Terapie terminálně nemocných a jejich blízkých - přednáška

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol a osvětluje roli psychoterapie u terminálně nemocného pacienta. Co může psychoterapie nabídnout klientovi, co jeho rodině a co personálu, který se o terminálně nemocného stará? Co umírající potřebuje slyšet nebo vyřknout? Přednáška je ilustrována dvěma kasuistikami.

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Každý člověk je jedinečný. Ať je dospělý, nebo ať je to dítě. Nemoc jako taková, ať už je to onkologická, nebo (jak říkal pan profesor) jakákoliv chronická závažnější, má negativní vliv na psychiku toho člověka. Nemoc má velký dopad na sebepojetí člověka, na to, jak se vidí, chápe a hodnotí. A každá nemoc zasahuje a ovlivňuje všechny členy rodiny. Gró naší práce s onkologicky nemocnými pacienty, já budu používat tuto skupinu, je vlastně psychoterapie. Psychoterapie ve svých nejrůznějších podobách. A definic existuje mnoho. Jedna za všechny: Psychoterapie je léčebné působení na nemoc, poruchu nebo anomálii prostřednictvím psychologických prostředků. Co je strašně důležité a každým dalším krokem praxe si myslím, že to nabývá na významu čím dál, tím víc. Aby ta psychoterapie fungovala, je důležité, aby si klient s terapeutem rozuměli. Aby si vyhovovali jako lidé. Často se stane, že se ke mně dostane člověk, který už navštívil dva tři psychology a nikde s nimi nebyl spokojený. Když mám to štěstí a sednu jim, tak jsou najednou překvapeni, že to fakt může fungovat. Čili kdybyste posílali jakéhokoli svého klienta k psychologovi, řekněte mu klidně i tady o tom, že mu nemusí sednout ten, kterého si vybere na poprvé. Psychoterapie jako taková pomáhá klientům lépe zvládat životní situace, vlastní prožívání. Může vést klienta k tomu, aby sám nalezl řešení své situace. Protože teprve pokud on s tím bude nějak ztotožněn, tak se dá čekat, že to bude fungovat. Když mu dáme nějaké řešení, se kterým souhlasit nebude, tak to nebude dlouho fungovat. Pomáhá zvládnout strach ze ztráty blízkých osob, z nepochopení druhými lidmi, což je u nemocných časté. Oni často říkají, že si nemají - nebo neví, o čem si s těmi zdravými povídat. Protože oni nechápou, co se děje. Pomáhá zvládnout strach z vedlejších účinků terapie, ze ztráty tělesné integrity, vlastní identity. Strach ze závislosti na druhých, ze ztráty sebekontroly, z bolesti, ze smrti. A může pomoci při připouštění si smrti jako bezprostředně hrozící reality. Psychoterapie používá komplexní přístup, kde se uplatňují různé metody a psychoterapeutické prvky. Například podpůrná psychoterapie, logoterapie, nejrůznější relaxace, imaginativní techniky. Skvělá z mé zkušenosti je arteterapie, muzikoterapie, tyto záležitosti. A jak už tady bylo opakovaně řečeno, a ještě bude, psychologickou péči a psychoterapii je vhodné nabídnout nejen pacientovi, ale i jeho rodině, na kterou se často zapomíná. A osobně si myslím, že u dospělých je to ještě citelnější než v té dětské onkologii. Já jsem se rozhodla to rozdělit na tři takové skupiny. Na to, co můžeme nabídnout klientovi, co můžeme nabídnout té rodině a potom personálu. Takže pokud jde o klienta, těžiště práce je v rovině individuálních rozhovorů. Nejdůležitější je navázání vztahu důvěry, protože pouze pokud vám ten klient důvěřuje, tak je možný prostor pro emoční podporu toho pacienta. Ten pacient se nebude bát nám otevřít. Musí mít možnost hovořit o svých pocitech, myšlenkách, obavách. O těžkých otázkách a nejistotách. Protože my jsme často ti jediní, s kým oni mají chuť o tom mluvit. Lékař, ten je pro lékařské záležitosti. Rodinu často nechtějí zatěžovat a stresovat. Často jsme