Sociální situace rodin s onkologicky nemocným dítětem - přednáška

Přednáška, která zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol, se zaměřuje na to, k jakým sociálním změnám dochází v rodině po stanovení onkologické diagnózy u dítěte a jak mohou sociální pracovníci rodině pomoci.

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Dobré odpoledne. Já pracuji jako sociální pracovnice ve Fakultní nemocnici v Motole na sociálním oddělení. A jedno z mých pracovišť je právě i Klinika dětské hematologie a onkologie. Já jsem si připravila takový příspěvek, který se týká sociální situace rodin s dítětem, u kterého bylo diagnostikováno onkologické onemocnění. Ten příspěvek by se měl zaměřit na to, co se vlastně v té rodině děje poté, co ta diagnóza byla sdělena. A jakým způsobem třeba i my jako sociální pracovníci můžeme té rodině pomoci. Protože se domnívám, že sociální zázemí dítěte velmi výrazně může ovlivnit i komunikaci rodičů při léčbě i tu léčbu samotnou. V úvodu jsem chtěla zmínit jedno číslo, není tedy úplně přesné. Ale počítám, že tak zhruba každý rok přebínáme do péče asi 100 nových rodin s dítětem, u kterého bylo diagnostikováno takto závažné onemocnění. A zároveň samozřejmě pracujeme průběžně s rodinami, u kterých se to onemocnění objevilo už dříve a opakovaně se k nám vrací, protože ty sociální problémy se průběžně objevují a musí se řešit v průběhu celé té léčby, mnohdy i po ukončení léčby. Přestože třeba na začátku, když se ta rodina u nás objeví, se nezdá, že by potřebovala nějakou sociální intervenci nebo pomoc, tak z praxe mohu říct, že vlastně nakonec u každé té rodiny je potřeba řešit nějaký sociální problém a poskytnout nějakou formou sociální pomoci, protože ten problém se objeví ve větší či menší intenzitě. A samozřejmě má i různý charakter. A ta naše pomoc, myslím, že je v tu chvíli důležitá. Práce s pacienty v nemocnici, sociální práce v nemocnici je trošku jiná než sociální práce s běžnými klienty v terénu. A to se týká samozřejmě i rodin, které mají onkologicky nemocné dítě. Ten hlavní rozdíl je v tom, že ke změně té situace v rodině dochází vlastně náhle. Náhlým sdělením takto závažné diagnózy. A samozřejmě to je situace, kterou ta rodina žádným způsobem nemohla předvídat nebo dokonce ovlivnit, takže i ten následný jakoby boj a to následné smíření a dalo by se říci změna toho života té rodiny je složitější právě o to, že ta rodina nemůže využít běžné prostředky jako rodina, kde všichni ti členové jsou zdraví. Velmi důležitým faktorem je i ten velmi intenzivní strach o toho nejbližšího člena v rodině, to znamená o to nemocné dítě, což mnohdy má i vliv právě na reagování těch rodičů. To jim samozřejmě znemožňuje nějakým způsobem se s tou situací poprat sami. Když bychom ty změny, které se odehrávají v rodině, když se dítě u nás začíná léčit, měli rozdělit do nějakých základních skupin, tak jsou asi zhruba 4. Ty změny se dějí samozřejmě uvnitř té nejužší rodiny, další změny jsou ve vztahu k té rodině širší, kam ta rodina patří. A potom jsou to samozřejmě změny, které jsou vůči okolí, vůči prostředí, kde ta rodina žije. A neméně důležité jsou změny ekonomické. Co se týče těch změn v té nejužší rodině, tak tam je samozřejmě základem všeho to, že vlastně jeden z těch rodičů přebírá, dalo by se říci, celodenní péči o nemocné dítě. To znamená, že se velmi intenzivně věnuje péči o dítě, je hospitalizován s dítětem. To znamená, že i ta pozornost se soustředí co nejvíce na to nemocné dítě. Tím se samozřejmě velmi často stává a velmi často i s těmi rodiči o tom mluvíme, že sourozenci, kteří zůstávají doma, ty další děti, se dostávají (ač nechtěně) ze strany těch rodičů do pozadí. Takže ne ojediněle se objevují případy, kdy ty děti, které jsou vlastně zdravé, se také snaží na sebe upoutat pozornost, což není vždy úplně nějakou vhodnou formou. Takže se stává, že začínají mít problémy ve škole, problémy s vrstevníky, extrémně zlobí a podobně, aby se jim samozřejmě ti rodiče