel pověděl, klidné, takové opečovávané, jak se vyjádřil. Také ale jsme tam viděli, že děti, syn a dcera, i když dospělí, 25 a 28 let, nevěděly, jak tu situaci pojmenovat. A právě tady si myslím, že i my všichni jako zdravotnický personál se máme ohledně nedostatků péče, hodně co učit, jak spolupracovat s rodinou, s pacienty ve vypjatých chvílích, kdy už se nemocný a rodina spolu na tom daném oddělení loučí. Tak, abychom my jako personál od těchto rodin nemocných neutíkali, naopak byli s nimi, byli jim oporou, nabídli jim rozhovor, nabídli jim nějaký kontakt. Tady jsme se velmi pěkně i pak rozloučili. Viděla jsem manžela trávit s paní co nejvíce chvil, obavu dětí, které nakonec překonaly i ten svůj krok, opravdu celou tu dobu byly u maminky. A myslím si, že jí i poskytly takové nějaké bezpečí, celý ten den s ní strávily. Pacientka druhý den zhruba kolem poledne zemřela. I když v té chvíli nebyla v kontaktu s rodinou, tak mi potom i manžel v telefonickém hovoru, kdy vracel ty pomůcky, pověděl, že byl rád, že vlastně o tuto možnost nepřišel - se důstojně rozloučit se svojí manželkou, i děti, i ostatní příbuzní. I když nebyli spolu doma, nebyli v nějakém dalším specializovaném paliativním oddělení, zařízení, tak jsme jim vlastně poskytli takovou možnost rozloučení se. Co já jsem hlavně touto kazuistikou chtěla naznačit bylo to, že někdy se nám nepovede zajistit další péči tak, jak bychom si přáli my i pacient, rodina. Ale jde o to naopak se k těmto situacím postavit, podpořit pacienta, rodinu, umožnit jim, aby byli spolu. A hlavně i pocit bezpečí právě pro příbuzné doprovázející. Myslím si, že se nám docela podařilo zajistit kvalitu života po celou tu dobu. My jsme v červnu 2011 pacientku propouštěli do domácího ošetřování. A ona, myslím si, že tou dobou, opravdu jak mi povídala, splnila ten svůj cíl. Ta kvalita života na nějaké úrovni byla naplněna. Tím, že mohla být v kontaktu s přáteli, kolegy, s rodinou. To mi i potom při další hospitalizaci říkala. A měla jsem tedy takový pocit, že jsme aspoň z části naplnili její očekávání od péče. Toto jsem Vám chtěla říci. Hodně pacientů se setkalo s tím právě při zajišťování paliativní péče. Vypozorovala jsem, že nejvíce pacientů má strach z bolesti. Má strach ani ne tak ze samotné smrti, jako z toho umírání a ze samoty. Mají strach o své blízké. Pamatuji si, že mi opravdu jeden pacient, když jsem mu zajišťovala domácí péči, poprosil: "Já nemám strach o sebe, ale o manželku, jak to bude zvládat. Mohla byste třeba...s další sestřičkou domácí péče promluvit tak, aby i podporovala manželku a aby s ní třeba potom byla i více v kontaktu?" To jsou potřeby, které se u nemocných objevují a o které mě mohou žádat. A pak jsem Vám chtěla říci takové pořekadlo, které mi asi před dvěma měsíci pověděla pacientka: "Festia lentes." Když jsem se jí zeptala, co znamená to pořekadlo, tak mi pověděla: "Spěchej pomalu." A tak nějak jsem o tom hodně přemýšlela. A v podstatě mě napadlo - spěchej pomalu... Myslím si, že spěchat pacientovi ulevit od bolesti, zajistit jeho fyzické, somatické potřeby, tam určitě není na místě přemýšlet. Pokud nás pacient, který má krizi, o něco žádá, potřebuje to hned, tak asi bychom měli zvlášť ty jeho na fyziologické potřeby rychle naplnit. Ale pomalu. To je možná takový ten pomalý, klidný přístup k nemocným. Dát čas, aby si pacient, rodina všechno pomalu, v klidu rozmysleli. My bychom v každé té fázi smíření s nemocí, adaptace, mohli být vedle nich. Ať už sestřičky, lékař, psycholog, sociální pracovník. Tak nějak přizpůsobit se jejich klidně i pomalému tempu. Takže já jsem si toto pořekadlo, co mi pacientka řekla, promýšlela, co tím asi chtěla říci. A nějak jsem si to uspěchala, že určitě "spěchej pomalu". Ale být naladěn na notu a tempo pacienta s rodinou. Poslední dva slidy. Určitě se ptáte, když jsme tu hodně pro nemocné a rodiny, kteří se setkávají s náročnými životními situacemi, chvílemi, tak určitě bychom měli mít trošku péče i o sebe. Jak sami i pacienti několikrát pověděli, rodiny. Oni nepotřebují, abychom od nich utekli. Abychom při zajišťování nějaké další péče v otázkách umírání, tak citlivých, jako je zhoršení zdravotního stavu, jako závěr života, utíkali. Naopak potřebují, abychom s nimi byli. Současně je provázeli v té situaci. Získávali si důvěru. Nepotřebujeme utíkat. Ale myslím si, že pokud těmito situacemi procházíme několikrát během dne, týdne, měsíce, delší doby, tak i ten pečující potřebuje být nějak opečován. Takže jsem chtěla i říci, že určitě péče nejen o nemocné a o rodiny, ale hlavně o pomáhajícího. Já si vždycky vzpomenu na takové to pravidlo první pomoci. Když bude krvácet zachraňující i pacient, komu pomůžeme první? Tak asi tomu, kdo může potom pomoci i tomu druhému. Takže asi i sobě. Pomoci nemocnému s tím, že ho nezachráníme a nakonec ani sebe, to by bylo asi hodně nešťastné. Proto poslední slide vypovídá o tom, že se nabízí péče supervizní, supervize, kdy si myslím, že každý pomáhající by měl mít možnost se setkat s odborníkem, supervizorem, psychologem. Pohovořit o svých emocích, o tom, co prožívá při kontaktu s nemocnými, s rodinou. O tom, jak může zlepšit svojí práci tak, aby pacientům a rodině neuškodil, ale pomohl. A pak získal trošku jiný náhled na svojí práci, úhel pohledu. Aby přemýšlel o smyslu své práce a víceméně byl více ukotvený ve své roli a v podstatě i v nabídce pomoci. Takže moc děkuji za pozornost a přeji Vám, ať se Vám daří.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu 4. psychoonkologické sympózium - webcast.

Související články

Přednášející úvodem představuje činnost Nadačního fondu dětské onkologie Krtek a detailně představuje jeden z jeho projektů, zaměřeného na péči o děti v terminálním stádiu onkologického onemocnění v domácím prostředí.

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol a věnuje se účelu a postupu separace krvetvorných buněk u dětských pacientů. Popisuje přípravu dítěte na separaci, její průběh, komplikace a specifika separace velmi malých dětí a přístupu k dětskému pacientovi.

Základní škola při FN v Brně vznikla v roce 1954 a Mateřská škola v roce 1956. Přednášející jsou pedagogové této školy a představují cíle výuky a výchovy, specifiku práce speciálního pedagoga, podobu výuky, herních terapií a také spolupráci pedagoga s žáky, jejich rodiči i kmenovými školami dětí.