to my, komu najdou jakoby odvahu - nebo na koho se rozhodnou to hodit. Psycholog pomáhá adaptovat se na stávající situaci, nebo ta psychoterapie. Povzbuzuje k ventilaci a řešení obtíží a zatěžujících témat života toho člověka. Preterminální pacienti můžou otevřít témata, která se v nich třeba shromažďovala dvacet let. Troufám si tvrdit, že i u těch nemocných lidí to může být podobné. Psycholog jako takový je především aktivním naslouchajícím a věnuje se s pacientem tématům, které on sám přináší. To je, jak tady bylo řečeno, říct, neříct, mluvit s pacientem o smrti. Vždycky se říkávalo, že mluvit s ním o tom ve chvíli, kdy on sám to otevře. Já jakoby nemám právo mu říct: "Hele tak pojď, budeme se bavit o smrti." Někdy ten psycholog nebo ta psychoterapie je "jenom" jakoby odreagování se od všeho těžkého, s čím je pacient nutně konfrontován. Není to psychoterapie jako taková, ale třeba terminálnímu pacientovi, který vnímá, číst si s ním jeho oblíbenou knížku. To mu také strašně hodně dá, přitom terapie v pravém slova smyslu to není. Ve většině případů má člověk dostatek času uvědomit si, že se jeho život blíží ke konci. Ať je to dospělý, ať je to dítě, ta znamení tady byla. Je důležité dát nemocnému prostor pro rozloučení a umožnit dobrý odchod ze života. Na internetových stránkách www.umirani.cz bylo vypsáno následující pět jakoby potřeb, co nemocný chce říct, chce slyšet. "Odpouštím ti". To odpouštění přináší úlevu tomu nemocnému. Potřebuje říct lidem, se kterými byl třeba v nějaké rozepři, že jim odpustil. Že jakoby odchází s čistým stolem. Potřebuje třeba odpustit i člověku, který už nežije. Nejde o toho konkrétního člověka, ale o ten prožitek toho odpuštění. Potřebuje slyšet "odpusť mi". Přináší to zase úlevu, a neměl by být zrazován od toho, když někoho chce k tomu smrtelnému loži, jak se říká, pozvat. Ti doprovázející by to měli respektovat. Zase to přispívá k získání toho vnitřního klidu. Měl by slyšet slovo "děkuji" a měl by mít možnost ho říct. Měli bychom mu dovolit poděkovat. Ať už to je za konkrétní péči nebo za společně prožitý život. A hodně důležité je, že by to mělo být bráno vážně, že bychom to neměli shodit, když bychom to od něj uslyšeli. Protože on potřebuje slyšet, že jsme to vzali na vědomí a že jsme ho slyšeli. "Mám tě rád", tak to je věta, ve které nemocný vyjadřuje svojí lásku. Může zaznívat opakovaně. Ale nemusí to být ve formě těchto tří slov, může to být dotek, pohlazení, pohled. Jsou rodiny, kde se to říká dnes a denně, ale jsou rodiny, kde to ten člověk třeba uslyší poprvé za celý život. Takže "mám tě rád" má svůj smysl. A slovíčko "sbohem", to je takové to definitivní rozloučení, odloučení se. Měla by to být jakási tečka, dovršení toho vztahu i existence toho člověka. Pokud jde o rodinu, tak nevyléčitelné onemocnění je záležitostí celé rodiny. Podle individuální potřeby by měla ta péče probíhat v úzké spolupráci s lékařem. Psycholog je často ten, s kým mají možnost znova celou situaci probrat, a to nejen ve světle těch medicínských slov a medicínských faktů. Mají možnost s námi ventilovat své emoce a orientovat se v nich. V podstatě často je důležité jim jenom zlegalizovat, že to, že se v danou chvíli chovají jakoby nenormálně, je vlastně naprosto normální. Nechat si poradit v konkrétních otázkách týkajících se kontaktu s pacientem. Jak mluvit, jak tady bylo řečeno, třeba když ten člověk je v agresi. Vysvětlit jim i pozadí té agrese. A v případě potřeby zůstat v kontaktu s rodinou i poté, kdy se z doprovázejících stanou pozůstalí. Je to nabídka toho kontaktu do budoucna. Z mojí zkušenosti musím říct, že to využívá dejme tomu takových dvacet procent. Kdy