začali také více věnovat. Zjišťujeme, že ty konflikty, které dříve třeba v té rodině probíhaly, vlivem toho stresu, toho napětí i té zátěže té rodiny se můžou znovu objevit. Nebo se samozřejmě můžou objevit nějaké nové, které tu rodinu místo aby nějakým způsobem držely podohromadě, tak rozdělují. A ten druhý rodič, který zůstává doma, je mnohdy extrémně vytížen, protože veškerá zbylá péče přechází vlastně na něj. To znamená, pečuje o děti, mnohdy o velmi malé děti, musí rodinu zajistit finančně, musí se o všechno postarat. Takže je to trochu jiná role, než doposud plnil. A ten tlak na něj je obrovský. Jestliže ta rodina byla nefunkční už předtím, než došlo k takovému závažnému onemocnění, tak dost často se stává, že ta adaptace na tu intenzivní péči ze strany té rodiny je složitá, pomalá. Někdy se stává, že i během té léčby se prostě ta rodina rozpadne. Co se týče těch změn ve vztahu s širší rodinou, tam se jedná hlavně o prarodiče a další příbuzné, kteří samozřejmě také nabízejí pomoc, pomáhají, pečují, jsou i citově zainteresováni. A paradoxně druhým protipólem je, že ti rodiče, kteří mají nemocné dítě, se snaží svým způsobem jakoby se od té širší rodiny více izolovat. Právě z důvodu toho, že to dítě vyžaduje nějaký specifický režim, aby nebylo ohroženo infekcí a tak dále, která by tu léčbu mohla komplikovat. Takže ta rodina se i může přestat s tím širším rodinným prostředím stýkat. Což samozřejmě určitě nemá pozitivní vliv na ty vztahy, které v té rodině nějak doposud fungovaly. Co se týče změn ve vztahu k okolí, tak tam to má určitě dopad na izolaci dítěte. Není to třeba izolace plná, ale částečná izolace tam určitě je, toho dítěte od vrstevníků a kamarádů. Určitě v té první fázi léčby. Potom izolace rodičů, kteří samozřejmě svoje aktivity, společenské, pracovní i přátelské určitě musí velmi omezovat. A samozřejmě je zde i omezená možnost vzdělávání toho dítěte. I když při nemocnici funguje základní škola, tak přeci jenom to vzdělávání toho dítěte je velmi omezeno tou jeho nemocí a průběhem té léčby. Co se týče finanční situace, tak já jsem o těch problémech, které ty rodiny mají vůbec s tím dávkovým systémem a se zajištěním během té léčby, už právě mluvila vloni. Takže více bych se tomu nechtěla věnovat. Akorát bych zmínila tedy, že vlastně ta rodina většinou přichází o jeden příjem, což je docela velký zásah do té ekonomické situace. Zároveň se ale ty výdaje rodiny zvyšují. Logicky ta rodina žije na dvakrát, mají výdaje za léky, za poplatky, za dojíždění, takže tam se to naopak ještě vyhrocuje. A ty dávky, které ta rodina může čerpat po tu dobu léčby dítěte, tak víme, že v dnešní době je velký problém ty dávky získat. Přiznávají se na základě posouzení zdravotního stavu, což je v rukou posudkových lékařů. Přiznání těch dávek je velmi nejisté a samozřejmě i jejich výše je velmi nejistá a je čím dál tím nižší. K tomu samozřejmě ta rodina má nějaké své předchozí závazky, což jsou hypotéky, splátky. Opravdu někdy se dostávají až do takové situace, že tam dochází k exekucím. A to jsou opravdu hodně kritické chvilky, kdy té rodině hrozí, že přijde i o střechu nad hlavou. Co my tedy můžeme jako sociální pracovníci té rodině nabídnout? Víceméně já jsem tu pomoc rozdělila do takových dvou hlavních skupin. To sociálně právní poradenství, tím jsem se zabývala minule. To dále rozvádět nechci, ale spíše bych se teď zaměřila na tu psychosociální pomoc. Ta je samozřejmě ještě více individuální, než to poradenství, které je spíše takové obecnější a víceméně univerzální skoro pro všechny ty rodiny. Co se týče té psychosociální pomoci, tak hlavně bych chtěla předeslat, že ta naše nabídka té pomoci je samozřejmě pro každou rodinu, ale ne každá rodina ji musí využít. Může ji využít v rozsahu, v jakém potřebuje. To znamená, my tu pomoc jakoby nabídneme, ale rozhodně nikomu nevnucujeme. Každý ten rodič si vybere, kdy a jestli vůbec si tu pomoc vyžádá. Jako první si myslím, že určitě máme možnost i prostor nabídnout