ze začátku je to vždycky hodně intenzivní, ale do půl roku to většinou odezní. A jsou to většinou rodiče, respektive maminky těch našich nejmladších pacientů. To znamená dejme tomu mezi osmnácti a jednadvaceti. Motivovaná rodina může velmi významně toho pacienta podporovat a i nám pomoci. Když ten člověk zemře, tak je to jedna z těch nejkrizovějších situací, a to i v případě, že ta smrt byla očekávaná. Nese s sebou silné emoční reakce, nabourá pocit vlastní identity, vztahy s jinými lidmi a najednou jakoby se ten svět zatřese v základech. Stalo se něco, co se normálně stát nemělo. A je to ta nejtěžší ztráta, která nás může postihnout. Co s tou rodinou v této situaci? Je to zase jenom čistě obecný nástin. Já si myslím, že Vy všichni, kdo pracujete na takových pracovištích delší dobu - tak já někdy mám pocit, že "stačí" následovat instinkt a člověk jakoby ví, co má dělat. Rychle navázat kontakt. U nás je to vlastně jakoby pokračování kontaktu, který byl předtím. Udělat si na rozhovor čas. Udělat atmosféru a podmínky k tomu rozhovoru a hlavně odžití emocí. Nebát se, že ten pacient bude plakat. Fajn, bude plakat. Vezmu si s sebou krabici kapesníků, patří to k tomu. Představit si sebe v roli pozůstalého, nedávat zbytečné rady, užívat prvky aktivního naslouchání. Nemluvit příliš, nechat prostor hlavně pozůstalému. Nepřerušovat je, když se rozmluví. Domluvit, aby se ticho stalo součástí konverzace. To už člověk pozná, že to ticho má najednou úplně jinou kvalitu a že tam vlastně patří. Spíš, než zvažovat co říct, naslouchat. Poskytovat ujištění, že všichni udělali to, co bylo v jejich silách. Oni potřebují vědět, že udělali pro toho člověka maximum. A dovolit truchlení, normalizovat ty reakce. To, co jsem říkala. Je to vlastně normální reakce na nenormální situaci. Nejčastější omyly. Vyhýbání se používání "silných" slov. To už tady také bylo řečeno. Často místo smrti se říká třeba "to". Je to záležitost směrem k laické veřejnosti, ale i někteří ze zdravotníků mají tuto tendenci. Může se objevit obava zmínit se o zemřelém. Proč? Hezká vzpomínka na toho zemřelého je mnohem lepší než vyhýbání se. A snaha zabránit pláči je další takový velký omyl. Je důležité poskytnout bezpečný prostor pro ventilaci emocí. Je to tady trošku i otázka toho, ve spolupráci s lékařem třeba i oddálit nasazení nějakých anxiolytik, aby ten člověk mohl mít prostor ty emoce ventilovat. Nasadit je třeba s odstupem jednoho dne, někdy stačí i pár hodin. Personál v rámci pravidelných multidisciplinárních týmů i individuálních pohovorů. Každý z psychologů, kteří tady jsou, tak ví, že je personál odchytáván na chodbě. Někdy veřejně, někdy tak, aby to ostatní nevěděli. Musím říct, že to tajně spíše převládá, alespoň u nás. Možné problémy v komunikaci a řešení problémů s konkrétními pacienty. Zase stačí, aby měla sestřička nebo i já "blbej den" a už můžu na toho pacienta vnitřně startovat. Navenek si to nedovolím nikdy. A zase jim to pak vysvětlit, najít jiné možnosti. Psycholog může obohatit pohled personálu na pacienta a pomoci k úspěšnější a efektivnější práci. A může se podílet na vytváření atmosféry spolupráce a prevenci syndromu vyhoření. To je taková vznešená věta, ale všichni víme, že když na tom pracovišti je takové to příjemné ovzduší, tak je to všechno mnohem jednodušší. No a na závěr jsem vybrala dvě kazuistiky, na kterých chci ukázat, že někdy je to opravdu jen o tom najít to, co vyhovuje tomu konkrétnímu člověku. A nemusí jinému. První. Byl to mladý muž, ročník 1989, u kterého byla v září 2007 diagnostikována akutní leukémie. Ten klučina byl vyučen, žil v úplné rodině, měl starší sestru a mladšího bratra, který měl Downa. Od 2001, to znamená dvanácti let, byl těžký diabetik s inzulinovou pumpou. Byla mu vzata ledvina. V dubnu 2008 absolvoval alogenní nepříbuzenskou transplantaci. A koncem června 2008, čili dva měsíce po tom, byl přijat pro projevy GvHD, jaterní a kožní, kdy ty kožní v podstatě měly formu, když to hodně přeženu, jakoby spálenin třetího stupně. Čili nebyla možnost žádného kontaktu, ničeho. Byl hospitalizován, měl maminku velmi úzkostnou, takovou lidovou ženu, která u něj seděla od rána do večera, byla velkou zátěží pro něho samotného i pro nás, těmi svými projevy. A když jsem se k ní dostala potom, tak jsme vlastně spolu začaly řešit, jaká doba strávená u lůžka je správná. Protože ona říkala: "Já...jako dopoledne mi strašně vyhovuje, když jsem v práci. A když jsem přijedu odpoledne třeba na tři hodinky." Tak jí řeknu: "Proč tady nejste teda ty tři hodinky?" "Když všichni čekají, že tady s ním budu pořád, když umírá." Čili je to její syn, její syn umírá, chce tam být tři hodiny, má pocit, že to je v pořádku - proč ne? Nemožnost tělesného kontaktu, když už potom nebyl při vědomí. Takže jsme museli hledat další alternativní možnosti, kdy ho nemohla vzít ani za ruku, protože to bylo velmi bolestivé. Vymýšleli jsme... Pouštěla mu potom hudbu, kterou měl rád. Pouštěla mu tam filmy, které měl rád. Čili ten kontakt, aby viděl, že tam jsme, byl dán touto formou. (...) Je to takové, jak by si to přál. Často ta maminka na něho volávala velmi emotivně: "Bojuj, bojuj!" A postupně jsme došly k tomu, že ona začala být pyšná na to, jak to všecko zvládl. Od té doby, kdy mu byl navíc ještě diagnostikován ten diabetes. A tato maminka speciálně mi tam chodila asi ještě tři čtvrtě roku potom, co zemřel. Čili otázka toho, co se má dělat a co čeká okolí. A co chci dělat já. A druhá. Ta je trošku z jiné strany. Mladá žena, ročník 1972. V červenci 2004 jí byla diagnostikována Hodgkinova choroba. A absolvovala chemoterapie, autologní transplantaci, a přesto dvakrát zrelabovala. A tato paní byla úřednice, byla operována pro sterilitu, rok potom se jí narodil syn. Ona se rozvedla a s tím manželem se o toho syna tahali. Tady v této situaci ona zrelabovala podruhé, po té transplantaci. A byla přijatá ne v té terminální, ale ještě v dobré kondici, aby si uvědomovala veškeré důsledky. A pak jsme vlastně řešily nejen její vztah s vlastním otcem, ale hlavně to, co bude s tím malým klukem, protože ona se strašně bála, že najednou nebude moct zasáhnout do toho, aby ho ten otec nedostal. Čili to už bylo potom o tom domluvit se se sociálními pracovnicemi, aspoň teoreticky zjistit - potřebovala slyšet možnosti, že to tak nemusí dopadnout. Ono je to vlastně v tom, co ona sama řekla: "...jak to bude dál? Léčba totiž neprobíhá tak dobře, jak bych si přála, tak mě napadá, co bude se synem, zemřu-li." Děkuji za pozornost.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu 2. psychoonkologické sympózium - webcast.

Související články

Přednášející úvodem představuje činnost Nadačního fondu dětské onkologie Krtek a detailně představuje jeden z jeho projektů, zaměřeného na péči o děti v terminálním stádiu onkologického onemocnění v domácím prostředí.

Přednáška pomocí kazuistiky ukazuje, co může sociální pracovník nabídnout pacientovi a jeho rodině, kteří se vlivem nepříznivého zdravotního stavu dostávají do krize a v této situaci se neorientují. 

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol a věnuje se účelu a postupu separace krvetvorných buněk u dětských pacientů. Popisuje přípravu dítěte na separaci, její průběh, komplikace a specifika separace velmi malých dětí a přístupu k dětskému pacientovi.