těm rodičům takové to jaksi emoční uvolnění, jak bych to nazvala. To znamená, že na klinice, předpokládám, ten prostor takový není. Tam je potřeba samozřejmě, aby ten rodič byl oporou tomu dítěti. Je potřeba, aby spolupracoval s tím personálem, aby to fungovalo tak dobře, aby i ta léčba probíhala dobře. Co se týče kontaktu s námi, se sociálními pracovníky, tak tam ten rodič určitě prostor má. My jsme ochotni naslouchat, podpořit ho, pomoct, nabídnout možnosti. A rozhodně ať jsou ty reakce toho rodiče jakékoliv, tak je naprosto respektujeme. Co ale zásadně nikdy neděláme je to, že bychom slibovali, že se veškeré problémy vyřeší, všechno bude v pořádku, všechno dobře dopadne. To si myslím, že by nebylo fér. A myslím si, že by potom mohly z toho nastat ještě větší problémy než ten problém samotný, který ta rodina má. Určitě nabízíme pomoc, když by si ten rodič měl vytvořit určitý náhled na tu novou situaci. To znamená: Co se teď děje? Co pro to můžu udělat? Co musím změnit? Že ta moje role, ta pozice v té rodině se třeba změní. Že budeme muset více nebo méně spolu spolupracovat, jinak než jindy. A že samozřejmě toto určitě ovlivní dosavadní způsob našeho života. Myslím si, že čím dřív se podaří aspoň trošku, aby se ten rodič na to podíval reálně, tak tím lépe bude o to dítě pečovat. A i ty změny, které v té rodině jsou, tu léčbu nebo tu kvalitu péče ovlivní co nejméně. Samozřejmě pokud se objeví partnerské problémy nebo pokud se objeví problémy ve vztahu k dalším příbuzným, k dalšímu okolí, což se prostě objevuje, tak my jsme vždycky připraveni, pokud ten rodič má zájem a přijde se poradit, tak vždycky samozřejmě nějak ho navést, nějak mu pomoct. Ale neděláme to tak, že bychom tedy ty problémy řešili za ně. Je to prostě věcí těch rodičů, těch partnerů. A je v podstatě důležité, aby se oni sami do té práce na tom problému zapojili. Ale myslím si, že velmi rádi uvítají - a vím to ze své praxe, že vítají tu pomoc nebo ty nabízené možnosti, o kterých ani nevěděli nebo které by si třeba nedokázali představit. Skutečně někdy ty sociální problémy v té rodině jsou opravdu velké. To znamená, že tam probíhají rozvody, probíhá tam i domácí násilí, kolikrát pasivita jednoho toho rodiče, nezájem o dítě a tak dále. Takže si myslím, že je stále co řešit. A bohužel ta nemoc toho dítěte a ta situace, bych řekla, že ty konflikty ještě vyostřuje. Co se týče pomoci při jednání nebo při řešení různých problémů a žádostí na institucích, kam ty rodiče jsou nuceni, vzhledem k tomu, že žádají o dávku, vzhledem k tomu, že mění nějakým způsobem ty své role a že ta situace se mění celá - tak samozřejmě vím, že ty problémy v komunikaci na úřadech a v těch dalších institucích jsou a jsou velmi časté. To znamená, že my se snažíme mnohdy sami intervenovat na úřadech, u zaměstnavatelů, na posudkových komisích a tak dále. Těch institucí je strašně moc. Ale většinou ten náš zásah, myslím, že přispěje a trošku třeba tu situaci někam posune k lepšímu. Takže když je to jenom trochu možné, tak se určitě v tomto směru snažíme těm rodičům pomoct. A určitě i součástí naší práce je, i když převážně samozřejmě je to parketa psychologů, tak i nám se stává, že někdy jsme nuceni poskytovat krizovou intervenci. Ve chvílích, kdy třeba ty rodiče známe dlouho a stav jejich dítěte se výrazně horší nebo dokonce to dítě zemře. Tak se nám stává, že ti rodiče za námi přijdou. Přijdou nám to třeba jenom říct nebo si o tom povídat nebo mnohdy třeba chtějí i poradit, co mají dál dělat, protože to prostě neví. V té chvíli vůbec neví třeba, jak mají zařídit pohřeb. Jsou to věci, u kterých by se zdálo, že každý z nás asi ví, jak by postupoval, ale prostě není tomu tak. A i taková informace může být v tu chvíli pro tu rodinu důležitá. My máme samozřejmě i rodiny - ne všechny, které spolupracují, které se nějakým způsobem chtějí o děti starat nebo to zvládnou. Ale máme i rodiny, které jsou neúplné, jsou slabé, jsou nespolupracující. Ti rodiče mnohdy buď nemůžou z nějakých objektivních důvodů, nebo nejsou schopni z nějakých subjektivních důvodů. A nebo prostě nemají zájem tu péči tomu dítěti poskytnout, což se tedy bohužel stává i u dětí, které jsou onkologicky nemocné, u kterých by většina lidí předpokládala, že samozřejmě ten rodič se zmobilizuje a že udělá všechno proto, aby se o to dítě postaral. V těchto případech my samozřejmě máme nějaké možnosti. Ty možnosti visí hlavně na spolupráci s terénem. To znamená, že když to dítě chceme pustit domů, tak se opíráme o obvodní pediatry, o domácí péči, o sestřičky z agentur domácí péče, které dohlížejí na léčbu. Opíráme se o kolegy z oddělení sociálně-právní ochrany. V některých místech funguje asistenční služba i nestátní organizace, které jsou aktivní buď nějakou pomocí, nebo i nějakou finanční částkou. Pak samozřejmě je to ještě hodně intenzivní individuální péče, která už je opravdu zaměřená na takové specifické problémy, jako jsou třeba právě řešení toho, kam ta rodina půjde. Je třeba zajistit byt nebo azylový dům. Měli jsme rodiče ve výkonu trestu, u kterých jsme chtěli, aby se na nějakou dobu vrátili domů po dobu té léčby. Měli jsme tam rodiny, které opravdu byly v exekučních řízeních. Takže to jsou opravdu dost složité situace, které se řeší dlouho. Ale musím říct, že hodně z nich se nakonec třeba i vyřešit podaří. A ta rodina je schopná dál o to dítě pečovat. Když se stane, že všechny ty intervence, veškerá ta pomoc selže a že tu rodinu prostě nejsme schopni nějakým způsobem zmobilizovat, aby tu péči zvládla, tak se samozřejmě uvažuje a řešíme i změnu výchovy u toho dítěte. To znamená, že se snažíme v první řadě, zda existuje někdo z blízkých, kdo by si to dítě převzal do péče a kdo by mu mohl poskytnout další pomoc a podporu, hlavně po tu dobu té léčby. A pak, když ani v rodině není nikdo, kdo by tu péči zvládl, nebo prostě ta rodina není, tak řešíme i umístění těch dětí do ústavní péče. Což samozřejmě je v případě onkologického onemocnění neveselá záležitost, ale mnohdy pro to dítě vlastně je to ochrana a je to možnost tu svojí nemoc zvládnout. Když se ty děti už v té ústavní páči octnou, tak i při výběru těch zařízení samozřejmě spolupracujeme s ním terénem tak, aby pro ty děti byla vybírána vhodná zařízení. To znamená, aby to byla zařízení rodinného typu nebo jsou to zařízení, se kterými už máme zkušenost, že zvládly náročnou péči. A v tomto případě musím říct, že já mám ne vesměs ale úplně pozitivní zkušenost s kolegy z těchto zařízení, s kolegy z péče o dítě, s kurátory, kteří se opravdu k těm dětem chovají "bohužel" lépe než vlastní rodina. A jsou schopni vytvořit takové podmínky a tak se o to dítě postarat, že nemáme ani ten špatný pocit, že bychom to dítě umísťovali mimo tu rodinu. Takže i mnohdy ty názory na ústavní péči v těchto situacích neplatí. To je všechno. Děkuji.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu 2. psychoonkologické sympózium - webcast.

Související články

Přednáška, která zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol, ukazuje na konkrétních projektech možnosti e-learningu ve vzdělávání dlouhodobě nemocných onkologických dětských pacientů a zabývá se i specifiky práce speciálního pedagoga u dětí v nemocnici.

Netradiční přednáška o syndromu vyhoření zazněla na 3. psychoonkologickém sympóziu v Hradci Králové.

Přednáška Mgr. Vlčkové, klinické psycholožky Kliniky dětské onkologie FN a LF MU Brno zazněla na 1. Psychoonkologickém sympóziu v září 2010 v Brně a obsahuje závažná témata týkající se komunikace s nemocnými dětmi a jejich rodiči včetně sdělování závažných skutečností, vysvětluje jak a proč informovat rodiče a jak a proč děti, věnuje se i sourozencům nemocných dětí a podrobně analyzuje vývojové změny v dětském vnímání a porozumění nemoci. Prezentace obsahuje i praktické strategie sdělování závažných skutečností a komunikace s dětmi. Přednáška je určena pro zdravotnické odborníky, užitečné informace o vnímání nemoci dítětem se zde dozví i rodiče.